hola todos una nueva esperanza para los tiene Distrofia muscular, se llama ataluren ya ha sido lanzado en USA y en el resto del mudo lo lanzara el laboratorios genzyne. tenemos que unirmos para que llegue pronto a Colombia. mi correo es kmarce2c@hotmail.com
por si quiere saber mass !!

hola mi nombre es alejandro me interesa acerca de la cura para la distrofia muscular pues tengo un niño de 5 añitos y me le diagnosticaron esta enfermedad y estamos muy preocupados por que me doleria ver a mi niño en sillas de rueda por favor comunicate conmigo gracias.

Buen dia mi nombre es TATIANA mi hijo tiene ocho años y tiene diagnostico de distrofia muscular,el es un niño muy inquieto y con muchas ganas de salr adelante,me guataria saber mas de el medicamento ataluren, quiciera que me explicaran de que manera podemos trabajar para que llegue a colombia rapidamante pues no quiero dejar avansar mas la enfermedad.

alejandro te comprendo como padre que eres, no soy medico, pero tengo exoeriencia en este ramo, tienes que buscar un especialista( traumatologo) mediante unos examenes te van a decir que tipo de distrifia sufre tu hijo, la mas invasiva es la tipo duchenne, ese tipo de distrofia afecta los musculos del cuerpo, lo mas urgente es que te refieran a terapia al niño ya que la fisioterapia sirve mucho para mejorar la calidad de vida. si estas interesado en mas informacion mi correo es: hidalped@hotmail.com me gustaria que intercambiaramos informacion mi telefono: 0414-4783563

Hola yo sufro de esa enfermedad, mi padre y mihermano murieroncon lamisma, hace un año, me da esperanzas saber que ya alla un medicamento para esta enfermedad, ojalá y llegue pronto no solo a Colombia sino aquí a Perú, espero nuevas noticias...gracias

hola.soy de un pueblo de extremadura.mi madre sufre dixtrofia muscular.a consecuencia de 1 caida,la operaron hace 2 años del tobillo.lleva unos dias peor.estoy desesperada.es mortal la enfermedad?respondeme xfavor.mi correo es.anamariperez1@hotmail.com

Hola como estas: tengo un hijo de 6 anos que tiene distrofia muscular de duchenne y me interesa muchisimo saber mas sobre el medicamente por favor, mi correo es pamelabalseca@hoy mail.com
si fueras tan amable contactame urgente gracias.

Hola mira yo tambien tengo Dm hace tiempo ya, y si es duro lucharla pero no hay q perder la esperanza, me ilusione con el ataluen pero luego de un tiempo este medicamento dio fallo en los pacientes que lo tomaron , y ahora siguen en investigacion ojala den en q parte fallo, ahora encontre esta informacion es una nueva esperanza , ojala esta si seaaaa!!
Hola a toda nuestra familia UPA!
Tenemos buenas noticias para nuestra comunidad Duchenne.
A continuación les presentamos un resumen corto de la noticia publicada, en tanto tenemos la noticia completa traducida al español, la cual enviaremos a través de Noti UPA! a quienes estén suscritos al servicio.
Los ensayos clínicos Fase 1b/2 del fármaco AVI-4658 (oligonocleótido antisentido) para probar su capacidad para saltar el exón 51, que la empresa AVI BioPharma tiene en curso, han demostrado un Perfil amplio de seguridad y tolerancia al producto, Expresión positiva de distrofina, Estabilidad en los parámetros de evaluación clínica y Modulación Inflamatoria en niños con Distrofia Muscular Duchenne.
• AVI-4658 fue bien tolerado en todos los pacientes
• Hasta el 55% de Fibras musculares con expresión positiva de nueva distrofina
• Reducción en Mar;cadores de Inflamación; no hubo respuesta inmunológica negativa a la distrofina producida
• Restauramiento del Complejo Glicoproteína asociado a Distrofina en las células musculares
• Estabilidad General en marcadores exploratorios del comportamiento clínico de los pacientes
• Los Resultados respaldan el estudio clínico Fase 2 en Estados Unidos para evaluar dosis más altas, el cual se tiene programado iniciar este año

Estos resultados alimentan nuestra esperanza, brindando aliento y una razón más para reforzar nuestro empeño en el combate de Duchenne.
Son momentos importantes para fortalecer nuestros lazos de unión e iniciar campañas parea recaudar fondos para apoyar las investigaciones promisorias.
GRACIAS POR SUS DONACIONES a través de la página www.upaduchenne.org

como saver si es verdad porfa me podrias desir como consegir este medicamecto ya que padesco de iatrofia soy daniel del pais agentina provinsia san juan escriveme a mi correo como comprar el medicamento mi correo es gladiador_elcapo@hotmail.com porfavor te lo agradeseria espero su repuesta

hola me podrias informar como lo puedo conseguir ese medicamento porque tengo un hijo que esta en silla de ruedas me urgue algun tratamiento te estaria eterna mente agradesido mi correo es cajasalexander@yahoo.com

[quote=Anonimo]hola me podrias informar como lo puedo conseguir ese medicamento porque tengo un hijo que esta en silla de ruedas me urgue algun tratamiento te estaria eterna mente agradesido mi correo es cajasalexander@yahoo.com [/quote]

hola doi gracias a dios por el abance de la medicina. dios escucho las oraciones de lazaro y milagros y las mias. mi hijo de 6 años tiene distrofia su nombre es marvin hinojosa vizcaino. asen unos meses le detectaron distrofia muscular de duchenne y becker. gracias a dios y a losdoctores por la nuevacura. espero pronto pueda llegar a colombia y espandirse por todo el mundo soi dominicana y le pido a dios q pronto llegue a mi pais para mi hijo y para muchos niños con distrofia. aqui me despido y millones de gracias. sin fe es imposible agradar a dios. el es mi fe y mi fortaleza. amennnn

hola al que escribio este mensaje porfabor mi hijo tiene solo 6 años con todas las ganas de vivir y jugar con su hermanito maikel de 2 años y de compartir todos sus juguetes porfabor desirme donde puedo encontrar ese medicamento. tengo muchas familias en estados unidos y amistades que me pueden alludar con eso por fabor. escribirme a mi correo. luz-eridania@hotmail.com o ami telefono 829-884-77-73. soi dominicana por fabor dale la oportunidad a mi bebe sol tiene 6 añitos y ya sabe leer y escribir y es un buen estudiante en la escuela.

hola amiga soy katty de peru me entere por ese mns que encontraron la cura para otrofia muscular .yo tengo mi sovbrina de 1año y medio y me gustaria que me ayudaras este es mu numero 01984141426 0 01989504133 por favor ayudanos yo se que el señor te ilumina para q me ayudes gracias amiga q el señor te vendiga a ti y a tu familia .

¡Hola Aura Almería! SI me gustaría recibir la descripción de sus tratamientos. Y me gustaría añadir la pregunta ¿Qué tan cercana es la posibilidad de una cura? Y también me gustaría que me explicara sobre el óxido nítrico sintasa neuronal y en cambio, la terapia génica, con la que se intenta modificar o reemplazar el gen anómalo, ofrece esperanzas. Los detalles de esta terapia fueron expuestos extensamente por Luis García en una sesión del Centro de Regulación Genómica de Barcelona. "Es algo dinámico, no es una cura para siempre, cada ARN hay que modificarlo y se realiza mediante secuencias de ARN antisentido o sintéticas". Espero de corazón que pueda ayudarme con información, cualquier ayuda se la agradezco. Espero su respuesta. mi correo es enrique-maza@live.com.mx. por favor contesten mis correos.

Estoy en Colombia, tengo DM, deseo formar un grupo de apoyo en distrofias musculares, mi correo es albarracvi@yahoo.es

hola me llamo cesar torres soy de guayaquil y tengo distrofia muscular deseo saber si la medicina llegara a guayaquil porque me quiero cura gracias [email]cesartorres70@gmail.com[/email]

hola soy mary de españay me urge habar contigo tengo un nene de 9 añitos y con muxas ganas de vivir y solo de pensar kele estan diagnosticaron distrofia muscular me destroza por dentro tiene dos hermanos de 8 y 3 añitos y es mu nervioso y nesecito ke cura existe para la emfermedadmi email es maryyroble@hotmail.com agregame y hablamos mejor bss xao

AGRADECERE SI ME PUEDES PROPORCIONAR MAS INFORMACION SOBRE ESTO TENGO UN HIJOCON ESTE PROBLEMA Y ES MUY DOLOROSO VER A UN HIJO ASI, MI CORREO ES f_serrano83@yahoo.com

Hola, me interesaria saber sobre el medicamento, tengo un hijo de 18 años y padece distrofia de tipo becker, agradecere me contacte soy de México, D.F. asamano@fifomi.gob.mx

hola necesito que alguien me oriente sobre el medicamento de la distrofia muscular mi hermano padece esa enfermededad que es horrible si alguien sabe algo por favor avisenme mi correo es el sigueinte akir_150@hotmail.com

HOLA SOY JACINTO YSUFRO DISTROFIA ESCRIBAME NESESITO AYUDA micorreo es jacintocaro1980@gmail.com

Yo estoy interesada soy de aguascalientes, Mexico y yengo un niño de 2 añitos con distrofia muscular me gustaria saber como conseguirla y saber mas sobre ese medicamento.

hola buena tardes quisiera saber si aqui en venezuela esta es remedio distrofia muscular mi nombre es aida de venezula

hola soy de Guatemala tengo un primo de 10 años de edad el cual, padece de la enfermedad de DISTROFIA MUSCULAR y lo han llevado a varios departamentos de GUATEMALA y le dicen a mi tia que no tiene cura lo cual le pido de favor que nos ayude como poder ayudarlo...

Atentamente:
FAMILIA SUN NAJERA

hola mi nombre es Veronica Garay y me ha dicho el medico que mi hijo de 5 años de edad posible mente tenga distrofia y le hicieron una biopsia pero me dice que nesecita otro examen que se llama distrofinas y esta por realisarse pero quiero saber sobre el medicamento vivo en monterrey n.l. le agradeseria mas informacion dejo mi correo v-garay@hotmail.com

oye no sé quien eres pero por favor no juegues con algo tan delicado,la salud de tantos niñois con distrofia ES ALGO MUY PERO MUY GRAVE Y LAS ESPERANZAS.por DIOS no juegues con algo así,pero si no lo es por favor ayúdame a conseguirlo soy de Ecuador y tengo mi hijo con duchenne no cvamina y sus brazos le pesan para levantarlos.fuera una maravilla que lo que dices es cierto.espero noticias,saludos...olga.

Hola, tengo un hijo con este padecimiento. Mi correo es crisol_garcia.ch@ hotmail.com y soy de México. Quisiera saber más.

HOLA TENGO UNA HIJA CON ANIRIDIA QUERIA SABER SI EL MEDICAMENTO ES ACORDE A LA PATOLOGIA . GRACIAS

ayuda para mi esposa con distrofia muscular en ecuador