HOLA. Os voy a contar mi caso, cuando tenia 20 años empecé a notar que en mi cuerpo me estaban ocurriendo cosas extrañas (cara de luna llena. falta de menstruación, aumento de vello, debilidad muscular, estrías etc...) pasé por todos los especialistas a petición de mi inexperto médico de cabecera con los síntomas mencionados muy avanzados y no fue NINGUNO de diagnosticarme la enfermedad de Cushing provocada por un tumor en la hipófisis. Como resultado, después de un año ó más, ya sin poder andar casi y con desgaste en una cadera fue un inspector médico que me asistió por insistencia mía, el cual al primer golpe de vista supo lo que tenía, ingresándome inmediatamente. Me operaron al cabo de tres meses, quitándome las dos suprarrenales por vía abdominal y para atrofiarme el tumor me hicieron radioterapia. Hoy en la actualidad con 40 años sigo arrastrando secuelas muy graves debido al estado en que llegue al hospital. Llevo dos operaciones de la misma cadera (prótesis).Ahora de por vida tengo que tomarme la cortisona por vía oral ya que al no tener suprarrenales no la puedo producir por mi misma.
Es una enfermedad dura, pero lo importante en detectarla pronto, no como paso en mi caso que por culpa de los médicos que no se merecen llamarlos así estoy en éste estado, sólo os digo que se puede superar poco a poco, que va volviendo todo mas o menos a su estado normal, en mi caso nunca seré lo que era antes, pero he intentado asumirlo siempre muy bien, es la fuerza de voluntad la que te hace seguir adelante. Os voy a dar un consejo tener siempre las tres P en la mente PENSAMIENTO POSITIVO PERMANENTE
Si alguien en la misma situación quiere contactar conmigo sobre este tema me gustaría intercambiar opiniones.
Mi correo es:
celitamp@hotmail.es

HOLA, te voy a dar un consejo no esperes a que se avance mas la enfermedad, que se opere cuanto antes, en mi caso tardaron mucho tiempo en diagnosticarme la enfermedad y con los sintomas muy avanzados, se me han quedado muchas secuelas.Si quieres leer mi caso estoy en el foro de transtornos endocrinos. Soy celita.
Besos

HOLA. Os voy a contar mi caso, cuando tenia 20 años empecé a notar que en mi cuerpo me estaban ocurriendo cosas extrañas (cara de luna llena. falta de menstruación, aumento de vello, debilidad muscular, estrías etc...) pasé por todos los especialistas a petición de mi inexperto médico de cabecera con los síntomas mencionados muy avanzados y no fue NINGUNO de diagnosticarme la enfermedad de Cushing provocada por un tumor en la hipófisis. Como resultado, después de un año ó más, ya sin poder andar casi y con desgaste en una cadera fue un inspector médico que me asistió por insistencia mía, el cual al primer golpe de vista supo lo que tenía, ingresándome inmediatamente. Me operaron al cabo de tres meses, quitándome las dos suprarrenales por vía abdominal y para atrofiarme el tumor me hicieron radioterapia. Hoy en la actualidad con 40 años sigo arrastrando secuelas muy graves debido al estado en que llegue al hospital. Llevo dos operaciones de la misma cadera (prótesis).Ahora de por vida tengo que tomarme la cortisona por vía oral ya que al no tener suprarrenales no la puedo producir por mi misma.
Es una enfermedad dura, pero lo importante en detectarla pronto, no como paso en mi caso que por culpa de los médicos que no se merecen llamarlos así estoy en éste estado, sólo os digo que se puede superar poco a poco, que va volviendo todo mas o menos a su estado normal, en mi caso nunca seré lo que era antes, pero he intentado asumirlo siempre muy bien, es la fuerza de voluntad la que te hace seguir adelante. Os voy a dar un consejo tener siempre las tres P en la mente PENSAMIENTO POSITIVO PERMANENTE
Si alguien en la misma situación quiere contactar conmigo sobre este tema me gustaría intercambiar opiniones.
Mi correo es:
celitamp@hotmail.es

hola monica,yo llevo operada dos años y medio, y al principio me paso lo mismo que a ti,yo tambien tomaba las pastillas despues de la operacion,los dolores es algo inevitable yo sigo con ellos puesto que no tengo calcio en los huesos,pero animo que si tu le pones fuerzas y ganas los dolores y el sobrepeso pasa mas rapido de lo normal.ANIMO

Yo estuve hace ahora exactamente un año realizándome esas mismas pruebas, despues de un largo periplo por diferentes especialistas (médico de cabecera, ginecólogo, dermatólogos...) hasta lograr un diagnóstico. Tras las pruebas me dijeron que tenía un adenoma en la suprarrenal derecha y que me operarían al de dos meses. El 29 de enero de 2009 me realizaron una laparoscopia y al de 2 días estaba en casa. Mi recuperación está siendo muy positiva, pues al de poco tiempo me deshinché, perdí el vello de la cara y espalda... Sin embargo aún no se me ha activado la otra suprarrenal, aunque estoy tomando la dosis mínima por vía externa. Esperaremos a ver qué tal, pero moralmente me encuentro animada, aunque aún no soy la de antes.

ME OPERARON EN DICIEMBRE DE ESTE AÑO Y ME GUSTARIA SABER SI ME PUDIERAS CONTAR COMO TE FUE EN TU RECUPERACION 1 SALUDO MI CORREO ES tbpaola82@hotmail.com

Hola a todos, yo tambien he tenido sindrome de cusing me lo detectaron con 11 años y hasta los 14 no me lo consiguieron atajar efectivamente. ahora tengo 26 años y puede hacer una vida normal lo uníco q tengo que tener un tratamiento de por vida. Si quereis compartir experiencias este es mi correo electronico kiss_mmm@hotmail.com
Un saludo

Hola:
Yo tengo una hija con este sindrome, quisiera saber si realmentes luego de la cirugia que sea necesario hacerle ella se recuperara del todo?, a ella ya le sacaron la suprrarenal izquierda pero sera necesario hacerle la otra mas. Y queria saber de algunos consejos para poder sobrellevarla de la mejor manera hasta esperar los examenes y tratamiento que tiene que seguir.

Gracias

Hola buenos dias, ojala podais ayudarme o al menos orientarme un poco en qué es lo que debo hacer....Me han detectado esta enfermedad y me dicen que tengo que operarme de la hipófisis. La verdad que estoy bastante asustada, tengo 29 años y ya llevo mucho tiempo así, desde los 16 notando síntomas, pero no han sabido hasta ahora que era de esto. Mi miedo es por la operación, me han dicho que el mejor médico es el Dr. García Uría, el problema es que yo no sé si él me podría operar por la seguridad social (yo no vivo en Madrid) y he ido a su consulta privada...y claro, él me ha informado de la operación pero por lo privado y la verdad que es mucho dinero. No sé que hacer, si lo hago por privado en un mes (más o menos) me operarían, pero si espero a la seguridad social....quién me operará? uffff y encima alomejor tengo que esperar un año o más tiempo, no sé qué hacer estoy muy preocupada, porfavor que me aconsejais, que me opere por lo privado o que espere? que debería hacer? me podría operar el Dr. Uría aunque yo no viva en madrid por la seguridad social? Porfavor contestarme, gracias, saludos.

a mi hijo con seis meses le diagnosticaron sindrome de cusing.Le operaron hoy tiene 14 meses y no parece el mismo bebe,su medicacion es cortisona pues hay retirarsela poco a poco esta fenomenal besos y mucho apoyo

Hola, mira en la seguridad social hay muy buenos neurocirujanos, y esta, al ser una enfermedad reciente, los cirujanos estan mas preparados para estos casos, realmente no creo que haya incombenientes en ese aspecto, luego esta el tiempo de espera, pero no creo que sea mucho, a mi me operaran en la seguridad social, se aseguraron muy bien de la posicion exacta del tumor, y en menos de un mes me operaron. Me operaron en Sevilla, el Dr. Polaina, un especialista en estos casos en Andalucia.
Decirte que no te agobies, es algo imposible, pero creeme lo peor ya ha pasado, es el transcurso que pasa desde que no sabes el porque de tus cambios hasta que te diagnostican la enfermedad, ahora confia en los medicos y piensa que los mismos medicos que son de pago tambien trabajan en la seguriadad social.

Hoy en dia esa operacion es sencila o te lo quitan con un catete o te lo atrofian con radierapia, es muy dificil de aconsejar pero cuanto antes te operes mejor, la seguridad social valorará lo avanzado que esta la enfermedad y de ellos dependerá cuando te operan. O puedes ir por urgencia. O hablar con el inspecto médico o asistente social y decir que lo tuyo es urgente. Yo fui a hablar con el inspector médico y me ingreso al momento. Yo estoy operada en la seguridad social.

Muchas gracias a todos por vuestras respuestas.
La verdad que sigo bastante preocupada, pero supongo que es lo normmal en estos casos.
Me voy a operar por lo privado al final. Sólo quiero quitarme esto de encima cuanto antes y volver a ser la que era.....cosa que no sé si llegará a ser, ya que me dicen que después de la operación tendré que seguirme controlando y que alomejor necesito medicación......En fin, ya sé que me ahogo en un vaso de agua....pero es dificil asimilar que voy a tener que llevar un control de por vida.
Bueno espero que todo salga bien, y deseo que a todos los que tengais esta enfermedad ( o tengais familiares en ésta situación ) que todo os salga bien, que realmente lo que importa es ser positivos, que todo tiene solución menos la muerte...asi que ÁNIMO para todos y ya vereis como todos salimos de ésta!!!! Muchos besos y lo dicho....gracias a tod@s.

SR. NO SE SU NOMBRE PERO COMPRENDO SU PESAR... NO DEJE QUE TODO ESTO LO AGOBIE... SU HIJA EN ESTOS TIEMPOS ASI COMO YO TENEMOS MUCHAS SALIDAS. NO SE DEJE VENCER. BUSQUE INVESTIGUE HABLE CON PERSONAS QUE HAN O TIENEN ESTE SINDROME QUE COMO COSA RARA SOLO LE INVADE A UN POCO PORCENTAJE DE MUJERES...Y PROCURE TRATARLA CON DIETAS DE VITAMINA D Y E. YO DESPUES DE MUCHOS SINTOMAS INVESTIGANDO Y TRATANDOME UNAS MANCHAS EN LA PIEL Y DESPUES DE MUCHOS LABORATORIOS YO MISMA DESCUBRI QUE TENIA ESTE SINDROME..... NISIQUIERA MI MEDICO UN MEDICO PRESTIGIOSO SE HABIA PERCATADO.... SR.. INVESTIGUE, BUSQUE Y PREGUNTE CADA SINTOMA DE SU HIJA... PARA TENER YA LISTO UN CUADRO RECUERDE QUE NO TODAS SOMOS IGUALES TENGA FE EN DIOSITO.

Hola, yo ya hace 2 años que me operé. Tenía un microadenoma en la hipófisis de 4 mm. Lo he pasado muy mal hasta que me lo diagnosticaron, casi tres años pasando de un médico a otro sin darme solución, y cada vez me sentía peor. A partir de que me lo diagnosticaron y me operaron, yo estaba esperanzada. Si me ha bajado la regla, he perdido 16 kilos, la tensión estupenda sin pastillas,... pero los dolores en los huesos no se me quitan, estoy cansada de ir al reumatólogo, y ya la última vez me dijo que tengo que aguantar, con 43 años parece ser que según este señor ya no voy a recuperarme, la verdad es que estoy hundida. A ver si alguno de vosotros ha pasado por esto y esta ya recuperado del todo. Un abrazo para todos y salud

[quote=Anonimo]Hola, yo ya hace 2 años que me operé. Tenía un microadenoma en la hipófisis de 4 mm. Lo he pasado muy mal hasta que me lo diagnosticaron, casi tres años pasando de un médico a otro sin darme solución, y cada vez me sentía peor. A partir de que me lo diagnosticaron y me operaron, yo estaba esperanzada. Si me ha bajado la regla, he perdido 16 kilos, la tensión estupenda sin pastillas,... pero los dolores en los huesos no se me quitan, estoy cansada de ir al reumatólogo, y ya la última vez me dijo que tengo que aguantar, con 43 años parece ser que según este señor ya no voy a recuperarme, la verdad es que estoy hundida. A ver si alguno de vosotros ha pasado por esto y esta ya recuperado del todo. Un abrazo para todos y salud [/quote]

hola
quiero comaprtir contigo mi historia, yo he descubierto hace poco q teng tb sindrome de cuching, llevo 6 años engordando con much problemas de salud, acne , alteraciones de regla, hipertension..etc..hasta q en una analitica me salio el cortisol alto junto a Atch, me hicieron mogollon de pruebas y salio q tengo tumor en la hipofesis, un macroedenoma de 1 cm. asi que ahora estoy esperand la operacion, la teng programada para el mes que viene, y encima ahora estoy con depresion, teng mucho miedo y luego no de si despues volvere a tener mi aspecto de antes y mi energia..que me puedes contar sobre el postoperatorio?? cuanto tiempo hace falta pa volver a tener una vida normal ?

Buenos dias, a mi me han operado hace muy poco de cushing, debes estar tranquila ya verás como sale todo muy bien, la verdad yo tb me estoy recuperando y va lento, pero voy notando los cambios poco a poco....Lo principal es no agobiarse y que sepas que ésto es un proceso que necesita su tiempo y que sólo es cuestión de armarse de paciencia y esperar y los síntomas desaparecerán. ÁNINO TODO SALDRA MUY BIEN!!!! Te deseo mucha suerte y no tengas miedo!!!! Besos

Hola, espero saber mas de tu caso, mi nina tiene muchos sintomas tiene 6 anos estamos en canada

Hola, soy Claudia de Argentina, hace un mes que me operaron de esta enfermedad, me gustaria que podamos charlar para contarte mi experiencia. Te doy mi msn si podes agregame y charlamos.
evanghelin70@hotmail.com o facebook Claudia Evangelina Parra, espero te comuniques te doy todo mi apoyo.
Besos.

hola que tal yo me opere hace dos meses de cushing y la verdad que no estoy nada animada me encuentro bastante mal y todavia no me han encontrado la dosis que necesito pero bueno estoy poco a poco mejorando pero animo que es duro.besitos

hola que tal? ten go 26 años y me operaron hace dos meses de cushing y la verdad esque no estoy nada positiva ya me me encuentro fatal mi cuerpo no tira y lo intento cada dia pero no hay manera y la verdad que la gente me pregunta y no puedo decirles lo que siento realmente pero a veces me dan bajanoes y no dejo de llorar y no se como poder superar todo ya que no puedo ni andar casi :( bueno un besito

Espero leas este mensaje, mi nina tiene tambien 6 anos y es una locura, por favro me gustaria estar en contact0 contigo yo vivo en Canada

En que parte de Canada, estoy desesperada por ayuda alos doctores no le importa el dolor de nuestras pequenas

Dime donde se encuentran para ponernos en contacto

Estoy en kitchener.

Hola, soy de Mexico y tengo sindrome de cushing! Hace 3 aniso me quitaron un adenoma hipofisiario, justo hace unos meses me regresaron los sintomas asi que estoy en estudios de nuevo... Bueno gracias a Dios ya sabemos lo que es, solo es eperar los resultados de la RM para saber si hay tumor de nuevo si es necesario operar o que es lo que sigue... Tengo muuuy buenos doctores!!! Los recomiendo...

En facebook no solo hay informacion de la enfermedad no? Pense que iba a encontrar personas que padecen lo mismo pero no...

hola soy de Argentina. a mi sobrina de 7 años hace dos dias le diagnosticaron sindrome de cushing. en este momento se encuentra internada en el hospital de niños de la plata porque no le pueden controlar el sodio y el potasio. estamos bastante asustados, sumado a que en el hospital es el primer caso que tienen y eso da ansiedad respecto a un tratamiento efectivo. deseo que tengan a bien poder desasnarme en este tema, cualquier información nos va a ayudar. mi mail es adbbuela@hotmail.com
muchas gracias.
besos adbuela

estimada, soy de cuba y mi esposa sufre algo similar. llevamos en esto ya cerca de 4 años. ella fue diagnosticada brillantemente por nuestros endocrinos con enfermedad de cushing. tengo entendido que sindrome es cuando no existe adenoma hipofisiario y enfermedad es cuando si hay presencia de adenoma. de todas formas ambos hacen lo mismo: un elevado nivel de acth en sangre que la verdad acaba con el cuerpo. lo malo del cushing es que las suprarrenales tambien pueden estar afectadas y al emitir mas cortisol de lo debido autonomamente entonces la hipofisis emite mas acth y de ese modo el ciclo sin fin. a mi esposa le toco lo peor: presencia de adenoma hipoficiario y afectacion nodular en ambas suprarrenales. imagenese: tremendo problema. siempre escuchamos las posibilidades que nos dieron nuestros medicos del instituto aca en cuba que la verdad nos atienden siempre con tremandas ganas y profesionalidad. otro problema era que no teniamos hijos ya que mi esposa es bastante joven cuando se diagnostico. lo primero que hicimos fue operar por minimo acceso el adenoma de la hipofisis en un diciembre lo que fue fructifero y no produjo afectacion ninguna en los tres ejes que rige la hipofisis gracias a las manos de nuestro neurocirujano. pero luego de ver cierta mejoria en unos 4 meses comenzaron de nuevo ciertos sintomas que ya se habian ido y al hacer una nueva RMN se detecto otro adenama que bien puede ser: restos del anterior o uno nuevo. la verdad ya sabiamos de antemano que las suprarrenales estaban afectadas. lo segundo que hicimos fue quitar la suprarrenal izquierda en agosto y nada de mejoria y luego en noviembre quitamos la derecha. no creas que fue a la ligera, al contrario, tremendo debate medico ya que cualquier decicion en estos temas perjudica algo, pero nosotros apostamos por la variante que mas posibilidades le diera a mi esposa de lograr un embarazo. y digame ud que en enero en nos diagnostican el embarazo y ya hoy tenemos una beba de lo mas bella. con el embarazo se fueron los achaques aunque siempre hay algo nuevo y es con lo que se tiene que aprender a vivir. mi esposa toma diario cortisol o presnisona en dosis muy bajas y tres veces a la semana otra pastilla que le permite estabilizar la presion. tambien calcio para mejorar los huesos ya que el cushing se los debilito un poco y a su vez el embarazo tambien. hoy el problema que nos queda es que no hemos podido adquirir la cabergolina que es una pastilla que puede minimizar y hasta eliminar los pequeños tumores hipofisiarios pero hoy estamos contentos con la vida y con dios porque no hay nada mas lindo que ver acostarse y levantarse felizmente a un hijo!!! si dios quiere nos permitira tener algun dia la cabergolina. tengan fe y no tengan solo una sola opinion medica, de todas formas en estas cosas los endocrinos son los mejores

Hola que tal, leí tu mensaje y me intereso muchonyo soy de CUautla Morelos Mexico. Hace mas de un año empece a sentirme muy mal fui con muchos doctores desde médicos internistas, ginecólogos, endocrinologos, y mucho mas... Yo yaneria morirme porque nadie daba con lo ue tenia de hecho muchos de ellos me mandaron con psicologos y psiquiatras y yo ya me la estaba creyendo...hace dos meses en mi desesperacio. Me interne en un hospital naturista y ahí el mismo doctor me dijo que buscara un buen endocrinologo, yo como ya estaba bien desesperada me metí a investigar en internet y DIosito me ayudo mucho pues di con la enfermedad de sindrome de cushing mi esposo y yo buscamos un endocrinologo y gracias a DIos encontramos uno que sin que yo le dijera mi diagnostico dio con la enfermedad, yo al igual que ustedes no me había podido embarazar ya que con esta enfermedad también uno deja de ovular. Me hice todos los exámenes correspondientes y salionque yo tenia un microadenoma hipofisiario el doctor sabia la ganas que yo tenia de tener un bebe entonces me expuso que si yo me operaba el microadenoma podían llevarse la hipófisis y con esto me quitarían toda lamposibilidad de poder ser madre entonces yo decidí operarme las suprarrenales ahora estoy aun convaleciente pues tengo apenas cerca de un mes de haberme operado los cambios ya se empiezan a notar pues yo mellen e de acné en cuerpo y cara aunque aun estoy un poco deprimida pues de repentenme dan bajones yo quisiera que sucedía un milagromy al otro di ya amanecer con mi cara y cuerpo como eran antes yo se que va a pasar pero es muy difícil la espera al leer tu mensaje me dieron muchos ánimos pues me dio la esperanA de una pronta recuperación y sobretodo cumplir mi sueño de ser mama...