hola, tengo una bebe de 2 años y 6 mese y me acabo de enterar que tiene esta patologia, y el ortopedista me dijo que se desembuelve muy bien, por lo que no parece necesari operala....
recuerda una cosa. el que espera en jehova. tiene su recompensa.
:)

hola soy de costa rica y mi hijo de 4 años tiene el mismo problema en ambas manos estoy muy asustada por que dentro de seis meses me lo operan y temo por el y por lo que pueda suceder ahora no se si deba o no de operarlo cualquier comentario o sugerencia la voy a agradeser gracias

Hola
Mi hijo de 4 años, tiene sinostosis en el brazo izquierdo. Actualmente no le impide para nada, sólo que no tiene el movimiento de supinación, hasta hoy no me había dado cuenta. Al tomar la radiografia se encontró que la cabeza del radio está dentro del cúbito.
Empece a medir los ante brazos y encuentro que hay una diferencia de 1 centimetro en el largo de los mismos.
Ahora bien, tengo algunas preguntas, si me pueden ayudar:

* Al crecer duele?
* Tendra un brazo más largo que otro y se notará?
* a que edad conviene operar?

Hola Rosa
Veo que tu hijo al igual que el mio tiene 4 años. Y el problemita de sinostosis en el brazo izquierdo. Te pregunto, es notorio la diferencia entre un brazo y el otro?,

Que te dicen los médicos?, se notará la diferencia?

Agradezco en el alma tu respuesta
Saludos,
ANGELA C

HOLA,
TE PREGUNTO, TIENES SINOSTOSIS EN AMBOS BRAZOS? O SÓLO EN UNO?

SI UNA PERSONA TIENE SINOSTOSIS EN UN SOLO BRAZO, SE NOTA LA DIFERENCIA CON EL OTRO BRAZO?

Hola,
Si tienes razón. Necesito aprender a esperar en JEHOVÁ, sin preguntar por qué?,

Actualmente, mi niño tiene 4 años, y se desempeña normalmente. Sólo la tiene en el brazo izquierdo, y la diferencia no es mucha. Me inquieta saber si esa diferencia aumentara con el crecimiento.

Dios te bendiga

hola
quisiera saber, si existe diferencia en el aspecto entre los brazos de la niña.

Tengo un niño de 4 años y a penas detectamos la sinostosis en el brazo izquierdo.

Puedes ayudarme?

hola,

tengo una pregunta,
En cuanto al tamaño de tus brazos, son iguales, o difieren entre si?

gracias por tu ayuda

hola
me gustaria saber si tu hija tiene una diferencia significativa en el tamaño del brazo con sinostosis, en comparación con el brazo que no lo tiene

gracias por tu ayuda

Hola, estoy en la misma situación que tú y no se que hacer. Donde lo operan? cuantos medicos has visitado? mi email es merchi76@hotmail.com

HOLA TENGO UNA BEBA DE CUATRO MESES Y MEDIO, Y EL PEDIATRA DESCUBRIO ESTA PATOLOGIA EN ELLA, CONSULTE CON UN TRAUMATOLOGO Y ME DIJO QUE NUNCA VIO ESTO, AHORA COSULTAMOS CON OTRO ESPECIALISTA Y NOS DIJO QUE SI LE OPERA VUELVE A UNIRSE LOS HUESOS Y QUE NO ERA NECESARIO Y QUE LA CONTROLARA, PERO QUE VEAMOS NUEVAS TECNICAS QUE SE ESTAN HACIENDO.

Hola yo tengo una hija de 4 años y tambien tiene sinostosis radiocubital proximal en uno de sus brazos, el medico que la trata la estaria por operar en poco tiempo pero otra traumatologa nos dijo que el movimiento de supinacion no iva a corregirse. tenemos que consultar nuevamente al doctor.
ademas ella tambien presenta una agenesia de pulgares.i tenes conocimiento de esto te agradeceria que me envies informacion de este tema y que cirugias hay posibles de implantar otro dedo.gracias

Buenas yo tengo 26 años y tengo el síndrome... tengo ambos codos funcionados y la columna 3 vertebras estan también fusionadas. Mis padres ambos normales y tengo un hermano mayor tambien normal no tiene hijos en 1992 aprox entube en Canadá y me realzaron varios estudios me vieron varos médicos especialistas y me operaron prevamente me estimularon el musculo del brazo y posteriormente luego de la operación que duro 6 o 7 horas me colocaron una maquina que intentaba estirar el brazo suavemente durante todo el dia tenia que dormir con el fue feo esta maquina era molesta todo esto acompañado también con meses de fisioterapia pero lamentablemente no tuvo éxito.
igulamente yo tengo una vida normal trabajo, hago las tareas de la casa (aveces por los movimentos duele un poco la columna pero...) estoy en pareja hace 7 años y no hemos tiendo hijos todavía es compleja la decisión. ya que es cromosomico dominante bueno desde ya agradecería saber mas se los síntomas y si saben algo nuevo o si aliguen quiere contarme de su caso se agredece, o algun lugar en la web done leer. mi mail es minipa83@hotmail.com

hola

me llamo paqui yo tengo 2 gemelas de 4 años tienen sinostosis radiocubital en ambos brazos cada una quisiera si me pudieras dar alguna informecion sobre el doctor que mencionas en tu correo.


te saludo atentamenta y espero que me contestes pronto

hola, tengo una hija de 7 años que tiene sinostosis radio cubital bilateral es decir en los dos brazos, y me da curiosidad tu comentario acerca de que te operaron a los 12..... ella tiene el brazo izquierdo mas bloqueado que el derecho y un medico en Peru me recomendo operar ese brazo. Viaje hasta holanda y españa hace un año en busca de otras opiniones pero alla me recomendaron no operar por ahora ya que todavia ese brazo tiene funcionabilidad. Me gustaria tener contacto e intercambiar experiencias para absolver mas dudas. gracias.

hola cristina, muchas gracias por compartir tu experiencia soy madre de una niña de 7 años que tiene lo mismo que tu, yo detecte el problema cuando ella tenia un año, asi que con terapia que hizo desde pequeña ella ahora se desenvuelve muy bien como tu dices casi no se nota, pero a ahora a esta edad ella empezo con preguntas acerca de que no puede rotar el brazo, al explicarselo se ha puesto triste y noto que tiene verguenza a que sus compañeros de colegio noten y le digan algo en el colegio y eso me preocupa mucho, temo que eso le afecte. Ella es una niña destacada en los estudios, y por eso va mi preocupacion. te escribire a tu mail me gustaria mantener contacto contigo y que lo mantivieras tambien con mi hija. gracias

Hola, ok perfecto, ponte en contacto conmigo cuando tu quieras y si puedo ayudar a tu hija en todas las dudas que tenga o simplemente que necesite hablar sobre el tema encantada lo hare!

Saludos!

Hola! tengo un nieto de 2 años a quien le diagnosticaron sinostosis radiocubital la semana pasada....lo vió un especialista del Hospital San Juan d Dios en Caracas Venezuela, quien me explicó que la única solición que hasta ahora se ha conseguido es operar para colocar la mano de una manera funcional, es decir, en posición que la palma de la mano quede perpendicular a la mesa ya que hoy la tiene con la palma de la mano hacia abajo. Una vez colocados los huesos en esa posición, ellos se volveran a fusionar ya que esa es la característica de la sinostosis, es reinsidente. De esta manera el niño quedaría 100% funcional, aunque igual no podrá rotar la muñeca, podrá hacer todas las funciones sin dificultad, podrá escribir, tocar instrumentos, hacer deportes, etc.
La decisión de operar depende del grado de limitación que presente, algunas veces la sinostosis no es tan severa y el nño tiene cierto grado de rotación...pero si no tiene ningún grado de rotación es mejor operar.
El Dr. me informó que la recuperación es como la de una fractura, en cuatro semanas ya estaría recuperado.
Te enviaré vía email un artículo que conseguí en internet que explica muy bien todo el proceso operatorio.
Saludos

HOLA SOY ALEJANDRA VIVO EN TUCUMAN TENGO UN HIJO DE CINCO AÑOS ,HACE DOS SEMANAS DESCUBRI QUE NO ME PUEDE MOSTRAR LA PALMA DE LA MANO IZQUIERDA LO LLEVE AL SANATORIO DEL NORTE ACA EN TUCUMAN Y EL TRAUMATOLOGO QUE LO VIO LO ESTUDIARA UN MES
Y CONSULTARA CON OTROS DOCTORES ACERCA DEL CASO PARA VER OTRAS OPINIONES PERO ME GUSTARIA QUE USTED ME DIGA SI ME CONVIENE OPERARLO O NO YA QUE A SU HIJO LO OPERARON .ESPERANDO SU REPUESTYA LA SALUDO ATTE.

HOLA CRISTINA ANTES K NADA QUISIERA AGRADECERTE POR TOMARTE EL TIEMPO Y LA MOLESTIA DE COMPARTIR TU EXPERIENCIA CON LOS DEMAS EN ESPECIAL CON LOS PADRES COMO YO K SE SIENTEN DESESPERADOS POR NO SABER K HACER QUISIERA SABER SI LA OPERACION ES LA MEJOR ALTERNATIVA O COMO AYUDAR A MI NIÑO CREEME QUE ME SIENTO MUY DESESPERADA POR QUE ME PREGUNTO K VA A PASAR CUANDO EL CRESCA SI VA A PODER HACER DEPORTE,NADAR, TOCAR SU ROSTRO,LLEVAR DE LA MANO A UNA CHICA,ETC.ME GUSTARIA SABER COMO ES TU VIDA AHORA K VIVES TU ADOLECENSIA TE A AFECTADO EN ALGO ESTE PROBLEMA,POR QUE POR EL MOMENTO MI NIÑO LLEVA UNA VIDA MUY NORMAL AUN K HAY COSAS K SE LE DIFICULTAN UN POCO PERO ME GUSTARIA K ALGUIEN CON SU MISMO DIAGNOSTICO ME DIJERA COMO LE PINTA LA VIDA.
DE ANTEMANO GRACIAS.
CUIDATE MIL ABRAZOS

HOLA TENGO UN NIÑO AL Q DETECTE CON UN AÑITO Q NO PODIA GIRAR SU BRAZO DERECHO,LO LLEVE A SU PEDRIATA Y QUEDO MUY SORPRENDIDA POR NO CONOCER DEL TEMA ME REMITIO DE URGENCIA AL 12 DE OCTUBRE EN MADRID Y LOS MEDICOS LE REALIZARON RX , ME REMITIERON AL TRAUMATOLOGO Y ME EXPLICO DE LO Q SE TRATABA Y Q LO MEJOR ERA NO OPERAR YA Q ERA MAS MOLESTO PARA EL NIÑO , ME DIJO Q LLEVARIA UNA VIDA NORMAL ,Q LO TRATARA NORMALMENTE Y LO HA SEGUIDO VALORANDO YA MI HIJO TIENE 7 AÑOS Y MEDIO Y HA LLEVADO UNA VIDA NORMAL, PARA MI ES MUY DOLOROSO Y ME HAGO MUCHAS PREGUNTAS PERO DOY GRACIAS A DIOS POR EL HIJO Q TENGO TAMBIEN QUERIA COMENTAR Q YO LE HICE LA VALORACION A MI HIJO PARA LA MINUSVALIA Y EL MEDICO Q SE LA HIZO ME DIJO Q NO LE DABAN NINGUN GRADO YA Q EL SE PODIA VALER POR SI MISMO.

Hola, al igual que tú tengo una hija de 7 años y medio con sinostosis radiocubital en el brazo izquierdo. Nosotros se lo detectamos a los dos años y lo mismo que te pasó a ti, el pediatra me mandó a urgencias del hospital clinico, donde le hicieron radiografias y ya me dijeron lo que tenía. Tambien me desaconsejaron operarla porque me dijo el traumatologo que se valdría por si misma y que el movimiento que no puede hacer con el codo lo suplen con el hombro. La hacen revisiones todos los años para ver como va. Tambien somos de Madrid.
Cuando lo supe me preocupé mucho y al igual que a ti tambien me resulta muy doloroso como madre que le suceda esto, pero la manera de ayudarlos es no dandole importancia a su problema delante de ellos e intentar que lleven una vida lo mas normal posible.

Hola,

Yo tengo 28 años, mis padres también se preocuparón muchísimo cuando a los 2 años me detectaron este problema en uno de mis brazos. Os puedo asegurar que a mi no me ha supuesto ningún impedimento, de hecho muchisima gente ni se percata. Juego al futbol, gimnasio, juego al tenis .... bueno lo que cualquier persona normal. Sólo deciros que le quiteis hierro al asunto y que vuestros hijos seguro que harán una vida 100% normal.

Ha mis padres también les recomendaron no operar.

Ponte en contacto conmigo, no lo dudes! te ayudare con todas las dudas y preocupaciones que te vengan a la cabeza, se que los padres al principio lo pasan muy mal...

Un abrazo! Y tranquila, te prometo que tu hijo en su futuro y el resto de su vida sera independiente y que podra vivir con toda normalidad. Yo lo estoy haciendo.

hola soy de Guayaquil-Ecuador, mi nene de 4 años tiene esta enfermedad llamada sinostosis en ambos brazos se le detectó hace casi un año, el día de ayer 30 de mayo del presente año lo vieron unos medicos traumatologos norteamericanos que llegaron a mi país por intermedio de una fundación y me recomendaron NO OPERARLO ya que mi nene realiza casi normalmente todas sus actividades para su edad, mi correo es jrsa-59@hotmail.com

buenos dias, el tratamiento es desalentador, ya que no se puede recuperar la movilidad de pronosupinacion del antebrazo y ademas tomando en cuenta que en el 60% es bilateral, algunos reportes sugieren osteotomia correctoras para dejar el paciente en posicion funciona, aun sin la pronosupinacion, se deja con la mano pronada 20 grados con la que escribe y 20 grados de supinacion la contralateral.

Hola, tengo 21 años y sisnostosis radio cubital. Me lo diagnosticaron de pequeña y de aquella le dijeron a mis padres que no me operara mientras estaba creciendo, ya que el hueso podría volver a deformarse. Actualmente, empecé a investigar sobre el tema. Busco una solución. No es que me suponga un trauma, pero por ejemplo, es una batalla para mi recibir el cambio en una tienda. En verano intento buscar curro pero solo hay de camarera o cajera y me niego por ello. Son pequeñas cosas las que no puedes hacer, pero cada vez que ocurren suponen un freno a mi vitalidad.

Hola, a mi hijo le detectaron sinostosis radio cubital a los dos años, un primer informe médico nos sugirió la operación pero al llevarlo a la clínica San Juan de Dios - Perú, luego de los examenes llegaron a la conclusión de no operarlo, primero por el tema de su edad y luego porque se puede superar ya que la operación en niños es más traumatico que beneficioso porque los huesos volverían a juntarse. Bueno, es cierto que no puede rotar la muñeca pero a Dios gracias tiene la mano izquierda sana y lo que no puede con la derecha lo hace con la izquierda.

Buenas tardes,
Nosotros somos tres hermano y el pequeño tiene este problema en su brazo derecho, lo decubrieron cuando tenia meses porque en ese brazo tenia un pliegue mas que en el otro. Nunca nos han recomendado operar ya que la operacion seria muy dolorosa, complicada y poco efectiva, ademas hay un 90% de posibilidades de afectar al nervio que pasa justo por el codo dejando inmobiles los dedos de la mano.
Mi hermano ya tiene 17 años y es un chico muy normal que ha aprendido a manejarse a su manera, yo les recomendaria que traten de darle la menor importancia posible (aunque esten muy preocupados por sus hijos) y que les ayuden a aceptarse tal y como son de tal manera que les parezca algo natural de lo que el dia de mañana no se averguencen o acomplejen. Mi hermano tiene el brazo derecho ligermente mas corto que el izquierdo, algo que si no te dicen o te fijas en esceso es practicamente inapreciable y que el tiene muy asumido y aceptado. Animo!

sabes todo lo que escribistes es verdad tu hermano y espero en dios mi hijo que tiene ahora un ano de edad lo asimile como el tuyo y lleve una vida lo mas normal gracias tu comentario me tranquiliza