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#78612 - 27/09/09 05:56 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
LUIS66
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HOLA
MIRA YO TENGO 2 MESES QUE ME DIAGNOSTICARON, POR LO QUE ME HAN DICHO LOS MEDICOS Y EH INVESTIGADO NO HAY CURA, PERO SI HAY MANERA DE CONTROLARLA PARA QUE NO AVANCE Y DE ESTA MANERA PODER LLEVAR UNA VIDA CASI NORMAL. YO TENGO 43 AÑOS, VIVO EN MEXICO, ACTUALMENTE ME ESTA PONIENDO UN SUERO VIA INTRAVENOSA DE CICLOFOSFAMIDA Y HASTA ESTE MOMENTO ME ENCUENTRO BIEN.

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#80443 - 21/10/09 01:40 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola mi nombre es deimel soy venezolana el se mantuvo con el tratamiento pero su cuerpo nolo tolero como tu familiar es una suerte que se halla mantenido gracias a dios a mi padre no lo soporto a el le pusieron prenidsona, ciplofofamida y y el solumedrol lo ultimo le ataco lo riñones y le dio una vasculiti generalizada el cual le llego al ojo y se lo vacio

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#80565 - 22/10/09 07:16 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


[quote=Anonimo]Hola!

Conozco un foro en internet con personas afectadas por wegener. A mi me lo diagnosticaron en octubre del 2006, hace bien poquito. Te digo la direccion por si quieres contarnos tu historia: [url=http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw]http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw[/url]
Te esperamos! [/quote]

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#82073 - 13/11/09 08:05 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola yo tambien tengo wegener, estoy en un grupo, hay te dejo el enlace.www.Granulomatosisdewegener@groups.msn.com

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#82093 - 14/11/09 11:04 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, perdon el enlace de antes no es ,se cerro.Ahora tenemos el grupo en:http://groups.google.es/group/wegener?hl=es

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#82094 - 14/11/09 11:09 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Puedes encontrar mucha informacion en este enlace somos muchos enfermos de wegner de todo el mundo.http://groups.google.es/group/wegener?hl=es

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#82105 - 14/11/09 06:09 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Maris
No registrado


Hola a mi la GW me afectó los riñones y estuve 3 años en diálisis hoy llevo un año de trasplantada y estoy muy bien con los medicamentos del trasplante la GW no volvió a aparecer NUNCA.

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#87287 - 31/01/10 02:34 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
pacorro
No registrado


:cool:Hola,hace 23 años que tengo la enfermedad de granulomatosis de wegener,los primeros años no fue nada facil llevar a cuesta esta enfermedad,pues en aquel tiempo era una enfermedad poca conocida,pero gracias a Dios hoy la tengo muy bien controlada,aunque desde un principio me afecto los riñones y tube que hacerme un trasplante renal el año pasado,que hasta ahorita va muy bien,yo vivo en MEXICO,en la ciudad de San Luis Potosi y quiero decirles que el DR.que me diagnostico esta enfermedad esta conciderado como uno de los mejores en su especialidad que es la Reumatologia y gracias a el y a Dios estoy vivo,por si alguien quiere saber mas de el o de los tratamientos puden contactarme,cuidence todos.

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#87289 - 31/01/10 03:14 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: LUIS 66]
Anonimo
No registrado


HOLA LUIS 66,espero que pronto me contestes para poder platicar HACERCA DE TUS VIVENCIA Y LAS MIAS CON LA ENFERMEDAD DE G.W.,YO TENGO 23 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y ESPERO QUE PODAMOS ENTABLA UNA BUENA COMUNICACION PARA EN BIEN DE NOSOTROS Y NUESTRA ENFERMEDAD,YO VIVO EN SAN LUIS POTOSI,MEXICO Y MI CORREO Es franciscoromerojuarez@yahoo.com.mx

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#88030 - 09/02/10 05:22 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


HOLA PACORRO, EN ESTOS DIAS ME DIAGNOSTICARON EL SINDROME DE WEGENER,PODRÍAS PASARME LOS DATOS DEL DOCTRO QUE TE ATIENDE?? PARA CONSULTARLO... YO VIVO EN GUADALAJARA GRACIAS

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#88600 - 15/02/10 04:04 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
PACORRO
No registrado


PARA LA PERSONA QUE PIDE LOS DATOS DEL DOCTOR QUE LLEVA 23 AÑOS TRATANDOME DE WEGENER SE LLAMA DR. CARLOS ABUD MENDOZA Y ES EL JEFE DEL DEPARTAMENTO DE REUMATOLOGIA DEL HOSPITAL CENTRAL DE SAN LUIS POTOSI Y CON TEL.(444)8-34-27-81 Y 8-33-87-85,APARTE CONSULTA EN UN HOSPITAL NUEVO QUE SE LLAMA HOSPITAL DE LA LOMA AQUI EN S.L.P. EL FUE QUIN ME DIAGNOSTICO Y CONTROLO ESTA ENFERMEDAD HACE 23 AÑOS DESPUES DE VERME MUCHOS DOCTORES,CUALQUIER OTRA COSA CONTACTAME NUVAMENTE.

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#90089 - 04/03/10 10:17 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Brisa696 Desconectado
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Mensajes: 5
Hola soy Ana de santander,españa,me gustaria me contases algo sobre tu tratamiento para ver si mas o menos es el que me dan a mi.Me agrada saber que hay alguien que lleva mas años que yo con la enfermedad ya que solo conocia casos recientes,con tu historia das animos y confianza de vida a largo plazo.A mi ahora me ataco a los riñones fue pokito pero me gustaria saber si se puede controlar o no ya que mi ataque principal fue al tabique nasal y en estos momentos no tengo tabique.Un saludo y gracias por tu testimonio

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#90330 - 08/03/10 01:02 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
gabriel145 Desconectado
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hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!

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#90331 - 08/03/10 01:05 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
gabriel145 Desconectado
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hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!

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#90332 - 08/03/10 01:09 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
gabriel145 Desconectado
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#90333 - 08/03/10 01:10 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
gabriel145 Desconectado
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hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!

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#90335 - 08/03/10 01:20 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
gabriel145 Desconectado
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Registrado: 08/03/10
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hola amigo pude saber de el problema de tu cuñada..mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquilo (y sino eres de alli por favor informame para saber exactamente de que pais eres y ver si la empresa esta alla). Son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com te recominedo muchisimo que tu hermana los pueda tomar. un placer y animo que se pondra mucho mejor.... exitos!!!

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#90337 - 08/03/10 01:29 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
gabriel145 Desconectado
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hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!

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#92026 - 31/03/10 03:50 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]ponte en contacto conmigo. soy de bilbao, a mi hija con 14 años le diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER , ahora tiene 19 años y sigue con su tratamiento.metrotexato, acido folico, dacortin y dolquine. dame tu telefono fijo y hablamos. un saludo. [/quote]

Buenas noches, disculpe la molestia, a mi novio le disgnosticaron GW hace 6 meses y como supondra no ha sido facil adaptarnos al cambio de vida, me alegra saber que su hija ha tenido exito con el tratamiento, pero yo quisiera saber que tipo de alimentos consume, ya no se que prepararle a mi novio. le agradezo su ayuda

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#92246 - 03/04/10 03:20 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Anonimo
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hola Gabrie:
Mi nombre es maria y soy de Argentina , Buscando en internet algo alternativo al tratamiento para el Sindrome Vasculitico de Wegener , enfermedad que padesco desde 1994, lei una respuesta donde sugeris la toma de productos como Omniplus Power maker y Ego Life para controlar las inflamaciones, yo ademas padesco a consecuencia de esta enfermedad y de su tratamiento con muchos corticoder, osteoporosis y una estenoci sub glotica que me impide respirar, al punto que estoy siendo evaluada para una traqueotomia. Me interesaria saber si en la Argentina puedo comprarlos, mi correo es mariavg41@hotmail.com Me encantarias que me responda lo ante posible por favor seria de gran alivio para mi .

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#92604 - 08/04/10 06:22 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola buenas tardes a todos y todas, miren yo padesco de gw hace 2 años y medio en junio de este año ya cumplo 3 años, gracias a dios, a mi me han dando cortisona, embrel, ciclofosfamida, metrotexate, y empiezo con rituximab en dos dias, ha estado canija la enfermedad pero no imposible, uno sabe si se deja caer y sale uno adelante, tambien importa mucho la actitud que tengas y la actitud que tenga tu medico a mi me toco una doctora muy canija que no me dejaba hacer nada en un principio y hasta feb de este año nada de nada estaba la verdad super estresado la neta que ni siquiera a tiendas ni nada la verdad y como que no sabia y se enojaba mucho al hacerle preguntas relacionadas con mi enfermedad, en feb de este año cambie de doctor y la verdad me fue super bien econ el, mira no me quejo que me fue bien con la doc me tranquiliso mucho la enfermedad pero si improta el medico tambien como te trate por que tu estresado y que te salgan con eso pues no, hay que tener mucha fe en eso, ahorita ya estoy con mi vida normal todavia no entro a remision pero yo se que algun dia voy a entra r a remision, bueno la actitud es lo importante y la fe tambien, con apoyo de dios, la virgencita y tu familia todo se puede saludos

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#93246 - 16/04/10 05:33 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
Anonimo
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hola a todos y todas, pues para platicarles que yo tambien tengo granulomatosis de wegner, ya estoy bien la neta, pero si me vi muy malo, yo hace 2 años con 10 meses la padesco, mi tratamiento es bastante largo, pero hay la llevo la neta hay que echarle ganas, tu sabes si te quedas estancado llorando con tus penas o tu sabes si sales adelante y le echas ganas a esto, dios no te va a dar algo que no puedas superar eso si creeanlo se los aseguro que eso si es cierto, hay que tener tambien mucha fe en que todos va a salir muy bien, para las personas que la padecen hace poco, no se desesperen la vida tiene que seguir adelante nada mas eso si tienen que seguir bien su tratameinto y constante revision por parte de sus medicos, bueno cuidense mucho y hay nos vemos saludines




























[/quote]

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#93253 - 16/04/10 06:04 PM a echarles ganas y no perder la fe [Re: Anonimo]
bisonte Desconectado
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Registrado: 16/04/10
Mensajes: 1
[quote=Anonimo]hola a todos y todas, pues para platicarles que yo tambien tengo granulomatosis de wegner, ya estoy bien la neta, pero si me vi muy malo, yo hace 2 años con 10 meses la padesco, mi tratamiento es bastante largo, pero hay la llevo la neta hay que echarle ganas, tu sabes si te quedas estancado llorando con tus penas o tu sabes si sales adelante y le echas ganas a esto, dios no te va a dar algo que no puedas superar eso si creeanlo se los aseguro que eso si es cierto, hay que tener tambien mucha fe en que todos va a salir muy bien, para las personas que la padecen hace poco, no se desesperen la vida tiene que seguir adelante nada mas eso si tienen que seguir bien su tratameinto y constante revision por parte de sus medicos, bueno cuidense mucho y hay nos vemos saludines




























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#93491 - 19/04/10 09:53 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Anonimo
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hola gabriel quisiera saber mas acerca de este producto vivo en chile en la ciudad de viña del mar y mi madre tiene esta enfermedad pero ella a rehusado el tratamiento kn los farmacos y creemos q el producto q haz publicado nos puede servir de algo ella se ha sometido a un tratamiento natural kn muchas frutas y verduras desde luego como avanse la confianza en Dios bueno espero tu respuesta y que Dios te bendiga en todo

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#93492 - 19/04/10 09:55 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola gabriel quisiera saber mas acerca de este producto vivo en chile en la ciudad de viña del mar y mi madre tiene esta enfermedad pero ella a rehusado el tratamiento kn los farmacos y creemos q el producto q haz publicado nos puede servir de algo ella se ha sometido a un tratamiento natural kn muchas frutas y verduras desde luego como avanse la confianza en Dios bueno espero tu respuesta y que Dios te bendiga en todo mi correo es lovely_star_15@hotmail.com estamos en contacto

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#96301 - 27/05/10 09:23 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
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Hola ,yo soy enferma de wegener.Hay un foro donde todos son enfermos de wegener,si tienes dudas te pueden ayudar.Saludos,te dejo el enlace.http://groups.google.es/group/wegener?hl=es

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#96584 - 31/05/10 01:11 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Anonimo
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Es el colmo que los de Omnilife se burlen, estafen y aprovechen de los que sufrimos enfermedades con sus dizque milagrosos productos que lo arreglan todo, aparte demeritan la medicina convencional, mi caso fue tratado con medicina tradicional y me encuentro en remisión, el de una amiga que fue similar y ella no se quiso hacer la quimio por tomarse sus productos hoy está muerta, gracias a personas como tu gabriel.

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#96585 - 31/05/10 01:15 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Anonimo
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Es el colmo que los de Omnilife se burlen, estafen y aprovechen de los que sufrimos enfermedades con sus dizque milagrosos productos que lo arreglan todo, aparte demeritan la medicina convencional, mi caso fue tratado con medicina tradicional y me encuentro en remisión, el de una amiga que fue similar y ella no se quiso hacer la quimio por tomarse sus productos hoy está muerta, gracias a personas como tu gabriel.

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#105610 - 29/10/10 07:54 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola me llamo Toñi yo tambien tengo Wegener hace ya dos años haora estoy bien pero siguo con el tratamiento pues la enfemedad aun esta activa me alegro de encontrar esta pagina y comunicarme con gente que esta en la misma

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#106802 - 17/11/10 10:58 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Nadya
No registrado


Hola Me llamo Nadya, soy de Gijón, tengo 33 años y desde los 26 años llevo diagnosticada con Granulomatosis de Wegener, mi doctor es Nuño en el Hospital de Cabueñes.

Ahora tengo una proxima revión.... a ver que tal...

Si quereis contactarme mi messenger es: elrincondenadia@hotmail.com

Un saludo y animo!!!!

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