Hola!!!

Yo me operé hace dos meses y medio en Badalona(medía 4 cm), por el doctor Roca Riva, en el Germans Trias y Pujol. Me han derivado a una unidad de parálisis facial en Belbitge.
No se si será genética pero en dos meses estoy increible.
No me tocaron el nervio facial,por suerte, pero la parálisis en reposo y según la gente de mi alrededor no se me nota nada, mi voz me falta poco para recuperarla totalmente y eso si a base de constancia en el trabajo de recuperación.

Pregunta a tu médico por esa posibilidad, a mi me fue muy bien. Un abrazo y mucha suerte en la vida.

HOLA BUENOS DIAS ,LO PRIMERO ES QYE TU HERMANO SE PONGA MEJOR,SOBRE LA PARALISIS CREO QUE NO AY SOLUCION ,MEJORAR EL OJO CON UNA PESITA DE ORO PARA QUE EL OJO NO SE SEQUE,Y LA BOCA NO CREO QUE TENGA MUCHA MAS MEJORIAS,POR EL SIMPLE ECHO QUE EL TUMOR ESTABA EN EL FACIAL O SU TAMAÑO,A MIME OPERO GARCIA IBAÑEZ EL 23 DE JUNIO 2009 EN LA TEKNO Y LA VERDAD HE SALIDO MUY BIEN,DESPUES DE OCHO DIA COJI PARALÑISIS FACIAL ,PERO CON UN MEDICAMENTO Y UNA S ENDICIONES EN 20 DIAS ESTABA COMO EL PRIMER DIA GRACIAS A DIOS ,PERO MI TUMOR ESTABA EN EL EQUILIBRIO Y AUDICION,NO TENGO OIDO IZQ,Y TENGO AMREOS DE VEZ ENCUANDO POREL MOTIVO DEL EQUILIBRIO,PERO VAYA EL MEDICO ES EL MEJOR ,LO MALO DONDE SE ENCUENTRAS EL TUMOR Y SU TAMAÑO,AQUI TENGO UN A AMIGA MIA DE OSUNA Y LA AN OPERADO EL MISMO,Y TIENE PRALISIS FACIAL OJO Y BOCA Y LE AN PUESTO UNA PESa,si quiere te puedo dar el tlf de la pareja de su madre y el te puede dar el tlf de la niña ,tiene 23 años ,la chabala del neurinoma ya operada vaya ,pero con paralisis facial como tu hermano,yo me lllamo curry y mi numero de tlf es 686123575 por si quiere hablar con migo un beso un amigo y animos

hola soy operado de neurinoma del acustico,tu pregunta es si estamos dado de baja pues yo si y lllevo un año ya ,sobre si estsmos hbien para trabajar yo no tengo mareos y inestabilidad por causA QUE EL TUMOR YO LO TENIA EN EL EQUILIBRIO Y AUDICION,Y LÑA VERDAD ESTAR TRABAAJNDO DE ESA MANERA ES PELIGROSO,SOBRE EL ALTA HE ESTADO DE BAJA DURANTE UN AÑO Y ME PASARON AL TRIBUNAL MEDICO QUE ME AN ACEPTADO SEIS MESES MAS DE BAJA ,AHORA NO ESTOY TRABAJANDO ,PERO VAYA YO ME AGACHO O ME GIRO SOBRE UN LADO Y ME MAREO Y LA VERDAD ESTO ES COMPLICADO ASTA QUE NO PASE POR LO MENOS UN AÑO IMEDIO O DOS AÑOS POR LO VISTO ,Y YO DE VEZ ENCUANDO TENGO UN TRASTORNO DENTRO DE MI CABEZA Y LA VERDAD LO PASO MAL Y DOLORES DDE CABEZA DE VEZ ENCUANDO
MI TLF ES 686123575 Y ME LLLAMO CURRY Y SOY DE OSUNA ,SEVILLA UN SALUDO

hola,les cuento que mi hermana fue operada de un neurinoma del acustico de 5 cm,por el prof wilson y su equipo en montevideo hace 7 años,se le pudo sacar solo parte del tumor ya que estaba muy vascularizado y el riesgo era mucho,pero quedo practicamente sin secuelas solo la falta de audicion,a los dos años de la operacion se le sometio a una radiocirugia para tratar de vajar la vasculisacion y algun dia cuando de problemas volver a entrar y sacarlo sin que sangre tanto, eso dio resultado ya queen las resonancias de control se ve que el pedazo de tumor que quedo se necroso, en algun momento tendra que someterse a otra cirugia para sacarlo pero hasta el momento esta barbara, el tumor no a dado problemas,vamos arriva en el uruguay esta el equipo del prof.wilson el ya no esta se extraña pero los que el dejo los enseño bien.son muy buenos.

hola te cuento la radiosirugia da resultado cuando el tumor es chico hasta 2cm,si es mas grande es mas dificil a mi hermana que tenia un tumor de 5 cm y le habian hecho cirugia parcial por que estaba muy sangrante, al hacerle radiocirugia se lo necroso ,lo seco pero no lo achico ni lo desaparecio, si la ayudo por que lo necroso y si algun dia el neurinoma crese de nuevo le va a ser mas facil la operacion por que no va a sangrar tanto, o sea que la radiocirugia sirve si el neurinoma es chico.vamos arriva animo todo va a salir bien a mi hermana la operaron hace 7 años y anda barbara sin secuelas mas que la de la perdida del oido,eso si todavia tiene un pedazo de tumor.saludos desde uruguay.

Hola curry!estaba mirando los foros y te he encontrado por aquí,que tal?hoy me he llevado una sorpresa,que espero que a todos los que me leais os sirva de esperanza,he recuperado audicción,fue al coger el teléfono cuando me di cuenta de que estaba con el oido malo,me asuste,pero es así,mañana voy a llamar al cirujano para darle la noticia,yo no oia nada,el neurinoma me habia hecho mucho daño,el cirujano don francisco trujillo de sevilla,no me lo toco,pues no entra para operar por el mismo sitio que Ibañez,ya hace 16 meses que me operé,y visto lo de hoy creo que con el tiempo y paciencia se van quitando los miedos,ansiedades,te acostumbras a sentir de vez en cuando cosas raras en la cabeza ,pero hay que plantarle cara y pensar que todo entra en dentro de la mejoria.Yo no me podia imaginar que recuperaria la audicción no total pero con esto me conformo.Animos a todos a ti curri te aconsejo que seas fuerte y no pienses que te va a pasar algo,todo entra parte de la mejoria y ahí dentro se tienen que ajusar muchas cosas,digamoslo así y eso se consigue con el tiempo ,paciencia.

Me alegro mucho de que hayas recuperado la audición, a mi tambien me operó Trujillo hace 9 meses y no escucho nada por ese oido, aunque después de leer tu mensaje voy a estar pendiente de que puede existir esperanza de volver a oir.
Muchas gracias por tus animos y Felicidades.

Hola Mª José,ya te leí por el foro alguna vez,y tenia unas ganas enorme de poder contactar contigo,pues por lo que leo, creo que somos las únicas operadas por Trujillo,me gustaría compartir opiniones contigo(si no te importa)mi correo es pepavidosa@hotmail.com,saludos.

PARA LEER LOS MENSAJES DE ESTE FORO

me diagnosticaron un neurinoma de 27mm. Soy de Uruguay y estoy tratando de hacermelo en el exterior. que me aconsejan?

me operaron en el italiano dr tramontano es el mejor para mi quede re bien

politoana@hotmail.com

TRES SENMANA ES MUY POCO TIENE QUE ESPERAR UN POCO MAS VERAS COMO POCO A POCO MEJORA MUCHO ANIMO Y PACIENCIA

Hola, te felicito y deseo mas informacion. me han diagnosticado y debo someterme a intervencion radiocirugia- no quiero convencional. mi correo; revisder1@hotmail.com.
cordial abrazo.

Hola mi nombre es patricia.
Te cuento,me operan a mediados de octubre y estoy con mucho miedo,mi tumor mide 2,7 cm y quisiera q me cuentes por lo q pasastes , si fue grande la herida ,cuantos puntos te hicieron,
si tuvieron k pelarte por completo, bueno todo lo q puedas contarme, te lo agradeceré mucho.

YO NO ENTIENDO CON TANTOS AVANCES DE LA CIENCIA NO SE PUEDA DEVOLVER LA MOVILIDAD EN LA CARA DE MUCHOS ENFERMOS CON DAÑOS NEUROLÓGICOS. SRA TELLO

Hola Patricia, No se de donde sos, pero a mi me operaron en Uruguay en abril del 2007.
Antes que nada lo más importante es que tengas confianza con el medico que elegiste para la intervención, es una forma de ayudar con el temor ya que sí te creo tenés.
Mi tumor era de 3 cm. y parte estaba dentro del conducto auditivo y el resto, más grande en la fosa pontocerebelosa.
La primera intervención fue cirugía convencional donde me extirparon la mayor cantidad y quedó un resto en el conducto que para ello a los 5 meses me hicioron radiocirugía en buenos aires,
La intervención fue de aprox. 6 horas, sólo me cortaron el pelo en la zona que abrieron, osea en el cráneo, detrás de la oreja izquierda. Me abrieron el craneo un diámetro de 3 cm. que luego sellaron como con un acrílico y actualmente es parte de mí,
Si quieres seguir conociendo mi experiencia me puedes escribir a mi e-mail botapet@adinet.com.uy. ADELANTE!!!!!

yo me opere en abril del 2008 y vuelvo a tener los sintomas de mareos y tengo miedo que se haya reproducido porque me dijeron que tendria que hacer radioterapia porque volver a operarme no podria ser hay alguien que se haya tenido que volver a operar

Pero te hiciste una resonancia de control? porque los mareos pueden deberse a cualquier otra cosa.

Me detectaron NEURINOMA DEL ACUSTICO el de Enero 2011, soy de Ecuador y estoy buscando opciones medicas, justo ahora estoy sin trabajo y sin seguro medico, estuve averiguando y en Los Angeles esta por los $44.000 USD...pero me han hablado de otros medicos de : Barcelona, Buenos Aires, Bogota.....

Por favor me podrian ayudar con opciones y sobre todo de bajo costos o fundaciones de ayuda.

Patricio.
ECUADOR

Hola, en cuanto a las opciones, depende del tamaño del neurinoma y tu edad y estado e salud general. Puedes optar por la cirugía o la radocirugía (gamma knife o fraccionada,según el tamaño). Si te inclinas por la cirugía es importante q el cirujano tenga experiencia en este tipo de tumores y q cuente con equipo de monitorización del nervio facial durante toda la operación. En Brasil está el Dr. Ramina, en Curitiba, y en San Pablo y Porto Alegre hay centros especializados en radiocirugía. Los costos varían entre los U$S 30.000 en caso de cirugía convencional y los U$S 15.000 la radiocirugía, por lo que yo averigué antes de hacer mi opción. Un Saludo y cualquier cosa pregunta, es muy importante tomar la decisión estando bien informado.

Muchas gracias por el dato de Brasil,hasta ahora todo indica que me debo de hacer la cirugia, el tamaño del tumor es de 2,5 cm x 2,oo cm.

Patricio ECU

Se me olvidó pasarte el mail del INC (Instituto de Neurología de Curitiba) del Dr. Ricardo Ramina :" ramina@inc-neuro.com.br" .
En mi caso opté por la radioterapia fraccionada, pero para la cirugía convencional el INC constituye un centro de referencia en el q el Dr. Ramina opera muchos neurinomas de acústico con equipos de neuronavegación para monitorear los nervios facial y coclear, con muy altas tasas de preservación del facial.
Ojalá te sirva la info, y cuentanos cómo te está yendo,
saludos,
Rocío

Rocio:

Muchas gracias por tus aportes...me pondre en contacto de inmediato con los Drs. de Brasil.

Patricio.
Ecuador

Hola, a mi tambien me han diagnosticado un neurima del acústico y me ofrecen radiocirugía. Me puedes decir que tal te fue a ti.
Muchas gracias por todo y espero tu respuesta.

A mi me han detectado un neurinoma y svan a tratarme con radiocirugia en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Por la Seguridad Social. Intenta averigar algo.
Si tienes dudas pregunta..... no tengo ningún inconveniente en responder.
Saludos y mucho ánimo

HOLA QUE TAL SOY DE URUGUAY, Y HACE 7 AÑOS ME OPERARON DE NEURINOMA DEL ACUSTICO. TENIA EN ESE MOMENTO 23 AÑOS. ME LO QUITARON PARCIALMENTE Y ME LO CONTROLAN CON RESONANCIAS LA RECIDIVA. MI DR PREFIRIÓ ESO PARA DARME CALIDAD DE VIDA. LO QUE NO ME SUGIERE ES VIAJAR EN AVION .... A TI TE ACONSEJARON ALGO ASI ??? GRACIAS Y SALUDOS

A MI ME REALIZARON RADIOCIRUGIA HACE CASI UN AÑO, CREO QUE ES LA OPCIÓN QUE MAS SE RECOMIENDA EN LA ACTUALIDAD, ME LO HCIERON EN LA CLINICA RUBER CON GAMMA-KNIFE, EL PROCEDIMIENTO ES INDOLORO Y YO NO TENGO GRANDES PROBLEMAS, HE PERDIDO MUCHA AUDICIÓN, UN 70%, LOS ACÚFENOS ME HAN AUMENTADO UN POCO , PERO PUEDO DECIR QUE HAGO VIDA NORMAL, NO HE TENIDO PARÁLISIS FACIAL NI OTROS SÍNTOMAS RAROS. SI NO TE QUEDA MAS REMEDIO HÁZTELO EN UN SITIO CON GARANTIAS.
PARA MI LO MAS DESAGRADABLE ES QUE EL RUIDO AMBIENTE ME MOLESTA MUCHO MAS QUE ANTES Y LA SENSACIÓN DE PRESIÓN PERMANENTE EN EL OIDO.
TENGO QUE HACERME LA REVISIÓN ANUAL , ESPERO NO HAYA CRECIDO.
MUCHA SUERTE, SI QUIERES OTRA INFORMACIÓN NO DUDES EN PREGUNTARME.

Quien te jorobo??? y que tal estas.... ya mejor???
saludos
Cris...

hola a mi me operaron con ryoadiocirugia hace 3 años mi neurinoma mide 2,5cm por ahora me va bien perdi un poco de audicion y el tumor se esta secando el dia 23 tengo la siguiente revision espero que salga bien. El especialista es el que viendo el tamaño y la posicion del tumor decida de operar o dar radiocirugia. Yo hasta hoy estoy muy bien. Suerte.

Hola,soy Cristina,yo estoy operada hace unos años de uno.A mi tampoco me seccionaron el nervio y a día de hoy,10 años despues he mejorado muchisimo.Dile que vaya a un fisio,especializado en el tema claro,y que haga muchos ejercicios todos los días,los que el le enseñe,y sobre todo,MUCHA,MUCHA PACIENCIA.Ya vereis como mejora