hace un tiempo fallecio mi abuela y a raiz de eso comenzamos a enfermarnos en mi casa, a mi me diagnosticaron gastritis nerviosa pero eso no es nada a mi vieja le dijeron que tenia poliquistosis renal,dicen que es congenito pero ella no lo sabia.viajamos a buenos aires para informarnos pero nadie sabe nada sobre el tema. Lo que nos dijeron era que es una enfermedad nueva y apenas se la esta investigando. por favor si alguien sabe algo se lo agradederemos y sobre todo mi vieja que lo que espera es la dialisis

Hola que tal.
Te cuento que yo también tengo poliquistosis renal pero en ambos riñones (no sé si tu madre la tiene en ambos riñones. Tengo 33 años y hace dos años mas o menos que me lo diagnosticaron de casualidad. Por lo que me han dicho los médicos es hereditario, o sea genético. A parte también tengo presión alta y en eso me hicieron real hincapie porque estan unidas. Pero se sabe por lo menos aca en Uruguay que es una enfermedad que por ahora no tiene cura pero que se puede hacer tratamiento si te la diganostican tempranamente. El caso de tu madre ya es un poco tarde pero que se cuide. En mi caso me controlo la presion y empece con orinoterapia.

hola! tengo 40 años vivo en España también tengo poliquistosis renal(siempre es en los dos riñones)lo se desde hace 15 años de casualidad. Hace 5 despues de que naciera mi segundo hijo empece a perder función renal. Me hago revisiones cada 3 meses.Mi nefrologo dice que no hay tratamiento y no se puede hacer nada para frenar la enfermedad.Mi hijo mayor tambien la tiene. Es hereditaria.
Intento vivir el dia a dia sin darle importancia, sino te comes mucho la cabeza.No hay que perder nunca la esperanza.

HOLA, SOY JOSE DE MADRID. HACE 8 AÑOS ME DESCUBRIERON QUE TENIA POLIQUISTOSIS RENAL A CAUSA DE UN BALONAZO QUE ME DIERON JUGANDO AL FUTBOL, CON LO QUE ME DAÑARON UN QUISTE.
lA VERDAD ES QUE ME HAGO CONTROLES ANUALES Y LOS RIÑONES ME FUNCIONAN PERFECTAMENTE, PERO ESTOY PREOCUPADO POR QUE LA MAYORIA DE LA GENTE ACABA EN DIALISIS. CONOCEIS SI HA HABIDO ALGUN AVANCE EN ESTA ENFERMEDAD? SABEIS SI HAY ALGUNA ASOCIACION DE ENFERMOS DE POLIQUISTOSIS RENAL? UN SALUDO. TENGO 39 AÑOS

Hola, soy una chica de 37 años, igualmente de detectaron la enfermedad hace ya bastante tiempo, ahora mismo esta enfermedad no tiene solución. La única esperanza que podemos tener es que terminen de hacer de una vez por todas los experimentos para paralizar esta enfermedad y además que los quistes se reabsorban, pero como te digo aún estan con experimentos, te digo esto que es la buena noticia que me dio ayer un nefrologo del Hospital La Paz (Madrid). Por el momento lo que tenemos que hacer cuidarnos bastante y controlarnos la tensión arterial
Animo y un saludo.

Hola! a mio también me diagnosticaron poliquistosis hepato renal, tengo 40 años, y también en mi familia han aparecido casos, sobre todo por parte de mi padre, me gustaría ponerme en contacto con contigo, si es posible, salma_lopez @hotmail.com

hola,tengo 33 años y mi madre padece poliquistosis renal,somos 9 hermanos y 7 padecemos la enfermedad,uno de ellos ya esta en dialisis y necesita trasplante los demas estamos bien,pero con el miedo en el cuerpo y yo mas porque estoy casada con dos niños de 6 y 11 años y los dos tienen la enfermedad de nacimiento de momento no tienen sintomas pero no tengo ninguna informacion de esta enfermedad en niños mi madre esta muy bien,no esta en dialisis ni sintomas ninguno,solo controla la tension,ella tiene 63 años y esta mejor que nosotros y no le encuentro explicacion,ya que todos nosotros hemos tenido algun que otro problemilla y ella nada de nada,chao besitos y animos para todos

hola mi marido tambien sufre de esta enfermedad, se lo descubrieron hace cuatro años, quisiera saber como haces la orinoterapia, si te dio algun resultado y tambien como llegaste a ella.
mi mail es karinasalomon@ciudad.com.ar

hola, soy de argentina, mi marido tiene poliquistosis renal, se lo detectaron hace cuatro años, tengo dos hijos de seis y cuatro años ellos estan controlados una vez por año y por el momento estan muy bien de salud.
quisiera saber si podrias mandarme informacion sobre el tema, muchas gracias.

HOLA!! A TODOS LOS QUE COMO YO TIENEN POLIQUISTOSIS RENAL, SOY DE MÉXICANA Y ESTOY POR TERMINAR MI CARRERA EN NUTRICION Y CIENCIA DE LOS ALIMENTOS, ES POR ESO QUE MI TESIS ES SOBRE MI ENFERMEDAD, YA QUE COMO TODOS LOS MENCIONAN ES UNA ENFERMEDAD QUE HASTA EL MOMENTO NO HAN ESCONTRADO CURA, PERO QUE LA UNICA FORMA DE CONTROLARLA ES POR MEDIO DE LA ALIMENTACION, LO QUE ESTOY HACIENDO ES UN ESTUDIO CON PERONAS COMO NOSOTROS CON POLIQUISTOSIS RENAL CON EL FIN DE VER SI POR MEDIO DE UNAS GUIAS DE ALIMENTACION QUE ESTOY ELABORANDO Y UN CONTROL DIETETICO ADECUADO SE PUEDE CONTROLAR LA ENFERMEDAD Y DE ESTA MANERA RETARDAR A LLEGADA A LA DIALISIS O LA HEMODIALISIS... TENGO MUCHISIMA INFORMACION SOBRE LA ENFERMEDAD, ASI QUE QUIEN QUIERA TENERLA ESTOY PARA SERVIRLES... ANIMO SOMO MUCHOS Y PODEMOS SALIR ADELANTE SI NOS CUIDAMOS!!!

Hola soy de Argentina, padesco la enfermedad hereditaria, soy farmaceutica, y trabajo en un centro donde hacen transplantes renales, me entere de la enfermedad cuando estaba embarazada de mi hija que esta por cumplir 13 años, pero ya estoy en la fase terminal de pre-dialisis ya que mis riñones filtran un 20%. Desearia saber sobre la dieta, como disminuir los fosfatos, el k, y mantener el equilibrio com los minerales. Saber algo sobre la utilizacion del Suplena que es un alimento para pacientes en pre-dialisis?

Estimada será un gusto para mi poder recibir algo de la información que comentas que tienes sobre la poliquistosis renal ya que mi madre, hermana y yo también tenemos esa enfermedad y nos será de mucha utilidad para cuidarnos mejor.
Muchas gracias.
Eduardo Ast de Argentina
eduardoast@yahoo.com.ar

Hola, me llamo luis y mi mujer está diagnosticada de poliquistosis renal. Cuales serían según tu las recomendaciones básicas para una dieta adecuada con la poliquistosis.
Gracias

Hola buenas tardes: yo tb tengo poliquistosis renal, asi como mis cinco hermanos tres de ellos ya fallecidos. Tengo 50 años y lo unico que puedo hacer es controlar mi tension arterial que por otro lado es bastante dificilillo para mi organismo, me gustaria saber si hay alguna asociacion de Enfermos de Poliquistosos Renal. Yo estoy en Zamora. España. Un saludo y os deseo muchiiiiiiiiisima suerte a todos.

hola, me interesaria tener mas informacion sobre el cuidado mediante la alimentacion o cualquier informacion dobre esta enfermedad que pueda ser de ayuda, gracias
Alberto--- si puedes enviarme un email a esta direccion alber_a@hotmail.com

me gustaria contactarme contigo para saber de la dieta ya que yo la padesco y mis hijos tambien mi mail es patriciacastillo358q@hotmail.com.ar

Hola: Tengo mucho interes en que me mandes tus dietas ya que tengo poliquistosis hepato renal e hipertension.
Tengo 50 años y estoy muy afectada con mi enfermedad sobre todo que siento dolores en mis riñones y calambres en el higado debido a los quistes.
espero tu correo.
El mio es sassa88@hotmail.com

Hola, estoy interesado en la información porque a mi padre se la han detectado.
El día nueve de este mes lo operaron de próstata y lo está pasando fatal.
Esta semana se estaba ahogando porque tenía líquido en un pulmón porque no la expulsaba.
Para colmo tiene el problema de los riñones y estos le funcionan al 33 %.
Por favor, ¿Podrías enviarme información sobre esta enfermedad (dietas, información en general, tratamientos o alternativas).
¿Me puedes enviar tu tesis para estar más informado?
Gracias de antemano.
Saludos desde Cadiz.
stleon26@yahoo.es

mi nombre es ereida y me detectaron riñones poliquisticos me gustaria que me compartieras tu dieta mi correo es ereida_orozco@prodigy.net
gracias

HOLA SOY DE MADRID TENGO 32 AÑOS Y PADEZCO ESTA ENFERMEDAD AL IGUAL QUE MI HIJO DE CASI 2 AÑOS Y MI HERMANA, ESTOY BASTANTE PREOCUPADA Y ME GUSTARÍA SI ES POSIBLE QUE ME ENVIARAS LAS GUIAS DE ALIMENTACIÓN. MI CORREO ES marta.cirujano@yahoo.es MUCHAS GRACIAS.

necesito informacion sobre la poliquistosis ya que tengo a mi esposo con ella y me ayudaria mucho saber mas...
desde ya te agradesco
muchas gracias

silvia

mi e-mail es: silvianieto_12@hotmail.com

hola soy mario de argentina tengo poliquistosis renal y hepatica hace un año q me la detectaron estoy muy asustado por este tema y quisiera saber que es la orinoterapia q vos nombras.saludos

Mi único hermano y al año mi madre, murieron de poliquistosis. Yo estoy bien desanimada porque no es justo que yo la tenga. Mis niveles de laboratorio son normales por ahora. En mi país los nefrólogops están muy atrasados y no me dicen en sí qué comer o cómo cuidarme. Si me pudieran enviar enlaces o dietas para protegerme porque yo como hasta le fecha de todo porquer no sé que es malo y que no. Estoy haciendo ejercicio con pesas y no sé cómo hacer con lo de la proteína proque me indicaron un suplemente proteína pero leí que no es bueno. Alguien AYUDFA POR FAVOR !!!!!!!!!!!!!!!! Tengo 38 años y soy una solterona por miedo a tener hijos así, quién me va a querer con semejante problema édico ???. Mi emal es anaicris7@yahoo.es

HOLA SOY LORENA,ME PODRIAS DECIR EN QUE CONSISTE LA ORINOTERAPIA Y QUE EFECTOS TE CAUSARON A VOS? DESDE YA MUCHAS GRACIAS.
MI PROBLEMA LO DESCUBRIERON DECASUALIDAD HACE 1 AÑO Y TENGO 36 AÑOS Y QUIERO SER MAMÁ.

Hola buenos dias¡¡
Mi nombre es Eva soy de madrid tengo 35 años y hace un par de años me diagnosticaron poliquistosis renal
mi padre ya esta avanzando y en breve empezera dialisis.. pero quisiera saber si alguna dieta especifica para poder mejorar todo ... yo voy cada 6 meses al hospital de la paz en madrid y de momento no va mal pero ya tengo claro que esto es degenerativo , alguien me puede orientar un poco sobre una dieta en concreto???
Gracias y un saludo

hola gusto en saludarte fijate que a mi apenas unos 5 meses me detectaron poliquistosis renal la verdad me desanime demasiado has de cuenta que se me acabo el mundo tengo 32 años de edad me gusta la musica de hecho me gusta tocar piano , este año me iba a inscribir a una escuela de musica pero la verdad al saber de mi enfermedad ya no lo hice ya no le encontre chiste pues pense de aqui a unos años me van a comenzar a dializar es por eso que ya no quise pero al saber que tu aun teniendo el problema le hechas ganas a la vida me animaste a no decaer, el quiste mas grande que tengo mide 15mm de hecho aun no estan tan grandes, pero no quiero esperar a que crescan oye me podrias mandar la dieta que antes mensionaste de antemano te agradesco por tu atencion y que dios te bendiga. aaaa mi correo es, supersvs28@hotmail.com

[quote=Anónimo]HOLA!! A TODOS LOS QUE COMO YO TIENEN POLIQUISTOSIS RENAL, SOY DE MÉXICANA Y ESTOY POR TERMINAR MI CARRERA EN NUTRICION Y CIENCIA DE LOS ALIMENTOS, ES POR ESO QUE MI TESIS ES SOBRE MI ENFERMEDAD, YA QUE COMO TODOS LOS MENCIONAN ES UNA ENFERMEDAD QUE HASTA EL MOMENTO NO HAN ESCONTRADO CURA, PERO QUE LA UNICA FORMA DE CONTROLARLA ES POR MEDIO DE LA ALIMENTACION, LO QUE ESTOY HACIENDO ES UN ESTUDIO CON PERONAS COMO NOSOTROS CON POLIQUISTOSIS RENAL CON EL FIN DE VER SI POR MEDIO DE UNAS GUIAS DE ALIMENTACION QUE ESTOY ELABORANDO Y UN CONTROL DIETETICO ADECUADO SE PUEDE CONTROLAR LA ENFERMEDAD Y DE ESTA MANERA RETARDAR A LLEGADA A LA DIALISIS O LA HEMODIALISIS... TENGO MUCHISIMA INFORMACION SOBRE LA ENFERMEDAD, ASI QUE QUIEN QUIERA TENERLA ESTOY PARA SERVIRLES... ANIMO SOMO MUCHOS Y PODEMOS SALIR ADELANTE SI NOS CUIDAMOS!!! [/quote]

HOLA, SOY REYES, DE MADRID (ESPAÑA) Y ME DIAGNOSTICARON POLIQUISTOSIS HEPATORENAL A LOS 30 AÑOS, POR UNA SUBIDA DE TENSION, AHORA TENGO 45 AÑOS Y TOMO MEDICACIÓN PARA LA HIPERTENSION, ESTOY DE MOMENTO BASTANTE CONTROLADA, VOY A REVISIONES Y EN LA ULTIMA TENIA UNA FUNCION RENAL DEL 82%. LA VERDAD ES QUE INTENTO CUIDARME, EL NEFROLOGO TE DICE QUE NO ABUSES DE LAS PROTEINAS, SOBRE TODO LAS DE LAS CARNES ROJAS, PERO SIEMPRE HE ESTADO INTERESADA EN EL TEMA DE LA ALIMENTACIÓN, PERO NO ENTIENDO MUCHO. ME GUSTARIA QUE ME ENVIASES INFORMACIÓN SOBRE QUE ALIMENTACIÓN SEGUIR. MUCHISIMAS GRACIAS. MI E-MAIL ES reyes.bonilla@ief.meh.es. UN SALUDO.

Hola soy Reyes, tengo 45 años y tengo poliquistosis hepato renal, llevo 15 años con medicación para la hipertensión, a mi también me llevan en el Hospital de La Paz, el médico se llama Doctor Peces y también me habló hace dos años de un medicamento que habian investigado que disminuia los quistes, me propuso entrar en un programa experimental que se iba a hacer cuando las autoridades sanitarias diesen el permiso y parecía que iba a ser inminente, porque en EEUU ya llevaban un tiempo experimentando con personas y daba buenos resultados. Estas son las fechas que seguimos esperando y para nosotros el tiempo es primordial. Yo me acabo de hacer una revisión y este lunes día 25 de febrero voy a los resultados, no se como estaré, pero voy a preguntar al médico como va ese tema. Te pongo mi e-mail y si quieres contactar conmigo hablamos y por lo menos no nos sentimos tan solos en esta lucha.Mi correo es reyes.bonilla@ief.meh.es.
Un saludo.

Hola me llamo Moisés tengo 31 años yo también tengo poliquistosis renal, estoy de acuerdo que una buena dieta y ejercicio moderado puede ayudar a retardar la necesidad de diálisis, mi prima también tiene poliquistosis y me comento que esta tomando desde hace tiempo un te de hierbas para los quistes, me dijo que en los últimos ultrasonido que se hizo le comentaron que los quistes habían disminuido de tamaño e incluso uno pequeño habia desaparecido.

Yo voy a empezar a tomar este te para comprobar si funciona y si es si yo se los informo.

Mi correo electrónico es moy_nl@yahoo.com.mx