Ola me llamo Jennifer, soy de Zaragoza (España) tengo 19 años y tengo el sindrome de cushing y algun problema mas, pero me gstaria que alguien me dijera q tratamiento os ponen y que tal os va, para ayudar ami doctor a q me ponga trtamiento, mi problema aparte es que tengo una mutacion en la sangre que hace coagulos y entnces es mas complicado porque mxs medicamentos producen coagulos en la sangre, bueno gracias a todos, y espero q alguien me conteste a mi correo que es jenniferforcano@hotmail.com mxs bbsss

Soy María, tengo 34 años y me han operado ya dos veces de microadenoma en la hipófisis. 1º tienen que hacerte análisis de orina para ver hormona ACTH y cortisol. 2º te hacen supresión de dexametasona (más análisis durante 5 días ingresada) y 3º una resonancia magnética. Si con esta última no ven el tumor por ser muy pequeño, te pueden hacer un cateterismo de senos petrosos para localizarlo en la hipófisis. Si la causa del Cushing está en la hipófisis, hay que operar.Antes de la intervención te darán KETOCONAZOL, para suavizar un poco los síntomas. Después hay que tomar HIDROALTESONA pues la hípófisis no genera cortisona, está inhibida.El mejor neurocirujano está en Madrid, en el Puerta de Hierro: dr.García Uría.

hola,soy Laura de bcn tengo 27años tamb he tenido Cushing me han operado 2veces tamb por microadenoma hipofisiario,en Hospital Clinic,yo a los 22 ya empeze con transtornos pero no lo descubrieron hasta los 25,he tenido muy buenos medicos pero lo pasado bastante mal es desesperante no saber que tienes, actualmente mi vida a canbiado completamente no soy la de antes de la enfermedad,me canso, no puedo trabajar, toy cobrando invalidez,estoy mjor que cuando estaba enferma pero tampoco me quedado como yo era antes,me gustaria que me contestases si tu estas bien despues de operarte y si tienes una vida normal.gracias.

Hola soy Esperanza y tambien me han operado de hipofisis en el Hospital Puerta de Hierro el Dr Garcia Uria. Me detectaron el Cushing en abril del 2007 y el septiembre del 2008 me operaron. En estos momentos me encuentro bastante bien solo tengo cansancio que es logico porque aun no segrero el cortisol y tomo hidraltesona y me duelen un poco los musculos tambien porque estoy recuperando la masa muscular y tengo algo de osteoporosis que dicen que despues de la operacion al igual que te van desapareciendo los demas sintomas cara de luna, vello etc el hueso se regenera aunque yo le ayudo tomando natecal D vamos calcio.
Animo a tod@s

hola me llamo sara, soy de peru, me detectaron la enfermedad de cushing y hasta hoy no me he podido tratar x falta de dinero tbn x q aca en peru no te curan de esa enfermedad, hace poco un niño salio x la tv pidiendo ayuda para q se lo lleven a E.E.U.U.ojala el tenga suerte y me alegra q tu te hallas operado al menos siento alegria q otras personas se curen.Disculpa si te cuento esto pero no encontraba una persona en quien desahogar no quiero hablar con mis hijos , ellos ya estan sufriendo y no quiero darles mas preocupaciones , me encuentro sola en esto . si deseas ser mi amiga y hablar mas de este tema escribeme, aqui te mando mi msn y si no lo deseas lo sabre comprender. deseando q te mejores mucho mas se despide de ti, SARA.

DISCULPA ME OLVIDE DE MANDAR MI MSN PERO AQUI LES MANDO MI MSN sarita051166@hotmail.com

Hola, Laura de Barcelona y todos los demás. Mi caso puede servir de ayuda. Soy de Huesca y a mi me operó un Doctor llamado Luis Gozález Martínez de Zaragoza (Alfonso I, 10, 3º B-C), Hace todo tipo de microcirugías pero es especialista en tumores de la Hipófisis, opera en la sanidad pública y privada. En mi caso se tubo que realizar la intervención con prisa porque me crecía rápido. Entonces me tuve que operar en la clínica privada Quirón porque la seguridad social es muy lenta y se podría agravar el problema.
El endocrino que me trata desde hace 2 años es el mejor de Aragón Dr: Vicente Blay Cortés. Tiene Consulta en la clínica Sagasta (Zaragoza). Toda esta información la doy por si alguien le interesa.
Bueno Laura, al tema. Yo era chica jovencita muy mona con buen tipo y todas esas cosas.... Mis síntomas empezaron a ser físicos: engordar-inchada (sobre todo en zona de la tripa), mucho pelo. La gente de mi alrededor me decía queme estaba abandonando. Eso no era cierto. Tenía pequeños trastornos de personalidad, como euforias, iritabilidad, mi siquiatra me diagnosticó (desorden bipolar de Tipo I). ¿Y sabes que era? la gran cantidad y exceso de cortisona que producía mi cuerpo . Pero de esto nadie se dio cuenta y estuve 4 años así. Tomando fármacos mentales, pasando de la 38 a la 46 de talla y parecía una osa del Pirineo por el pelo. Me estuve haciendo el Láser para el vello pero no daba resultado.
Al ver mi siquiatra mi transformación de moustruo de circo al que me había convertido, pesó que quizás pudiera ser que tenía desarreglos hormonales. ¡ACERRRRRTOOOOOOOOO!
Me mandó al doctor Dr. Vicente Blay. Endocrino muy bueno que después de muchas pruebas, me mando al neurocirujano.
El año antes de operarme estaba siempre cansada, apática y con muchos dolores musculares. Había días que no me podía levantar de la cama.
Después de quitarme el tumor de la hipófisis, al no producir nada de cortisona mi cuerpo, te dan el sustitutivo farmacológico (hidroaltesona) hasta que tu cuerpo se regula y empieza a producir la cantidad necesaria. Pero el desengancharme de la Hidroaltesona(cortisona) me produjo mucho canasancio y fatigas y dolores musculares. Esa droga engancha. Mientras te la tomas tienes en una fase inicial, mucha vitalizad. La deje de tomar porque supuestamente no la necesitaba ya que mi cuerpo producía de forma natural la cantidad justa de cortisona. No desapacieron sobe todo los dolores musculares hasta 6 meses después. Durante ese periodo estaba estaba baja de defensas, tuve contracturas musculares. Porque al no moverme demasiado de casa. Tenía el cuerpo en muy baja forma. Es un pez que se mueve la cola si no te mueves el cuerpo se oxida. Después de los 6 mese me empecé a encontrar mejor. He bajado 2 tallas sin hacer nada, tengo más vitalidad y se me ha caído un poquito de bello. Pero claro que nunca será lo mismo. Por eso hay que ponerse las pilas. El resto la tengo que adelgazar con deporte y el láser para el vello.....Yo no tengo paga de invalidez pero no trabajo una, en mi caso solo quedan restos físicos pero no me canso. Solo que pillo cual quier cosa x1000 porque estoy baja de defensas. Mi correo para alguna consulta es paulajuanaltemir@yahoo.es

[quote=Anonimo]Hola, Laura de Barcelona y todos los demás. Mi caso puede servir de ayuda. Soy de Huesca y a mi me operó un Doctor llamado Luis Gozález Martínez de Zaragoza (Alfonso I, 10, 3º B-C), Hace todo tipo de microcirugías pero es especialista en tumores de la Hipófisis, opera en la sanidad pública y privada. En mi caso se tubo que realizar la intervención con prisa porque me crecía rápido. Entonces me tuve que operar en la clínica privada Quirón porque la seguridad social es muy lenta y se podría agravar el problema.
El endocrino que me trata desde hace 2 años es el mejor de Aragón Dr: Vicente Blay Cortés. Tiene Consulta en la clínica Sagasta (Zaragoza). Toda esta información la doy por si alguien le interesa.
Bueno Laura, al tema. Yo era chica jovencita muy mona con buen tipo y todas esas cosas.... Mis síntomas empezaron a ser físicos: engordar-inchada (sobre todo en zona de la tripa), mucho pelo. La gente de mi alrededor me decía queme estaba abandonando. Eso no era cierto. Tenía pequeños trastornos de personalidad, como euforias, iritabilidad, mi siquiatra me diagnosticó (desorden bipolar de Tipo I). ¿Y sabes que era? la gran cantidad y exceso de cortisona que producía mi cuerpo . Pero de esto nadie se dio cuenta y estuve 4 años así. Tomando fármacos mentales, pasando de la 38 a la 46 de talla y parecía una osa del Pirineo por el pelo. Me estuve haciendo el Láser para el vello pero no daba resultado.
Al ver mi siquiatra mi transformación de moustruo de circo al que me había convertido, pesó que quizás pudiera ser que tenía desarreglos hormonales. ¡ACERRRRRTOOOOOOOOO!
Me mandó al doctor Dr. Vicente Blay. Endocrino muy bueno que después de muchas pruebas, me mando al neurocirujano.
El año antes de operarme estaba siempre cansada, apática y con muchos dolores musculares. Había días que no me podía levantar de la cama.
Después de quitarme el tumor de la hipófisis, al no producir nada de cortisona mi cuerpo, te dan el sustitutivo farmacológico (hidroaltesona) hasta que tu cuerpo se regula y empieza a producir la cantidad necesaria. Pero el desengancharme de la Hidroaltesona(cortisona) me produjo mucho canasancio y fatigas y dolores musculares. Esa droga engancha. Mientras te la tomas tienes en una fase inicial, mucha vitalizad. La deje de tomar porque supuestamente no la necesitaba ya que mi cuerpo producía de forma natural la cantidad justa de cortisona. No desapacieron sobe todo los dolores musculares hasta 6 meses después. Durante ese periodo estaba estaba baja de defensas, tuve contracturas musculares. Porque al no moverme demasiado de casa. Tenía el cuerpo en muy baja forma. Es un pez que se mueve la cola si no te mueves el cuerpo se oxida. Después de los 6 mese me empecé a encontrar mejor. He bajado 2 tallas sin hacer nada, tengo más vitalidad y se me ha caído un poquito de bello. Pero claro que nunca será lo mismo. Por eso hay que ponerse las pilas. El resto la tengo que adelgazar con deporte y el láser para el vello.....Yo no tengo paga de invalidez pero no trabajo una jornada completa, en mi caso solo quedan restos físicos pero no me canso. Solo que pillo cual quier cosa x1000 porque estoy baja de defensas. Mi correo para alguna consulta es paulajuanaltemir@yahoo.es
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Hola, me llamo Jennifer, soy de Zaragoza y veo que te trataron en Zaragoza, y me gustaría ponerme en contacto contigo, en mi caso tengo 20 años y tengo las cosas un poco más complicadas, dado que hace 4 años
que no tengo la menstruación y no me pueden dar hormonas para la mentruación porque tengo una mutación genética por la que tengo mucho riesgo
de tener trombosis, dado que a mi hermana con 19 le dio una muy fuerte.
Todo este tiempo me vienen diciendo que tengo algo en la hipófisis pero que no se ve bien y que no me pueden decir lo que en realidad.
Tengo un quiste en la pineal. Tengo una distrofia simpatico refleja en el tobillo izq. A los 13 años me diagnosticaron Tiroiditis de Hashimoto (tiroiditis
autoinmune), y también me operaron del túnel carpiano. Y ahora con 20 me han diagnosticado polineuropatía sensitiva en las cuatro estremidades,
neuropatia motora en el brazo drxo del codo a mano y miopatía en las extremidades inferiores (que igual tenía cuando me operaron del carpiano pero nunca me lo miraron completamente). Luego hace unos 2 años me empece a engordar y me emepezaron a salir unas estrias horribles, y así una sucesión de cosas.
En este momento desde septiembre me e engordado 7 kg, estando sin comer ningún tipo de grasa, verdura y asi todo.
Tengo el cortisol alto, pero también e tenido bajadas y me he quedado sin cortisol, por eso me decián que no tenía cushing, pero en este momento tengo
el cortisol alto en orina, la insulina alta (cosa que yo con el azucar nunca he tenido problemas, al contrario que con el colesterol que siempre desde los 8 años lo he tenido alto), y me han mandado una resonancia de suprarrenales dado que en la anterior RNM tenía microadenomas en las suprarrenales, por eso dicen que no saben si es de hipófisis o suprarrenales.
Mi problema es que si fuera de hipófisis y me tuvieran que dar hormonas yo no puedo por la mutación genética. Y eso es lo que en parte les hecha hacía atrás, y no avanzan, pero esque el otro día tuve que ir incluso al cardiólogo porque tenía fátiga pero era por una cosa que me han dicho que no tienen ningún tipo de importancia, pero solo cuando me vio sin la camiseta el abdomen sus palabras fueron: ESTA CHICA DESDE LUEGO ALGO TIENE; y esque llevo ya con esto desde los 12 años, no con todo, pero la cosa ha ido en aumento.
Te he intentado escribir al correo que dejaste pero me da error. Si puedes escribeme tu al correo jenniferforcano@hotmail.com o jenniferforcano@gmail.com

Muchas gracias. Un saludo.

Hola a todos!!
Quería comentaros que estoy escribiendo un blog dado que tengo SINDROME DE CUSHING y es algo extraño a lo normal y por ello lo del blog.

Aquí os lo dejo:

http://micushingdiferente.blogspot.com/search/label/cushing

e-mail: jenniferforcano@hotmail.com

Muchas Gracias.

UN SALUDO

- Jennifer -

Hola chic@s¡¡ grupo cushing en facebook
Hola a todas las chic@s con Cushing de cualquier tipo: hipofisis, suprarrenal, ectopico, cíclico, bueno.. CUALQUIER.. en www.facebook.com (pagina de contactos con amigos y gente), hemos hecho un grupo con gente que tiene sindrome de cushing, el que se quiera apuntar está invitado. el grupo de llama "Sindrome de Cushing" para entrar lo único que teneís que hacer es registraros en FACEBOOK!
un saludo a tod@s!! OS ESPERAMOS

Holas amigos disculpen que me cuelgue de la ayuda que estan pidiendo, pero mi desesperacion es muy grande pues a mi mama le ha detectado tambien este sindrome y`por lo que me comentan los mèdicos, no tiene muchas posibilidades de salvarse y si queda con vida puede perder algunos de sus funciones como la vista..... los exàmenes arrojaron que tiene un macroadenoma hipofisiario hemorragico y un quiste aracnoideo en el temporal izquierdo con resangrado.... por favor quisiera que me ayuden y si tiene algun contacto o institucion o fundacion que pueda ayudar a mi mama a que se salve, nosotros no tenemos dinero para costear esta operacion. gracias elizabeth.. les dejo mi correo: elizabethbrujita24@hotmail.com

Hola, quería comentar que hemos creado un foro para personas que tengan una enfermedad tanto que sea endocrina como que afecte a alguna parte endocrina.
Por ahora hemos puesto temas de Sindrome de Cushing, Acromegalia, y Adenoma hipofisario de cualquier tipo. Pero cualquier persona que tenga una enfermedad que afecte de cualquier manera a algo endocrino que se una a nosotr@s.
OS ESPEROOO; aqui dejo la dirección:

http://forohipofisis.foroactivo.com/forum.htm


Si quereís poneros en contacto cinmigo mi e-mail es: forohipofisis@hotmail.com

hola me puedes dar tu nomre para buscarte en facebook no encuentro el grupo de cushing dame tu corro por fis

hola Maria, Mi madre tmb tiene esl sindrome de cushing y tambien ha sido operada x 2 veces, hace 1 año y 2 meses y los ultimos analisis d hormonas no han dado muy bien tiene los niveles altos y estamos esperando q l tiene q hacer una resonancia, y su medico l ha dicho q si la resonancia sale mal q se valla a madrid a puerta de hierro, al dr. uria,.Tu m podrias ayudar para ponernos en contacto con el? Muxas gracias.
lydiatwister@hotmail.com

Hola Esperanza, tu m podrias dar los datos del dr. Uria, esq queremos llevar a mi madre allí q tambien l han diagnosticado sindrome de cushing y operada x 2 veces en la hipofisis, t estaria muyn agradecida.lydiatwister@hotmail.com

hola sara, me llamo nadja soy de méxico y acabo de ver tu correo, estoy buscando información acerca de el síndrome de cushing. Hace 5 años me operaron de un tumor en la hipofisis y desaparecieron muchos sintomas pude hacer mi vida normal hasta ahora q tengo un rebrote de la enfermedad, me siento muy mal pero antes estaba peor xq la enfermedad rebaso los límites no se xq ahora tengo mucho miedo, será xq ya lo viví y es horrible la enfermedad y el proceso de la cirugía, pero todo salió perfecto en aquella ocació9n y valió la pena tanto sufrimiento. Dios hizo un milagro en mi viva y espero otro. X Favor cuentame como estas ahora y tus hijos como están? yo tampoco tenía dinero pero un amigo me aseguró como trabajadora de una escuela y me atendieron en el centro medico siglo 21 del distrito federal en méxico es del seguro social y ahí se encuentran concentrados los casos de cushing de todo latinoamerica investiga como te pueden mandar para acá, son los mejores y expertos en cushing.xq te dió a ti? Q Dios te bendiga ojalá me contactes, te quiero mucho aunq no me lo creas y voy a pedir a Dios x tí y tus hijitos.

a mi me pasa algo similar lo mio es que tengo demasido bellos en todo el cuerpo y en especial la cara. ya me da pena no puedo mas ya no ce que hacer me la paso con una pinsa sacondome esos orrendos bellos. y tambien he aumentado de peso.quisiera que me ayudaran para poder soluconar este problema por el que estoy atrvesando.

Nadja, podrias darme mas informacion del centro de salud donde te curaron la primera vez y segura te curaran por 2da vez, vaneza

Hola! Soy Joana de México, me gustaría me ayudaran a encontrar un buen Dr. Endocrinólogo. Hace un año me diagnosticaron el Cushing he tenido una cirugía (adrenolactomía izquierda por dos adenomas). Sigo con alto nivel de cortisol. Deseo acudir con mejores especialistas para tratar mi enfermedad. Se los agradezco.

Hola, espero y estes mejor, me gustaria saber si ya te recomendaron algun Doctor, yo tambien vivo en Mexico, y ando buscando un Endocrinologo, ya que no encuetran la causa de mi problema de hipertension secundaria...
Me gustaria que me pasaras los datos de tu doctor..
gracias y saludos

que tu doctor se ponga en contacto con la dra,Alvarez Escola del Hospital La Paz servicio de Endocrinologia
Suerte

Hola Jennifer, me llamo Anaïs y soy de Gandía,Valencia, a mi tambien me han diagnosticado Cushing y por lo visto en el hospital que me tratan se está convirtiendo en centro de referencia, ya que están yendo desde Murcia, es el "Hospital de La Ribera" que está en Alzira, muy cerca de Valencia capital. A mí me han dicho que el tto. es quirúrgico y voy a la consulta definitiva el miércoles que viene. Mi correo es anais_sanchez_pellicer@hotmail.com si quieres ponerte en contacto conmigo, mucho ánimo.

Hola soy Ana de Caracas; tambien fui diagnosticada con Cushing, desde los 28 años estuve con los sintomas y me cansé de visitar medicos endocrinos, cardiologos, internistas, como un año en eso hasta q me fue descubierto, ciertamente uno se siente horrible, con fuerza y acción se debe combatir y jamás decaer, yo lo estoy intentando, como dices es fuerte no saber q tienes y cuando lo sabes creo q es mas fuerte aun, como en todas las situaciones difíciles hay dias en q no quieres salir de casa ni siquiera de tu cama... yo fui operada del microadenoma hipofisiario hace mes y 10 dias, justo al salir de la operacion el médico me dijo q podia hacer mi vida normal, pero ciertamente ya uno no es el mismo, la vida te cambia, los valores aun salen altos ahora estoy en espera de la radioterapia pero me dicen q eso no es de inmediato q tengo q esperar mínimo 3 meses... es desesperante estoy buscando esperanzas, una luz, quisiera q me contaran mas de sus experiencias... gracias

hola me llamo veronica a mi tambien me diagnosticaron el sindrome de cushing

sabeis si tiene algo de factor hereditario???

Hola que tal, mi mamá padece esta enfermedad, y tampoco tenemos dinero, cómo le podemos hacer para ingresar al hospital que dice? somos de michoacán

Hola, soy Anaïs, la verdad es que no sé cómo podría ayudaros, porque yo soy española y me parece que ustedes están fuera de España. Si es así lo único que creo que podrían hacer es intentar ponerse en contacto con alguna asociación de enfermedades "raras", ya que ésta está considerada como tal y tal vez allí les pueda ayudar. Respecto al tema de que si es hereditaria, NO LO ES; lo que sí que he podido averiguar es que una mujer que esté embarazada y sufra mucho estrés durante el embarazo, sí que se lo podría producir al niño, por su estado y por las elevadas cantidades de cortisol que segregaría por el estrés. Si puedo ayudarles en algo más no duden en ponerse nuevamente en contacto conmigo, mucho ánimo!!!

No es hereditario, para nada!!!! :)

Aquí pueden encontrar mucha info y la experiencia de otras personas que sufren el síndrome!

https://www.facebook.com/CushingSindromeOEnfermedadDeCushing