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#38399 - 09/04/08 10:51 PM QUE TAL LA VIDA CON SINTROM
Anónimo
No registrado


DEBO OPERARME MUY PRONTO Y CAMBIAR LA VALVULA AORTICA. TENGO 29 AÑOS Y NO TENGO CLARO SI PONERME UNA BIOLOGICA O RECURRIR A LA MECANICA PARA TENER MAS GARANTIAS DE NO VOLVER POR QUIROFANO. EL MIEDO ES TOMAR EL SINTROM DE POR VIDA. ME PARECE QUE ES UN TRTAMIENTO QUE SUPONE ESTAR EN RIESGO DE HEMORRAGIA-TROMBOSIS CADA DIA DE MI VIDA Y ME DA PANICO.NECESITO CONOCER A GENTE QUE LA ESTE TOMANDO Y QUE ME CUENTE COMO LO LLEVA. MUCHAS GRACIAS

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#38429 - 10/04/08 02:29 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
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Mensajes: 10
De: Castelló
Buenas a todos los foreros:
Bueno en principio animarte de que no todo es tan feo como lo pintan.
El 30 de Julio de 2007 me operan en Quiron Valencia de una estenosis aórtica, bueno lo mismo que a tí. La operación ha salido de cine perfecto estoy que ando 10 12 15 km sin problema. lo único que me tira es el centro de la cicatriz, bueno me hicieron para acceder a la válvula dañada lo que se llama esternotomia media, (abrir el esternón). La operación es agradecida notas día a día la mejoría.
El Dr Otero a mi con 47 años siempre me habló de prótesis mecánica, ya que es de por vida, claro si no falla, mientas que las animales tienen que remplazarse casa 10 ó 12 años, con 29 años a cuantas operaciones mas quieres someterte.
Tomo sintrom he tenido INR al 4,9 al 3.42 pero normalmente entre 2.5 y 3 que es lo normal para la Válvula Saint Jude Hp 23 que es la que me pusieron.
Eso si elige un buen hematólogo, hazle caso y tu vida tendrá la calidad de vida que tu quieras, siempre entendiendo que la anti coagulación es un problema, pero vivimos gracias a ese fármaco.
si necesitas mas información de la operación contacta por email animo

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#38442 - 10/04/08 09:02 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: PasCub]
Anónimo
No registrado


Muchas gracias por tu mensaje.Sí tuviera tu edad tendría claro que hacer. Cuando tenga 47 años llevaré 18 con una mécanica y luchando día a día por mantener el INR dentro de los rangos y por supuesto pensando si algún día me fallará.Se que la biológica tampoco es ideal y por ese motivo estoy pasandolo tan mal, no me quiero volver a operar. Sinceramente que los cirujanos hayan dejado en moi esta elección me esta haciendo sufrir, ojalá me dijeran que la más adecuado para mi es una de ellas y punto.Solo me quedaría asumir la toma de sintrom o volver a operarme. Muchas gracias por todo.

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#42242 - 22/06/08 06:50 AM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
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De: Castelló
Bueno anonimo te han operado, como estas, mira lo que dice Mila en este foro tiene aproximadamente tu edad.

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#42439 - 24/06/08 10:23 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Pascub, me llamo Mila y soy la persona anónima que ha escrito varios mensajes en este multiforo buscando consuelo o ayuda.
Por fin me han operado, el pasado 21 de Mayo.Todo ha salido bien y me he puesto una mecánica dando la bienvenida a mi vida al sintrom. Me costó mucho tomar la decisión, se que la vida es así y que hay que asumir las cosas como vienen pero no dejo de pensar que soy demasiado joven para tener este tipo de problemas. He tenido que asumir que no debo tener más hijos biológicos pero que por lo menos he conseguido tener uno, y tomar sintrom me daba y me da mucho miedo pero no puedo dejar que se combierta en una nueva enfermedad.Gracias por tus mensajes y por interesarte por como me han ido las cosas. Ahora podemos compartir dudas sobre el sintrom je,je,je...

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#43099 - 06/07/08 08:42 AM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
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Registrado: 01/04/08
Mensajes: 10
De: Castelló
Hola Mila, y Buenas a todo el foro:
Tal vez la situación en que yo me encuentro, no sea la misma que tu, soy varón tengo 48, dos hijas, mi vida es diferente, pero hay unas metas que ya he conseguido, las mas importantes. Quien te dice que con el tiempo y la evolución la anticoagulación deje de ser un problema, o se encuentre otra forma de evitar los trombos en portadores de valvulas cardiácas mecánicas. De todas formas vive la vida cada día y del futuro quien sabe. Recupérate, por tu edad seguro que es rápida, camina, es importantísimo. y vive la vida, ya que estamos vivos y esa es nuestra suerte.
Tengo el INR en 1,90 me han aumentado la dosis, no se porque ha caído, si necesitas algo mi correo electrónico esta en el perfil.
Esta semana que viene, voy a la dermatologa, mi cicatriz es queloide y me molesta una barbaridad haber que dice.

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#44979 - 10/08/08 09:52 AM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA, TOMO SINTROM DESDE HACE DOS AÑOS Y MEDIO, DESPUES DE UNA TROMBO SE QUE ES DE POR VIDA Y A LOS 24 AÑOS ESO ES MUY DURO, PERO TODOS ME DICEN QUE MIRE LO BUENO Y ES LO CONTROLADA QUE VAS A ESTAR DE POR VIDA. PIENSO QUE HAY MENOS RIESGO EN ALGUNAS COSAS COMO LA TROMBO.
UN SALUDO Y QUE TODO TE VAYA BIEN

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#47652 - 25/09/08 09:52 AM SINTROM y hemorroides [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola a todos.

En el mes de noviembre me van a cambiar mi válvula aórtica por una metálica debido a su calcificación.Me operaron de una coartación aórtica con 5 años y he llevado una vida normal.

Me han hecho un ECO, un eco transesofágico y una resonancia del corazón y tengo toda la estructura y función bien excepto por la válvula que debe ser cambiada. Me han visto dos cardiólogos y el cirujano que me operará que me dijo que tengo un 98% de salir bien !

Os parecerá raro pero ahora lo que más me preocupa es que padezco de hemorroides internas, sin dolor, y una o dos veces al año tengo una ligera pérdida de sangre que se cura en un día o dos. Se me olvidó decírselo al cirujano. Creéis que padecer de hemorroides internas puede ser un problema cuando tome Sintrom ?
Es que me da como un poco de vergüenza pedir citar al cirujano para explicarle que padezco de hemorroides.

También quisiera preguntaros si habéis oido hablar de un nuevo anticoagulante que estará disponible a mediados de 2009 y que es mucho más eficaz y menos molesto que el Sintrom.

Muchas gracias.

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#47744 - 26/09/08 08:51 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Bienvenido al foro, yo tengo una prótesis metálica aórtica operada hace 4 meses y tomo anticoagulantes. De momento no he oido nada de un nuevo medicamento sustitutivo del famoso sintrom pero sería bueno que pronto saliera algo mejor que reduzca o elimine sus inconvenientes.
Actualmente siguiendo unas recomendaciones básicas que no suponen un gran sacrificio, cumpliendo correctamente con el tratamiento, tomándolo a la misma hora, la dosis exacta y sin olvidarlo nunca y haciendo un control periódico los riesgos de hemorragias-trombosis son muy bajos. Generalmente son mayores las posibilidades de una hemorragia que de una trombosis y existen otros factores que pueden aumentar su riesgo como la edad,otras patologias y tratamientos médicos que interaccionen con el sintrom.
Efectivamente las hemorroides o varices en el ano pueden sangrar y si tomas sintron lo normal es que notes un ligero aumento del sangrado pero no tienes porque tener una hemorragia importante si mantienes regular la coagulación.
No te cortes en consultar cualquier duda al respecto y si esos sangrados esporádicos que tienes son importantes consulta a un especilista en aparato digestivo que te ayude en el control o tratamiento de esas hemorroides.
Mucho ánimo,y si necesitas resolver alguna duda sobre la cirugía y postoperatorio en el foro podras encontrar ayuda.

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#47873 - 29/09/08 11:29 AM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Muchas gracias.

Hace años me realizaron una exploración y son solo varices internas pero sangran muy poco y muy de tanto en tanto.

Por cierto, el tema de tomar vino y cerveza cómo lo lleváis. Prohibición total o no ? Lo digo porque he leído que los médicos dicen que un poco si pero los hematólogos dicen que nada de nada porque altera el funcionamiento del sintrom.

Por otra parte, me gustaría saber cómo lo hacéis para no olvidar nunca la toma de la pastilla. Con una máquina, con una agenda, con una rutina ?

Finalmente, me gustaria saber si tenéis referencias del clínic de Barcelona y de si existe alguna asociación de personas que tomen sintrom.

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#47883 - 29/09/08 01:55 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola de nuevo, soy Mila. Exite la Asociación Española de portadores de válvulas cardiacas y Anticoagulados, www.anticogulados.com donde puedes encontrar información.
Con respecto al alcohol y sintrom si tengo claro que no son compatibles pero si es posible que puedas tomar una cervecita o un poquito de vino en las comidas si que te altere por ello el sintrom, siempre con moderación.No se nada de la clinica Barcelona.

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#47884 - 29/09/08 02:01 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Por cierto se me olvidaba comentarte mi rutina con el sintrom.
Tienes que buscar la mejor hora del día fuera de las comidas, por lo menos una hora antes o despues de las comidas, que sepas que va ser fácil acordarte. Yo llevo un pastillero con casillas de cada día de la semana donde llevo preparadas las dosis. Lo llevo siempre consigo y dosis extras en el bolso.
También llevo el papel donde mi médico me planifica las dosis en mi cartera por ej, así si por un casual se sale pa pastilla de su casillero pueda ver la dosis que me toca en el día.
También me pongo una nota de aviso en mi móvil.
Si por un casual se te olvida tomala en cuanto te acuerdes aunque se haya pasado la hora, eso sí si ha pasado mucho tiempo nunca dupliques la dosis o la unas a la dosis siguiente. Si un día no la has tomado comunicalo en el próximo control.

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#47893 - 29/09/08 03:11 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Gracias Mila.

Me referia al hospital clínic de Barcelona.

Miraré la web

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#49243 - 21/10/08 01:34 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
junkal
No registrado


Hola.yo tengo 20 años y tomo sintrom desde los 15.a mi me dieron dos trombosis venosas profundas en las dos piernas y ahora tomo sintrom de por vida.ya lo tengo asumido hace mucho tiempo y llevo una vida totalmente normal

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#49404 - 22/10/08 10:35 PM Re: SINTROM y hemorroides [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


intentaré contestarte desde mi propia experiencia.
llevo una válvula aórtica desde hace 4 años y tomo anticoagulantes desde entonces. También padezco de hemorroides y de vez en cuando me dan la tabarra con ligeros sangrados. No debes preocuparte por eso, pero si ocuparte de que las hemorroides no vayan a más; nada de alcohol, tomar alimentos con fibra, fruta, verduras, nada de carnes rojas (o en menor cantidad), etc., en suma, hábitos saludables. En todo caso habla con el hematólogo.
Existe un nuevo anticoagulante que podría ser la solución ideal para nosotros, pero tiene un serio problema. No existe antídoto, sin embargo para el sintrom sí. Si hay una urgencia por hemorragia, pueden anularse los efectos del sintrom, lo cual lo convierte, de momento, en el anticoagulante más idóneo.
Un saludo.

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#50018 - 03/11/08 10:26 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


tengo un protesis mitral desde hace 5 meses , tengo 43 años. Mi vida no ha cambiado demasiado, es cuestión de dejar que las cosas sean como son y no tener miedo. El sintron desde ahora para mi es tan necesario como el oxigeno, pero es mejor no pensar demasiado en ello, vivir feliz así con este límite y poco a poco te vas dando cuenta que gracias a esto la vida continua, es verda que es un sacrificio grande el tener que tener esta atadura pero un sacrificio gracias al cual puede vivir. No pienses, decídete y agradece el don que se te ofrece para continuar viviendo. solo tienes que ser muy fiel al tratamiento

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#50020 - 03/11/08 10:38 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: PasCub]
Anonimo
No registrado


Estoy bien, lo que ocurre es que a veces me desanimo. Me ha cambiado la vida , yo pensaba que era superfuerte, que pondría con todo y ahora zas, .. pero bueno la vida es bella, por encima de todo ahora se valorar cada cosa, cada flor, el cielo, recuerdo al salir de la uci como deseaba ver el azul del cielo... ánimo pues

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#50021 - 03/11/08 10:47 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
krafit
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:)OK , me alegro que lo lleves tan bien. vale la pena no tener miedo a nada, gracias... solo vivir es interesante y dar cada día lo mejor de uno mismo

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#51809 - 26/11/08 11:36 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


[quote=Anonimo]DEBO OPERARME MUY PRONTO Y CAMBIAR LA VALVULA AORTICA. TENGO 29 AÑOS Y NO TENGO CLARO SI PONERME UNA BIOLOGICA O RECURRIR A LA MECANICA PARA TENER MAS GARANTIAS DE NO VOLVER POR QUIROFANO. EL MIEDO ES TOMAR EL SINTROM DE POR VIDA. ME PARECE QUE ES UN TRTAMIENTO QUE SUPONE ESTAR EN RIESGO DE HEMORRAGIA-TROMBOSIS CADA DIA DE MI VIDA Y ME DA PANICO.NECESITO CONOCER A GENTE QUE LA ESTE TOMANDO Y QUE ME CUENTE COMO LO LLEVA. MUCHAS GRACIAS [/quote]

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#51901 - 28/11/08 11:41 AM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


con 23 tuve una trombosis de cava masiva despues de tener mi primer hijo,me pusieron sintom para toda la vida y me prohibieron tener mas hijos.
y el instinto maternal donde lo dejaba?????? me arriesgue,y tuve mi segundo hijo (con heparina todo el embarazo),todo salio bien, estuve 5 años sin tomar sintrom porque me parecia muy fuerte tenerlo de por vida, y,ahora he decidido volver a tomarlo porque ya no voy a tener mas hijos.
depende de cada persona y cada circunstancia creoq ue la decision es dela persona,si me dejo guiar por los medicos no hubiera tenido mi segundo hijo,y la vida es mia,y yo decido.

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#57538 - 07/02/09 06:14 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola,yo tomo sintrom desde hace 8 años,y debo tomarlo de por vida,no tengas miedo pq precisamente sintrom es para saber que tu sangre esta bien y no forma coagulos ,yo la verdad es que hago una vida completamente normal y me siento mejor sabiendo ke estoy mas o menos protegida con ello,aunque tambien se que a largo plazo sintrom puede traer consecuencias ,pero de momento vivamos el momento ,un beso.

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#61410 - 14/03/09 10:31 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Omar Alban
No registrado


Hola: soy de Quito - Ecuador. A mí me operaron de corazón en Cuba, por una estenosis aórtica congénita. La operación fue a mis 16 años y me reemplazaron exitosamente la válvula aorta por una metálica Saint Jude. Ahora tengo 34 años y con ciertos mínimos cuidados he llevado una vida normal. Desde luego tomo anticoagulante todos los días (no conozco el producto de la marca en particular, pero yo tomo warfarina sódica, que es el genérico). Afortunadamente no he tenido inconveniente con la anticoagulación, excepto cuidados especiales para cirugías menores y extracciones dentales. Definitivamente recomiendo la válvula metálica, porque sé que las biológicas tienen poca duración. De otro lado, justamente encontré este sitio porque tengo preocupación de volver al quirófano, ya que mi prótesis valvular lleva en funcionamiento 18 años. (omar_ac75@yahoo.com)

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#66125 - 29/04/09 09:45 AM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola buenas.
Yo tengo 25 años y llevo tomando el el Sintrom desde que tenía 3, es decir que lo llevo tomando 22 años... si, 22.
Me pusieron una válvula metálica a los 3 años y me la cambiaron (porque ya se quedaba pequeña) a los 9.
Hago un vida TOTALMENTE NORMAL.
Mi "enfermedad" (y lo pongo entre comillas) no es el centro de mi vida. Cierto es que una vez al mes tengo que hacerme el control de Sitrol (como lo llaman las personas mayores), pero, ES LO QUE HAY. Apenas hablo de mi "enfermedad" con otras personas (a no ser que por una u otra razón aparezca en la conversación), porque NO ES EL CENTRO DE MI VIDA. Como de TODO. Dicen que comer muchas ensaladas no es bueno para el sintrom, pues yo sin una buena ensalada de lechuga no puedo almorzar.
Ahora mismo tengo muy bien controlado "el sintrom", pero en ocasiones lo he tenido descontrolado... yo lo achaco a los cambios normales que se dan en la vida, por ejemplo cuando tenía alrededor de los 15 años, pues lo tenía un poco descontrolado, y me solía salir sangre de la nariz, pero vamos, de ahí, a ser preocupante...

Lo que quiero decir con todo esto es que no os comáis mucho la cabeza con lo del "Sintrom".

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#67320 - 03/05/09 06:13 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
rmga
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hola!! yo tengo 28 años y llevo más de 10 años tomando sintrom, pues me operaron a los 18 años. Excepto la molestia que supone hacerse análisis mensualmente, no hay más problemas, hay que seguir una alimentación más o menos constante pues las verduras de hoja verde alteran mucho los niveles de vitamina K, y tener cuidado con el alcohol. Yo he tenido muchos altibajos pero ahora estoy entorno al 3% de INR. A mi me propusieron la biológica y la mecánica y me decanté por esta última para no volver a quirófano, además ahora en algunos sitios se usa una máquina como la de la Diabetes, te pinchan el un dedo y no en vena, y aunque son un poco caras creo que con nuestra edad la amortizaremos. Estoy de acuerdo con lo que ha escrito alguien un poco más abajo, es una operación muy agradecida y mejoras rápidamente, a mi me operaron en la Ruber Internacional (Dr. Pinto) y a la semana ya estaba celebrando mi cumpleaños. Mucha suerte y ánimo.

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#68601 - 19/05/09 11:41 AM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
PasCub Desconectado
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Registrado: 01/04/08
Mensajes: 10
De: Castelló
Buenas: Soy portador de una válvula (aortica) mecánica desde 30/06/07, es decir tomo sintrom desde ese día y es mas, el miedo que lo real, Hay que tener cierto cuidado, pero no vivir obsesionado ni mucho menos. No tengas duda valvula mecánica son de por vida y riesgo bajo, tengo 50 años y no estoy arrepentido de la Sant Jude HP 23 que me instalo el Equipo del DR Otero. :D

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#70700 - 14/06/09 11:56 AM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
aurora boreal Desconectado
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Registrado: 14/06/09
Mensajes: 1
veo optimismo en tu mensaje ,yo lo tomo desde hace 6 años y sigo adelante ,a pesar de que no puedo sacar las raíces de mis muelas ,por miedo a dejar el sintrom ...pero en fin !
a largo plazo ..que complicación trae ?eso no me lo aclararon ...será mejor no saberlo ? jajajaja
un abrazo :blush:

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#76615 - 31/08/09 02:15 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola. soy el de las hemorroides. Hace ya 10 meses que me pusieron la válvula metálica y la verdad es que la recuperación fue asombrosamente rápida (una semana en el clínic de Barcelona) y mi calidad de vida perfecta!

Escribo este mensaje para informaros de que ya se habla de que en el plazo de un año puede ser aprobado el nuevo medicamento que substituirá al sintrom y que se llama DABIGRATAN.

La noticia aparece a raiz del congreso europeo de cardiologia celebrado en barcelona en estas fechas.


http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20090831/53775058439/un-farmaco-abre-grandes-esperanzas-en-la-mejora-de-la-prevencion-del-ictus-barcelona-boehringer-inge.html

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#76618 - 31/08/09 02:31 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Bueno, la información más precisa que he encontrado es la de EL MUNDO, os dejo el link

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/08/30/corazon/1251650789.html

en resumidas cuentas, para los que llevamos válvula dice que van a investigar también si sus efectos son superiores al sintrom o sea que a esperar un poquito más !

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#76865 - 03/09/09 02:31 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


TENIA 27 AÑOS CUANDO ME OPERARON DEL CORAZÓN, Y ME PUIERON UNA VALVULA AORTICA MECANICA, AHORA TENGO 56, EL MEDICO NO ME DEJO ESCOGER FUE EL QUIEN DECIDIO. YO TE ACONSEJO QUE TENGAS CONCIANZA EN EL MÉDICO Y QUE SEA EL QUIEN DECIDA.

GRACIAS AL SINTROM PERSONAS COMO YO HEMOS PODIDO VIVIR UNA VIDA DECENTE, Y HOY HAY ESTAN A PUNTO DE SALIR NUEVOS MEDICAMENTOS QUE EN UN PLAZO CORTO VAN A SUBSTUIRLO.

ANIMOS

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#76958 - 04/09/09 04:24 PM Re: QUE TAL LA VIDA CON SINTROM [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Estoy operada de valvula mitral hace 6 años, valvula mecanica, y tomando sintron, en realidad es una operacion en la que cada dia te encuentras mejor, pero si sale un farmaco que asegure la eficacia del sintron pero no tenga sus inconvenientes seria fantastico. animo a todos los que se tengan que operar pues de verdad que merece la pena.

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