Publicado por: gaditana
Asunto: Re: tendriamos que crear una asocion de pti cronica
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me alegro de haya alguien mas interesado en esto, lo que te puedo decir es que estamos en contacto con feder ( federacion de enfermedades raras ) para que la nuestra forme parte de esta federacion ya que recoge muchas enfermedades , al ser de momento pocas pero con interes y viendo la pasividad de los enfermos como de los familiares cosa que no entiendo, en vez de unirnos y poder presionar como asociacion, mas investigacion, informacion y derechos.
He cambiado de correo pero el otro sigue usandose me puedes escribir a guillenynieto@gamil.com y ya te infomrmare yo mas al respecto. Gracias.
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