Discusión

Una de las primeras dificultades que se encontraron los autores a la hora de iniciar este estudio fue la ausencia de cuestionarios específicos conocidos, a lo que se añadía la dificultad para agrupar por edades a los pacientes y pasar cuestionarios diferentes para cada grupo etario.

Dado que el tamaño de la población era pequeño, utilizar distintos tests según las edades habría supuesto un escaso número de pacientes en cada grupo y posiblemente los datos obtenidos no hubieran sido válidos. Por ello se optó por un único test para todos los niños y que fueran los padres los que contestaran en los menores de 10 años.

El test de depresión y ansiedad ha sido validado en español y en distintas enfermedades crónicas. La elección se hizo en base a poder ser utilizado tanto para los niños como para los padres, además de que con este test, se puede determinar la necesidad de tratamiento terapéutico. ⁹

El test de estrés en los padres de niños con enfermedad crónica fue empleado por Fukunishi, para calcular su consistencia interna se utilizó el alpha de Cronbach que fue superior a 0,6 en cada uno de los campos estudiados. Demostró que las madres de niños con enfermedad cardiaca sentían mayor ansiedad que las madres con niños sanos.¹⁰

La ansiedad y depresión son medidas válidas de la existencia de alteraciones emocionales en pacientes que siguen tratamiento médico o quirúrgico.⁹ La prevalencia de estas alteraciones en pacientes no psiquiátricos es elevada debido al estrés causado por las enfermedades físicas, que puede manifestarse como estado de depresión o ansiedad y no con síntomas somáticos. Además existe la posibilidad de que coexista una neurosis con una enfermedad física, lo que causa mayor afectación al paciente y puede originar una peor respuesta al tratamiento. En numerosas ocasiones, los médicos encargados de estos pacientes no disponen del tiempo necesario, capacidad o métodos para diferenciar que tipo de neurosis sufre el paciente. Por ello, el desarrollo de cuestionarios que puedan ser utilizados en pacientes no psiquiátricos es de suma importancia.

Los resultados obtenidos en la población estudiada con el cuestionario de depresión y ansiedad indican que, en ambos dominios, las puntuaciones son superiores en la población enferma y por tanto su estado de salud mental es peor en ellos, siendo las diferencias estadísticamente significativas en el dominio de la depresión. La población sana no supera los 7 puntos, ni el padre, ni la madre, ni el niño, ni cuando contestan los padres pensando en como se sienten sus hijos, lo que significa que no son casos afectos o susceptibles de serlo, mientras que en la población enferma esta puntuación es superior a 11 en todos ellos, lo que significa que son pacientes que deberían recibir tratamiento médico para la depresión.

Se ha encontrado que los padres, sobre todo las madres, de niños pequeños tienen tendencia a padecer síntomas depresivos, que se exacerban si los hijos tienen una enfermedad crónica, lo que ocasiona un riesgo elevado de padecer problemas de salud mental secundarios a la enfermedad del niño, como serían ansiedad y depresión.^11-12 Es fundamental que los cardiólogos pediatras tengan en cuenta este hecho ya que es primordial para el manejo médico del niño.

A pesar del aumento de estas patologías en los cuidadores, existen pocas intervenciones para reducir este riesgo y evaluarlo de forma metodológica. Iréys y col. han desarrollado un método de apoyo a estas familias, con la colaboración de padres que han pasado por situaciones similares, y que ofrecen a las nuevas familias un soporte emocional y un apoyo informativo, mediante visitas domiciliarias o reuniones en lugares de esparcimiento donde se escuchan las preocupaciones de los padres, se exteriorizan los sentimientos y se comparten actitudes. Esta intervención demostró una mejoría en la salud mental de las madres en el estado de ansiedad, en todos los grupos de enfermos, independientemente del diagnóstico, aunque no en el estado de depresión.¹²

A criterio de los autores es necesario determinar el estado de depresión y ansiedad de los padres de los niños con enfermedad cardiaca y prestarles una mayor atención a estos aspectos, que a la larga serán fundamentales en el desarrollo y situación emocional del niño.

Todos los padres de los niños enfermos deberían ser valorados por un psiquiatra y/o recibir tratamiento médico para la depresión, además de la posibilidad de establecer reuniones entre los padres de estos niños, de forma que puedan compartir experiencias y sentimientos lo que les ayudaría a disminuir su estado de ansiedad.

El diagnóstico de una enfermedad crónica en un niño supone uno de los mayores factores estresantes de una familia. Los padres, el niño enfermo e incluso los hermanos sanos, tienen un gran riesgo de desarrollar problemas psicosociales y alteraciones psiquiátricas en el curso de la enfermedad.^13-14

El soporte de los miembros de la familia es fundamental en los niños con enfermedad crónica. Los niños son dependientes de sus familias, tanto física como psicológicamente, y el comportamiento de los padres tiene mucha influencia, no sólo en el curso del tratamiento médico, si no también en el desarrollo psicológico del niño.¹⁵ Estudios previos que comparan diálisis hospitalaria con domiciliaria, muestran que la responsabilidad del bienestar físico de los niños es muy estresante para los padres y fundamentalmente para la madre que es, en la mayoría de los casos, la que asume el tratamiento, lo que en ocasiones da lugar a actitudes ambivalentes, siendo a la vez médico y madre de sus hijos. En este sentido la fatiga o cansancio de los padres es un hecho conocido.¹⁶

El estrés de los padres no viene sólo determinado por la obligación de mantener los cuidados del hijo enfermo, como se asume en la práctica clínica diaria, si no que existen otros factores que contribuyen a la preocupación de los padres como son: el retraso del crecimiento, desarrollo y maduración tanto física como psíquica, el pronóstico de la enfermedad, el futuro de su hijo enfermo, la existencia de otros hijos sanos a los que posiblemente no se les presta toda la atención que requieren, problemas económicos y rupturas matrimoniales.¹⁷

El proceso de adaptación a la enfermedad, la rutina diaria y el control por parte del personal sanitario, ofrecen una estructura que puede ayudar en la vida diaria de la familia con un hijo enfermo.

Hemos comparado el estrés de los padres con hijos sanos y el estrés de los padres que tienen un hijo con enfermedad cardiaca. En nuestros resultados las puntuaciones obtenidas de los padres (varones) son muy similares en la población sana y enferma. Sólo existe diferencia significativa respecto a la preocupación por la educación de los niños, que es mayor para los padres con hijos enfermos. En el resto de los dominios no existe diferencia significativa e incluso en la ansiedad personal y en la falta de tiempo personal, las puntuaciones son ligeramente inferiores en la población sana, por lo que los padres de hijos sanos, se encuentran peor en lo referente a estos dos aspectos.

Las puntuaciones obtenidas por las madres son superiores en todos los dominios en la población sana, aunque sólo existe diferencia significativa en el dominio de la preocupación por la educación del niño (al igual que ocurre con los padres), lo que posiblemente esté en relación con el mayor retraso escolar que tienen los niños enfermos y la preocupación de los padres por el futuro de estos niños, que tendrán mayores problemas en la vida adulta y dificultades para incorporarse a la vida laboral, lo que supone una falta de autonomía personal, profesional y económica.