En cuanto a la falta de tiempo personal referida por las madres, posiblemente no se encuentra diferencia significativa entre la población sana y enferma debido a que en la primera, la mayoría de las madres trabajaban (73,6%) mientras que las madres de niños enfermos que trabajan fuera del hogar son únicamente el 38%. Las madres de los niños enfermos dedican el tiempo a sus hijos y han renunciado a una vida laboral, mientras que las madres de los niños sanos dedican más tiempo al trabajo fuera de casa.

Fukunishi, autor del test utilizado en el presente estudio para determinar el estrés en los padres, encuentra puntuaciones peores en las madres de los niños enfermos que en las de los sanos en los cuatro dominios. Además, encuentra que las madres de niños con enfermedad renal y problemas académicos se encuentran peor que aquellas con hijos sin estos problemas.10 Esto concuerda con los resultados de la presente investigación, resultados que demuestran que la mayor preocupación de los padres de estos niños radica, precisamente, en su educación, existiendo diferencia significativa con la población sana, lo que se explica por la preocupación que sienten los padres sobre el futuro de sus hijos.

Otros estudios realizados sobre el estrés de los padres encuentran diferencias notables de unas familias a otras. No encuentran diferencias entre la afectación de padres y madres ni con el tiempo de evolución de la enfermedad, por lo que de acuerdo con la literatura y experiencia clínica se piensa que pueden influir numerosas variables en el sentimiento de estrés de los padres. Lo que parece un hecho común es que tanto a los padres como a las madres de estos pacientes, lo que más les preocupa es lo que concierne al futuro, sobre todo en lo que se refiere a la educación y pronóstico médico.¹⁵ El hecho de que en algunos estudios se demuestre que los padres de los niños mayores están más preocupados que los de los niños menores de cinco años está relacionado con el hecho de que a los padres, uno de los factores que más les preocupa es el poder lograr un desarrollo normal para su hijo que le permita alcanzar su independencia.^15-17 Sin embargo para otros autores serían los padres de niños menores de 5 años los que sufren mayor estrés por la mayor incidencia de complicaciones médicas y la mayor vulnerabilidad de estos niños que pueden tener un mayor retraso del desarrollo.^18-19

En los últimos estudios realizados sobre el estrés en los padres, parece que los factores que más preocupan ya no son los relacionados con problemas puramente médicos como serían los problemas de alimentación, retraso del crecimiento, si no que los padres tienen mayores preocupaciones sobre los factores psicológicos, en particular sobre la falta de confianza o incertidumbre en el futuro. 

Varios estudios indican que una correcta información y el soporte familiar de todos los miembros de la familia son muy importantes cuando comienzan los problemas de la enfermedad, ya que en ese momento todas las familias tienen un riesgo elevado de disrupción emocional.^20-21

Aunque los investigadores tienen diferentes opiniones, parece que existen dos hechos comunes:

1. Incluso cuando la concordancia entre hijos y padres es alta, está lejos de ser perfecta.
2. Los padres generalmente creen que sus hijos tienen más problemas y peor calidad de vida que lo que opinan los niños.^22-23-24

La discrepancia, más que ser un problema, representa una opción. Los investigadores pueden utilizar la opinión de los padres y niños de diferentes maneras: si muestran correlación moderada se dan validez mutuamente; si la correlación es débil hará dudar sobre la validez de una de las medidas y si es alta, la escala de los padres se podría usar como sustituto de los niños cuando estos no sean capaces de ofrecer información bien por la edad o por su estado de salud. Además, las discrepancias pueden indicar una alteración en la comunicación entre padres e hijos y sugerir la necesidad de intervención psicosocial y aunque los puntos de vista pueden variar, en sí serían las altas o las bajas correlaciones las sugestivas de mayores problemas. Si las correlaciones entre padres y niños son muy bajas ¿cómo se debe establecer cuál de los valores no es válido? Una aproximación sería administrar otros cuestionarios de forma simultanea u otra medida independiente y si las correlaciones con otras medidas son moderadas y los resultados de los niños fueran menores que las de los padres, podría indicar la existencia de problemas en la validez de la escala de los padres. Otra forma sería mediante entrevistas cualitativas dirigidas que ayudaran a determinar la razón de las discrepancias.²²

Los niños se han considerado generalmente incapaces de responder sobre su propia calidad de vida y por ello los primeros intentos de medir la calidad vida en niños se basaron exclusivamente en la opinión de sus madres. Sin embargo la opinión de los niños y sus padres no tiene por qué ser la misma y es por ello que debería tomarse más en cuenta la opinión de los niños sobre su propio cuidado y opciones de tratamiento. Por tanto cualquier evaluación actual de calidad de vida en niños debería contar con su opinión.

Según los resultados obtenidos en el presente trabajo, tras determinar la concordancia de los distintos test entre los padres y sus hijos, se observó que en el test de depresión y ansiedad existe una buena concordancia en todos los dominios y grupos de edad, por lo que este test podría ser empleado en aquellos casos en los que los niños no estén capacitados para responder y ser los padres los que contesten por ellos.

Conclusiones

1. Los niños con enfermedad cardiaca y sus padres tienen mayor afectación psicológica (depresión y ansiedad) que la población sana.
2. Los padres de los niños enfermos tienen igual estrés que la población sana, sólo existe diferencia significativa en la preocupación por la educación de los hijos que es superior a la población enferma.
3. La concordancia de los resultados entre los niños y sus padres es variable, por lo que deben valorarse las dos opiniones.
4. Existe buena concordancia niños-padres en todas las edades en el test de depresión y ansiedad.

ANEXO 3

Test de Depresión y ansiedad

Debe contestar cada una de las preguntas señalando la frase que más se ajuste a su estado de ánimo en la última semana

1)     Me siento tenso / a o “nervioso /a”

La mayor parte del tiempo 3

Muchas veces 2

De vez en cuando, de repente 1

Nunca 0

2)     Todavía disfruto con lo que antes me gustaba

Como siempre 0

Un poco menos 1

Sólo un poco 2

Casi nada 3