Todas las dificultades ante la realidad del SIDA pueden suponer fuentes significativas de estrés para los enfermos y para el núcleo familiar, situación que inclusive pudiera facilitar una serie de alteraciones psicopatológicas si se ven desbordados por la situación estresante, al no contar con recursos para afrontarlo. Ante dicha situación se ponen en funcionamiento reacciones de diferente índole para intentar manejar alguna circunstancia en particular, y atenuar el impacto, es decir, el enfrentar las situaciones adecuadamente podría atenuar el estrés en la psique de cada uno de los integrantes, con énfasis en el cuidador, persona que corre mayor riesgo de presentar agotamiento físico y emocional (11) y por lo tanto evitar algunas consecuencias que aún están vivenciando por el diagnóstico de infección o por la enfermedad, fortaleciendo el apoyo ante la aparición de la disfunción familiar o de desequilibrio en su dinámica.

Algunas investigaciones muestran las experiencias que han tenido las familias con un integrante con SIDA (12, 13, 14), las cuales en su mayoría, se han llevado a cabo en otros países diferentes al contexto venezolano. No obstante, se pretende conocer nuestra realidad, es decir, ¿cómo se reestructuran nuestras familias ante una enfermedad crónica aun discriminada y estigmatizada? Es evidente el inmenso número de infectados y enfermos, pero a su vez, la existencia de familias que deberían estar preparadas desde el punto de vista bio-psico-social para afrontar con asertividad a su ser querido, y canalizar sus necesidades ante las múltiples instituciones de salud en busca de tratamiento y de consejería oportuna, de manera que la reestructuración familiar sea funcional desde el momento del diagnóstico de infección, y llevar con menos impacto todo el largo trayecto de la enfermedad. En éste sentido algunos autores (15, 16) refieren la urgencia de llevar a cabo investigaciones sociales, respecto a funcionalidad de las familias con uno o más miembros afectados por el VIH, o que padezcan la enfermedad. Este llamado obedece a la necesidad de cuestionar la idea de que la atención extra-institucional, familiar y comunitaria a personas con VIH/SIDA, debe ser gratuita o de bajo costo, y también a la importancia de generar información real sobre el contexto social inmediato en el que transcurre esta enfermedad, y en la cual quedan serias secuelas psicosociales (17)

Suele asumirse, que los enfermos de VIH/SIDA de sociedades que tienen orientación comunitaria, cuentan con una red de apoyo familiar que no existe en sociedades con una orientación individualista. Sin embargo, en investigaciones recientes se ha demostrado la necesidad de cuestionar este supuesto y de explorar con más detalle los mecanismos de funcionamiento y los límites de este recurso (18)

Confrontar a una familia que está sufriendo por tener a uno de sus integrantes con un diagnóstico inesperado y rechazado socialmente como el SIDA, en unos de sus seres queridos, supone abordar una multitud de estresores potenciales que varían según las circunstancias de la persona enferma, y la mirada de cada integrante en función de las amenazas percibidas. Dicho afrontamiento es un proceso dinámico, que puede ir cambiando a lo largo del tiempo y, estar condicionado por las creencias previas sobre la vida y los significados que ellos le atribuyan a la persona ante lo que está viviendo. Para comprender su proceso de afrontamiento, hay que tomar en cuenta las atribuciones que la familia hace de la situación cotidiana, ésta puede estar estrechamente relacionada con sus sistemas de creencias sobre la vida en general, dentro de lo que también pueden tener alguna repercusión las creencias religiosas y lo aprendido a través de la vida misma (19).

En esta situación, la familia atraviesa por un proceso incierto, donde además del sufrimiento por las condiciones percibidas hacia su doliente, también puede sucumbir, presentando alguna sintomatología debido a los cambios y alteraciones que se introducen en el funcionamiento del núcleo familiar tales como: cansancio, trastornos del sueño, depresión, ansiedad, aislamiento y abandono, conflicto en los roles y límites, conflicto de pareja, desajuste económico síndrome del cuidador, además tener muy claro que al igual que el enfermo, la familia también atraviesa y cabalga por las diferentes etapas del duelo.

Para González (20) la apreciación de una tendencia mundial a la deshumanización de la Medicina, incluida en la frecuente subvaloración del concepto de espiritualidad en el contexto de la gestión de salud, es un imperativo a la valoración crítica a realizar. Estudios recientes abordan la integralidad del ser humano y definen al hombre como una unidad biopsico-social y cultural. La transpolación al campo de la salud de criterios existentes en otros campos del saber, designan ideologías, valores, convicciones, creencias, conocimientos, tradiciones, necesidades, motivaciones, actitudes, emociones, sentimientos, aptitudes, creatividad, habilidades, hábitos y costumbres, parcial o totalmente desvinculados de las necesidades más perentorias del ser humano. Desde este enfoque, se conceptualiza al VIH/SIDA como un padecimiento crónico-terminal que comprende estos mismos niveles de significado (21, 22). No obstante, la perspectiva familiar sistémica permite trabajar simultáneamente con individuos, familiares, profesionales de la salud y grupos comunitarios (23) lo cual tiene indudables ventajas en el campo del VIH/SIDA, al enfatizar el trabajo multidisciplinario y relacionar los diferentes contextos que abarca el padecimiento.

Ante lo expuesto se pretende conocer, comprender e interpretar las experiencias de las familias venezolanas ubicadas en diferentes zonas del Estado Carabobo con un integrante que tiene VIH/SIDA y su proceso de reestructuración a partir de este suceso, para captar la esencia, lo universal de los fenómenos, con miras a reflexionar sobre la importancia del ser en la convivencia, en el apoyo, en la necesidad, en la vida y la muerte. Como dijera Heidegger “el hombre es un ser-ahí (Dasein), un ser situado en una red de significaciones, de sentidos”, entonces, la existencia es comprender y comprenderse e interpretarse. Así que la existencia autentica asume la libertad, responsabilidad, angustia y soledad que conlleva; elementos que pueden servir de base para desarrollar y aplicar intervenciones educativas, que contemplen la integridad de la persona y de la familia. Los cambios sociales surgen de lo cultural, con la participación activa de los actores sociales y el conocimiento de sus necesidades y posibilidades, por ello en la intervención o asesoramiento se debe valorar la interacción individual, familiar y comunitaria, para ser más efectivos en la construcción de aprendizajes.

Esta es una etapa que requiere de la construcción de un camino a seguir, en ello juega un papel esencial la reflexión, como principal herramienta que guía los puntos de vista de los integrantes de la familia, la toma de decisiones ante los cambios y sus actuaciones, aspectos que contribuyen en la interacción ante eventos críticos y reflexivos, con el fin de percibir satisfacción y con ello mejor calidad de vida.

Esta investigación se realizará con los enfermos de VIH/SIDA y sus familias en el estado Carabobo, que acudan al programa regional de VIH/SIDA en el período comprendido entre los meses de mayo a octubre 2010-2011. Ante la problemática del VIH/SIDA como elemento perturbador en la dinámica y funcionalidad familiar, se propone estudiar controlar y alcanzar las modificaciones deseadas en el entorno social utilizando como estrategia la investigación acción. Para cumplir tales objetivos se plantean las siguientes interrogantes.

1.- Qué conocimientos tiene el enfermo y su familia sobre la infección y la enfermedad (VIH/SIDA).
2.- ¿Qué sentimientos predominaron en el enfermo y la familia cuando les informaron del diagnóstico de VIH y del SIDA, cuál es el efecto en cada uno de ellos, pueden expresar sus emociones?
3.- ¿Qué elementos influyen en el enfermo para evitar comunicar el diagnóstico de VIH/SIDA a su familia de origen?
4.- ¿Cómo se comportan las familias ante el integrante seropositivo por VIH al informarse del estado de salud de su doliente por sí mismo o por terceros?
5.- ¿Cómo ve cada uno de los integrantes de la familia este evento en uno de sus integrantes, hay acuerdos o desacuerdos, cómo se han redistribuido los roles?
6.- ¿Cómo es la funcionalidad y cómo es el tono emocional predominante en estas familias?
7.- ¿Qué piensan y cómo actúan los grupos familiares o miembros de ella, compartiendo el mismo espacio físico con el enfermo y cómo es su comunicación?
8.- ¿Percibe la familia que la gente de su entorno tiene una actitud particular hacia su integrante enfermo y hacia ellos como familia, y cuál ha sido la red de apoyo?
9.- ¿Han recibido éstas familias algún tipo de asesoría o consejería con respecto a la infección y la enfermedad y por quién?
10.- ¿Qué reacciones emocionales están atravesando el enfermo y las familias, cuáles son sus creencias/miedos hacia la enfermedad?
11.- ¿Cuáles son las repercusiones socio-económicas en éstas familias?
12.- ¿Qué proceso de reestructuración vive la familia ante este fenómeno, con qué estrategias de afrontamiento cuentan y, qué estrategias alternativas se deberían implementar en caso de encontrar disfunción en la misma?

MARCO TEÓRICO REFERENCIAL

Antecedentes
Son pocos los autores que se han dedicado a investigar sobre “La Reestructuración en la familia a partir de su interacción con un integrante que padece de VIH/SIDA”. Se describen algunas investigaciones previas relacionadas con el tema en estudio.

En Venezuela, estado Lara, se realizó una investigación denominada “Programa Educativo Orientado al Manejo Biopsicosocial del paciente VIH positivo” en el período 2004-2007, cuyo objetivo fue diseñar un programa educativo orientado al manejo biopsicosocial de los pacientes VIH positivos que acuden a la consulta de Medicina Familiar. Se utilizó la investigación cualitativa en la modalidad investigación-acción en seis (6) pacientes portadores de VIH, acompañados de un familiar. Para la recolección de datos se utilizó la observación participante, la entrevista semiestructurada y el diario de campo.

Se llevó a cabo el plan de acción, y el programa educativo con el propósito de ofrecer al paciente y a sus familiares las herramientas necesarias para la adaptación y manejo de todos los cambios generados por la infección por VIH en el afectado, al mismo tiempo proporcionar al Médico de familia y de atención primaria, un programa que sirva de guía para orientar y manejar a este grupo de pacientes desde el punto de vista biopsicosocial. Como resultado encontraron lo siguiente: Para los pacientes el enfrentarse al diagnostico de VIH representa una experiencia muy desagradable donde surgen muchos sentimientos negativos, así mismo evidenciaron que el comportamiento familiar frente a un miembro portador del VIH es ambivalente y variada, sin embargo mejora en algunos de los integrantes de la familia, y con ello el apoyo, la comprensión y el amor y empeora con aquellos que le muestran rechazo y crítica. Por otra parte, encontraron que se oculta información respecto a la enfermedad a algún integrante de la familia, por temor al rechazo. Estos hallazgos permiten concluir en la necesidad de orientación oportuna al grupo familiar sobre el cuidado y tratamiento del paciente VIH positivo y con la enfermedad del SIDA. Terminan mencionando que la infección por VIH/SIDA, es más que un problema de salud; donde la carga emocional y social vinculada a la infección genera una serie de cambios y situaciones que involucran no sólo el paciente, sino también a su grupo familiar (24).