En Mérida, Venezuela se realizó una investigación denominada “Realidad del enfermo Terminal con Síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Generación de una teoría”. Se utilizó el enfoque complejo dialógico con fundamento epistemológico complejo. Este estudio tuvo como propósito generar una teoría sobre la realidad del enfermo terminal con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Reportando que la enfermedad terminal perturba a la persona que la sufre, pero también tiene repercusión en la familia y en el equipo de salud, lo que condujo a involucrarlos en el análisis de la construcción de esta realidad. Así mismo se evidenció que la persona con el SIDA experimenta un sin fin de sucesos y emociones, es así como surge como categoría principal en el enfermo: la enfermedad como vía crucis, como pesadilla y desgracia, todo lo que se relacionan con ella, es nefasto, inevitable, es muerte.

El padecer en el enfermo en fase terminal con SIDA, se instaura desde diversas aristas, lo que induce a mantener el secreto sobre el diagnóstico de manera selectiva; a su vez el enfermo percibe poco apoyo y marcado rechazo. Por otra parte el equipo de salud privilegia el cumplimiento del cuidado instrumental, pero manifiesta la necesidad de capacitarse para cumplir esa función siguiendo las normas de bioseguridad; a su vez asumen que no consideran a la familia como un factor auxiliar del equipo de salud. Todos los sujetos de esta investigación asocian la enfermedad con la muerte, están bien claros que hagan lo que hagan, la misma no se podría evitar debido a las complicaciones severas al final de esta enfermedad. La familia del enfermo por su parte, experimenta sentimientos de ambivalencia en el momento de la agonía de su allegado; es decir esperan que se les prolongue la vida, que ocurra un milagro, pero a su vez, desean que no sufran más, por lo tanto prefieren su descanso final, dejando los acontecimientos en manos de su Dios. Por su parte, el equipo de salud comparte estas creencias y se abocan a prestar ayuda espiritual para contribuir a su bienestar final (25).

En la zona metropolitana del estado Aragua en Venezuela, se realizó un estudio sobre la “Evaluación de un modelo de capacitación en consejería sobre el VIH y SIDA en el personal de salud de la con la finalidad de aumentar el conocimiento sobre el VIH y SIDA y disminuir el nivel de estigma y discriminación que se encuentra asociado a estos pacientes”. Fue una investigación descriptiva, transversal en el que se tomó el universo de personal de salud (Médicos, Enfermeras, Bioanalistas, Auxiliares; Radiólogos, Odontólogos, epidemiólogos) de tres centros hospitalarios organizados en grupos de participantes. Como resultados reportan que más de la mitad de los participantes tenían conocimientos generales sobre la prevención del VIH y SIDA en el Pre-Taller. Después de aplicadas sesiones educativas sobre la temática se logró duplicar el número de trabajadores de la salud con conocimientos claros sobre los modos de transmisión del VIH y SIDA, por lo que recomiendan el taller de consejería sobre el VIH y SIDA como elemento clave para mejorar el conocimiento y comportamiento del trabajador de la salud hacia las personas con el VIH y SIDA (26).

En Santiago, Chile se llevó a cabo un estudio con el propósito de conocer los dominios de co-existencia en que se ubicaban las conflictivas psicológicas de las personas que viven con VIH/SIDA, en la Unidad de Salud Mental de la Fundación Arriarán durante el año 2003. El mismo fue de carácter exploratorio, realizado en 55 pacientes varones que vivían con VIH/SIDA. Se demostró que la alta frecuencia de conflictivas diferentes al VIH/SIDA podía contribuir a incentivar que se llevaran a cabo más investigaciones acerca de la vivencia de estas personas, de manera de mostrar a la sociedad que se puede seguir viviendo por varios años desarrollándose como personas y prolongando su vida, intentando minimizar las complicaciones nefastas de la etapa final del SIDA. Esta investigación contribuirá a ampliar los conocimientos que basan la construcción social de las personas acerca de la vivencia del VIH/SIDA, la cual se ha establecido en función a información limitada y pocas veces desde la propia experiencia de las personas afectadas. También se presentó el dominio del VIH, lo que indicaría que el hecho de vivir con esta infección implica la presencia de angustia y estrés, ello impulsa a la personas a buscar ayuda psicológica. Sin embargo, en comparación con los demás dominios juntos (orientación sexual, familiar, laboral y autoconsciencia), el porcentaje de sujetos cuyas conflictivas se ubicaron en el dominio de VIH fue bastante bajo (29,1%) (27).

En la investigación denominada “Proceso de transformación de una familia a partir de su interacción con el VIH/SIDA” llevada a cabo en México en el 2003 (28) con la finalidad de explorar las vivencias de una familia a través de la percepción del integrante con VIH, el estudio fue de carácter cualitativo, donde se muestra la experiencia de una familia al vivir el impacto de una enfermedad altamente estigmatizada como el VIH/SIDA, lo cual resulta relevante para comprender el fenómeno y generar programas de intervención destinados a reducir el impacto psicosocial del padecimiento, además de favorecer el desarrollo de futuros estudios que amplíen el conocimiento de lo que ocurre en las familias cuando interactúan con uno de sus integrantes con VIH/SIDA. Se encontró que la fase de crisis condujo inmediatamente a la fase terminal, no existiendo la fase crónica descrita en los modelos sobre afecciones crónicas. Por otra parte, el fenómeno representado por la fase de muerte y reconstitución familiar, se inicia poco después de la muerte del individuo afectado, llevándose a cabo en secreto y en aislamiento. Posteriormente, se producen cambios en la manera en que los miembros de la familia interactúan entre sí, modificándose los patrones de comunicación y lográndose mayor tolerancia hacia las personas homosexuales que viven con la enfermedad de SIDA.

En México (2002) se realizó un estudio descriptivo, observacional de corte transversal denominado “La Función Familiar: VIH /SIDA”. El objetivo fue determinar la adaptación familiar cuando uno de sus miembros es portador de VIH/ SIDA. Se demuestra que aun no existe apoyo familiar en las personas que padecen de VIH/ SIDA; por lo que sería conveniente realizar otros estudios sobre los factores que influyen para la no adaptación familiar (39).

En la investigación “Sistematización de las acciones y estrategias en VIH/SIDA”, realizada en Uruguay desde un enfoque cultural, se plantea como objetivo sistematizar y analizar el conjunto de acciones llevadas adelante por los diferentes actores involucrados en la lucha contra la epidemia del VIH SIDA (30). Se identificaron los elementos y dinámicas culturales y sociales que la sustentan y profundizan en la compleja y múltiple trama cultural de la sexualidad en dicho país, buscando tanto las resistencias individuales y sociales al cuidado de sí mismo y al cuidado de las personas que les rodean, en busca de facilitadores socio-culturales que brinden puntos de apoyo para las acciones de prevención y atención. La metodología fue la exploración exhaustiva de fuentes secundarias de información, es decir, en la recopilación, sistematización y análisis de toda la información generada en el país de Uruguay sobre la epidemia del VIH/SIDA, desde sus inicios hasta la fecha.

Posteriormente, se completó el estudio con una serie de entrevistas a informantes claves provenientes de instituciones y asociaciones del sector público y privado. En ellas se muestra una población que se dice mayoritariamente bien informada entre el 60 y 80%, pero persistiendo dudas y desinformaciones respecto de las vías de transmisión y los grupos afectados; sin embargo, confrontando estas encuestas con algunas de las investigaciones sobre modificaciones de comportamientos, notan que una mayoría de personas considera que no cambió ni tiene nada que cambiar (60-70%), es decir que la percepción del riesgo es todavía débil y limitada. La mayoría de personas declararon usar preservativo, sin embargo el porcentaje cae drásticamente cuando se le pregunta si lo usó en la última relación. En definitiva, representaciones y condiciones contextuales aparecen como elementos a tener en cuenta en el diseño y ejecución de las campañas y sobre los que podrían aportar las ONGs con su conocimiento y experiencia de los “grupos vulnerables”.

En una investigación cualitativa (31) en Ciudad Netzahualcóyotl - México en 1995 denominada “Estrategias de manejo en torno al VIH/SIDA a nivel familiar”. El propósito fue indagar en los puntos críticos en la trayectoria de los familiares de personas VIH positivas y con SIDA, que pudiera servir de base para desarrollar intervenciones educativas vinculadas con esta enfermedad. Muestran que es posible identificar puntos críticos en la respuesta familiar así como las reacciones hacia sus miembros enfermos de VIH/SIDA. En el contexto familiar de pobreza, tradición migratoria y las condicionantes diferenciales de género que fundamentan el apoyo y el rechazo en las relaciones familiares de las personas enfermas, el principal descubrimiento revela que las relaciones familiares para con la persona enferma son ambivalentes, y pasan del apoyo al rechazo.

ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN

Antes de comenzar con el análisis de los resultados, cabe destacar que la situación vivencial en cada uno de los familiares y de los individuos enfermos con VIH/SIDA tienen puntos de similitud, de controversia y de diferencias que han generado procesos de reflexión que sirvieron de soporte para seleccionar esta temática e iniciar la investigación.

Al fenómeno en estudio le doy inicio en primera instancia, aceptando las limitaciones propias de mi formación académica desde el punto de vista psicosocial, para brindar soporte a las personas que vivencias una difícil situación desde mi mirada. Por otro lado, la experiencia cotidiana con los enfermos y sus familiares en busca de ayuda orientadora para afrontar las situaciones relacionadas con la enfermedad y su restructuración familiar, permitió mi voluntad a desarrollar el presente estudio fenomenológico.

La formación del equipo de salud, se ha ido profundizando en el aspecto terapéutico farmacológico y tecnológico, pero en pleno siglo XXI, continua el auge de lo biologicìsta, dejando a un lado los aspectos psico-sociales que afectan a las personas enfermas y a su familia.

En el abordaje Fenomenológico de este trabajo se presenta un momento de Investigación-Acción en aquellas familias en donde el proceso de reestructuración ha sido disfuncional. Para obtener la información utilicé como estrategia la entrevista abierta a profundidad, con preguntas orientadoras, las cuales se efectuaron tanto a las personas que cursan con la enfermedad del SIDA, como a los familiares que comparten su cuidado, para así obtener diferentes perspectivas del fenómeno, previa firma del consentimiento informado.

Para el desarrollo de esta investigación, realicé tres entrevistas a los familiares y a los enfermos, en vista de no aportar nuevos elementos y ser repetitivos, consideré la saturación de las mismas, procediendo a cerrarlas. Durante el momento de las entrevistas me preocupe por mantener la Epojé para que mis creencias, valores, opiniones y teorías previas no interfirieran con los significados de sus vivencias y comprenderlos de una manera más objetiva. Posteriormente, los datos recabados, los transcribí textualmente y los codifique asignándoles un código. Para la identificación de las familias (Familia 1, Familia 2 y Familia 3), las cuales organicé para captar las características esenciales del fenómeno en búsqueda del surgimiento de la estructura, para lo cual efectué matrices o unidades temáticas que emergen de la contrastación, de las semejanzas y diferencias, y así constituir su significación.