Claramente reconocido el derecho y la obligación de recabar el consentimiento informado para todas las actuaciones en materia sanitaria, la cuestión se centra ahora en la medida de la capacidad pues, como se ha dicho con anterioridad, de ella depende el que se respete o no la decisión del adolescente, o que se deba encontrar un representante legal capaz de tomar las decisiones de sustitución.

La capacidad y madurez de una persona, sea ésta mayor o menor de edad, debería medirse por sus capacidades formales de juzgar y valorar las situaciones y no por el contenido de los valores que asuma o maneje o por la aparente irracionalidad de las decisiones. El error clásico ha sido considerar inmaduro o incapaz a todo aquel que tenía un sistema de valores distinto del considerado adecuado por los profesionales, y que pretendía tomar decisiones en contra de la opinión experta.

Tomar decisiones casi siempre es complicado, sobre todo si se trata de decidir en situaciones de elevada incertidumbre, cuando las opciones entre las que se debe elegir tienen a la vez consecuencias positivas y negativas, o tienen además una implicación emocional elevada. Para que un adolescente pueda tomar decisiones en asuntos relacionados con su salud es necesario que quiera participar en el proceso, que quiera asumir la decisión sobre lo que debe hacerse y que entienda la información que se le da.

La capacidad o competencia se define como el lado operativo o funcional de la autonomía moral. Se refiere al grado de posesión de una serie de habilidades psicológicas que permite determinar si las decisiones tomadas son realmente expresión de la autonomía personal. Una persona se considera competente para tomar una decisión concreta si comprende la información que recibe y los valores en juego, si aprecia las consecuencias más relevantes de las diferentes opciones y si asume la decisión tomada en coherencia con sus valores personales. Para poder determinar si una persona es competente para adoptar decisiones trascendentes, debe mostrar, entre otros, un estado cognoscitivo normal (es decir, orientación témporo-espacial, memoria conservada, capacidad de concentración y habilidad para el cálculo elemental, manejo coherente del lenguaje, etc.). En la actualidad, no existen instrumentos totalmente validados en español que permitan desarrollar un protocolo de valoración de la capacidad, siendo a fecha de hoy ésta una valoración prudencial basada en el propio juicio del profesional. Hay que tener en cuenta además que el grado de capacidad que se exige para tomar decisiones no es siempre el mismo, sino que va a depender del tipo de decisión y de sus consecuencias y que puede variar a lo largo del tiempo en un mismo individuo.

En todo lo referido con anterioridad, la capacidad que puede evaluar un profesional de la salud es la capacidad de obrar natural o de hecho, que sería la que reconoce a las personas, en un momento determinado, suficiente inteligencia y voluntad para realizar válidamente un acto jurídico concreto o ejercitar un determinado derecho. Los profesionales no tienen potestad para establecer por su cuenta la capacidad de obrar legal. La modificación de esta capacidad, la incapacitación legal, es una potestad y una responsabilidad exclusiva de los jueces. Por lo tanto, establecer la incompetencia de un adolescente es afirmar que, aquí y ahora, no puede ejercer su derecho, legalmente reconocido, al autogobierno personal; esto es, a tomar por sí mismo una determinada decisión sanitaria, y que son otras personas las que deben tomarla en su lugar. Por esto, es conveniente realizar de forma explícita la valoración de la capacidad, sobre todo si los adolescentes tienen que tomar decisiones complejas, registrando adecuadamente en la historia clínica dicha valoración y su resultado.

Criterios generales para la valoración de capacidad:

1. Susceptibilidad de ser informado: que el adolescente pueda:

• Recibir y comprender la información
• Reconocer la información como relevante
• Recordar la información

2. Capacidades cognitivas y afectivas: que el adolescente pueda:

• Autorreferenciar los acontecimientos que le suceden
• Razonar adecuadamente sobre las alternativas y sus consecuencias comparando riesgos y beneficios
• Jerarquizar las alternativas

3. Toma de decisiones: que el adolescente pueda:

• Seleccionar una de las opciones posibles y comunicarla
• Expresar, hacerse cargo y reafirmarse en la decisión tomada

4. Revisión crítica del proceso de decisión:

• Una vez tomada la decisión, que el adolescente pueda razonar y discutir y contar a otro cómo y por qué ha tomado esa decisión

La evaluación de la capacidad es, en suma, un proceso deliberativo y prudencial y uno de los principales retos de la bioética actual. Todos los miembros del equipo que atiende al menor deben estar implicados, aunque el pediatra o médico de familia que va a llevar a efecto la decisión del paciente sea el responsable último de establecer su capacidad o incapacidad.

Derecho de los niños a donar sus órganos

A la inscripción de la voluntad de donar órganos la vemos como un acto jurídico biomédico y como tal, un hecho voluntario. Es decir, que reconocemos la libertad de la persona que realiza el acto, precisamente, a la hora de realizarlo. Al mismo tiempo, tiene como objeto el de generar efectos jurídicos y, como señala Rabinovich-Berkman, esto “importa asumir al sujeto como existente que se autoconstruye, que se proyecta a sí mismo” [1].

Ahora bien, como lo señala el artículo 19 de la ley 24.193, sólo a partir de los dieciocho años de edad toda persona capaz “podrá autorizar para después de su muerte la ablación de órganos o materiales anatómicos de su propio cuerpo, para ser implantados en humanos vivos o con fines de estudios o investigación”. Vemos, entonces, que el acto de donar los órganos para después de la muerte está restringido a un sector de la población argentina: las personas capaces mayores de dieciocho años de edad. Por lo que en este momento se nos hace acuciante una pregunta: ¿Qué sucede con las personas menores a la edad señalada en la ley? ¿Acaso no existen y piensan tanto como nosotros, los mayores, es decir, no son también existentes que se autoconstruyen, que se proyectan a sí mismos? La respuesta no puede dejar de ser afirmativa. A diario vemos cómo menores tienen que afrontar problemas de características tales que muchos mayores no podrían ni siquiera mirar o, incluso, alcanzan tal grado de madurez intelectual que nada tienen para envidiarles a los adultos.

La donación de órganos en el mundo

Como podrá apreciarse en este punto, la idea de que menores de dieciocho años puedan manifestar la voluntad de donar órganos, no es, por cierto, algo novedoso. En varios países del mundo existe tal posibilidad, si bien, como se verá a continuación, a partir de una mayor o menor edad, y con más o menos restricciones

Por lo tanto, en Holanda, a partir de los doce años ya puede manifestarse la voluntad de donar los órganos para después de la muerte. Al mismo tiempo, se puede elegir no serlo, o bien, dejar la decisión a los familiares o delegarla en un tercero ajeno al núcleo familiar. A la par, la ley allí prevé que en el caso de los menores de 16 años que hayan manifestado la voluntad de donar, uno de los padres o, en su caso, el tutor puede revocar la autorización en caso de que el donante falleciera.

En Suiza, la Ley Federal sobre la Donación de Órganos, Tejidos y Células, establece en su art. 8 inc. 7, que toda persona está habilitada a donar los órganos desde los dieciséis años de edad; a su vez, también está habilitada a dejar la decisión en manos de una persona de confianza, cuya decisión prevalecerá sobre la de los familiares.

En Australia, desde el año 2003 rige la Assumed Organ and Soft Tissue Donation Act 2003, que estableció, como reforma principal, el consentimiento presunto. Allí, no hay límites de edad para donar órganos, pero la Parte II de la norma establece en la sección Concesión Especial para Niños, que los familiares pueden anular el consentimiento expresado o el derecho a consentir de los menores de 16 años.

Inglaterra y Gales son otro caso particular. Desde el año 2004 rige la Organ Donation (Presumed Consent and Safeguards) Bill, que estableció, “En el caso de un niño de dieciséis años de edad o menos no habrá presunción de consentimiento, y la donación sólo puede proceder si la persona designada satisface el requisito de que tal donación es acorde con los deseos del chico, o con el consentimiento de los padres de los chicos o del tutor”.

En Canadá rige el Human Tissue Gift Act de los Revised Statutes of Ontario de 1980 (capítulo 210), con las enmiendas del art. 19 del capítulo 64 de 186. Allí, el apartado 4 establece: “Cualquier persona que ha alcanzado la edad de los 16 años puede consentir:

a) en un documento firmado por ella en cualquier momento; o
b) oralmente en presencia de al menos dos testigos durante su última enfermedad, que su cuerpo o la parte o las partes especificadas en el consentimiento podrán ser utilizadas después de su muerte para fines terapéuticos, educación médica o investigación científica”.