Me gustaria saber que has podido averiguar con tu investigacion. Apenas ayer diagnosticaron a mi sobrina de 11 anos. Le dijeron que es un caso leve, la verdad la diagnosticaron fuera de venezuela, aqui no habian logrado saber que le pasaba. ella luce y esta estupenda gracias a Dios no es grave su caso, y sabemos que teniendo mas informacion la podremos ayudar, por eso me gustaria estar en contacto con uds o algun grupo de apoyo si lo hay