Hola. si bien puede no ser o mismo que mi hijo, se por lo que has pasado estos años, nosotros vivimos lo mismo durante 6 años desde que mi hijo tenìa 11. hoy tiene 20 hace dos años le pusieron marcapasos y pasamos 6 años internàndolo de emergencia cada semana, dejando de lado sus actividades diarias, cuando se volvìa todo incontrolable. El sufrìa de sìncopes acompañados por taquicardias y remolinos como dice el.
estos sìncopes le daban durmiendo aùn, como tu describes cuando llegaba a emergencias todo estaba estable, poco mas y le dicen que estaba loco, que todo era creado por su mente, pero los exàmenes psicològicos que le hice desde los 11 años comprobaron que no podìa ser asi. a el tambièn le ponian holter muy seguido. su cardiòlogo hizo lo imposible por que le implanten un reavel ( se pronuncia revil,no se si lo escribi bien) lo llevò dos años, en mi pais ningùn mèdico nos ayudaba, asi que viaje a colombia ya que por internet buscando gente como nosotros encontre un caso parecido, allà le dieron diagnostico en una consulta y descubrieron que en el reavel estaba registrado lo que le sucedìa. sìndrome neurocardiogenico y nodo sinusal atrofiado (mal del nodo) sus taquicardias pasaban los 180 latidos por minuto en segundos y en segundos caìan, no te imaginas la calidad de vida que tuvo durante esos años, es un joven muy fuerte, se desplomaba en cualquier parte, en cualquier momento, sin motivo alguno. que te puedo decir, solo que si hay personas que como tu pasan por un calidad de vida similar, no estamos solos, yo se que hay muchos como nosotros, sin diagnòstico, sin respuestas, sin saber como ayudar a tener una mejor calidad de vida, sobre todo sin saber contra que luchar. De pronto te sirva solicitar el implante de un reavel, es un holter implantado hasta por dos años, el cual cada cierto tiempo el mèdico lee el registro de tus latidos , se implanta en el torax y al menos a nosotros nos ayudo a determinar lo que sucedìa. Hace dos años que no interno a mi hijo y su calidad de vida es muchisimo mejor que todos esos años vividos.
hoy presenta otro tipo de sìntomas (nada que ver con el corazòn)y bueno nuevamente estamos en busqueda de respuestas, esos casos de uno en mil, uno en millòn, no se.
Espero haberte echo sentir que como nosotras hay muchas personas, yo busquè dia a dia , noche a noche, por internet alguien que solo me dijera yo paso, pasè, por lo mismo.
Me parece que eres de España, sabes que en España la electrofisiologìa es muy avanzada? es la especialidad que estudia los problemas de conducciòn del corazòn. mi hijo toma para las taquicardias un medicamento que es el penultimo para su condiciòn, el ùltimo lo tienen en españa, asi que imagina la suerte tuya.
Espero haya servido de algo compartir mi experiencia contigo, estamos en busca de respuestas, para adelante. siempre para adelante.