Perdona que no te haya contestado antes. ahora casi no entro en este foro, descubrí hace tiempo, un grupo en facebook que es mucho mas activo. Te lo recomiendo.
Y tienes toda la razón, esta enfermedad es horrible, para el enfermo y para su familia, yo te recomendaría que le explicaras la situación a tu médico, seguramente el sabrá ayudaros, pero así no se puede seguir mucho tiempo, primero por el y también por tu madre y por ti.
El grupo de facebook tiene el nombre de la enfermedad " parálisis supranuclear progresiva"
Ten mucho animo y fuerza.
Un abrazo