Hola Ana, a mi tambien me han diagnosticado la enfermedad con 52 años. Soy holandesa de nacimiento y vivo en la comunidad valenciana. Sabeis de alguna asociación de esta distrofia? Parece ser que soy el primer caso y único en la comunidad valenciana. Mi neurólogo tampoco me ha podido informar en cuanto a alguna asociación ya que somos un poco "raritos". Un saludo Hilke