Hola
En mi familia tambien tenemos distrofia oculofaringea. Pero en nuestro caso son problemas para tragar y comer y distrofia en las piernas. Dos miembros de mi familia acabaron como un esqueleto de no poder comer.
Mira alguna asociacion de enfermedades raras, y contacta con servicios sociales de tu ciudad a ver si te pueden ayudar.

Animo y mucha fuerza a todos