Estimados participantes,

La información sobre la concentración pacífica de reivindicación de la FM y SFC la encontraréis en el blog : http://plataformafmysfc.blogspot.com/

Allí hay un enlace de un listado de los INSS provinciales. Consigna: Tengo FM ¿alguien puede ayudarme? Y lazo AZUL.

Evidentemente cada uno podrá expresar su consigna particular, pero esta es la que representara la concentración.

OS adjunto nuestra carta oficial por si alguien la quiere leer y distribuir.

Tema asociaciones: Nos encontramos con muchas asociaciones que apoyan la iniciativa pero que, como asociación en sí, no nos apoya por temor a perder las ayudas que reciben. Indignante en una democracia, pero sucede. Ahora bien, como ciudadanos individuales, no hay conflicto en apoyarnos.

Os recuerdo que es una iniciativa popular, de enfermos cansados de la pasividad con que se toman todas las acciones y propuestas de las asociaciones por nuestra mejora. Debemos hacernos visibles. Somos 1millón de afectados, y apenas se nos ve ni se nos tiene en cuenta. Normalmente, la poca agregación a manifestaciones por parte de los afectados (no llegan a 50 en las pasadas organizadas por otras acciones) es aprovechado por la administración para seguir ignorándonos como enfermos.

Tenemos el derecho como ciudadanos de manifestarnos ante las injusticias y esperamos que como afectados os unáis por esta causa que es de todos. Como enfermos (asociados o no) sin banderas políticas, ni ideologías más allá de la pura reivindicación por nuestros derechos y ejercicio de visibilidad, que ya es hora. Un abrazo sin dolor a todos los que os toméis el interés de leer la carta y apoyar esta reivindicación. MUCHAS GRACIAS.





LA PLATAFORMA PARA LA FM Y SFC
REIVINDICA:
Los enfermos de FM están siendo sometidos a un abandono médico y social difícil de soportar. Se están dando situaciones humanas, desesperantes e ilógicas, en un estado de derecho y en un sistema nacional de salud saneado con recursos propios, que permite el trato y las situaciones humillantes, que se están dando hoy día ante esta enfermedad crónica y sus afectados.
El cien por cien de los pacientes, después de su propia peregrinación por todo el sistema sanitario, vive y comprueba la desolación y abandono al que estamos sometidas.
Una enfermedad crónica, no puede ni debe ser tratada así. Los tratamientos experimentales, hacen mella en nuestra salud; Comprobamos la desatención. La media de tiempo que sufre el enfermo hasta el diagnóstico es de cuatro años. Así, se están dando situaciones escalofriantes que agravan la sintomatología y efectos secundarios, adversos, que el paciente no puede manejar por falta de tratamiento continuado, de atención específica, de ayuda informativa. En general, se abandonan estos tratamientos (estandarizados sin posibilidad de elección por parte del paciente) por descrédito hacia el propio resultado, provocando una involución y evolución de la enfermedad por falta de apoyo médico e institucional.
Se están dando situaciones dramáticas que hacen vivenciar la enfermedad como algo indisoluble, tanto física como psíquicamente, pero que precisamente por ello, necesita de una atención personalizada, humana, digna, multidisciplinar y especializada.
Desde todos los afectados, nunca más a un día como hoy, como el de ayer, como el de mañana.
Esta PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y SFC, luchará por los derechos de todos los afectados, derechos sociales, laborales y por ende, constitucionales a:
Una vida digna,
A ser tratados con respeto y humanidad
A no ser abandonados en nuestras necesidades vitales.
Para que ningún afectado se encuentre desatendido


La Plataforma reivindica:
Unidades especializadas para la FM y SFC.
Centros de atención continuada.
Atención telefónica institucional tanto en la faceta física como psíquica.
Control del tratamiento personalizado.
Unidades laborales y familiares para el abordaje social.
La Plataforma para la FM y SFC, está elaborando sus propios estatutos y en breve tendrá un registro asociativo donde todos los afectados podrán tomar parte activa en sus reivindicaciones.
Nuestro lema: TENGO FM ¿ALGUIEN PUEDE AYUDARME?, para que la sociedad pregunte quiénes somos y de qué estamos afectados. Para que la comunidad científica y médica, deje de jugar con nuestra poca salud y sufrimiento. Para que las instituciones sociales, dejen de debatir si somos o no capaces de llevar una vida digna.
Por todo ello, queridos afectados y/o ciudadanos, unamos nuestra voz reivindicativa, el próximo 14 de Diciembre, a las 11:00am ante todos los INSS provinciales.
Elena Navarro
www.plataformafmysfc.blogspot.com