Yo tambien tengo esta enfermedad desde hace 23 años. Mi caso es mas curioso, y al leer vuestas situaciones pienso que el diagnostico es algo equivocado. Nací perfectamente, pero al ir creciendo me empezo a "engordar" el dedo gordo del pie izquierdo, luego la planta del pie izquierdo...los medico creian que era un bulto de grasa(porque no es edema, esta localizado y encapsulado)y me lo quitaron. Pero fue un error, porque la cicatrizacion fue mal(se infectó)y se volvio a reproducir. Conforme iba llegando mi pubertad me empezo a crecer la rodilla, muslo y pecho izquierdo (todo bien localizado, nada de edema o linfatico). Pero a los 15 años todo se paró y sigo igual desde siempre. Mi circulación parece normal, no tengo varices externa ni nada vascular que se aprecie a simple vista. Me hicieron una resonancia y un cateterismo en la pierna pero no se aprecion nada interno. A los 11 años me mandaron medias de compresión, pero no las llegue a utilizar nunca porque vieron que no las necesitaba. Algunas veces tengo pesadez, pero no se me hinchan en verano. Sobre tema óseo, el unico hueso que me creció mas de lo normal fue el dedo gordo del pie izquierdo. El cual me lo operaron con 12 años para que no creciera más, pero me paso lo mismo que con la planta del pie. Se me infecto y ademas se me quedo peor que lo tenia. La unica solución que hubo fue, a los 16 años, amputarme el dedo (ahora tengo medio dedo, sin uña). Pero ya me puedo poner los 2 zapatos de la misma talla. Y como a todas las chicas, la falda no muy corta (porque loque mas seme nota es el muslo) y a la piscina poco. Entonces...realmente tengo klipple trenaunay??? Según me digeron por dentro era todo normal. Mi e-mail es aiamesas2@hotmail.com.
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