EL NIVEL DE COMPROMISO = A NIVEL DE AUTOAYUDA

Hace más de año y medio que sigo las intervenciones en blog y foros de afectados por FM y SFC.
En los intentos desesperados de buscar ayuda fuera de la profesión médica y fuera del alcance de sentirme atrapada por el rigor de las consultas, hice una incursión por el mundo de los testimonios.
Las sorpresas fueron enormes; desde la pseudo medicina tratando con pimentón el dolor, hasta la culpabilización de la enfermedad por ser “perfeccionistas”.

Llegué a una conclusión práctica y constatable: nadie sabía a ciencia cierta que pasaba, nadie entendía los mecanismos del por qué la enfermedad y las opiniones cedían y cedían sin ton ni son en una vorágine de malentendidos y malas interpretaciones.
Casi dos años después, los estudios sobre FM y SFC han avanzado, corrido y se han distribuido tanto como para hacer una tesis doctoral. Lo más sorprendente es que excepto unos pocos han llegado a entender la dimensión de todo esto.
Se han puesto a trabajar personas desde diferentes frentes: Asociaciones, blogs, médicos y comentarios múltiples de afectados. Ahora por fin podemos decir que estamos informados y puestos al tanto de una realidad insalvable.

La realidad social, supera con mucho el principio de la ciencia ficción de la que creíamos en los comienzos, insuperable.
Si en España hay un 20% aproximadamente de familias con acceso a Internet, se podría decir que de los afectados por las enfermedades, más de la mitad, usan esta herramienta para salir en su propia defensa referente a sus patologías.

Encontramos que la ENFA, convoca una reunión masiva en toda Europa para el 7 de marzo y la sorpresa es que nadie se pronuncia en el compromiso de hacer público por una vez, que los afectados padecemos y sufrimos unas enfermedades incomprendidas, maltratadas y socialmente indignificadas.
Esa información que debería correr a la velocidad de la luz, está siendo directamente desproporcionada al grado de compromiso que se ha visto en miles de comentarios sobre el nivel de aceptación y difusión que ahora debe trasmitirse.
Esa ayuda que se proclama por multitud de comentarios, opiniones y un estado generalizado de descontento y pavor, queda minimizado en la ahora importantisima misión de hacernos visibles.
El 7 de marzo es el día en que todos deben estar unidos como un puño para que se vea y constate que dos millones de afectados tienen una problemática que debe salir a la calle, fuera de las pantallas de nuestro ordenador, fuera de la queja simultánea y doméstica que nos atrapa día a día.
Esta es la sorpresa: considerar que es suficiente conectarse y quejarse.
Madrid va a ser el foco de atención del Parlamento Europeo en donde la directriz 69/2008 ha sido creada para que la atención de la FM llegue a la calle y se conozca en todos los niveles.
Somos responsables, ahora sí, con nuestro nivel de compromiso y autoayuda. En una primera oportunidad que debe tener repercusiones a las altas instancias del país, temo que el quorum sea tan reducido que nos perdamos en una plaza llena de turistas estupefactos.
Hay que salir y solidarizarse con quienes, además han hecho un trabajo impagable de esfuerzo personal. Hay que solidarizarse y comprometerse a una hora en la calle. Hay que salir del ordenador y difundir que ¡¡¡ estamos aquí ¡¡¡.
El lema es : Atrapados en el dolor.Que no se diga que estamos atrapados en el silencio y la oscuridad.
Si eres afectado, quieres ayuda y de alguna manera estás comprometido con tus amigos enfermos, ven el 7 de marzo.

Elena Navarro

OS COPIO ESTA OPINION DE LA PRESIDENTA DE LA PLATAFORMA PARA LA FM SFC SSQM