probablemnte despues de escribir esto me errepienta peroya lo he decidido soy Nati de Madrid, la otra integrante que empezo esta tarea de crear un asociacion.No ha salido como planeamos LOla y yo, comprendo que es dificil y complicado y maximo cuando cada uno esatamos en lugares tan diferentes,os hemos ido orientando tanto por lo social como por la enfermedad, en lo social por como actuar frente a una incapacidad o una minusvalia, en cuanto a la enfermedad como se iba desdarrollando en cada uno de nosotros,no porque seamos medicos sino porque pensamos que os ayudariamos mejor con nuestra experiencia ya que nosotros no tuvimos tanta suerte es por esoque me siento decepcionada pensando que hay gente que podia aver colaborado mas en el proyecto tan bonito y que no he podido seguir por la inactividad y pasividad de los enfermos pongamoos todos salvese el que pueda, no se trata solamente de escribir en internet que esta muy muy muy bien sino tambien de organizar y coordinar las ideas frente a los organismos oficiales competentes en este tema.Un tema que jamas he visto en el foro ha nadie preguntar donde tengo que ir a recoger informacion para asociarnos , aunque eso lo sepamos Lola y yo en fin que ahora quizas por que no estamos estables despues porque lo vamos a estar creo que no nos interesa nada de la asociaion solo como vamos ha estar mañana opasado etc. Estoy dolida no por mi, que he luchado quiza menossobre todo en internet porque se muy poco, pero si por Lola que se ha desbivido por todo,a un despues de escribir todo esto no se si voy ha apretar el boton , si os ofendo en algo os pido perdon , pero creo que si hubieramos estado LOla y yo mas cerca esto hubiera salido adelante, figaros que Madrid es grande no hemos encontrado apoyo de ningun enfermo yo pensaba que no habia en Madrid gente enferma nada mas que yo.Es lastimoso empezando por mi que he estado siempre a la sombra siempre por detras de Lola.Quizas en otra ocasion .Yo seguire siempreaquien el foro si alguien quiere algo de mi un saludopara todos estables y menos estables.