Comprendo perfectamente como te sientes respecto a la enfermedad pues la conozco muy de cerca.
Intenta disfrutar el presente con las actividades que más te convengan y, sobre todo, intenta no sobrecargar las articulaciones que tengas afectadas.
Te aconsejo que si tu médico te empuja a hacer rehabilitación para que no pierdas masa muscular que sea actividad pasiva: infrarojos, masajes o impulsos eléctricos... pues toda actividad o deporte añadido a tus articulaciones lo acusarás fuertemente en el futuro y esa agresión no tiene marcha atrás. Debido al claro desconocimiento de los médicos (incluidos especialistas) pueden empeorar y agravar la enfermedad. Nadie mejor que tú misma sabrás tus límites para poder disfrutar de una vida normal... si podemos llamarla así.

Sobre lo que dices de que tu médico no te ha informado sobre lo del certificado del porcentaje de minusvalía... no me extraña nada ya que los médicos no son administrativos; no entienden de temas de documentación. Y si entendieran no te lo dirían claramente pues están muy presionados para no sobrecargar económicamente a la seguridad social. Ya sabes: a partir de cierto porcentaje puedes tener facilidades económicas, reducción de jornada, etc. Te recomiendo que vayas al Departamento de Bienestar Social de tu comunidad. Allá te darán un impreso para que lo rellenes y que en unos meses te llegue la carta convocándote a la revisión de grado. No lo demores, es importante para tu bienestar y para que tu enfermedad no empeore más rápidamente de lo esperado.

Sobre lo de las terapias: inicialmente lo que te recomendarán es que aguantes al máximo. Una vez no puedas más te querrán operar para ponerte prótesis pero no hay muchas personas con la DEM que hayan pasado por ello así que si te decides a operarte serás un "conejillo de indias" para ellos. Este paso sólo puedes decidirlo tú misma y valorar pros y contras. Es muy duro pero más duros serán tus médicos. Entre tanto si el dolor se agudiza te recetarán calmantes muy fuertes. Ojo con esto pues te pueden dejar la mayor parte del día "atontada". Yo personalmente pienso que no es vida así que queda totalmente a tu interés. También te propondrán infiltraciones articulares. Te calman durante unos meses y mejora tu calidad de vida pero es un caramelo envenenado pues te vas a inflar y ganar de unos 3 a 5 kilos. Ya sabes que esto no te conviene nada así que lo que ganas por un lado lo pierdes por otro. Esta terapia se debe repetir cada ciertos meses pues pierde efectividad al paso del tiempo.
Por otro lado están las nuevas terapias con células madre. Este campo es muy prometedor pero todavía muy verde. Tiempo al tiempo.

Tengo mucha experiencia sobre la D.E.M. así que no dudes en preguntarme lo que desees pero ten en cuenta que cada paciente de esta patología es un mundo diferente.

Te envío un saludo pero sobre todo muchos ánimos y fortaleza mental.