Lo otro que he observado;

Si bien es cierto es una enfermedad poco comun, pero antigua, por que no hay investigaciones y desarrollo en mejoras al respecto?

POr que la comunidad cientifica no metido las manos? o el problema es tan malo.

Hay alguna pagina cientifica en internet para informarse de que o cuales son los avances?

Me gustaria tambien comunicarme con alguien de Chile en Santiago, para buscar apoyo.

Saludos desde Concepcion.