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#78056 - 20/09/09 04:46 PM Enfermedad de Still
Omaita
No registrado


Por favor, necesito todo tipo de información sobre la enfermedad de Still (tratamientos, especialistas, asociacones, et. ) Os dejo mi correo stillete@gmail.com

Madre de Still

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#78469 - 25/09/09 02:47 PM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
homeopatia 36 Desconectado
participativo

Registrado: 09/07/09
Mensajes: 79
Dr. Luis Luna, el Homeopata 36 ATENDERA EN ESPAÑA
OCTUBRE DEL 2009
MADRID - MALAGA
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luisluna36@hotmail.com
a domicilio

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#94426 - 01/05/10 09:56 PM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, soy rene y tengo still.
tengo 21 años actualmente y cuando empece con los primeros sintomas tenía 19 años, pesaba 56kg,dormía aproximadamente 3hrs diarias, no hacía ejercicio,estudiaba mucho y me preocupaba demasiado,comía una dieta balanceada

En mayo del 2008 tuve dolor de garganta y al tercer día me apareció el rash me diagnosticaron rociola, como esto continuo más intensamente fui al dermatologo y lo trato como urticaria pero como persistía el rash y dolor de garganta me enviaron con el otorrinolaringologo el cual no encontró nada y me regresa al dermatologo, después acudí al alergolo sin resultados, en septiembre empece con dolor de rodillas y manos, acudí al traumatologo y como en ese entonces estudiaba medicina dijo que era el estres, posteriormente en la facultad notaron el temblor de mis manos y me enviaron al neurologo el cual dijo que era el estres y una sobreproteccion paterna y empece a tomar pastillas para los nervios asi como atención psicologica, pero esto continuaba empece a tener sudoraciones nocturnas y palpitaciones en el corazón así que el médico general dijo que había que implementar otros medicamentos que si seguía así me daría mal del pinto,así llegue a diciembre cuando el día 26 empecé con las fiebres e inflamación de tobillo, y en enero del 2009 ya no podía caminar, necesitaba ayuda para casi todo por lo que me enviaron con el infectologo el cual al ver mis resultados de laboratorio dijo que era sida pero este resultó negativo aún cuando yo le decía que no podía ser, posteriormente dijo que era cancer ya que había bajado 10 kilos de octubre a diciembre, con dificultad decía mi nombre y tardaba en dar respuestas sencillas,a la vez conoci a un médico general que se intereso en el caso y me dijo que posiblemente era lyme, y me envia a un internista pero tampoco supo que era empece a consultar a muchos médicos: internistas, hematologos, etc me diagnosticaron posible cáncer, lupus, tuberculosis extrapulmonar por lo que me internaron en un hospital de gobierno ya que los gastos eran insostenibles ;entre el día 14 de enero y pase por muchos exámenes de laboratorio, radiografías, resonancia magnetica, ecos y todo daba negativo como sospechaban de una posible leucemia así como de una bacteria en el corazón me enviaron a la ciudad de México a 540 km de mi ciudad para descartar estas enfermedades así como el linfoma que fue el diagnostico que más prevaleció pero que el médico general que había conocido me decía que eso no era posible y que confiara en Dios ya que es pastor de una iglesia evangelica. con estos posibles diagnosticos y una posible enfermedad de still me trasladaron al hospital en donde decía que era díficil que fuera still ya que es una enfermedad muy rara cuando me enviaron de mi ciudad me dieron 100mg diaros de indometacina la cual me mantenía sin fiebre, pero los doctores decidieron quitarmela ya que no admitian la enfermedad y me hicieron numerosos estudios así como biopsias de piel, de colón, líquido cefalorraquideo, y todo lo que se pudo hasta que una reumatologa acepto la enfermedad de still en marzo del 2009 después de 3 meses de haber salido de mi casa regreso el 3 de abril. pero a la semana empiezo otra vez a estar enfermo y el 27 mayo regreso al hospital donde me controlan con prednisona y posteriormente con metrotexato pero al no ver resultados que se esperaban me dan enbrel.
he notado que cuando hace mucho calor (y mi ciudad es muy calurosa) el rash se incrementa, procuro no comer cosas ricas en grasas para que mi hígado no se vea afectado ya que los medicamentos que tomo a la larga son citotoxicos, y comer muchas frutas y verduras así como azúcar baja en calorías practico natación (recomendación del reumatolgo,porque genera cortisona el ejercicio) y deje la carrera de medicina ya que me desvelaba mucho y el contacto con los enfermos era inevitable así como el estress que se maneja en la carrera, ahora estudio una ingeniería llevó una vida seminormal ya que los dolores en la muñeca izquierda y la inflamación a veces son muy fuertes,en algunas ocasiones la pierna derecha y tomo indometacina.
en enero tenía 31500 leucocitos actualmente tengo 7500,
plaquetas950000 hoy 475000
hemoglobina 6.9 ahora 14.5
neutrófilos 95 actualmente 70
gracias a esta enfermedad conocí la palabra de Dios en quien confio y del que no deseo separme. El tiene diferentes maneras para que nos acerquemos a El, hoy mi gozo esta en El.

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#96316 - 27/05/10 12:43 PM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


SALUDOS.
SOY MEDICO INTERNISTA, ME ALEGRA MUCHO QUE ESTE CERCA DE DIOS, Y QUE EL LE ACOMPAÑE Y LE AYUDE A SOBRELLEVAR ESTA ENFERMEDAD. TENGO QUE DECIRLE QUE EN MI ESPECIALIDAD, CON RELATIVA FRECUENCIA TENEMOS CASOS ATIPICOS, RAROS, INESPECIFICOS, QUE EVOLUCIONAN DE ESA MANERA Y HACEN MUY DIFICIL LLEGAR AL DIAGNOSTICO. COMO PROFESIONAL Y COMO SER HUMANO, QUISIERA QUE TODOS LOS PROBLEMAS DE SALUD AL QUE NOS ENFRENTAMOS, SEAN DIAGNOSTICADOS LO MAS PRONTO POSIBLE, EVITANDO A LOS PACIENTES LA HOSPITALIZACION, LA CANTIDAD DE TIEMPO Y EXÁMENES A VECES MUY MOLESTOS Y OFRECER UN TRATAMIENTO TEMPRANO Y EN FORMA CURATIVA.
LAMENTABLEMENTE LA ENFERMEDAD DE STILL COMO OTRAS (LUPUS, ARTRITIS REUMATOIDEA, VASCULITIS, TUMORES, ETC)SON PROBLEMAS DE SALUD, QUE NO LOGRAMOS ENTENDER, CONVIRTIENDOSE EN UN MISTERIO MAS ENTRE LA DIVINIDAD Y LA HUMANIDAD Y QUE A LOS MEDICOS NOS PONEN EN EL MEDIO PARA AYUDAR, CIENTIFICA Y ESPIRITUALMENTE.
SI ES POSIBLE ME INTERESARÍA SABER LOS NIVELES DE FERRITINA SERICA, QUE ES UN PARAMETRO A CONSIDERAR EN EL DIAGNÓSTICO, CONJUNTAMENTE CON LOS SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES COMO LA FIEBRE, ARTRALGIAS O ARTRITIS, FARINGITIS, LEUCOCITOSIS, ETC.

DR. ORTIZ

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#103046 - 20/09/10 03:14 AM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola! Supongo que debido a la fecha de tu pregunta sobre la enfermedad de still del adulto, estarás ya informada. A mi la diagnosticaron hace 9 meses y estoy, evidentemente, aún en tratamiento, ya que es un largo proceso. A mi me estan tratando en el Juan Canalejo de la Coruña, y la verdad, que a pesar de ser eminencias, aún para ellos es dificil de llegar a neutralizarme esas malditas celulas locas que nos atacan... Si quieres saber mas te dejo aqui mi correo: Blinckvane@hotmail.com

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#106739 - 16/11/10 12:05 AM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
chica19años
No registrado


hola a mi me lo han dicho varias veces que lo podria tener y esta mañana me lo han comunicado que si. yo nunca e tenido fiebre y la verdad q leyendo por internet me e asustado un poco con todo esto me lo podria explicar porfavor? le dejo mi correo: alodiahernandez@hotmail.com gracias

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#110724 - 23/01/11 04:42 AM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
PatitaChile
No registrado


Hola,, lei tu experiencia..mi nombre es Patricia , tengo 33, soy de Chile y tambien padesco la enfermedad de Still, para mi es una enfermedad maldita con la que no se como luchar, me la detectaron el 2004 me ataco en forma fulminante sin poder moverme los dolores eran espantoso y me paso lo mismo que tu una semana sin saber que tenia hasta examen de Sida me mandaron hacer...Bueno despues andube bien con Prednisona, y Metatrexato..Despues se me paso, como dicen que la enfermedad esta siempre pero veces esta inactiva y no sientes nada,,Bueno el tema es que en el 2010 quede embarazada y despues que nacio mi hija seguia con dolores yo pensaba que era el embaraz pero me di cuenta que me habia vuelto la emfermedad. Me hN VISTO MUCH

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#110725 - 23/01/11 04:48 AM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
PatitaChile
No registrado


En Chile hay pocos Reumatologos y no han sabido tratarme ..Estoy desesperadaaa no se que hacer si dejo la Prednisona se me hacen insoportables los dolores en mis manos ya que ahora es lo unico que me duele,,,Ademas con la Prednisona he subido 11kilos y mi cara es una pelota...Te agradeceria me ayudaras o alguien que me diga que hacer ya no la quiero seguir tomando,, solo quiere seuir con el Meatrexato..

Gracias.....

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#110726 - 23/01/11 04:52 AM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


mi email es patricia_ossa_v@hotmail.com

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#111697 - 07/02/11 12:56 PM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
chica19años
No registrado


hola estamos a lunes y este fin de semana me a vuelto a dar. los médicos me dicen q este 3 días con antinflamatorios y que si no se me pasa q vaya a urgencias pero no me dan otro tratamiento ni me dicen porque es ni nada. esta vez también se me a inflamado una parte de la espalda por donde se encuentra la escapula y tengo miedo de que me de en la garganta y no poder respirar.

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#112210 - 14/02/11 01:34 PM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Puedes reemplazar la prednisona con deflazacort, es otro tipo de cortisona mucho menos dañina y no te inflama la cara. Háblalo con tu dr.

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#112787 - 22/02/11 07:59 PM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
ELIZABETA Desconectado
nuevo

Registrado: 22/02/11
Mensajes: 1
Hola también soy de Chile,,, mi nombre es Isabel soy de Chile,, y yo igual que todos ustedes tengo la enfermedad de still,,, ha sido un largo proceso,, yo ahora tengo 38 años y comencé con la enfermedad a los 35 años, gracias a Dios que mi doctor fue bastante certero para el diagnóstico,, pero estuve como 1 año o un poco menos para poder tener medicamentos que me hicieran efecto, y que pudieran hacer que la enfermedad se estancara. Pero han sido años muy difíciles sobretodo porque en un momento te sientes totalmente casi inválido, yo hubo un tiempo que no podía ponerme calcetines, peinarme el pelo, abrir una coca-cola era una proeza jajjaja,,, ahora con el tiempo se ve como algo que fue tan duro, pero gracias a Dios que ya está pasando,,, y que al final la enfermedad se debe incluír en la vida como algo más,,, una parte de tí,,. Pero claramente los que sufrimos de esto el umbral del dolor es mucho mas altoooo,,, de todas maneras.. Yo en estos momentos estoy tomando corticoides, y antiinflamatorios que hacen que haga mi vida normal día a día...
Y también les quería contar que mañana iré a ver a un doctor de medicina antroposófica para ver una terapia alternativa mas completa,,, porque todos tenemos claro que la medicina alópata nos ayuda en algo y nos perjudica en otra cosa,,, igual les contaré como me va con esta terapia,,, de todas maneras busquen medicina antroposófica,,, para que vean de lo que trata... Mi idea es buscar todo lo que sea necesario para que mi cuerpo esté lo menos posible resentido....

Les mando un abrazo a todos ustedesss,,, mis hermanos de enfermedad jajjaja,,, ojalá que el Señor los bendigaaa a todosss,, y les dé fortaleza para seguir adelante con esta prueba de vida difícilll que nos tocó,,,

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#135646 - 01/02/12 11:30 PM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola yo vivo en argentina y soy peruana esta enfermedad me ataca en junio del 2011.. no me imagine nunca estar asi,al principio empezo con un dolor de garganta y mucho dolor de cuerpo el medico me dijo q tena una angina la cual me mandaron medicamentos y no hubi resultado fueron pasando los dias, semanas y me produjo fiebre mientras tanto yo consultaba con otros medicos donde me mandaron hacer estudios y nada!!..consulte con varios especialistas y no tenian respuesta alguna ya q los estudios no le demostraban nada solo me decian q estaba baja en hemoglobina..q tenia anemia,pasado de 2 meses con fiebres altas todos los dias cada 6 hrs me llevaron de emergencia y me internaron ya q no tenia mas movilidad en mi cuepro...despues de varios estudios me dijieron q tena la enfermedad still pero en fin ahora estoy ya 7 meses con medicacion ..con corticoides y otras medicaciones q me implemntaron estoy muy hinchada ,tengo mucha caida de cabello y otros sintomas mas q es dificil manejarlo el dolor paso pero es dificil tener esta enfermedad ..doy gracias a dios q puedo caminar y hacer las cosas ...luchen por lo q quieren y no se dejen de vencer por esto

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#136629 - 17/02/12 06:59 PM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Me gustaria compartir algunas experiencias respecto a esta enfermedad. Me la diagnosticaron hace poco, actualmente tomo plaquinol, metatroxato y aún corticoides. Sigo con el rash cutáneo pero solo en las tardes como siempre fue. Hay días que me desespero un poco más pero otros me tranquilizo.
Quisiera compartir sobre todo alguno de los detonantes ya que hace poco en diciembre tuve una evolución favorable pero luego en enero tuve una recaída.
les dejo mi mail, gracias por quienes puedan responder, creo que compartir esta enfermedad aliviará la experiencia de tenerla.
evelyshka@gmail.com
evelyn

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#186546 - 11/06/15 12:23 PM Re: Enfermedad de Still [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola soy una mujer de 42 años, hace 2 meses me diagnosticaron la enfermedad de Still. En realidad, llevaba año y medio con síntomas pero no sabía que era lo que me ocurría. Tenía sarpullidos, cansancio, ferritina alta, la GGT alta también y dolor articular. En Abril de este año, después de estar 2 meses con una urticaria que no se iba, empecé con fiebre, dolor de garganta y dolor articular, y me ingresaron en el hospital. Después de hacerme todos los días analíticas, ecografías y un tac con contraste, me la diagnosticaron.
Después de 2 meses sigo de baja en mi casa, con prednisona y me encuentro un poco mejor pero tengo días y ratos, en las que las articulaciones me siguen doliendo. Aparte, el ánimo hay veces que lo tengo bajo, el pensar en reincorporarme al trabajo me agobia porque yo trabajo de cocinera y me resulta difícil o imposible llevar el ritmo que llevaba antes.
Saludos

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