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#122069 - 27/06/11 02:09 AM Hola a todos¡¡ Es mi primera vez en un Foro por In
BECKYLEAL Desconectado
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Registrado: 27/06/11
Mensajes: 1
De: MERIDA, YUCATAN, MEXICO
TENEMOS UN CASO DE AMILOIDOSIS RENAL EN LA FAMILIA.
HACE DOS AÑOS LE DIAGNOSTICARON ESTE TERRIBLE PADECIMIENTO A UNA SOBRINITA DE 14 AÑOS Y ESTAMOS DESESPERADOS.
NO HA RESULTADO EL TRATAMIENTO Y HACE TRES DIAS LE DIJO EL MEDICO QUE HAY QUE CONSEGUIR UN DONANTE PARA UN TRANSPLANTE DE RIÑON.
ALGUIEN EL EL FORO CONOCE ALGUN MEDICO O SABE DE ALGUNA CLINICA QUE PUEDA TOMAR EL CASO CLINICO PARA ESTUDIO?
POR LO QUE NOS DICEN LOS MEDICOS, ES MUY EXTRAÑO ESTE MAL, SOBRE TODO EN UNA PERSONITA TAN JOVEN.
CUENTA CON SEGURO DE GASTOS MEDICOS MAYORES, PERO MUY LIMITADO, POR LO QUE REQUERIMOS DE AYUDA.
ESPERO PRONTA RESPUESTA. GRACIAS A TODOS LOS QUE SE INTERESEN EN EL CASO.
_________________________
BECKY LEAL

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#122116 - 27/06/11 06:13 PM Re: Hola a todos¡¡ Es mi primera vez en un Foro por In [Re: BECKYLEAL]
Anonimo
No registrado


Mi madre de 73 años ha sido diagnosticada de Amiloidosis primaria y como el tratamiento estandar es desalentador. Estamos tratandola en Salamanca (España) ha entrado a formar parte de un estudio para combatir la enfermedad y que consideran puede alargar la vida y mejorar su calidad, ya que ella es una persona muy vital y activa, vieron posibilidades y nos ha aceptado.
El Dr. Enrique Ocio, es el que nos lleva y está muy controlada, en el Clínico Universitario de Salamanca, Departamento Neumología.
Soy Cova

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#145045 - 12/07/12 10:51 AM Re: Hola a todos¡¡ Es mi primera vez en un Foro por In [Re: BECKYLEAL]
Anonimo
No registrado


Hola Buenos días Becky,

Hay diferentes tipos de amiloidosis: primaria, secundaria, familiar...Dependiendo de que tipo de amiloidosis sea las líneas de tratamiento pueden ser unas u otras.

La amiloidosis no es un "extraño mal", es una enfermedad muy infrecuente, pero no rara ni extraña, es más, bajo mi punto de vista está infradiagnosticada, puesto que en muchos casos es difícil diagnosticarla, lo que repercute posteriormente en las posibilidades terapéuticas.

Lo que es verdaderamente inusual es que se le haya diagnosticado a una persona con 14 años.

No especificas en tu mensaje que tratamiento no ha resultado. Últimamente se han producido "avances" para el tratamiento de la amiloidosis primaria.

La amiloidosis primaria sistémica es una enfermedad hematológica y por tanto, el hematólogo es el especialista indicado para tratar la enfermedad, sin embargo, como potencialmente puede afectar a muchos otros órganos (riñón, corazón, etc..) se requiere un manejo interdisciplinar por parte de diferentes profesionales médicos trabajando en equipo.

Para valorar las posibilidades terapéuticas los médicos valorarán la edad del paciente y los órganos afectados. En función de todo ello hay diferentes opciones para el tratamiento de la amiloidosis primaria:

- En algunos casos se considera la posibilidad de efectuar un transplante autólogo de médula ósea (TMO). En esos casos se valora la localización del depósito amiloide, si está localizado en un sólo órgano se estudia la posibilidad del transplante del órgano afectado para, posteriormente, efectuar el transplante de médula ósea. En cualquier caso, aunque se transplantara el órgano, lamentablemente el depósito amiloide se podría volver a alojar en el órgano transplantado, por eso se efectua un transplante posterior de médula ósea.

El transplante autólogo de médula ósea es un procedimiento ariesgado con un índice alto de mortalidad, por ello quién mejor os puede aconsejar sobre la conveniencia o no de realizar el transplante del órgano y el transplante autólogo de médula ósea es vuestro médico.

- Hay fármacos que se utilizan para el mieloma múltiple que logran remitir parcialmente o completamente la enfermedad, y se consigue tenerla controlada. En ése sentido, es vuestro médico quién debe decidir que tratamiento seguir.

- También se están efectuando los primeros ensayos clínicos en Reino Unido de CPHPC (R-1-[6-[R-2-carboxy-pyrrolidin-1-yl]-6-oxo-hexanoyl] pyrrolidine-2-carboxylic acid)para conseguir eliminar los depósitos del material amiloide, lo que supondría una gran esperanza de curación de esta devastadora enfermedad.

No especificas de dónde eres y por tanto no te puedo recomendar ninguna clínica u hospital en especial, pero es aconsejable que la enfermedad la traten en un hospital dónde tengan experiencia en el tratamiento de este tipo de enfermedades (generalmente hospitales que tienen un programa de transplante de órganos).


GP

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#150808 - 31/10/12 03:08 PM Re: Hola a todos¡¡ Es mi primera vez en un Foro por In [Re: Anonimo]
aani
No registrado


hola! soy nueva en esto de los mensajes en foros,pero a mi hermana de 54años recien cumplidos le acaban de diagnosticar esta enfermedad,tiene implicados los riñones y el corazon la ginecologa que fue la que se mosqueo con su analitica le mando al hematologo.Sus sintomas eran ronquera casi cronica esta operada de los dos tunels carpianos tension baja los tobillos hinchado...y ahora que? QUE LE ESPERA?

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#150821 - 31/10/12 06:26 PM No indica ni deja con que trabajar. [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Cual enfermedad, no lo indica y como es ella, tan poco lo indica.

Es difícil, sin datos del enfermo y sin el expediente médico.

Por acá adivinos, no hay.

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#151048 - 05/11/12 06:46 PM Re: Hola a todos¡¡ Es mi primera vez en un Foro por In [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Buenas tardes.
Entiendo que tu hermana tiene amiloidosis, cuando dices que tiene esta enfermedad. Pero tienes que ponerle "apellidos": Amiloidosis Primaria, Amiloidosis Secundaria...En función del tipo de Amiloidosis se puede hacer un tratamiento u otro, también es importante los órganos que tenga afectados.
Es una enfermedad que debe tratar el hematologo, sin embargo es imprescindible que trabaje en equipo con especialistas del corazón y del riñon.
De todas maneras, además de una análitica tienen que hacerse más pruebas para diagnosticar la enfermedad. Y ver cómo tiene afectados los órganos, en especial el corazón, que es el órgano más delicado en este tipo de enfermedad pues el compromiso cardíaco es desalentador.
Muchísimo ánimo y a la paciente muchísimo cariño.

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