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#97349 - 12/06/10 07:58 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
andresstill Desconectado
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Registrado: 09/02/10
Mensajes: 5
hola soy andesstill te mando este mensaje para ver como sigue tu hermana y si tiene ya su pagina para poder aconsejarle de su enfermedad reumatica pues como sabes yo la tengo desde hace 20 años un saludo espero noticias vuestras

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#97928 - 22/06/10 01:02 AM tengo la misma enfermedad respondeme este mensaje [Re: Anonimo]
marisol_1574@hot
No registrado


soy marisol tengo 36 anños desdel 2006 empeze conesto con un dolor de garganta despus me isieron estudios me dijeron k era artritis reumatoyde estube estable 2 años al gunas molestias de articulasiones fatiga y demas molestias en noviembre del 2008 tube una recaida me hospitalizaron 2 semanas me isieron muchos estudios el infecciologo me desia k ya noayaba k aserme todo salia bien grecias a dios despues el reumatologo me ase mas estudios y es cuando medise k es still megustaria platicar con tigo bey cuidate seme olvida estoy casada tengo gemelas soy de monterrey

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#97931 - 22/06/10 01:12 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
marisol_1574@hot
No registrado


hola soy marisol tengo 36 años tengo still yo se los dolores k se sienten x eso se k cada mañana para lebantarme es un sacrifisi pero le pido ami dios k mede muchas fuerzas tengo 2 hijas k me nesesitan y un marido k siempre esta con migo soy de monterrey espero tu respuesta echale ganas dios te beddiga mi mail es marisol_1574@hotmail.com

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#97932 - 22/06/10 01:22 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
marisol_1574@hot
No registrado


tienes razoz todo lo k dises poralgo nos mando esta enfermedad nose compara ni tantito alo k el sufrio x nosotros en la cruzcuidate bey espero me contestes para platicar mas de nuestra enfermedad joven still jaja dios te bendiga

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#99660 - 22/07/10 10:03 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Mapi8 Desconectado
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Registrado: 22/07/10
Mensajes: 1
Caro, yo también soy de Chile. Animo aunque a veces sea difícil, espero poder compartir experiencias y tratamiento contigo y los demás del foro. Me diagnosticaron Still el año pasado en noviembre, tengo 43 años, y trato de hacer mi vida normal, aunque por el momento es difícil. No puedo hacer ejercicio y me canso mucho sobretodo al subir las escaleras o caminar. Les dejo mi email por si alquien quiere compartir experiencias de la enfermedad. mapisal@vtr.net Saludos a todos desde Chile :) Mapi.

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#100568 - 08/08/10 10:52 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: andresstill]
Anonimo
No registrado


Hola Andres, soy de Perú; mi hermana ha sido diagnosticada con Still del adulto por el reumatólogo, aunque para los especialistas en medicina interna dicen que ya sus síntomas no son de Still. Esta siguiendo tratamiento con prednisona 30mg x día desde hace poco mas de un mes, los dolores articulares persisten en menor intensidad, un poco de mareo tambien; pero hace aprox. 4 días esta volviendo a hacer fiebre todas las mañanas a pesar de estar con el medicamento, sabes tu algo de eso?
Sinceramente los médicos de acá no tienen mucha experiencia práctica sino teórica, pues son muy pocos los casos que se han presentado y diagnosticado.
Te agradeceré me escribas a marali_peru@hotmail.com
Gracias por tu ayuda.

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#100618 - 09/08/10 06:55 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


concuerdo contigo , la enfermedad te hace ver las maravillas de este mundo y las preocupaciones se van ,
vive en paz y en abundancia!!!

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#100620 - 09/08/10 06:57 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


si te entiendo es un triunfo cada dia y una bendicion vivirla!!!
Mientras estemos vivos la gozaremos :)!!!

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#100674 - 10/08/10 08:30 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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tienes toda la razon porque todo esta en nosotros si uno decide curarse se logra yo he mejorado bastante desde que decidi que la enfermedad no me controla si no yo a ella.

saludos!

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#100675 - 10/08/10 08:35 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


tienes toda la razon!!

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#103952 - 03/10/10 01:39 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy yoly soy de argentina. y padezco esta enfermedad de el 2oo1 pero no me diagnosticaron. pasaron 5 años mas y tuve unos brote me atacaba en horas de la terde. estuve con doctores que no sabian detctar lo que tenia. la verdad solo el que la padece sabe lo q es.tuve de todo desdefiebres altas, mialgia, altralgias, baje de peso x tener muchos vomitos, diarreas y por suerte encontre un reumatologo q me llevo a bs as con el dr Juan J Escali en el hospital duran. y estoy en tratamiento todavia. pero mejor de animos, xq tengo contension en Dios y en mis doctores.

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#104684 - 14/10/10 05:32 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola bonito deseo que te encuentres mejor o curado yo tengo a my hermana chata ,con la misma enfermedad y es alucinante hasta que se la dianosticaran 1 mes decian que hera la gripe a y a sufrido y todavia esta con ello unos dias mejor y otros muchos peor lleva 1 año y unos meses y esta como loca la pobre mia, por ir a currar bueno a lo que te que ria decir que hay medicos que no tienen ny idea de que va esta enfermedad se tenia que hacer algo al respecto,por que es muy dolorosa y tardan un huevo en dianosticarla un besito.

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#104884 - 18/10/10 02:48 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, quería agregar un comentario porque también padezco Still del Adulto. Hay elementos que son comunes a todos, la dificultad para el diagnóstico (no importa de que país seas, no es una enfermedad prevalente, a diferencia por ej. de la artritis reumatoidea clásica), las pruebas médicas de descarte (de hecho el diagnóstico de esta enfermedad es por exclusión), las artralgias y mialgias que se padecen además de la fiebre recurrente. También es interesante el tratamiento, una vez diagnosticada la enfermedad es la corticoterapia (prednisona) y el metotrexate la medicación dominante, además de antiinflamatorios convencionales y antitérmicos que en realidad no son muy efectivos. Hace casi 2 años vengo leyendo y recopilando información, siempre tuve la sensación de que la medicina que está a mi alcance es muy limitada, pero en realidad las limitaciones médicas también están presentes en los países más desarrollados.Normalmente la enfermedad cede y hasta se normaliza aunque puede volver, sin embargo es transitoria, se le puede pelear.
Muchas gracias por todos los comentarios que han dejado, las experiencias de los pacientes es tanto o más importante a veces que hasta la de los mismos médicos.

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#105821 - 02/11/10 10:11 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola Chaval, yo padeci por 12 años esta enfermedad, mi tratmiento fue con metrotexato y corticoides (prenisona), ahora es manejable para mi. Sufri mucha depresion, el dolor fue terrible al principio no aceptaba el diagnostico. Pero esto me hizo reflexionar y pensar mas en Dios, luego recurri a tarapias alternativas para poder tranquilizarme. Ahora hago mi vida casi normal, me cuido de los resfrios y otras enfermedades infecto contagiosas y mis alimentos son lo mas natural posible y tomo mucho liquido (agua).

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#105968 - 04/11/10 09:14 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


HOLA SOY NATHALI
HACE DOS AÑOS EMPECE CON TODOS LOS SINTOMAS, UNA URTICARIA GENERALIZADA, FIEBRES DE 40°, DOLORES ARTICULARES, DOLOR DE GARGANTA, ESTUVE INTERNADA EN UN HOSPITAL CAYETANO HEREDIA EN PERU, PASE POR ENFERMEDADES TROPICALES, DESPUES ME DERIVARON AL AREA DE REUMATOLOGIA....HE TENIDO LA SUERTE DE ENCONTRARME CON UN EXCELENTE REUMA...DR. BERROCAL...LA MAYORIA DE LOS DRS. DECIAN QUE PODIA TENER DESDE UN TIPO DE CANCER HASTA LUPUS....BUENO ME SEGUIAN HACIENDO EXAMENES TRAS EXAMENES, Y NO TENIA UN DIAGNOSTICO, FUE ALLI DONDE ME COMENZARON CON UN TRATAMIENTO DE CORTICOIDES..ESTABA GORDITA ASI QUE EMPECE CON 80MG...IMAGINATA EN POCO TIEMPO ME PUSE COMO UN GLOBO AEROSTATICO, ADEMAS DE CLOROQUINA- ANTIMALARICOS, IZIONACIDA, CALCIO Y MUCHJAS MMEDICINAS MAS ..A LOS 6 MESES DE ESTAR CON ESTE TRATAMIENTO ME DIJERON QUE LO QUE TENÍA ERA STILL DEL ADULTO, TOME TODO ESTOCERCA DE UN AÑO, LUEGO DESARROLLE FIBROMIALGIA...DOLOR EN TODO L CUERPO PARECIA UNA VIEJITA ACHACOSA ESTOY CON METROTEXATO, CYMBALTA, ACIDO FOLICO, LA CLOROQUINA NUNCA LA DEJE, PROTECTORES PARA EL ESTOMAGO, ETC...BUENO ESTA ES UNA ENFERMEDAD CON LA QUE TENEMOS QUE VIVIR TODA NUESTRA VIDA, YO AHORA HAGO MI VIDA NORMAL, CUANDO ME SIENTO MAL DESCANSO Y CONTINUO LUEGO, EL CYMBALTA ME DA NAUSEAS MLESTAR GENERAL ...PERO SI NO TOMO MIS MEDICINAS VOY A ESTAR PEOR....TENGO 2 HIJOS MARAVILLOSOS UN ESPOSO AMOROSO Y SOY FELIZ TODA MI FAMILIA ME APOYA Y HAY QUE AGRADECER A DIOS QUE NO ES ALGO DE LO QUE NOS VAMOS A MORIR...CUIDENSE

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#109822 - 10/01/11 08:57 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola me llamo cinthia tengo 32años en agosto del 2010 me diagnosticaron que tenia esta enfermedad still del adulto despues de muchas pruebas la paso muy mal porque hay dias que estoy bien y dias mal estoy predsona que me bajaron a 10mg y metroxexato 10mg una vez a la semana me gustaria informarme mas de esta emfermedad y poder ayudarnos mi correo es cinthia-paula812@hotmail.com gracias.

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#111469 - 02/02/11 11:47 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
LALY DE PERÚ
No registrado


Hola a todos, después de haber leído sus testimonios, lo único que puedo decirles es que somos hermanos en el dolor, pero un dolor controlable gracias a Dios y a los médicos.
Soy una paciente que sufrí mucho al principio, casi un año con todas esa síntomas que describen, me hicieron todo tipo de análisis con la finalidad de detectar la enfermedad. Algunas las pruebas tan dolorsas como perforarme el tórax, el lumbar, hasta la prueba de ELISA pero todo eso era con resultado negativo. Al trabajo no podía faltal me tomaba analgésicos para el dolor porque no podía caminar y así iba a trabajar, hasta que un día ya no pude levantarme. Me ellevaron de emergencia y me quedé hospitalizada. Es duro estar ahí, para qué describirlo. Me realizaron todos los estudios durante un mes y concluyeron que tenía el STILL DEL ADULTO. Empezaron a suministrarme cortidoides y metotrexato y todos los síntomas desaparecieron al instante. Al principio las dosis eran altas que poco a poco me fueron reduciendo. En el 4to año de tratamiento hago mi vida con normalidad, sigo tomando una prednisona diaria, metorexato 3 veces a la semana y ácido fólico en las noches. Mi médico me ha dicho por este año que después me quita.Tengo un buen médico que me está tratando. Y sí, acá en el Perú hay muy buenos médicos.
Cuídense todos, la vida continúa, hay que disfrutarla cada momento, mucho depende del estado de ánimo y las ganas de vivir al lado de todos los que nos aman. Adiós.

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#113308 - 01/03/11 09:17 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola soy estela de Argentina, me estoy tratando con uan reumatologa de CEMIC, me gustaría saber Yoli con que te estan tratando, ya que ya hace un año y medio que comenzé con el primer brote y aun no he mejorado. Gracias

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#118391 - 09/05/11 07:24 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola yo soy de Colombia, tengo 29 años y hace poco me diagnosticaron esta rara enfermedad ademas de polimialgia reumatica y fibromialgia.
entiendo mucho lo q sufres pero lo unico que podemos es tener fe en q algun dia ojala no muy lejano estemos bien, nosotros y los millones de jovenes q sufren este tipo de afecciones.
no desfallescas y no olvides cada dia amar a los q te rodean y dar lo mejor de si a todos, pues uno nunca sabe hasta cuando estaremos aqui, por eso disfruta ama sin limites...
si quieres escribir.... afrdita2008@hotmail.com
gracias

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#120273 - 01/06/11 08:03 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola soy Débora también de ARgentina, me diagnosticaron Still el año pasado y me esta tratando una excelente reumatologa de Swiss Medical se llama Graciela Gomez, empece tomando 40 mg diarios de corticoide y 15mg semanales de metotrexato, hoy despues de menos de 1 año de tratamiento solo me mantengo con 10 mg de metotrexato y me siento muy bien.
Si podes hacete ver por esta medica que es muy buena.
Saludos! y dale para adelante que se puede superar ! La clave es la buena onda y la prolijidad con la medicación..

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#120338 - 02/06/11 04:09 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Nano75 Desconectado
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Registrado: 02/06/11
Mensajes: 2
Caro, hay muchos medicamentos alternativos (humira), si te podés escapar hasta Mendoza (Argentina), hay un médico que es el que me trata, es en la clínica Arizu (Carlos Wiederhold). Espero que tengas suerte.

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#120339 - 02/06/11 04:21 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Nano75 Desconectado
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Registrado: 02/06/11
Mensajes: 2
Hola, yo tengo Still, deberías de dejar CYMBALTA y la CLOROQUINA.
Saludos.

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#120793 - 07/06/11 11:40 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Vane P.
No registrado


TEnemos un grupo en facebook con más de 30 miembros de distintos puntos del mundo... si alguno tiene dudas sobre medicaciones o lo que sea que no dude en buscarnos "Enfermos de Still" es de habla hispana.... Es una enfermedad muy compleja debido a lo desconicida que es para la medicina actual. Saludos y animos.

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#120868 - 08/06/11 09:20 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
maricel
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les comento que soy de argentins tengo 26 años y hace dos años que tengo la enfermedad.. gracias adios me lo descubrieron en un mes no sufri muchoo.. hoy hace seis meses que estoy sin remedios.. me hacian muy mal al estomago..solo tenemos que tener fe que nos vamos a curar y no va hacer cronico.. aprender a vivir con una enfermedad es muy doloroso.. muchas personas a veces no nos entienden y dicen no es nada.. obvio pero ellos no estan en nuestro cuerpo y no saben el sufrimiento que es.- por eso de mi experiencia digo q tengamos mucha fee..- esta enfermedad no es muy conocida.. y por lo q lei en sus comentarios a todos nos agarra con los mismo sintomas.

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#123914 - 24/07/11 02:02 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
yenny
No registrado


cual es la direccion en facebook

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#126133 - 29/08/11 03:54 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola soy de Sevilla y estoy buscando a personas de mi ciudad que tengan still.

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#127165 - 15/09/11 12:15 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


ALGUIEN DE CHILE- SANTIAGO YO TAMBIEN TENGO EL STILL Y ES TERRIBLR ESTA ENFERMEDAD..

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#131880 - 28/11/11 06:50 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
CARLOS T - PERU
No registrado


HOLA ESTIMADA NATHALY, TAMBIEN SOY DE PERU, LIMA, S.J.M., Y ESTUVE TAMBIEN INTERNADO EN HPTAL CAYETANO HEREDIA EN MEDICINA TROPICAL Y NO DIERON CON MI MAL, M ELO DIAGNOSTICARON EL HSPTAL REBAGLIATI, PASE CPOMO 15 AÑOS CON ESTA MAL, ANTES QUE ME LO DIAGNOSTIQUEN SALIA CUANDO HACIA LA CRISIS COMO F.O.D., Y EN MAYO ESTA AÑO 2011 YA ME LO DIAGNOSTICARAON AHORA ESTOY CON TRATAMIENTO, Y LA VERDAD HE ENCONTARDO ESTE FORO Y ESTOY CONTACTANDO CON VARIOS PERSONA QUE LA PADECEMOPS PARA PODER AYUDARNOS A SUPERAR ESTA MAL DE LA MEJOR FORMA POSIBLE, PUES LOS QUE PADECEMOS ENTENDEMOS MEJOR LOS EFECTOS DE ESTA MAL, EN EL CUERPO, EN LA MENTA Y AUN EN EL ESPIRITU. MI CORRE ES: carlostaipe@hotmail.com

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#132515 - 10/12/11 11:07 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Yo tengo lo mismo, entiendo perfectamente lo que has pasado y sigues pasando... y aunque la familia y amigos son un gran apoyo, tmbién tengo la sensación de que sólo yo sé realmente lo que es...

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#132517 - 10/12/11 11:45 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Soy una chica de España. Tengo 22 años y mi caso empezó a los 19 años. Comencé a tener dolores en las muñecas incluso antes, pero lo achaqué a sobre esfuerzos. Poco a poco me fueron doliendo las rodillas, los codos... y empecé a levantarme por las mañanas con los dedos rígidos e hinchados. Después de varias sesiones de fisioterapia (ya que tenía los codos casi rígidos y no era capaz d estirar los brazos) no mejoraba.
El dolor era insoportable, inexplicable aunque estuviera en reposo.
Además me sentía muy cansada y a penas tenía fuerzas para levantarme de la cama.
EL reumatólogo me diagnosticó una artritis reumatoide, tras varios meses de descartes y valoraciones.
Posteriormente me diagnosticaron Still del Adulto.
Me dieron corticoides y metotrexato, pero al bajar la dosis del metrotexato empeoraba de nuevo. Luego me dieron Arava y corticoides, que tampoco resulto y sus efectos secundarios (caída de pelo, irritación en la cara, hinchazón y retención de líquidos...) hicieron que cada vez se me hiciera más dificil llevar la enfermedad. Por ultimo, tras unos meses de espera, me estan poniendo una medicacion llamada Roactemra (que viene de EEUU)una vez al mes (durante una hora aprox. Llevo un año y medio con esta medicacion y estoy increiblemente bien. Salvo algun dia aislado (muy aislado) no tengo ningun sintoma y hago vida normal, salgo de fiesta, voy al gimnasio... Además he hecho una carrera y estoy haciendo otra. Digo esto porque hoy en día, aunque parezca imposible y pensemos que nos ha tocado y veamos dificil solucion, hay muchos adelantos y si das con un medico bueno es una enfermedad para la que cada vez hay más soluciones (aunque se sepa poco de ella).
En mi caso, tengo que matizar que no he tenido fiebre, ni tampoco tenia manchas al principio. Mis sintomas eran sobre todo:
- Dolor e hinchazón articular.
- Dolor de garganta
- Cansancio
- Contracturas musculares
- Luego alguna mancha rosada en la zona de la clavícula.
Sin embargo, me diagnosticaron Still por lo resistente que es a la medicacion, ya que solo remitia ante grandes cantidades de corticoides.
Escribo este comentario para animar a todos los que padezcan esta enfermedad y sobre todo si están iniciandola.
Sólo decir que yo estuve 2 años con brote continuo y ahora estoy bien gracias a esta mediacion. Si alguien necesita mas informacion o ayuda, o solamente hablar que me lo haga saber; ya que yo me senti muy sola (pese a estar acompañada) y muy impotente y me hbiera gustado dar con alguien que pasase por lo mismo para ver que hay esperanzas y para desahogarme.
Animo a todos

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