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#3418 - 19/07/05 04:30 PM sindrome nefrotico
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mi hijo de casi cinco años le detectaron sindrome nefrotico hace tres año le realizaron la biopcia diciendo que tiene leciones glomerulares minimas desde entonces le suministraron ciclosporina, su diagnostico es sindrome nefrotico cortico dependiente, seguira tomando ciclosporina toda su vida, ya no ha tenido ninguna recaida desde que toma ciclosporina, realmente tengo muchas dudas de su futuro de el. :confundido: [email]estherhtldelprado@yahoo.com.mx[/email] [email]estherhtldelprado@yahoo.com.mx[/email] [citar] [/citar]

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#3419 - 26/07/05 08:49 PM Re: sindrome nefrotico
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Hola Ericka, un saludo desde Cuba, soy nefrológo y te quiero comentar sobre la enfermedad de tu hijo, el Síndrome Nefrótico por lesiones minimas es la forma más frecuente de presentación en la infancia, al rededor del 80% de los casos, su recuperación es favorable, aunque en un pequeño grupo de pacientes se hacen corticodependientes y necesitan tratamiento complementario con otros inmunomoduladores, en este caso se utilizó ciclosporina, la cual en dependencia de la respuesta del paciente las dosis se irán disminuyendo y quizas en un futuro no necesite de este medicamente, hay otros medicamentos que en mi opinión se pudierón utilizar antes que la ciclosporina y que tinen un efecto muy favorable sobre el paciente, te reitero es un opinión muy particular mia, y te recomiendo seguir los consejos e indicaciones de su médico de asistencia.
Te procuro una pronta recuperación de tu hijo y un saludo afectuoso para ti y tu familia.
Si deseas comunicarte más directamente con migo hazlo a través del e-mail:chipi@ahao.ijv.sld.cu

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#3420 - 26/07/05 08:52 PM Re: sindrome nefrotico
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Hola Erick, un saludo desde Cuba, soy nefrológo y te quiero comentar sobre la enfermedad de tu hijo, el Síndrome Nefrótico por lesiones minimas es la forma más frecuente de presentación en la infancia, al rededor del 80% de los casos, su recuperación es favorable, aunque en un pequeño grupo de pacientes se hacen corticodependientes y necesitan tratamiento complementario con otros inmunomoduladores, en este caso se utilizó ciclosporina, la cual en dependencia de la respuesta del paciente las dosis se irán disminuyendo y quizas en un futuro no necesite de este medicamente, hay otros medicamentos que en mi opinión se pudierón utilizar antes que la ciclosporina y que tinen un efecto muy favorable sobre el paciente, te reitero es un opinión muy particular mia, y te recomiendo seguir los consejos e indicaciones de su médico de asistencia.
Te procuro una pronta recuperación de tu hijo y un saludo afectuoso para ti y tu familia.
Si deseas comunicarte más directamente con migo hazlo a través del e-mail:chipi@ahao.ijv.sld.cu

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#3421 - 29/07/05 12:59 AM Re: sindrome nefrotico
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muchas gracias por sus comentarios me gustaria comentarle que el día de hoy me dieron un dictamen medico y el diagnostico fue sindrome nefrotico idiopatico corticodependiente Que es y si de por vida tiene que tomar ciclosporina, gracias por todo y espero su respuesta.
esther cantu (erick) :) :)

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#3422 - 29/07/05 07:39 PM Re: sindrome nefrotico
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Hola Esther, el síndrome nefrótico corticodependiente significa que una vez retirado elmedicamento reaparecen las manifestaciones clínicas y humorales del síndrome, esto puede ser reversible, el medicamento se debe mantener por un periodo de tiempo prolongado y luego ir disminuyendo progresivamente la dosis hasta dejar el paciente con una dosis minima en la cual no se presenten las manifestaciones clínicas, por tanto el tratamientocon ciclosporina no es de por vida, depemde de la respuesta del paciente al tratamiento. Un saludo afectuosos y gracias por su confianza.

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#3423 - 30/07/05 05:21 PM Re: sindrome nefrotico
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Muchas gracias por todos sus comentario, he leido que hay algun regenerador del riñon, sabe cual es y si pudiera suministrarce a mi hijo?

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#3424 - 11/06/06 02:21 PM Re: sindrome nefrotico
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hola DR.Chipy un saludo mi hijo tiene sindrome nefrótico desde los 2años y medio más o menos hasta los 3 años y medio más omenos tenía continus recaidas ahora llevaba 2 años hace en julio que estaba muy bien y con un constipado muy fuerte con dolor de oidos incluidos ha recaido el medico nos ha dicho que es bueno que haya estado 2 años sin medicación ahora está tomando dacortin y pernisona alonga en total toma 15 ml cada 8 horas el dia 15 de este més ya le bajan a 30 ml en vez de 45ml que estaba tomando y so le pregunto ¿es normal que recaiga después de 2 años? y está bien las cantidades que toma?un saludo pd: me fio bastante de mi DR pero quisiera una segunda opinión gracias por contestar

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#3425 - 17/08/06 12:57 AM Re: sindrome nefrotico
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Hola a todos, aqui para informarles del trabajo que viene realizando con exito mi padre...es un tratamiento alternativo, el cual cura completamente esta enfermedad (sindrome nefrotico) la persona al recibir este tratamiento no volvera a tomar ningun medicamento ni corticiodes ni inmunosupresores, si es niños es mas favorable, tener en cuenta que este tratamiento es 100% natural por lo que no hay reacciones secundarias, si desean mas información contactense conmigo a ronald_ortiz_b@msn.com tener en cuenta que este tratamiento es en Perú, incluso esta publicado en periodicos locales acerca del importante avance y acon 3 pacientes curados por completo, gracias por su atención y espero sea de su completo interes.

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#3426 - 21/08/06 10:04 PM Re: sindrome nefrotico
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HOLA SOY LA MAM´´A DE ESTE NIÑO Y ME INTERESARIA SABER MAS ACERCA DE ESTE TRRATAMIENTO????YA QUE MI HIJO POR SUS ANALISIS DEJERON LOS MEDICOS QUE ESTABA EN REMICION Y DESPUES DE UN MES VOLVIMOS A TENER QUE TOMAR DE NUEVO LA CICLOSPORINA Y LA CORTISONA, PLESS CONTACTENME ecantu@hotmail.com

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#3427 - 11/09/06 11:34 PM Re: sindrome nefrotico
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hola: me interesó mucho tu anuncio de la cura del sindrome nefrotico de tu padre, mi hermano de 29 años, sufre de esto hace un año, está recibiendo un tratamient con inmunosupresores, corticoides y diureticos, por favor, podrías darme mas informacion de cómo recibir ayuda para este tratamiento????
agradecida desde ya
paola rivas/ chile (pao_temuco@hotmail.com)

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#3428 - 11/10/06 12:10 PM Re: sindrome nefrotico
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Yo desde los 4 años hasta los 10 padecí sindromé nefrótico corticodependiente, si no recuerdo mal me suministraban cortisona. Hoy tengo 31 y nunca tuve recaidas, así que ánimo y suerte a todos. Desde España.

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#3429 - 19/10/06 08:51 PM Re: sindrome nefrotico
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hola como estas me alegra mucho que te hayas curado de sindrome nefrotico pero por favor me podrias informar que hiciste y si todavia tomas esteroides....espero tu respuesta y gracias por ese anuncio que colocaste me da mucho animo ...gracias de nuevo ..

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#3430 - 19/10/06 08:53 PM Re: sindrome nefrotico
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hola como estas me alegra mucho que te hayas curado de sindrome nefrotico pero por favor me podrias informar que hiciste y si todavia tomas esteroides....espero tu respuesta y gracias por ese anuncio que colocaste me da mucho animo ...gracias de nuevo ..

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#3431 - 06/11/06 04:54 PM Re: sindrome nefrotico
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Vivo en Venezuela. Terngo una niña de 13 años al cual se le ha diagnosticado la enfermedad. podria obtener mayor información sobre el trabajo que ha realizado su padre.

Marlene Soto

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#3432 - 06/02/07 12:41 AM Re: sindrome nefrotico
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hola soy lila molina desde venezuela me gustaria contactar al Dr chipi, mi correo es lilamedanos@hotmail.com, gracias

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#3433 - 04/04/07 06:38 PM Re: sindrome nefrotico
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mi hijo tiene 7 años y hace varios ya tiene sindrome nefrotico ,hoy en dia es corticodependiente y keriamos saber si algun dia se va a acabar porq parece ser eterno..y como se solucionan esos casos , o simplemente algun caso igual gracias besos..

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#3434 - 04/04/07 06:41 PM Re: sindrome nefrotico
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hola mi hijo tiene 7 añitos y desde hace varios anios padece sindrome nefrotico..hoy en dia es corticodependiente y no sabemos hasta cuahndo va a aseguir querria sabersi esto se termina algun dia porq parece eterno y algun caso parecio para cambir opiniones gracias y besos argentina..

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#3435 - 04/04/07 06:47 PM Re: sindrome nefrotico
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hola a la chica o chico q escribio desde espania contando q t curaste o por lo menos no tuviste mas recaidas tengo un hijo de 7 q hace añios tiene el sndrome y es corticodependiente en verdad no sabemos cuando se va a curar o si seguira tomando los medicamente por el resto de su vida kisiera tener mas informacion sobre vos..como q medicamentos tomas o tomaste..como t cuidabas y cosas asi ..conectate conmigo mi mail es: d_a_i_a_b@hotmail.com te lo agradeceria mucho..besos..daiana desde argentina

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#3436 - 04/04/07 11:44 PM Re: sindrome nefrotico
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!A saber! mi hija 5 años toma solo corticoides de momento,
el medico nos ha alargando el tiempo de medicacion. Y si no funciona le haran una biopsia para ver si le cambian la medicacion. Si quieres hablar o comentar como vas he creado un grupo en google. Escribeme evasolsol@hotmail.com
Animo.
Como he visto tu correo antes te incluyo en el grupo y lo ves

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#3437 - 05/04/07 05:38 PM Re: sindrome nefrotico
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marsha me gustaria que es un grupo de google o como entro ahi je igual t escribire a tu mail pronto...me gustaria mucho hablar con vos y con gente que conozcas con esta enfermedad ya que no conozco a personas que la ayan tenido...muchas gracias por contestar besos nos estamos hablando...

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#3438 - 29/09/07 02:27 AM Re: sindrome nefrotico
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8YYUYUY98809UIU

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#3439 - 13/12/07 06:05 PM Re: sindrome nefrotico
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hola soy argentina y tengo una hija de3 añoscon sn hace unoque esta con coricoides ya que se hizo corticodependiente estoy desesperda la logramos negativizar y es sacarle elcorticoide y recae la medica me dijoque tendriamos que empèzar con ciclofosfamida y laverdad me da mucho miedo. nole realizaron biopsia por eso es que piensoen darle eso sin habersela hecho.gracias por leerme mi nombre es romina

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#39940 - 12/05/08 08:01 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
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como puedo contactarme con el doctor porque estoy interesado en el medicamento o una diraccion para poder ubicar algun numero de telefono o donde es su consultorio..

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#47642 - 24/09/08 11:09 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
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hol

Le escribo desde Chile, con la esperanza de que alguno de ustedes pueda leer este correo. Al respecto mi hijo de 6 años padece esa enfermedad, declarada a los 3. Hemos efectuado muchos tratamientos tanto con medicina complementaria y/o alternativa como con medicina tradicional, sin embargo se logró despues de un año y medio estabilizarlo, estuvo bien un período de aprox 1 año y medio y desde ese momento que fue agosto del año pasado ha estado con permanentes recaidas, al respecto quisiera saber si alguien de ustedes sabe algún tratamiento distinto para el sindrome nefrotico que no sea la prednisona y ciclofosfamida Esperando su amable acogida, le saluda cordialmente

Marcela Olivares

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#67426 - 05/05/09 02:00 AM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
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Hola Marcela,

Acabo de enterarme que mi hijo sufre tambien de sindrome nefrotico primario. Acaba de empezar un tratamiento con Prednosina (Meticorten) pero lo tuvo que parar hoy, despues de solo 2 dias de haber empezado, por una pequena gripecita. Al igual que tu estoy buscando todas las informaciones y apoyo de otras personas con hijos en el mismo caso. Estoy preocupada ya que no conozco otras personas en mi caso.

Carinosamente,
Nathalie

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#69005 - 23/05/09 08:29 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Tengo un nieto de 10 años y desde los 2 años tiene el sìndrome nefròtico y hoy dìa es dependiente a las drogas suministradas. Hace 3 meses le iniciamos un tratamiento con factores de transferencia(Plus) de 4 Life, por informaciòn encontrada en internet y hemos observado mucha mejorìa. El ùltimo examen realizado mostrò un descenso de las proteìnas de 450 a 150 y el resto de analisis bien. No ha vuelto a recaer y su temperamento que antes era de tipo nervioso es hoy dìa muy bueno. El medico le està disminuyendo la cantidad de esteroìdes lentamente y està respondiendo bien.
Esperamos seguir con el tratamiento( 1 capsula/dìa antes de cada comida y no simultàneo con los otros medicamentos.)

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#69572 - 31/05/09 05:45 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
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Hola,yo tengo una nena de casi 4 años que tiene sindrome nefrotico.Se atendia en una fundacion en donde la nefrologa la medico con deltisona b de 40 mg (3/4 pastilla) diaria. Completo su tratamiento continuo y luego el alterno: 5 dias despues tenia edemas. Realizo el mismo tratamiento 4 veces siendo que en el caso de ser cortico-sensible no deberia haber recaido. Luego es medicada con edoxan con lo cual termino el tratamniento y nunca mas (salvo por alguna recaida de infecciones) tuvo edemas.La doctora me explico que el sindrome nefrotico si se cura,de hecho conozco al hijo de una vecina que hoy tiene 14 años que hace 4 años que no recae. TIENE CURA!!! puede desaparecer durante alguna de las etapas de crecimiento! o simplemente contando con la suerte de embocarla con la medicacion.

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#69575 - 31/05/09 05:52 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
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Seria conveniente si esta dentro de tus posibilidades que lleves a la criatura al hospital Garraham,alli te vas a encontrar con la doctora nefropediatra Marta Monteverde. Segun tengo entendido y dicho por varios nefrologos luego del corticoides hay otro tipo de madicacion como el endoxan antes de la biopsia. Saludos y seria bueno que le comentes sobre esta medicacion al nefrologo que lleva el caso

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#69576 - 31/05/09 06:03 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
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Como lo comente a otra persona...el sindrome nefrotico si se cura,existe el endoxan,la leche KAS 1000 tambien ayuda con los problemas de intestino debido a la enfermedad,y existe la manera mas eficaz y natural. Los niños al ser relativamente grandes entienden que debido a este daño que afecta sus riñones,hay alimentos que no puede consumir. Seria bueno que deje el corticoides! ya que es un tratamiento continuo y alterno de no mucha repeticion ya que esta medicacion afecta el crecimiento. A menos que sus recaidas sean debido a infecciones etc no conviene medicarlo con corticoides por lo que ya explique. Puede que el daño desaparezca finalmente en la etapa de crecimiento! consulta sobre esto al especialista que lleva el caso! y como les recomiendo a todos,acerquen a si hijos de ser posible al hospital Garraham,alli se encuentra la nefropediatra Marta Monteverde. Saludos

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#69581 - 31/05/09 08:58 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
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No se si alguna vez escuchaste hablar del dr Ayub,trabaja en el hospital de niños Gutierrez (ex casa cuna) en Bs As,Argentina. Un dia consegui un turno con el y lleve a mi hija de 3 años,ahi me encontre una mamá con una nena de 10 años. Me hizo el comentario de que la nena estaba con este daño en sus riñones desde los 4 años. Los papas y las mamás que tenemos niños con este problema sabemos por demas que nuestros hijos no consumen sodio,al margen de coincidir en eso la señora me dijo que hacia 6 años el dr Ayub le pidio que alimente a su hija solo con frutas y verduras. La nena esta en perfectas condiciones y sin medicacion desde hace 6 años. No se si esto realmente resultara en todos los casos pero mi hija raras veces y solo en casos de infecciones recae,tiene edemas por 2 o 3 dias y al dia siguiente se levanta a orinar en cantidad y color normal. Los edemas se van como si nada,porsupuesto que en esos momentos no la medico. Saludos

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#70503 - 11/06/09 09:25 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
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Hola Marcela.. si deseas conocer alguna otra alternativa mas natural y que tu hijo tenga una calidad de vida excelente y que su sistema inmune este al 100 y por supuesto que cualquier problema de salud puede ser recuperable. tenemos una suplementacion natural que sube las defensas,, si deseas concer mar acerca de esto, escribeme.. msilvanoriega@hotmail.com..

Saludos,,,

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#71763 - 26/06/09 09:24 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola tengo una nena que esta por cumplir 5 y desde los 2 tiene sn ella hizo tratamientos con deltisona y como se hizo corticodependiente entonces le hicieron tratamiento con ciclfosfamida luego de eso pudimos estar un tiempo tomando solo 10mg de lotrial por dia y meglum que es un antiparasitario que tiene que tomar por un año es un inmunorregulador. hoy vuelve a tener una recaida esta con 40mg. su doctora ahora le dio tambien para estar protegida de los resfrios las enfermedades respiratorias vacunace, tomatodos los dias un sobresito. bueno suerte y fuerzas para todos

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#88477 - 13/02/10 06:03 AM VEAN ESTE MENSAJE, ES PARA USTEDES PADRES COMO YO. [Re: Anonimo]
Osiris Padron
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Quiero compartir algo con todos ustedes,que la verdad me ha sorprendido, mi hijo padece de SN, él tiene 6 años, hace poco tiempo fue publicado en la revista Discovery Salud de España el resultado de uno de los mas grande estudios de salud que se haya hecho, fue hecho en China por 2 Universidades anglosajonas y el ministerio de salud de ese pais.

Muchos de nuestros niños antes de diagnosticarnoslos con SN, normalmente nos los declaran "Alergicos" y contnuamente les prescriben antialergicos, tales como Loratadina, etc, etc...

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#88478 - 13/02/10 06:16 AM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
Osiris Padron
No registrado


Se preguntan que que tiene que ver el estudio de salud con el SN, pues mucho. Porque el estudio sostiene que la leche de vaca que tan inocentemente les damos a nuestros niños, es lo que les esta haciendo daño. LA LECHE NO HUMANA, NO ES APTA PARA CONSUMO HUMANO.LA LECHE DAÑA LA RESPUESTA DEL SISTEMA INMUNOLOGICO A CUALQUIER CAMBIO QUE NOS AFECTE, EN OCASIONES NO SE PUEDE DEFENDER Y NOS AGREDE ACASIONANDONOS FATIGA Y DIVERSAS ENFERMEDADES ENTRE ELLAS EL SN EN NUESTRO HIJOS. YO CAMBIE A LECHE DE SOYA. EN MI CASA CERO LACTEOS.
LOS LACTEOS NO HUMANOS ENVENENAN NUESTRO CUERPO.
BUSQUEN EN INTERNET. ¿Es la leche de vaca apta para consumo humanos? Universidad de Oxford, Correll y el Ministerio de salud de China.

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#98250 - 28/06/10 02:40 AM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
importante
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Cuidado con la leche de soya puede ser mas grave a largo plazo, en razón que ya todas las soyas en el mundo son transgenicas
ver el mundo segun monsanto
escribir a lawton@entelchile.net

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#104069 - 05/10/10 05:28 AM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
Anonimo
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Pues la leche de soya me ha dado muy buenos resultados, no creo cambiarla, la leche de vaca es una porqueria, esa es la verdad. La leche de vaca echa a perder tu cuerpo despues de 10 años de consumo padeceras de extrema acidez, propiciando la aparición de bacterias e infecciones raras que seguramente te complicaran la vida y la de tu familia.

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#113451 - 03/03/11 05:05 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
marianela
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[quote=Anonimo]Hola soy marianela, mi hijo tiene 4 años y desde el año y medio padece este sindrome, ahora esta con edema en los testiculos,lo tengo que dejar en reposo? toma prednisona de 20 ml.

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#127372 - 19/09/11 05:37 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola yo tengo u7n hijo con sindrome nefrotico y tiene dos mese y medio tomando meticorten pero no responde al medicamento

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#127373 - 19/09/11 05:46 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
Anonimo
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yo vivo en margarita y pienso viajar a caracas al hospital jm de los rios para chequear a mi hijo porque aqui no he visto resulato con el tratamiento per no se a quien dirigirme alla por favor ayudenme

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#130585 - 08/11/11 07:08 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola a mi hijo le esta pasando lo mismo que le ha pasado a tu hija, como se encuentra ahora ? sigue tomando la misma medicacion ? en esta semana mi hijo comenzara con ciclofosfamida. saludos

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#137833 - 06/03/12 11:02 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola mamas les puedo decir que ya he conocido niños que estan sanos y alguna vez tuvieron sindrome nefrotico solo hay q tener fe y paciencia

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#139403 - 04/04/12 09:17 PM Re: sindrome nefrotico [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola! Tengo una nea de 7anos y hace 1 le diagnosticaron SN estuvo ingresada
15 dias, tuvo recaida a la semana y le aumentaron el corticoide esto fue en marz
Luego en agosto con el resfriado de piscina volvio a re caer.En Diciembr l a estoy tratando en homeopatia y hasta hoy sigue en negativo.Tiene mucho que ver la ansiedad y miedo que tenga el nino ya que esa energia va hacia los rinones por eso hay que tener energia positiva y transmitirselo.Le hago todos los dias un masaje en los rinones de arriba hacia abajo como si le estuviese quitndo una costra con muchs fuerza y lo que hace es q la energia del miedo y ansiedad vaya disminuyendo hacerselo y vereis el resultado.Todo esta en la enrrgia positiva.

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