Hola a tod@s, soy enferma de CI desde hace mas de 2 años, para quienes no lo sepan, es una enfermedad rara, que no te permite hacer vida normal, ya que te pasas las 24horas del dia haciendo pis cada 5,10,15 o 20minutos, aparte de tener unos dolores,picores,escozor,presión etc. insoportables. No se sabe qué la causa, y por lo tanto, no se sabe qué tratamiento es el adecuado, ya que no tod@s l@s pacientes respondemos igual y no es una cistittis normal.Quiero compartir mi caso con tod@s, para que si hay alguien con éstos sintomas y no saben lo que es, le aconsejo que lo comente con su urólogo, ya que a veces, tardan mucho en dar con el diagnóstico. Si estáis interesad@s en saber más sobre ésta enfermedad, podéis visitar nuestra web:www.cistitisintersticial.tk , en ella encontraréis historias, tratamientos, foro, etc. Os invito a visitarla.

HOLA, me gustaria saber si alguna persona de éste foro que padezca de colon irritable , ha oido hablar de una asociación que está haciendo las diligencias para poder obtener una "Targeta de acceso a todos los lavabos" si es así, por favor, que me diga como se llama para ponerme en contacto con ella, pues las personas que padecemos de cistitis intersticial , podríamos unirnos para obtener la misma targeta, ya que tenemos el mismo problema a la hora de salir a la calle. Agradecería muchísimo cualquier respuesta. Gracias Asun

NECESITO INFORMACION SOBRE LA CISTITIS INTERSTICIAL POR FAVOR

La cistitis crónica se denomina cistitis intersticial .
La sintomatología de esta enfermedad es la siguiente (los síntomas pueden diferir de unos enfermos a otros): Dolor en la vejiga que va aumentando al llenarse, Urgencia miccional: necesidad de acudir a un baño urgentemente, Frecuencia miccional muy elevada tando por el día como por la noche, Ganas de orinar que no desaparecen al acudir a un baño, Ardor y malestar en la vejiga, etc.

La cistitis intersticial es una enfermedad que afecta a hombres y mujeres, siendo menos común en hombres.


La información que le proporciono está contenida en la web:


Se deben realizar varias pruebas para descartar otras patologías


Su diagnóstico de debe hacerse de acuerdo a criterios clínicos, de inclusión y de exclusión , aunque no todos los afectados de cistitis intersticial cumplen todos los criterios:


CRITERIOS DE INCLUSIÓN
Dolor o malestar suprapúbico que no responde a tratamientos habituales y que generalmente se alivia tras la micción.
Polaquiuria (elevada frecuencia miccional durante el día), urgencia miccional (necesidad imperiosa de acudir a un baño) y nicturia (necesidad de levantarse por la noche para ir a orinar) de al menos 9 meses de evolución.
Úlceras de Hunner o glomerulaciones en el estudio endoscópico tras distensión vesical bajo anestesia.

CRITERIOS QUE EXCLUYEN LA POSIBILIDAD DE PADECER CI:

Capacidad vesical superior a 350 ml en el estudio urodinámico.

Ausencia de urgencia tras llenado vesical con 150 mL de agua.

Presencia de contracciones no inhibidas.

Duración de los síntomas menor de 9 meses.

Ausencia de nicturia (necesidad de levantarse por la noche para ir a orinar).

Mejoría con antimicrobianos, anticolinérgicos o espasmolíticos.

Frecuencia miccional inferior a 8 veces al día.

Cistitis o prostatitis bacteriana en los últimos 3 meses.

Edad inferior a 18 años

Padecer alguna de las siguientes enfermedades: litiasis vesical o de uréter distal; herpes genital activo; cáncer uterino, cervical, vaginal o ureteral; divertículo uretral; cistitis química; cistitis tuberculosa; cistitis rádica; tumores vesicales; vaginitis.





Si el paciente cumple con los criterios de inclusión y no cumple los de exclusión, se realiza una hidrodistensión vesical, se trata de distender al máximo la vejiga bajo anestesia y ver las lesiones que hay en la vejiga.





Según las lesiones que haya se pueden diferenciar 3 fases en la cistitis intersticial:


Fase I. (CI inicial): Existen glomerulaciones que pueden sangrar al distender la vejiga.


Fase II. (CI clásica): Pueden encontrarse glomerulaciones, úlceras de Hunner, la sintomatología miccional es más acusada, sumándose dolor y hematurias (sangrado) ocasionales.


Fase III. (Estadio final). Su lesión más característica es la brida retráctil (cicatriz). La mucosa vesical es pálida, cruzada por bridas tensas, paredes vesicales que no se distienden con el llenado vesical. En esta fase la capacidad vesical está muy disminuida, la distensión provoca sangrado fácil, la sintomatología por su intensidad deteriora la calidad de vida y en la anatomía patológica se evidencian fibrosis y cicatrización.


La biopsia de vejiga se utiliza para el diagnóstico diferencial, es decir para descartar otras enfermedades como el cáncer. Sin embargo, la biopsia puede ayudar al diagnostico de la cistitis intersticial. En algunas biopsias de pacientes con cistitis intersticial se puede hallar una elevada concentración de mastocitos.


En la web puede Ud encontrar alternativas terapeúticas que, obviamente, deben ser prescritas y controladas por un médico

Hola, quisiera comunicarme con gente que padezca de cistitis intersticial. Hace 2 meses le diagnosticaron esta enfermedad a mi madre, después de 4 años de padecimiento sin diagnóstico acertado. El médico le indicó un tratamiento con 3 medicaciones; una de ellas llamada "elmiron", que es la central en esta triada terapéutica, está en falta en farmacias y en laboratorios, ya que es importada de EEUU. Quisiera saber si alguna persona que sufra esta enfermedad nos puede ayudar a conseguir la medicación (donde se puede recurrir, si existe algún banco de drogas, etc). Desde ya, muchas gracias!! :

[quote=Anonimo]Hola a [email]tod@s[/email], soy enferma de CI desde hace mas de 2 años, para quienes no lo sepan, es una enfermedad rara, que no te permite hacer vida normal, ya que te pasas las 24horas del dia haciendo pis cada 5,10,15 o 20minutos, aparte de tener unos dolores,picores,escozor,presión etc. insoportables. No se sabe qué la causa, y por lo tanto, no se sabe qué tratamiento es el adecuado, ya que no [email]tod@s[/email] [email]l@s[/email] pacientes respondemos igual y no es una cistittis normal.Quiero compartir mi caso con [email]tod@s[/email], para que si hay alguien con éstos sintomas y no saben lo que es, le aconsejo que lo comente con su urólogo, ya que a veces, tardan mucho en dar con el diagnóstico. Si estáis [email]interesad@s[/email] en saber más sobre ésta enfermedad, podéis visitar nuestra web:www.cistitisintersticial.tk , en ella encontraréis historias, tratamientos, foro, etc. Os invito a visitarla. <img src="/foros_debate_medicina_salud/images/graemlins/wink.gif" alt="" /> [/quote]


[size:14pt][b]LA NUEVA WEB ES : www.acaci.com.es[/b][/size]

Hola Juan Carlos, recién me decidí a trasmitir mi historia para ver si esto puede ayudar a más personas que tienen CI , ojalá te sirva como a mí, aquí mi historia.


Desde 2004 comencé a tener recurrencia de infecciones en vías urinarias , para lo cual me recetaban pirimir, pasaba y se me quitaba , y asé , me sucedía dos veces al año más o menos , con los síntomas típicos de tener sensación de ir al baño y no hacer , etc.
En 2006 comenzaron las crisis , como yo las llamo , donde por primera vez orine con sangre , inmediatamente fuí con el urólogo , me hizo una serie de estudios y resulto el diagnostico de CI , me receto 3 medicamentos , el de las infecciones , el cambia el ph de la orina y los anti-depresivos para inhibir la re-captura de serotonina , obvio , cero irritantes , y bueno todo lo demás.
Estuve así 2006 , 2007 , y las crisis seguían y seguían , incluso cada vez eran más fuertes , y al fin comenzaba a dolerme ( ya que antes no padecía de dolor) .. después de 2 cistoscopias , una biopsia , 2 tomografias , 2 urografías ... y casi dos años de medicamento y sin mejoría alguna, el destino me puso en el camino de mi cura .
Iba manejando en periférico , y de la nada un auto se me cerró alcancé a frenar , pero me lastimé la columna , ( contractura lumbar) el asunto fue que en urgencias me recetaron 4 medicamentos, que si me quitarían el dolor , pero seguro terminarían destrozando mi vejiga ..... asi que preferi aguantarme el dolor de la espalda . Y ya que por experiencias previas en mi familia , el quiropráctico había sido la salvación para ese tipo de lesiones , acudí con el, efectivamente después de dos sesiones mi contractura estaba curada , pero el doctor detecto una desviación en mi cadera por lo cual seguí asistiendo , ahora quiero que imagines como estaba mi seguro de gastos médicos ( casi les daba un infarto) entre los gastos de la CI y el quiropráctico cada día me ponían más trabas para pagarme , y hablaban constantemente a mi quiropráctico para preguntar cuantas sesiones más debía asistir con el.
En un sesión el me pregunto porque eran tan insistentes , y le comente de mi enfermedad en la vejiga , y el pregunto irónicamente " y seguro no saben que lo causa" ... Lo cual es verdad , no tienen idea! ..
Entonces el me pidió que le llevara mis tomografías , y antes de verlas me dijo que seguramente tenia desviada alguna parte del plexo sacral ( cadera , pelvis .. etc) . y efectivamente , visualmente cuando ves de frente la radiografía, se deben ver dos orificios del mismo tamaño ente cadera y pelvis , y en mi caso tenia un orificio muy pequeño y el otro muy grande.
Me explico como todo el sistema nervioso se conecta con las articulaciones y al final las desviaciones de los huesos , provocan enfermedades "que nadie sabe que las causa" en mi caso la CI , me pidió que dejara los medicamentos , te confesaré que al principio me dió miedo , pero lo pensé . y si con todo y medicina tenia crisis , ¿que cosa más grave podía suceder ?.
Al siguiente día comenzaron los ajustes , que te confesaré son dolorosos , asistia cada 3er día y sin exagerar una sola palabra , desde ese día no he vuelto a tener una sola crisis , ni un solo síntoma.. NO tomo ningún medicamento , y por palabras de mi urólogo , ya no tengo más CI , despues del tratamiento con el quiropráctico , acudi con el urologo a contarle mi historia , el escepticamente me pidio que me realizara otra cistoscopia , y accedí también para comprobar que efectivamente estaba curada .

Y así fue , tengo todos los estudios del antes y el después y es increíble como mi vejiga es como cualquier otra vejiga sana , no tiene mas cicatrices de las ulceraciones pasadas , como lo que quiero , y bebo lo que quiero , y al final del día ESTOY CURADA .

Medicamente no se como explicarlo , no se si fue un milagro , no se que fue , pero yo puedo dar fe que las Cistitis intersticial si se cura.

Espero mi historia te sirva y ayude con tu enfermedad , cualquier cosa estoy a tus órdenes

Cabe recalcar que el quiropractico al que acudo , es un doctor egresado de la universidad de Palms en quiropractica , y el efectivamente tiene cedula profesional de medicina . no es cualquier huesero charlatan que anda por ahi , si quieres los datos , con mucho gusto te los proporciono.

Te envio un saludo

cindy_15_gonzalez@yahoo.com.mx

hola me llamo kelly yobana y quiciera saber los datos del medico que te atendio tengo 22 años y padesco de ci desde los 17años te agradeceria q me respondieras mi correo es kelly.yobana@hotmail.com

puedes decirme si hiciste algún ejercicio como se hace para curarte de esto

hola mi nombre es adriana tengo sistitis intersticial, congestion pelvica y endometriosis hace aproximadamente un año y madio que me operaron y me diagnosticaron todo esto me quemaron las aderencias de endometriosis,y me hicieron la sistoscopia y sali con sistitis en todo este tiempo no he recibido tratamiento por que la salud en este pais es terrible estoy en espera de unas instilaciones vesicales con dimetil sulfoxido les cuento que en estos momentos siento tan deteriorada mi salud que es deprimente quiero comunicarme con alguien que tenga esta enfermedad y que este mejor y que me de animos de seguir adelante gracias

hola soy de mexico masculino de 46 años y me dianosticaror ci apenas hace un mes quisiera, si me podrian ayudar con alguna informacion para aprender a vivir con estos malestares y si podre hacer trabajos pesados gracias.

Hola,no dices qué tratamiento te dieron para la afección.Yo soy una afectada argentina.En base a tu diagnóstico y tratamiento podemos intercambiar pareceres.

Adriana,a no desesperar,es una enfermedad difícil pero tratable.Yo tuve endometriosis hace muchos años,razón por la cual se me dificultaba embarazar.Pero pude superarlo,y ya tengo tres hijos de 18 y 15 años(los primeros son mellizos.En cuanto a la CI(cistitis intersticial),es más apropiado llamarla síndrome pelviano doloroso,ya que está comprometido todo el abdomen.En mi caso,me la diagnosticaron a fines del 2009,y aquí estoy,con un buen urólogo,más un psiquiatra que em busqué yo solita y que me ayudó mucho.La cosa es poner actitud.Hay paliativos:oxibutinina,antidepresivos tricíclicos,cistalgina,heparina.No sé de dónde sos,pero hay páginas de fundaciones que se dedican a mantenerte actualizada con la enfermedad.Abrazo grandote y ánimo,que todo es posible!!!

preciso urgente saber que medicamento tomou,pois estou sofrendo há algum tempo,aguradro resposta obrigado

soy de chile sufro hace años la enfermedad diagnosticada y sufro mucho me da depresion y todo mi nombre es marcia,si alguien ve esto seria bueno hacer una agrupacion

solo remedios en este momento,voy a acudir en primera etpa a las pulsaciones electricas si no resulta a la hidrodistencion y tu cuentame

Hola, soy adriana de Colombia. Desde hace un año me diagnosticaron la enfermedad, y pues si conoces de alguna asociación te lo agradecería, uno en esto se siente solo, y más cuando en todos lados la información que encuentras es que no hay cura, que los tratamientos son ineficaces, etc etc :s...si quieres contactarme mi mail es afarilla8@hotmail.com y por fis coloca en el asunto vejiga hiperactiva :)... Ánimo, Dios te bendiga.

me gustaria ayudarte fabrilerm@hotmail.com

Hola, puedes unirte a nuestro grupo en chile, https://www.facebook.com/pages/Cistitis-intersticial-Chile/240991889246094?fref=ts