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#37825 - 29/03/08 07:24 PM síndrome de noonan
Anónimo
No registrado


Hola a todos,
Me llamo Silvina y mi marido Federico. Somos de Buenos Aires, Argentina. Tenemos una beba de 1 año. Fue operada de estenosis valvular pulmonar a los tres meses de vida. Tiene retraso en el crecimiento y una cara peculiar. Fuimos a una Genetista quien tiene la sospecha que es Sx de Noonan pero no nos lo pudo confirmar. Le hicimos un examen genetico que dio normal. Pero lamentablemente este examen no es el adecuado para evaluar Noonan. La genetista nos dijo que este examen se hace solo en USA. Quisieramos recibir información sobre dónde y cómo hicieron para detectar Noonan en sus hijos.
Saludos

Silvina y Federico

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#43013 - 04/07/08 03:10 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado



Hola, te cuento yo tengo un niño de 9 años que nacio normal y mi segundo hijo tiene 7 años y nacio con el sindrome de noonan, desde que nacio estubo hospitalizado por presentar sindrome dismorfico, le practicaron un carotipo que salio normal 46 cromosonas xy, pero efectivamente tu lo observas y tiene las caracteristicas tipicas de un niño con el sindrome a un que afortunadamente son muy leves. Fue operado de criptorquidia bilateral ya que no le decendieron los testicuos a la edad de 2 años, esta sufriendo de talla baja, es iperectivo y sufre de transtornos del comportamiento, pero te cuento en el colegio le va super bien afortunadamente no sufre de ningun deficil mental. Lo que tienes que tener cuidado es que a medica de que crescan darles mucho apoyo emocional ya que comienzan a darse cuenta de que no son iguales a los demas y pueden crearce complejos y auto estima baja... animo que son personas completamente normales y haslo ver de un buen genetista y que el pediatra lo envie al cardiologo ya que mi niño tambien sufre de estenosis pulmonar, pero va super bien en sus consultas añuales con el cardiologo...[/font]

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#43206 - 08/07/08 03:42 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola
Mi nombre es karool y el de mi esposo hugo
Tengo un niño de 7 años con sindrome de noonan, se lo diagnosticaron practicamente al año de nacido. tiene caracteristicas fisicas del sindrome, tiene hipoacusia bilateral moderada, el esta en el colegio en primero de primaria, lo unico que veo distinto es que es demasiado hiperactivo.

Si tienen mas informacion, regalarmela, mi email es karoolgabriela@hotmail.com

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#43573 - 14/07/08 10:11 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola lei tu mensaje y fue una luz de esperanza porqe casi nadie conoce este sindrome mi hija tiene siete años y va al colegio no les conte de esto ya que en los otros colegios al contarles me cerraron la puerta en la nariz.no conosco a nadie me siento sola en el mundo con este problema ella no tiene retardo solo es un poco mas lenta y usa lentes lo qe la lleva a tener problemas con su motrocidad fina. me gustaria saber si existen mas casos aqi con niños mas grandes qe me contaran su experiencia o una fundacion con niños con estos problemas qe me orientaran. tu sabes algo asi . cariños d.d

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#43575 - 14/07/08 10:30 PM Síndrome de noonan(ayuda) [Re: Anonimo]
Dani.s.j Desconectado
nuevo

Registrado: 14/07/08
Mensajes: 1


hola lei tu mensaje y fue una luz de esperanza porqe casi nadie conoce este sindrome mi hija tiene siete años y va al colegio no les conte de esto ya que en los otros colegios al contarles me cerraron la puerta en la nariz.no conosco a nadie me siento sola en el mundo con este problema ella no tiene retardo solo es un poco mas lenta y usa lentes lo qe la lleva a tener problemas con su motrocidad fina. me gustaria saber si existen mas casos aqi con niños mas grandes qe me contaran su experiencia o una fundacion con niños con estos problemas qe me orientaran. tu sabes algo asi . cariños d.d

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#44072 - 22/07/08 07:02 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Karinel
No registrado


Hola Silvina; yo tengo una niña que el 28/07/2008 cumple 16 meses, con el mismo sindrome; claro que se lo diagnosticaron mediante un estudio clinico ya que en mi pais venezuela no realizan ese estudio; quisiera intercambiar comentarios con respecto al comportamiento de las niñas, te cuento que mi beba es muy inteligente, camina ya,la estenosis le a disminuido mucho el control ahora es anual,sabe quienes son los abuelos, tios primos, muy entendida. te comento esto porq segun se dicen que en algunos casos puede haber retraso psicomotor; lo que si me preocupa es que come muy poco, es bajita y no tiene el peso que debe tener para la edad. ESPERO QUE ESTES BIEN BESOS A TU NIÑA Y SI QUIERES RESPONDERME MI CORREO ES karinel975@hotmail.com

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#47110 - 16/09/08 12:21 AM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola como estan soy de PERU me intereso este foro .. bueno tengo 23 años soy mujer .. y puesh tengo el sd. noonan mi madre me lo oculto varios años porque la genetista le menciono que iba haber ningun problema puesh ahora gozo de buena salud tengo la sintomatologia descrita y estoy bien a por cierto debido a esto ME ANIME ESTUDIAR MEDICINA HUMANA .. solo dale todo el apoyo a tu niña .. bye

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#56105 - 24/01/09 12:52 AM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola yo tambien soy del peru y tengo un nino con ese sindrome , por lo que me dices tu eres doctora y veo que no tienes deficit intelectual, me gustaria que me contaras como estas de talla y lo demas mi corres es cpclys@gmail.com,, por favor contestame. mi hijo es super enfermizo y esta chiquito.

gracias
lys

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#76356 - 27/08/09 02:38 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, yo tanbien tengo un hijo de 3 años con sind... de noonan y lo que tu comentas es asi mi hijo es inteligente e hiperactivo aun no habla asiste a terapias y controles medicos y terapias de lenguje y ocupacional, dentro de poco le enpiezan ha aplicar hormonas de crecimiento ¿ a tu hijo lo ve endocrinologia pediatrica? ha mi hijo lo ven cardiologiapeditria,genetica,gastropediatria,otorrinolaringologia, meumopediatria,endocrinopeditria,fisiatria,y terapeutas para el atraso de su desarrollo psicomotor, hace poco lo operaron de las adenoides y las admigdalas ,por apneas severas aunque ellos pueden llevar una vida "normal"con seguimiento medico. animo con tu hijito y no lo dejes de llevar a los controles medicos un fuerte abrazo de bogota blaruth47@hotmail.com

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#76360 - 27/08/09 02:55 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola mi hijo tanbien tiene sind.. de noonan y el genetista fue el que confirmo el diagnostico el cariotipo de este sindrome es normal por lo general investigues por la web sindrome de turner asi es como se llama en las niñas has que depronto la vea endocrinopediatria para lo del crecimiento estos sindromes requieren seguimiento medico hasta su adultes no entiendo cómo es que el genetista no sabe de este sindrome, ha mi hijo lo ven aqui en colombia bogota mi correo es blaruth47@hotmail.com

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#76464 - 28/08/09 10:29 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


QUE BUEN APORTE QUE HACES ,COMENTANDO LA SALUD DE TU HIJO,PUES MI HIJO TANBIEN TIENE SIND.. DE NOONAN , TIENE 3 AÑOS ES HIPERACTIVO,SUPERINTELIGENTE AUNQUE NO HABLA ASISTE HA TERAPIAS,Y TAMBIEN PRESENTA TRASTORNO DEL COMPORTAMIENTO HA VECES,SUFRIO DE OTITIS VARIAS VECES HASTA QUE LO OPERARON DE ADENOIDES Y AGMIGDALITIS , HACE FALTA OPERARLO DE LA CRIPTORQUIDEA , LA CARDIOPATIA VA MEJORANDO , EN ENERO LE APLICAN LA HORMONA DE CRECIMIENTO "HA TÚ HIJO LO VALORA ENDOCRINOPEDIATRIA? PARA LO DEL CRECIMIENTO, MI CHIQUITIN NO COME ES CASI NADA ES PEQUEÑITO TANBIEN LO VE GASTROPEDIATRIA , UN FUERTE ABRAZO DE COLOMBIA

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#100027 - 30/07/10 04:13 AM Re: Síndrome de noonan(ayuda) [Re: Dani.s.j]
Anonimo
No registrado


hola tengo un niño de 4 meses medisen
que puede tener sindrome de nunnan
como puedo estar se gura si mi bebe lo tiene

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#100028 - 30/07/10 04:45 AM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


disculpa me gustaria saber como puedo estar segura si mi bb tiene este sindrome los dotores me dijeron que tiene carateristicas de este sindrome xk nacio con sus orejitas dobladas unoos dotores me dicen que esta bien y otros me dicen que si tiene este sindrome ya le hice unos analisis cardeotipo pero salio muy bien pero no se si este sea el analisis indicado de antemano muchas gracias mi correo es suheid_ms@hotmail.com

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#103502 - 26/09/10 05:50 AM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
AnonimoALMA
No registrado


MI BEBE TIENE EL MISNO SINDROME QUISIERA QUE ME AYUDEN PUES NO SE NADA DE ESTO NO SE COMO SERA SU VIDAD SI PODRA FOR NAR SU PROPIA FAMILIA MI BEBE TIENE 6 MESES ES MUI HERNOSO SE MI VIDAD CUENDO ME DI GIERON QUE MI BEBE TE NIA ESTO ES ME ACAVO LA VIDAD NO PUEDO SU PERARLO MESIENTO MUI MAL SIETO QUE ESTOI MUERTA EN VIDAD POR QUE NOS PASA ESTO

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#110223 - 15/01/11 04:52 PM Re: Síndrome de noonan(ayuda) [Re: Dani.s.j]
Anonimo
No registrado


hola,tengo una hija de seis años con sindrome de noonan,ella padece una cardiopatia congenita y muchas otras cosas mas,tambien me siento sola en esto ya que no hay mucha informacion del tema .me gustaria poner en contacto con personas que esten pasando lo mismo.. mi correo es jaquelineccli@hotmail.com.....besos

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#128163 - 01/10/11 04:51 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


REALMENTE TE FELICITO "ANONIMO" POR ESTUDIAR MEDICINA, NO ENTIENDO PORQUE TE OCULTAS,YO TENGO UN NINO DE 10 AÑOS CON NOONAN, CUANDO DICES QUE TIENES LOS SINTOMAS, QUIERE DECIR QUE ERES BAJITA, CON LAS OREJAS DE IMPLANTACION BAJA, TIENES ESTENOSIS PULMONAR? YO SOY LYS DEL PERU. Y ME DA GUSTO SABER QUE MI HIJO TAMBIEN PODRIA SER DOCTOR. LA VERDAD ES QUE ES DE LENTO APRENDIZAJE, TIENE EL CT NORMAL, PERO REPITIO TERCER GRADO. ESTA EN UN COLEGIO NORMAL, YO REALMENTE PIESO QUE NO VA PODER IR A LA UNIVERSIDAD, PERO LUEGO DE VER QUE TU HAS PODIDO, CREO QUE LO VOY APOYAR MUCHO MAS, PORQUE ME GUSTARIA QUE SE ESPECIALIZARA EN SINDROMES, ACA EN EL PERU LA GENTE ES MUY CRUEL CON LAS PERSONAS DE HABILIDADES DIFERENTES, Y APARTE LA TERAPIA SON CARAS (FIJATE CEPAL 100 LA CONSULTA) Y NO ME PARECE JUSTO QUE SOLO LOS QUE PUEDEN TENER ALGO DE DINERO TENGAN LA OPCION DE SURGIR Y QUE PASA CON LOS QUE NO TIENEN.?
EL VIL DINERO NO PUEDE SER LA DIFERENCIA.
SALUDOS ANONIMO Y OJALA ME CONTESTES.

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#128164 - 01/10/11 04:59 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


HOLA SOY LYS, ME DA LA IMPRESION QUE ERES UNA MAMA JOVEN. YO TAMBIEN SOY JOVEN (TENGO 50 AÑOS JAJA) PERO ME SIENTO JOVEN.TENGO UN NINO CON NOONAN 10 AÑOS Y SI ES DIFICIL ,PERO SABES TU BB VA A SER LINDO, SUPER CARINOSO, ATENTO Y MUY CARISMATICO ASI ES MI BB. ESO SI VA A SER BAJITO, PERO CON UN PSICOLOGO Y CON TU AMOR Y SOBRETODO CREYENO EN DIOS TODA VA A SALIR BIEN , NO TE DESESPERES, PIDEL A DIOSITO QUE TE GUIE Y LA V IDA NO SE ACABA, ES DIFICIL PERO TIENES UN ANGELITO, ASI COMO YO Y MUCHAS, MUCHAS BENCIDICIONES
LYS DEL PERU CORREO LYSABAD@GMAIL.COM

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#147373 - 27/08/12 10:01 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, mi nombre es patricia, soy tambien de buenos aires, zona norte, tengo treinta años y me diagnosticaron el sindrome de noonan hace dos años en el hospital rivadavia que esta en palermo sobre avenida las heras. Fui con mi marido porque queriamos ser padres y como me habian diagnosticado hipotiroidismo desde mi nacimiento, me hicieron hacer varios estudios antes de hacer el cultivo de sangre donde fue que me dijeron que el problema de tiroides se debia al sindrome de noonan

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#147374 - 27/08/12 10:15 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, mi nombre es patricia de argentina, el sindrome de noonan no tiene nada que ver con nuestra capacidad para estudiar ya que somos NORMALES, no tuve la oprtunidad de ir a la universidad, pero si fui encargada de un negocio con muchas responsabilidades durante mas de diez años, ahora tengo treinta

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#147376 - 27/08/12 10:25 PM Re: Síndrome de noonan(ayuda) [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, mi nombre es patricia, no te esustes, tienes una niña normal, solo con algunos problemas mas de salud que los demas, yo lo padezco y x eso solo debes enfocar en que la entiendas y no la reprimas por lo que ella no sabe que esta bien y que esta mal, solo hablale y ella entendera de a poco ya que nos cuesta entender lo que hacemos mal rapidamente

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#147377 - 27/08/12 10:39 PM Re: Síndrome de noonan(ayuda) [Re: Dani.s.j]
Anonimo
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hola, no es necesario que les digas que tu hija tiene este sindrome porque yo lo padezco y me entere hace solo dos años. Mis padres no tenian ni idea de que lo tenia ya que solo me habian diagnosticado hipotiroidismo congenito, tengo treinta años y me considero una persona normal y quienes me conocen se sorprendieron de que me lo diagnosticaran ya que me ven normal

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#164953 - 19/09/13 06:16 PM Re: síndrome de noonan [Re: Anonimo]
omarcabrera60
No registrado


Hola Lys, me animo a escribirte porque me llamo la atencion la coincidencia de edad tuya y de tu hijo conmigo y mi hija Maria Isabel. Tambien tiene sd. de Noonan,y a pesar de estar recibiendo hormona de crecimiento esta baja para su edad. Tu hijo recibio este tratamiento? Me gustaria saber eso y la edad y estatura ahora. Tambien es un angel mi hija,cariñosa y dulce,tiene dificultad para aprender pero esta en quinto año de primaria. Agradezco mucho tu respuesta. Un beso. Ana,de Uruguay.

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