Hay médicos que son conservadores y antes de operar prefieren observar el neurinoma, porque hay un 20% que no tiene expansión y en este caso no lo extirpan.Te lo controlan y miden todos los años con RM con contraste.El médico que me atiende es el Dr.Alonso Seco en Madrid.

Me puedes comentar algo más, cuanto tiempo tardaron en operarte desde que te lo diagnosticaron, como fue el postoperatorio, todo lo que me puedas contar. Ya sabes...

Hola de nuevo, ya me vio el neurocirugano y me recomendo la radiocirugia, la verdad, es algo tan desconocido para mi que estoy en un sin vivir, pocos entienden lo que me ocurre y no tengo fuerzas ni ganas de dar tantas esplicaciones, bueno, estoy a la espera de que me llamen en un mes como mucho, espero poder contaros pronto que todo me fue bien. Animos para todos, E.I.

E.I. por que te haces radiocirugia, te han dado la opcion de la operacion? Ya sabes que tras la radiocirugia si necesitaras operarte mas adelante el facial puede resultar afectado? No dudes en recoger informacion con tranquilidad de los pros y contras de la radiocirugia ANTES de hacertela. Aunque parece un tratamiento leve puede tener sus consecuencias mas adelante

Mi neurocirujano me lo aconsejo, dice que mi tumor es pequeño pero esta en una zona en la que el nervio facial casi seguro se vera afectado, por eso piensa que soy una buena candidata para la radio, estoy buscando informacion sobre la radiocirujia, la verdad, no encontre mucha, pero tambien me da un poco de miedo, cuanto mas leo mas asustada estoy, creo que debo confiar en los medicos, no me queda otra, ¿verdad?. Gracias por escucharme, me siento comprendida. E.I.

E.I. con la radiocirugia tambien se puede ver afectado el facial, aunque los efectos de la radiocirugia se suelen ver mas a largo plazo. Antes de hacertelo resuelve todas tus dudas, consulta con otro medico especialista en el tema, tomate tu tiempo no te importe esperar un poco, no es algo urgente y una vez te hallas hecho la radiocirugia no tiene marcha atras sus secuelas. Cuanto mide tu neurinoma?
Animo y consulta con los especialistas que puedas!

Efectivamente como tu dices confía en tus médicos y si puedes pasa de lo que leas en internet. Este foro a mi me ha ayudado mucho pero de tanto buscar información ahora lo que tengo es un cuadro de ansiedad. Tengo que ir el 26 de Diciembre a la segunda revisión, me hicieron la resonancia de control el 29 de Noviembre. Estoy pasando probablemente el peor mes de los 27 que hace que me operaron (en Septiembre de 2005) y mucha culpa la tiene el buscar información por internet que no hace más que confundirme y volverme loco. Confía en los médicos que al fin y al cabo son los que conocen bien tu caso. Un saludo y hasta pronto.
P.D.: reitero, este foro me ha ayudado mucho. Es buscar información por otros lados lo que me provoca la ansiedad. Voy a pedir cita con el psicólogo a ver si arreglamos algo ya que esto es un sinvivir.

Hola, yo te aconsejo que antes de darte la radiocirujia mires todas las opciones. Yo tenía ya cita para dármela pero en el último momento me entro miedo y no me la dí. Si vas a un neurocirujano seguro que te da esa opción, y según me indico un suplente de mi neurocirujano es porque no tienen la suficiente experiencia como para operarlo, ya que esta operación es delicadísima y la experiencia lo es todo. Pero en cuanto le dije que me iba a operar con el Dr. Aristegui, el propio neurocirujano me indico que adelante, que si era con él no lo dudara.
Todos pasamos por lo mismo y es un come, come que no te deja vivir, pero tienes que ver que cual es la mejor solución para ti. En mi caso decidí que prefería pasar una vez por el quirófano y olvidarme (los efectos secundarios los tienes desde el principio), que estar pensando en los efectos secundarios que pueda tener. Una vez me dijo un otorrino que hay que tener cuidado con la radiocirujia, ya que no tienen histórico como para saber cuales son los efectos secundarios y cada vez que cambian la dosis, el contador se pone a O.
Solo quiero comentártelo, porque como tú ya he pasado por ello.
Espero que tomes la mejor decisión, que siempre será en la que confíes.
Saludos,

Siempre es bueno tener varias opiniones, aunque a veces la duda crece cuanto mas sabes, de todas formas os doy las GRACIAS por vuestro interes y consejos, consulte con otro especialista y estas fueron sus palabras: Ni el mejor cirujano podria evitar tocar partes importantes en las que alguna funcion de tu cuerpo se viera afectada y en caso de esperar para ver la evolucion del tumor estariamos en el riesgo de que al crecer pusiera en peligro la vida. Despues de esto, no podia darle mas vueltas, mi tumor es pequeño pero esta en un sitio bastante complicado, todos coinciden en lo mismo. Ya estoy en casa y si, me radiaron, no puedo darle mas vueltas al asunto, solo quiero CONFIAR y ver buenos resultados dentro de 3 meses que volveran a verme con resonancia.
A todo los del foro y a las familias que tambien padecen con nosotros, os deseo lo mejor, unas espaldas fuertes para las cargas pesadas que nos manda la vida y una ¡FELIZ NAVIDAD!. E.I.

Hola,a mi me operaron de un neurinoma del acustico hace 4 años, mi tumor media 4 x 4 cm y hasta entonces era el mas grande que habia quitado mi neurocirujano hasta el momento, me quedaron varias secuelas como la perdida del oido derecho, paralisis facial, veia doble, no podia tragar solidos(estube un par de meses a base de pures),me fui recuperando poco a poco y a los 3 meses me colocaron una pesita de oro en el parpado. Tambien digo que me puse en manos de un biologo y me trato con medicina alternativa y me ha ido bastante bien, hoy por hoy he recuperado mucho(no toda)mi paralisis facial,como con total normalidad y hago vida normal,conduzco, trabajo,estudio e incluso he empezado a tocar el clarinete, lo unico que por las noches sigo tapandome y hechandome pomada en el ojo,y por el dia lagrimas artificiales, pierdo el equilibrio algunas veces y lo normal cuando va a cambiar el tiempo(dolor de cabeza,mis cambios de humor,ect.)bueno tambien tengo mis revisiones anuales(resonancia magnetica).
Tu no te preocupes que seguro que te sale todo bien y mucho animo!!!! y si puedo ayudar contando mi experiencia este es mi correo debora_alfonso@hotmail.com, un saludo y FELIZ NAVIDAD!!!! a todos

Bueno, mañana tengo la segunda revisión con mi médico después de 2 años operado. Tengo la resonancia hecha desde principios de mes y llevo todo este tiempo acojonadillo. No se porque pero estoy nerviosísimo e incluso tengo cita con el psicólogo el Viernes 28. Espero que todo vaya bien, realmente no tengo más secuelas que las que llevo desde el principio pero por lo que sea ando con un miedo que no quiero ni contar. Venga un saludo a todos y mañana os cuento cómo me ha ido.

Hala ya vine de la revisión y cada día entiendo menos. Recién acabada la operación les dicen a mis padres que todo ha ido bien y que han extirpado todo el tumor. En la revisión del año pasado (primer año después de la operación) me dicen que todo va bien. En la revisión de este año me dicen que quedan "residuos" de algo menos de 2 cm. que en la resonancia del año pasado no se veían bien, pero que no me preocupe que no han crecido y que el año que viene según salga la resonancia me aplicarán radiocirugía si hay algún cambio. Na mejor no pensar en ello porque sinó voy a volverme loco. Un saludo a todos.

me parece muy bien que tengas apoyo de psicólogo, es una buena alternativa
Mucha Suerte en esto también.

hola me paso igual hace dos meses que estoy en la misma que vos recupere solo el 9% de audicion de oido derecho. la unica solucion que me dieron es el audifono B.A.H.A no me gusta la idea de usarlo ademas sale alrededor de 11000 dolares. comunicate por mail conmigo haber si charlamos sobre como sobrellevarlo. besos mi mail es telu27@hotmail.com

Hola soy de Madrid estoy recien operada de un neurinoma del acustico el dia 1 de octubre. Dentro de lo malo estoy bastante bien para como quede al principio. Lo peor que llevo es el equilibrio y vertigos , perdí toda la audición del oido izquierdo, se me paralizo la cara pero la paralisis va mejorando. Sobre todo llevo mal el aquilibrio, pero poco a poco. Me operaron en el Gragorio Marañon de Madrid hay un equipo muy bueno. El Doctor Scolla.
Anímo a todos

Hola mi nombre es Gonzalo,soy de Chile.Me detectaron un neurinoma en junio,19mm aprox.Valientemente me decidi a operarmelo quirurgicamente en Octubre.Entre a pabellon,todo bien hasta que sali de la anestesia y me dicen que no me pudieron operar por que me colocaron mal una sonda urinaria.Luego de esto se me quito lo valiente como para entrar a quirofano de nuevo.Ahora he visto la posibilidad de la radiocirugia pues luego de muchas consultas me han dicho que mi tumor se puede irradiar.Mis sintomas solo han sido perdida de audicion derecha pero no total,tengo 40 años como no he presentado otros sintomas no se si esperar y controlarme o irradiarme de una vez por todas.Para quien pudiese darme su caso sobre todo radiocirugia y conversar mi mail es "freskecito@hotmail.com"saludos a todos.

Para la chica de Madrid operada el 1 de octubre, como has visto te has recuperado mucho desde la operacion y mas que te vas a recuperar dia a dia pero la recuperacion es lenta. El equilibrio lo vas a recuperar bastante, queda un toquecito que es normal porque nos han cortado el nervio del equilibrio de ese lado y nos apañamos solo con el otro lado. Yo creo que todo te mejorara con el tiempo, pero tienes que tener paciencia porque es lento y hay que adaptarse a lo perdido, como la audicion, y en tu caso ir recuperandote de la paralisis. Animo y un abrazo

Hola Gonzalo, solo puedo decirte que a mi me aplicaron la radiocirugia hace un par de semanas, que puedo decir, solo que no puedo aconsejarte ninguna opcion, realmente son tus medicos los que deben guiarte, son ellos los especialistas, debes informarte bien, pero siempre medicamente, no solo por opiniones o experiencias de otras personas pues cada caso es diferente. Por supuesto es bueno compartir las esperiencias vividas, eso ayuda, a mi me viene bien visitar el foro de vez en cuando, aunque reconozco que me crea un poco de ansiedad cuando leo que alguna revision no fue tan bien como esperaban.
Personalmente puedo decirte que "ahora" me encuentro bien, tengo los mismos sintomas de antes, perdida de audicion, hormigueo e inestabilidad, pero se que los efectos de la radiocirugia son a largo plazo ya sean buenos o malos. Saludos a todos, E.I.

Hola E.I.:Agradesco tambien el contarnos tu caso,espero que todo salga muy bien para ti con el correr del tiempo,me hubiese gustado saber de alguien que le hayan aplicado radiocirugia hace unos 10años para tener una opinion real de la implicancia de la radiocirugia en esos casos pues en internet me ha costado encontrar algun caso antiguo.Bueno como aùn me queda una semanita para decidirme agradesco que sigan comentando sobre la radio,suerte a todos y un excelente 2008. :)

HOLA FUI OPERADA HACE 5 MESES EN COLOMBIA, PERDI LA AUDICION IZQUIERDA, TUVE UNA PARALISIS FACIAL MODERADA Y CON TERAPIA FACIAL Y ACUPUNTURA HE TENIDO BUENOS PROGRESOS, YA CIERRO EL OJO AUNQUE AL HABLAR AUN CAE LA COMISURA LABIAL.
AUN PRESENTO MAREOS AL CAMINAR, PERO CADA DIA SIGO MEJORANDO
PARA MI FUE UNA EXPERIENCIA MUY FUERTE,PERO PIENSO QUE HAY QUE LLENARSE DE FORTALEZA CADA DIA, PARA FAVORECER LA EVOLUCION.
ACTUALMENTE ASISTO A TERAPIA VESTIBULAR PARA SUPERAR EL MAREO Y ESTO ME HA AYUDADO MUCHO. ANIMO A TODOS PIENSEN LO MEJOR AL ENFRENTAR ESTE PROCESO

Hola yo tambien fui operada en el hospital Gregorio Marañon de Madrid hace 4 años por el Dr. Garcia Salazar(neurocirujano) y por el Dr. Scola, la verdad que tienes razon son muy buenos doctores.
Me alegro mucho por ti que todo saliera bien, poco a poco iras mejorando, sobre todo mucha paciencia que estas cosas van despacito.
Un saludo. [color:blue] [/color]

Hola a todos,

Me llamo David y me opere en el año 2001 por radiocirugía en la clínica San Francisco de Madrid por el equipo del doctor Sanblas.

Antes de la operación tenía sensación de hormigueo en la cara y tras conocer que tenía un neurinoma decidí esperar a ver si crecía o no (crecía, la mayoría lo hace). Afortunadamente para todos nosotros los neurinomas no son células cancerigenas y te puedes permitir el lujo de esperar algo para encontrar la mejor opción para tu neurinoma.

Mi neurinoma tenía unos 1,5 * 1,5 cm y me decidí después de estudiar mucho, mucho, la cuestión, por Radiocirugía de 1 solo disparo. Todos los neurocirujanos me aconsejaron radiocirugía en mi caso (el neurinoma esta muy próximo al tallo encefálico). Consulte en aquel entonces (mediante email) con profesionales, incluso de USA e Israel y básicamente recomendaban Radiocirugía de 1 disparo o de varios disparos).

La operación de radiocirugía fue un jueves y el Lunes estaba trabajando.

7 años después de la operación permanece el hormigueo y se le añadió algo de tinitus o zumbido en el oído izquierdo. Tengo Resonancia de control cada 2 años y de momento el bicho no crece. No tengo más síntomas y trabajo en dos sitios actualmente (ningún problema con la vida laboral).

Para aclarar el tema de la radioterapia y de la radiocirgía comentaré que la radiocirugía se realiza mediante gamma knife o acelerador lineal. El Gamma knife son algo más de 200 emisores de radiación gamma que se concentran en un punto(la radiación gamma es similar a la x aunque con diferente energía, pero no son neutrones ni protones (partículas con masa), son ondas electromagnéticas de muy baja amplitud para que actúe con los átomos). El acelerador lineal, emite radiación x de alta energía en un solo haz. Este haz se desplaza en varios arcos y genera una concentración de radiación similar al gamma knife.

La radioterapia para los neurinomas se suele realizar con los mismos equipos gamma knife o acelerador lineal. La diferencia está en que te someten a varios disparos de radiación, usualmente en días seguidos (unos 6 días) utilizando un marco especialmente adaptado a cada cabeza (personalizado). Esto lo hacen porque se piensa que las células se dividen (crecen) cada 6 días y que se debe atacar a la división celular todos los días ya que unas células se dividen un día y otras otros.

He editado una sitio con algo de información, que es www.neurinoma.net, que espero que sea de ayuda.

Toméis la decisión que toméis, radiocirugía o neurocirugía elegid al mejor que podáis.

Un abrazo y buena suerte.

David

advancebeta@yahoo.es

Hola a todos quiero dar las gracias publicamente al Dr.Domenech que el dia 13 noviembre me operó de un neurinoma del acustico y quiero deciros a todos que es digno de verme ya que no tengo paralisis(en un mes ya estaba perfecta)y los mareos casi ni se notan ,los acúfenos son muy fuertes pero hay que ignorarlos y no los oyes.Espero que tod@s que tengais que pasar por lo mismo tengais tanta suerte como yo. ANIMO Y GRACIAS A DR.DOMENECH

Quiero animar a todas las personas que os hayan diagnosticado un neurinoma. A mí me diagnosticaron uno en noviembre (2007), medía 2x2x2,4 cms. El 11 de diciembre fui intervenido por el doctor D. Francisco Antolí-Candela. No tengo parálisis facial y eso que era considerable. La única secuela es la pérdida del oído derecho ya que el nervio estaba bastante afectado. Noy hay mareos ni dolores de cabeza, ni nada de nada. Un abrazo y ánimo.

Me alegra mucho que tambien nos cuenten casos en lo que todo salio bien, es bastante esperanzador, me alegro mucho por vosotros y por supuesto nos da a los que estamos en este mismo tren, un rallito de esperanza. Es bueno que cuando las cosas salen bien, hay personas que estan dispuestas a contarnos sus bueniisssimas experiencias,gracias. E.I.

Un saludo a todos los compañeros-as del metal de un futuro colega. Resulta que hace un par de años me descubrieron un neurinoma en el oido iquierdo, de 4 mm. de diametro, me aconsejaron no hacer nada. Dos años después va por 6 mm. y el consejo sigue siendo el mismo. Pero con una diferencia, he perdido audición sustancialmente. Y ahora... que hago?, sigo probando suerte?, entro en quirófano?, opto por la radiocirugía? No hacer nada puede estar bien si no va a más, cosa que nadie puede saber, pero si va a mas habré perdido el tiempo?, Enfín, situación difícil, pero creo que nada comparado con lo que me espera. Un saludo a todos

Mi opinion es que si te operas ahora, no con urgencia pero irte lo pensando, los efectos secundarios van a ser menores que cuanto mayor sea, con suerte puedas conservar la audicion que aun te queda. Seria bueno que fueras consultando con un buen especialista como ve el resultado de una operacion. Lo que para ti puede ser un gran problema, decidir que hacer,(que realmente lo es), cuentas con una ventaja que los demas no lo hemos tenido, el tamaño, tienes mas posibilidades que todo salga bastante bien
Animo con tu decision !

POR FAVOR PODRIAS PASARME LA HOJA DE EJERCICIOS, SE TRATA DE MI PADRE, NO LE HAN DADO NINGUN EJERCICIO PARA HACER Y TIENE SERIOS PROBLEMAS. MUCHAS GRACIAS. MI DIRECCION: mzs115@hotmail.com

Mira decirte que a mi me detectaron un neurinoma del acústico en marzo de 2004 (por una sordera brusca que me duró tres días y remitió completamente con cortisona) y en la última resonancia que me hice en octubre de 2007, había crecido solo un 20% (hasta 0,33 cc, en total 1,4 cm x 0,8 cm). Consulté a distintos especialistas porque estaba como tú en la duda de si tenía que hacer algo o no y todos coincidieron en que para decidirme solicitara antes consulta con el Dr. Martínez Álvarez del Hosp. Ruber Internacional. Así lo hice y me trataron el neurinoma con radiocirugía a través de un aparato llamado Gamma Knife, del que solo hay unos 100 en el mundo, tiene una precisión submilimétrica y pueden tratar neurinomas a partir de 0,30 cc como mínimo. Esto me lo hice a finales del mes pasado y unos días más tarde me hice una audiometría y no había pérdido audición. Aceptan Seguros Médicos.

Te dejo su web por si te es de utilidad:

www.neuroruber.com/ruber/especialidades/radio_gamma/q_tratamos.php#03

Espero que te ayude. Ánimo y suerte

POR FAVOR PODRIAS DECIRME DONDE SE HICISTE LA RADIOCIRUGIA EN MADRID?
SABES CUALES SON LOS MEJORES LUGARES PARA HACERLA. ESPERO TU RESPUESTA.
lzss115@gmail.com