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#124022 - 25/07/11 12:39 PM
Re: ataxia cerebelosa
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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BUENOS DÍAS, TENGO ATAXIA CEREBELOSA, HEREDADA DE MI MADRE. SÍ QUE ES HEREDITARIA AL 50%. YO TENGO DOS HIJOS, Y EL MAYOR QUE SE HA HECHO LA PRUEVA, LE HA DADO NEGATIVA. Y ESTÁ MI HIJA QUE AL SER MUY JOVEN , HEMOS DECIDIDO QUE NO SE HAGA LA PRUEVA. ESO SÍ EL HIJO AL NO TENER LA HERENCIA, LA DESCENDENCIA QUE TENGA YA NO PUEDE HEREDAR LA ATAXIA. NO SÉ LA EDAD QUE TIENES, PERO LO SABRÁS SI TIENES LA ATAXIA, HACIÉNDOTE LAS PRUEVAS. ES UNA LOTERÍA, A MÍ ME HA TOCADO, UN ABRAZO.
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#136565 - 16/02/12 08:40 PM
Re: ataxia cerebelosa
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Buenas a todos... yo sufro ataxia cerebelosa hace 7 años debida a un trauma craneoencefálico causado por un accidente de tránsito.
Me preocupa mucho el hecho de que sea degenerativa... sin embargo, por mi experiencia puedo dar testimonio de que se puede mantener sin aumentar los síntomas manteniendo actividad: en mi caso terapia física y natación han sido mi forma de mantenerme, junto con control neurológico y algunos medicamentos, en mi caso he tomado muchos, pero ahora me mantengo solamente con clonazepam.
Para el dolor articular, que por allí vi mencionado, los antiinflamatorios no esteroideos (paracetamol, ibuprofeno) me han funcionado normalmente, y en las crisis, que ya son pocas en realidad, con diclofenac o dexametasona se ha controlado el dolor.
Le recomiendo a cualquiera consultar con su neurólogo y tratar los síntomas... enfocarse en eso, pues no veo cura de ninguna forma...
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#163845 - 09/08/13 11:21 AM
Re: ataxia cerebelosa
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Hola mi nombre es M.Jose,tengo 40 años,vivo en Huelva(España),perdon si no escribo bien pues mi nistagmo vertical lo tengo peor,mi hermana tambie tiene la misma enfermedad ATAXIA CEREBELOSA HEREDITARIA AUTOSOMICA DOMINANTE,mi padre,mis tias y mi abuela paterna la tienen,a nosotras nos estan viendo en Sevilla(España),pero aqui no nos dan ninguna noticia sobre esta enfermedad,estamos desesperadas,prueban a darnos para ir probando con medicinas para el PARKINSON,LA EPILEPSIA,ETC.....y nada y por lomenos a ver si por hay hay algo de mas investigacion o algo de tratamiento para mejorar los sintomas,mi telefono es el 634269803 o M.Jose Alvarez Pichardo,plaza Pintora Lola Martin 1 BL5,3ºa C.P 21005 de HUELVA( ESPAÑA ) por favor necesitamos algo de ayuda
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