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#17223 - 17/09/07 09:39 AM
Re: PTI CRÓNICA
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hola raul,solo puedo decirte que animo, la operacion en si, si tienes un buen nivel de plaketas no es complikada, puedes leer un comentario mio que tengo en esta pagina sobre mi caso,mi nombre es javi, y soy al ke le kitaron el bazo hace casi treinta años, y he tenido algunos episodios de bajadas de plaketas desde entonces. la esplecnectomia, no es eficaz al 100 por 100,pero cada persona es un caso, y a ti puede irte bien, asi ke animo y sobre todo la moral arriba, que es lo mas importante, yo acabo de hacerme una nueva analitica, y tengo 300.000 plaketas y hace 3 meses me kede en 12000, asi ke esto ahi que cogerlo como viene. MUCHA SUERTE.
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#17225 - 04/10/07 05:28 PM
Re: PTI CRÓNICA
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Hace tres meses me destectaron PTI, me han quitado el bazo y las plaquetas se me bajan mucho; quisiera saber como ponerme en contacto con la asociacion de Cordoba, o con otras personas que tengan este problema mi e-mail danielypilar06@hotmail.com; saludos
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#17227 - 15/10/07 12:53 AM
Re: PTI cronica
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por favor alguien que me ayude, yo tuve pti hace un mas de 3 años, y lleve tratamiento por 1 año y meses, ahora despues de casi 2 años veo que hay cambios en mi flujo vaginal y me asusta, pues tengo un hijo no quiero sentir que algo malo pueda pasar y no estar con el mi email es maryange_24@hotmail.comsi alguien paso por lo mismo que yo ayudeme
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#17230 - 29/11/07 01:29 AM
Re: PTI CRÓNICA
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hola yo tengo PTI y kiero saber como es eso de trombosis portal,yo tambien estoy con la cirugia desde los 2 anos,y a los 38 ke tengo ahora recien vuelve la enfermedad,me gustari saber mas de esto,este es mi correo lichis34_03@hotmail.com soy de monterrey,n.l. mexico gracias
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#17232 - 02/12/07 05:38 AM
Re: P URPU RA TROMBOCITOPENICA IDIOPATICA
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Mensajes: 1
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!HOLA! NO SE COMO EMPEZAR A CONTAR MI HISTORIA, BUENO MI NOMBRE ES EDITH Y DESDE MAYO DEL AÑO PASADO PADEZCO PTI. TODO PASO UN DIA NORMAL COMO CUALQUIER OTRO Y DE REPENTE ME APARECIERON UNOS PUNTITOS ROJOS EN LOS PIES Y NO LE DI IMPORTANCIA, PASARON DOS DIAS Y EMPEZARON A SALIRME EN LA BOCA Y ME DI CIUENTA QUE ESO NO ESTABA BIEN, FUI AL DOCTOR ME HIZO DE INMEDIATO UN ANALIS DE SANGRE Y SE SORPRENDIO TANTO EL DOCTOR PORQUE NO TRAIA NADA DE PLAQUETAS ! TENIA MENOS DE 500 !! PUDE HABER MUERTO DE ALGUNA HEMORRAGIA, LO MALO QUE HICE FUE QUE NO PRESTE ATENCION A LOS PUNTITOS ROJOS QUE ME SALIERON Y DEJE PASAR LOS DIAS Y PUDO HABER SIDO FATAL, NO CABE DUDA QUE NO ME TOCABA MORIR. DE INMEDIATO ME HOSPITALIZARON Y ESTUVE MUY ASUSTADA PENSANDO MIL COSAS, YO ESTOY CASADA Y TENGO UNA NIÑA DE 2 AÑOS Y LA VERDAD TUVE MIEDO DE NO VOLVERLA A VER, ME ANGUSTIABA PENSANDO QUE IBA A SER DE SU VIDA SIN MI, LA VERDAD ME DEPRIMI MUCHISIMO, LE PEDI MUCHO A DIOS, LE EXPLIQUE LOS MOTIVOS TAN FUERTES POR LOS QUE QUERIA SEGUIR VIVIENDO Y AL PARECER ME ESCUCHO. ESTUVE 4 DIAS INTERNADA Y ME DIERON DE ALTA DE INMEDIATO YA QUE MIS PLAQUETAS ESTABAN ALTAS EN 237,000 YO ESTABA FELIZ, FUERON A RECOGERME MI ESPOSO Y MI NIÑA Y ME PARECIO COMO SI HUBIERAN PASADO MIL AÑOS, HASTA VI A MI HIJITA CAMBIADA , ESTABA MAS ALTA Y LA VI HASTA CON LA MIRADA DIFERENTE, PERO LUEGO ME PUSE TRISTE PORQUE ME DI CUENTA QUE COMO QUE YA NO ME CONOCIA, YO LA QUERIA CARGAR PERO SE IBA CON MI ESPOSO, ENTONCES ME DIJE A MI MISMA, SI ESO PASO EN UNOS DIAS, ? QUE PASARIA SI ME MUERO? ELLA SE OLVIDARIA DE MI Y CUANDO ESTUVIERA MAS GRANDE NO IBA A RECORDARME, FUE ENTONCES QUE EMPECE A TENERLE MAS MIEDO A LA MUERTE, PORQUE YO QUIERO ESTAR CON ELLA EN EL TRANSCURSO DE SU VIDA, LLEVARLA A LA ESCUELA, IR A LOS FESTIVALES A VERLA BAILAR, DEFENDERLA DE TODO Y DE TODOS AQUELLOS QUE QUISIERAN HACERLE DAÑO, VERLA CASADA CON SUS HIJITOS ETC. BUENO, PUES EMPECE A ECHARLE GANAS TOMANDO EL MEDICAMENTO QUE ME DIERON, PREDNISONA 100 MG HASTA IR DISMINUYENDO POCO A POCO HASTA LLEGAR A 5 MG. ESTUVE UN AÑO MUY BIEN CON LAS PLAQUETAS ELEVADAS, PERO EXACTAMENTE EN MAYO DEL SIGUIENTE AÑO NUEVAMENTE BAJARON !!MUCHISIMO!! YO HABIA PENSADO QUE YA ME HABIA ALIVIADO, PERO NO FUE ASI. NUEVAMENTE A PASAR POR LA PESADILLA DEL HOSPITAL Y HA VIVIR TODO LO FEO QUE ES ESTAR TIRADA EN UNA CAMA, NO PODIA IR NI AL BAÑO, TENIA QUE HACER AHI EN MI CAMA Y TAMBIEN ME BAÑABAN, ES UNA FRUSTRACION HORRIBLE, PARA NO SER EL CUENTO LARGO OTRAVEZ QUE YA LES HABIA CONTADO ME DIERON DE ALTA EN UNA SEMANA, EN EL HOSPITAL ME PUSIERON INMUNEGLOBULIBA Y DESPUES SEGUI EN EL TRATAMIENTO EN MI CASA CON PREDNISONA. EN UN MES MAS ME HICE UN ANALISIS DE SANGRE PORQUE ME SENTIA MUY CANSADA Y TENIA BAJAS PLAQUETAS 60,000 !!NO LO PODIA CREER!! SI ESTABA TOMANDO PREDNISONA ERA PARA QUE ESTUVIERAN BIEN, PUES FUA A CONSULTA Y EL HEMATOLOGO ME DIJO QUE ERA NECESARIO OPERARME EL BAZO. TENIA MUCHO MIEDO A LA OPERACION, PERO , !QUE MAS PODIA HACER? NO ME QUEDABA DE OTRA, LOS DOCTORES ME DICIA QUE REGULARMENTE NO PASABA NADA MALO EN LA OPERACION, LO UNICO ERA QUE PODIA HABER UN SANGRADO, PORQUE EN EL BAZO SE FILTRA UNA GRAN PARTE DE SANGRE PROVENIENTE DEL CORAZON, ASI QUE YA SE PUEDEN IMAGINAR LOS NERVIOS, LA ANGUSTIA, PENSABA !QUE TAL SI ME MUERO EN LA OPERACION! LA OPERACION ME LA HABIAN PROGRAMADO PARA UN MES MAS, Y LA VERDAD EMPEZE A SUGESTIONARME, TODAS LAS NOCHES SOÑABA CON EL DIA DE LA OPERACION, SOÑABA QUE ME DESANGRABA, QUE ME ENTERRABAN, QUE SE ME PARABA EL CORAZON CON LA ANESTECIA !! ME ESTABA VOLVIENDO LOCA!!!!!!!! HASTA QUE UN DIA DECIDI TRANQUILIZARME, PUSE TODO EN UNA BALANZA Y ME DIJE A MI MISMA: QUE ES LO QUE PUEDE PASAR EN LA OPERACION, UNA HEMORRAGIA, UN SANGRADO EXCESIVO, ESO ES LO QUE PUEDE OCURRIR Y SI NO ME OPERO QUE PASA TAMBIEN TARDE O TEMPRANO CON LAS BAJAS PLAQUETAS VOY A TENER UNA FUERTE HEMORRAGIA O SANGRADO ASI QUE SI EN LA OPERACION ME VIENE UN FUERTE SANGRADO, LOS DOCTORES VAN A ESTAR AHI Y ME PUEDEN SALVAR DETENIENDO INMEDIATAMENTE LA HEMORRAGIA, SI NO ME OPERO EN UNA DE ESAS EN ALGUN LUGAR YA SEA EN UNA TIENDA, EN LA CALLE O EN MI CASA ME VOY A DESANGRAR Y LOS DOCTORES NO VAN A ESTAR EN ESE PRECISO MOMENTO PARA ATENDERME Y PUEDE SER FATAL. PUES BIEN LLEGO EL DIA DE LA OPERACION, ANTES DE INGRESAR AL HOSPITAL HABIA IDO A LA IGLESIA, LE PEDI MUCHO A DIOS QUE ME AYUDARA, LE PEDI A DIOS QUE NO SE SEPARARA NI UN MINUTO DE MI PARAQUE TODO SALIERA BIEN. YA EN EL QUIROFANO ME EMPEZARON A PREPARAR PARA LA OPERACION Y ME ESTABAN PONIENDO LA ANESTECIA, NO SUPE NI CUANDO ME QUEDE DORMIDA, LO UNICO QUE RECUERDO FUE CUANDO YA ME ESTABA DESPERTANDO Y ENTRE SUEÑOS PUDE OIR QUE EL DOCTOR ME DECIA: !!YA TERMINAMOS LA OPERACION, TODO SALIO MUY BIEN, NO HUBO COMPLICACIONES!! ME PUSE TAN, TAN, TAN FELIZ PORQUE DIOS ME HABIA AYUDADO. CUANDO VOLVI A DESPERTAT YA ESTABA EN EL CUARTO DEL HOSPITAL CON MI ESPOSO, LA PRIMER NOCHE ES MUY DIFICIL PORQUE ES UNA OPERACION MUY DOLOROSA, Y ADEMAS TE ESTAN CHECANDO SI NO TIENES AGUN SANGRADO. AL DIA SIGUIENTE NO ME LO VAN A CREER PERO ME DIERON DE ALTA, TENIA LAS PLAQUETAS MUY ALTAS 320,000 LOS PRIMEROS 7 DIAS SON MUY DOLOROSOS PERO VALE MUCHO LA PENA. LOS DOCTORES DICEN QUE LA OPERACION A MUCHOS LES FUNCIONA Y A OTROS NO. TODO ESO DE MI OPERACION FUE EL PASADO MES DE AGOSTO 2007 Y COMO YO EVOLUCIONE MUY BIEN ME QUITARON LOS MEDICAMENTOS, HOY EN ESTE DIA 1 DIC 2007 FUI A CONSULTA CON MI HEMATOLOGO Y PASO ALGO SORPRENDENTE!!!!! TENGO 509,000 PLAQUETAS!!! SE DAN CUENTA, TENGO MEDIO MILLON DE PLAQUETAS ESTOY SUPER BIEN, ME DIJO QUE ES MUY BUEN PRONOSTICO Y ME DIO DE ALTA, YO SE QUE SIEMPRE TENGO QUE ESTARME CHECANDO PORQUE PUEDE VOLVER, PERO ME DIJO EL DOCTOR QUE LO VE POCO PROBABLE YA QUE LAS PLAQUETAS ME SUBIERON MAS ARRIBA DE LO NORMAL Y ESO ME DICE QUE ES BUENO. ESPERO QUE TE HAYA SERVIDO MI EXPERIENCIA Y NO HABERTE ABURRIDO CON ESTA LARGA CHARLA Y SI TIENE PTI Y TE HAN DICHO QUE TIENES QUE OPERARTE EL BAZO, NO TENGAS MIEDO, ENCOMIENDATE A DIOS Y TEN FE, YO CREO QUE ESO FUE LO QUE ME PASO A MI, ANTES DE MI ENFERMEDAD YO ERA UNA PERSONA MUY FRIVOLA Y VANIDOSA Y ALEJADA DE DIOS Y AHORA SOY TODO LO CONTRARIO SOY MUY SENTIMENTAL, AUQUE NO LOS CONOZCO A TODA ESA GENTE QUE TIENE PTI, UN ABRAZO Y NO SE DEJEN VENCER, CUANDO VIENEN ENFERMEDADES O TIENES FE O TIENES MIEDO, USTEDES TENGAN FE Y NO SE RINDAD!!BESOS!! Y SI QUIEREN ESCRIBIRME HAGANLO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS, YA QUE ENTRE NOSOTROS COLEGAS DEL PTI SOLAMENTE NOS ENTENDEMOS...
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#53323 - 17/12/08 06:32 AM
Re: PTI CRÓNICA
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Mi hijo de 9 años apenas, la padece desde hace 4 años, hemos tenido crisis espantosas con 1,000, 2,000 y 4,000 plaquetas. Todo le hemos hecho, corticoides, gamaglobulina, implante de células madre, factores de tranferencia, pasando por los chochos etc etc etc. Yo le pregunto algo a ud. importantísimo, ¿Su médico ya le mando a hacer estudios para detectar la bacteria de Helicobacter Pylori? Esta bacteria está íntimamente relacionada con la causa de la Púrpura, busque y lea en internet los últimos descubrimientos. Le duele la cabeza? siente algunos problemas estomacales? tiene algún olor especial en su aliento? pregúntele a alguien y que le responda con honestidad, como un olor acido ó agrio? Yo soy simplemente una madre angustiada cada que abro mis ojos por la mañana, ya me he leido todo, ya casi soy médico y hágame caso. Estudios recientes han demostrado que erradicando ésta bacteria las plaquetas en pacientes con PTI se incrementan notablemente. Pasa que la detección de ésta bacteria por sangre ó por heces fecales no es muy veraz, la manera más segura de detectarla es por medio de una endoscopia con muestra para helicobacter Pylori. Este próximo viernes le hare a mi hijo la endoscopia, si quiere escribame y le cuento, la endoscopia es invasiva y si ud. no está seguro de hacerla, hay un aceite de una planta descubierto por un médico mexicano que mata ésta bacteria,si quiere puede probarlo y yo le doy los datos. Mientras tanto a todos los que leyeron esto les recomiendo tomar 6grs diarios de vitamina c para elevar un poquito las plaquetas, es posible que esto afloje el estómago, si es así bajen la dosis a 4 grs y tomen un te de una planta que se llama milenrama. mi correo es personalmi@terra.com.mx . Soy Mónica
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#53324 - 17/12/08 07:00 AM
esta puede ser la SOLUCIÓN, Leanlo!!!!!!!!
[Re: Anonimo]
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leanlo
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Amigos, a todos chiquitos y grandes, padres de niños ó bebes con PTI. Sus médicos ya les mandaron a hacer estudios para detectar en ustedes la bacteria Helicobacter Pylori? Los que tengan una respuesta positiva y les hicieron el estudio en sangre y salió negativo no se confien, pues el estudio en sangre es poco confiable. Busquen en internet la relación tan íntimamente estrecha que existe entre ésta bacteria y la Púpura Trombocitopénica, ésta bacteria practicamente es asintomática, pero ojo! les duele la cabeza, sienten malestares estomacales que no ogran definir? y un dato importantísimo.. tienen mal aliento? como un poco agrio ó ácido sobre todo al despertar? amigos, los que hayan respondido afirmativamente POR FAVOR! exíjanle a sus hematólogos que les manden estudios para detectar ésta bacteria, la manera más eficaz de saber si la tienen es por medio de una endoscopia de esófago con muestra para Helicobacter Pylori. Yo madre de un niño con PTI crónica desde hace 4 años y con plaquetas que hoy en día no suben arriba de las 5,000 sé de lo que les estoy hablando. A los que teman hacerse la endoscopia y tengan estos síntomas aparentemente sin importancia, les recomiendo contactar a un médico científico mexicano que hace un aceite con el estracto de una planta llamada citronela, caña de limón ó caña santa, que mata la bacteria con un tratamiento de 14 dias. Ya saben, no tenemos más remedio que probar de todo pero de una manera sustentada medicamente y responsable, también tomen diario 6grs de vitamina c para ayudarlos a elevar plaquetas un poquito, es posible que con la vitamina c se les afloje un poco el estómago, si es así, reduzcanlo a 4 grs y también pueden tomar te de una planta que se llama milenrama. Yo le hago la endoscopia a mi hijo la próxima semana además por un problema de reflujo y voy a aprovechar para la muestra de la posible presencia de helicobacter., si quieren escríbanme y con gusto les cuento, personalmi@terra.com.mx , Mónica
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