Hola mi nombre es Raúl tengo 34 años, hace 8 años me diagnosticaron PTI, en aquella ocacion me recetaron prednisona por 30 dias y la enfermedad cedio, hace 5 meses tuve una recaida a 2000 plt, me volvieron a tratar con corticoides pero sigo por las 15000, estoy programado para esplenectomia para el mes que entra, eh escuchado muchos comentarios hacerca de esta cirugia, quisiera que alguien me comentara un poco mas.

Hola, desde hace 16 años mi marido,sufre PTI ,ahora tiene 50 años ha tenido todos los ttos excepto estirpación del bazo tiene 3.000 plaquetas, pero no tiene ningun sintoma excepto hematomas muy grandes y hace vida completamente norma, trabaja todo el dia y hace mucho deporte,pero siempre tengo el miedo de una hemorragia incontrolada¿ me pregunto ,no hay nungun tatamiento nuevo?

hola raul,solo puedo decirte que animo, la operacion en si, si tienes un buen nivel de plaketas no es complikada, puedes leer un comentario mio que tengo en esta pagina sobre mi caso,mi nombre es javi, y soy al ke le kitaron el bazo hace casi treinta años, y he tenido algunos episodios de bajadas de plaketas desde entonces.
la esplecnectomia, no es eficaz al 100 por 100,pero cada persona es un caso, y a ti puede irte bien, asi ke animo y sobre todo la moral arriba, que es lo mas importante, yo acabo de hacerme una nueva analitica, y tengo 300.000 plaketas y hace 3 meses me kede en 12000, asi ke esto ahi que cogerlo como viene. MUCHA SUERTE.

hola elena, he visto tu mensaje, tengo un hijo de casi siete años y ahora va a hacer un año que le diagnosticaron la PTI,sigue tratamiento con gammaglobulinas cada 2 meses y no mejora despues del tratamiento tiene unos niveles de 230.000 pero en dos semanas esta entre 50.000 y 60.000 para segui cayendo hasta el mes y medio o 2 meses que tiene unos niveles por debajo de 20.000, me gustaria que me informases de lo que has encontrado en inglaterra y estados unidos sobre la enfermedad y sus tratamientos.saludos paquita

Hace tres meses me destectaron PTI, me han quitado el bazo y las plaquetas se me bajan mucho; quisiera saber como ponerme en contacto con la asociacion de Cordoba, o con otras personas que tengan este problema
mi e-mail danielypilar06@hotmail.com; saludos

Hola soy una chica de 30 años en mi segundo enbarazo me detectarón pti.Lo he pasado muy mal pues he estado cinco meses, los meses de mi hija tomando cortisona que me sentaba fatal y con otra niña de 3 años. Me quitaban ya el bazo y fui a un homeopata y me dio phosphorus 30ch tres veces al dia y a logrado que me suban de 40 a 45 las plaquetas y llevo un mes sin tomar cortisona.Pero con miedo de volver a enpezar.

por favor alguien que me ayude, yo tuve pti hace un mas de 3 años, y lleve tratamiento por 1 año y meses, ahora despues de casi 2 años veo que hay cambios en mi flujo vaginal y me asusta, pues tengo un hijo no quiero sentir que algo malo pueda pasar y no estar con el
mi email es maryange_24@hotmail.comsi alguien paso por lo mismo que yo ayudeme

HOLA SOY DE CHILE , COPIAPO MI HIJA DE 15 AÑOS TAMBIEN ESTA RECIENTE EN ESTA ENFERMEDAD , DESDE EL 7 AGOSTO DE ESTE AÑO LE HICIERON LA ESPLECTOMIA (EL BAZO) , Y SU CONTROL DE OCTUBRE LE BAJARON DENTRO DEL LIMITE , PERO DICE EL DOCTOR QUE TENER PACIENCIA ESTO NO SE CURA DE LA NOCHE A LA MAÑANA
A ELLA SE LO DETECTARON EN JULIO DE ESTE AÑO , TODOS ME DICEN QUE FUE MUY RAPIDO LA DECISION DE LA ESPLECTOMIA , PERO TE DIRE . QUE YO TENGO MUCHA FE QUE TODO VA A SALIR BIEN , HAY QUE TENER PACIENCIA . IGUAL TE DIJO MUCHA PACIENCIA Y MUCHO APOYO DE LOS PAPAS, CARIÑOS Y ESCRIBEME A MI CORREO totines_1969@hotmail.com besitos :) :) :) [list]

SOY UNA MUJER DE 38,KE A LOS 2 ANOS DE EDAD ME DIO ESTA ENFERMEDAD Y ME HICIERON LE ESPLECNOTOMIA,Y ASI SIGUIO MI VIDA NORMAL SIN TRATAMIENTOS NI NADA YA KE A MIS PADRES NO LES DIJERON DE CUIDADOS NI NADA,TODO ESTABA BIEN HASTE KE EL DIA 17 DE NOV 07 INGRESE AL HOSPITAL CON UN TOTAL DE 8,000 PLAQUETAS,MUCHOS HEMATOMAS Y SANGRADO VAGINAL ABUNDANTE,ME HICIERON UN TRANSPLANTE DE PALKETAS Y ME APLICARON LA PREDNISONA SALI DEL HOSPITAL EL MIERCOLES 21 AL DIA VIERNES MIS PLAKETAS SUBIERON A 565,000 Y ESTOY CON LA PREDNISONA HASTA KE VEA MI MEDICO,YO SE KE LO MEJOR TE TODO ESTO O LA MAYOR PARTE DEL TRATAMIENTO ES COMO TU DICES EL ESTADO DE ANIMO DE KADA KIEN MUCHAS GRACIAS POR TU TESTIMONIO LA VERDAD ME AYUDA MUCHO YA KE ME SIENTO ALGO ASUSTADA POR EL REGRESO DE LA ENFERMEDAD.GRACIAS AMIGOS Y SUERTE YA ANIMOS A TODOS Y KE DIOS LES BENDIGA HOY Y SIEMPRE.SALUDOS DESDE MONTERREY,N.L. MEXICO

hola yo tengo PTI y kiero saber como es eso de trombosis portal,yo tambien estoy con la cirugia desde los 2 anos,y a los 38 ke tengo ahora recien vuelve la enfermedad,me gustari saber mas de esto,este es mi correo lichis34_03@hotmail.com soy de monterrey,n.l. mexico gracias

hola yo tuve la cirugia a los dos anos de edad y toda mi vida fue normal hasta el dia de hoy ke tengo 38 volvio otra vez,pero este es mi correo si kieres saber mas escribeme porfavor ok lichis34_03@hotmail.com

!HOLA! NO SE COMO EMPEZAR A CONTAR MI HISTORIA, BUENO MI NOMBRE ES EDITH Y DESDE MAYO DEL AÑO PASADO PADEZCO PTI. TODO PASO UN DIA NORMAL COMO CUALQUIER OTRO Y DE REPENTE ME APARECIERON UNOS PUNTITOS ROJOS EN LOS PIES Y NO LE DI IMPORTANCIA, PASARON DOS DIAS Y EMPEZARON A SALIRME EN LA BOCA Y ME DI CIUENTA QUE ESO NO ESTABA BIEN, FUI AL DOCTOR ME HIZO DE INMEDIATO UN ANALIS DE SANGRE Y SE SORPRENDIO TANTO EL DOCTOR PORQUE NO TRAIA NADA DE PLAQUETAS ! TENIA MENOS DE 500 !! PUDE HABER MUERTO DE ALGUNA HEMORRAGIA, LO MALO QUE HICE FUE QUE NO PRESTE ATENCION A LOS PUNTITOS ROJOS QUE ME SALIERON Y DEJE PASAR LOS DIAS Y PUDO HABER SIDO FATAL, NO CABE DUDA QUE NO ME TOCABA MORIR. DE INMEDIATO ME HOSPITALIZARON Y ESTUVE MUY ASUSTADA PENSANDO MIL COSAS, YO ESTOY CASADA Y TENGO UNA NIÑA DE 2 AÑOS Y LA VERDAD TUVE MIEDO DE NO VOLVERLA A VER, ME ANGUSTIABA PENSANDO QUE IBA A SER DE SU VIDA SIN MI, LA VERDAD ME DEPRIMI MUCHISIMO, LE PEDI MUCHO A DIOS, LE EXPLIQUE LOS MOTIVOS TAN FUERTES POR LOS QUE QUERIA SEGUIR VIVIENDO Y AL PARECER ME ESCUCHO.
ESTUVE 4 DIAS INTERNADA Y ME DIERON DE ALTA DE INMEDIATO YA QUE MIS PLAQUETAS ESTABAN ALTAS EN 237,000 YO ESTABA FELIZ, FUERON A RECOGERME MI ESPOSO Y MI NIÑA Y ME PARECIO COMO SI HUBIERAN PASADO MIL AÑOS, HASTA VI A MI HIJITA CAMBIADA , ESTABA MAS ALTA Y LA VI HASTA CON LA MIRADA DIFERENTE, PERO LUEGO ME PUSE TRISTE PORQUE ME DI CUENTA QUE COMO QUE YA NO ME CONOCIA, YO LA QUERIA CARGAR PERO SE IBA CON MI ESPOSO, ENTONCES ME DIJE A MI MISMA, SI ESO PASO EN UNOS DIAS, ? QUE PASARIA SI ME MUERO? ELLA SE OLVIDARIA DE MI Y CUANDO ESTUVIERA MAS GRANDE NO IBA A RECORDARME, FUE ENTONCES QUE EMPECE A TENERLE MAS MIEDO A LA MUERTE, PORQUE YO QUIERO ESTAR CON ELLA EN EL TRANSCURSO DE SU VIDA, LLEVARLA A LA ESCUELA, IR A LOS FESTIVALES A VERLA BAILAR, DEFENDERLA DE TODO Y DE TODOS AQUELLOS QUE QUISIERAN HACERLE DAÑO, VERLA CASADA CON SUS HIJITOS ETC.
BUENO, PUES EMPECE A ECHARLE GANAS TOMANDO EL MEDICAMENTO QUE ME DIERON, PREDNISONA 100 MG HASTA IR DISMINUYENDO POCO A POCO HASTA LLEGAR A 5 MG. ESTUVE UN AÑO MUY BIEN CON LAS PLAQUETAS ELEVADAS, PERO EXACTAMENTE EN MAYO DEL SIGUIENTE AÑO NUEVAMENTE BAJARON !!MUCHISIMO!! YO HABIA PENSADO QUE YA ME HABIA ALIVIADO, PERO NO FUE ASI. NUEVAMENTE A PASAR POR LA PESADILLA DEL HOSPITAL Y HA VIVIR TODO LO FEO QUE ES ESTAR TIRADA EN UNA CAMA, NO PODIA IR NI AL BAÑO, TENIA QUE HACER AHI EN MI CAMA Y TAMBIEN ME BAÑABAN, ES UNA FRUSTRACION HORRIBLE, PARA NO SER EL CUENTO LARGO OTRAVEZ QUE YA LES HABIA CONTADO ME DIERON DE ALTA EN UNA SEMANA, EN EL HOSPITAL ME PUSIERON INMUNEGLOBULIBA Y DESPUES SEGUI EN EL TRATAMIENTO EN MI CASA CON PREDNISONA. EN UN MES MAS ME HICE UN ANALISIS DE SANGRE PORQUE ME SENTIA MUY CANSADA Y TENIA BAJAS PLAQUETAS 60,000 !!NO LO PODIA CREER!! SI ESTABA TOMANDO PREDNISONA ERA PARA QUE ESTUVIERAN BIEN, PUES FUA A CONSULTA Y EL HEMATOLOGO ME DIJO QUE ERA NECESARIO OPERARME EL BAZO.
TENIA MUCHO MIEDO A LA OPERACION, PERO , !QUE MAS PODIA HACER? NO ME QUEDABA DE OTRA, LOS DOCTORES ME DICIA QUE REGULARMENTE NO PASABA NADA MALO EN LA OPERACION, LO UNICO ERA QUE PODIA HABER UN SANGRADO, PORQUE EN EL BAZO SE FILTRA UNA GRAN PARTE DE SANGRE PROVENIENTE DEL CORAZON, ASI QUE YA SE PUEDEN IMAGINAR LOS NERVIOS, LA ANGUSTIA, PENSABA !QUE TAL SI ME MUERO EN LA OPERACION! LA OPERACION ME LA HABIAN PROGRAMADO PARA UN MES MAS, Y LA VERDAD EMPEZE A SUGESTIONARME, TODAS LAS NOCHES SOÑABA CON EL DIA DE LA OPERACION, SOÑABA QUE ME DESANGRABA, QUE ME ENTERRABAN, QUE SE ME PARABA EL CORAZON CON LA ANESTECIA !! ME ESTABA VOLVIENDO LOCA!!!!!!!! HASTA QUE UN DIA DECIDI TRANQUILIZARME, PUSE TODO EN UNA BALANZA Y ME DIJE A MI MISMA: QUE ES LO QUE PUEDE PASAR EN LA OPERACION, UNA HEMORRAGIA, UN SANGRADO EXCESIVO, ESO ES LO QUE PUEDE OCURRIR Y SI NO ME OPERO QUE PASA TAMBIEN TARDE O TEMPRANO CON LAS BAJAS PLAQUETAS VOY A TENER UNA FUERTE HEMORRAGIA O SANGRADO ASI QUE SI EN LA OPERACION ME VIENE UN FUERTE SANGRADO, LOS DOCTORES VAN A ESTAR AHI Y ME PUEDEN SALVAR DETENIENDO INMEDIATAMENTE LA HEMORRAGIA, SI NO ME OPERO EN UNA DE ESAS EN ALGUN LUGAR YA SEA EN UNA TIENDA, EN LA CALLE O EN MI CASA ME VOY A DESANGRAR Y LOS DOCTORES NO VAN A ESTAR EN ESE PRECISO MOMENTO PARA ATENDERME Y PUEDE SER FATAL.
PUES BIEN LLEGO EL DIA DE LA OPERACION, ANTES DE INGRESAR AL HOSPITAL HABIA IDO A LA IGLESIA, LE PEDI MUCHO A DIOS QUE ME AYUDARA, LE PEDI A DIOS QUE NO SE SEPARARA NI UN MINUTO DE MI PARAQUE TODO SALIERA BIEN. YA EN EL QUIROFANO ME EMPEZARON A PREPARAR PARA LA OPERACION Y ME ESTABAN PONIENDO LA ANESTECIA, NO SUPE NI CUANDO ME QUEDE DORMIDA, LO UNICO QUE RECUERDO FUE CUANDO YA ME ESTABA DESPERTANDO Y ENTRE SUEÑOS PUDE OIR QUE EL DOCTOR ME DECIA: !!YA TERMINAMOS LA OPERACION, TODO SALIO MUY BIEN, NO HUBO COMPLICACIONES!! ME PUSE TAN, TAN, TAN FELIZ PORQUE DIOS ME HABIA AYUDADO. CUANDO VOLVI A DESPERTAT YA ESTABA EN EL CUARTO DEL HOSPITAL CON MI ESPOSO, LA PRIMER NOCHE ES MUY DIFICIL PORQUE ES UNA OPERACION MUY DOLOROSA, Y ADEMAS TE ESTAN CHECANDO SI NO TIENES AGUN SANGRADO.
AL DIA SIGUIENTE NO ME LO VAN A CREER PERO ME DIERON DE ALTA, TENIA LAS PLAQUETAS MUY ALTAS 320,000 LOS PRIMEROS 7 DIAS SON MUY DOLOROSOS PERO VALE MUCHO LA PENA.
LOS DOCTORES DICEN QUE LA OPERACION A MUCHOS LES FUNCIONA Y A OTROS NO.
TODO ESO DE MI OPERACION FUE EL PASADO MES DE AGOSTO 2007 Y COMO YO EVOLUCIONE MUY BIEN ME QUITARON LOS MEDICAMENTOS, HOY EN ESTE DIA 1 DIC 2007 FUI A CONSULTA CON MI HEMATOLOGO Y PASO ALGO SORPRENDENTE!!!!! TENGO 509,000 PLAQUETAS!!! SE DAN CUENTA, TENGO MEDIO MILLON DE PLAQUETAS ESTOY SUPER BIEN, ME DIJO QUE ES MUY BUEN PRONOSTICO Y ME DIO DE ALTA, YO SE QUE SIEMPRE TENGO QUE ESTARME CHECANDO PORQUE PUEDE VOLVER, PERO ME DIJO EL DOCTOR QUE LO VE POCO PROBABLE YA QUE LAS PLAQUETAS ME SUBIERON MAS ARRIBA DE LO NORMAL Y ESO ME DICE QUE ES BUENO.
ESPERO QUE TE HAYA SERVIDO MI EXPERIENCIA Y NO HABERTE ABURRIDO CON ESTA LARGA CHARLA Y SI TIENE PTI Y TE HAN DICHO QUE TIENES QUE OPERARTE EL BAZO, NO TENGAS MIEDO, ENCOMIENDATE A DIOS Y TEN FE, YO CREO QUE ESO FUE LO QUE ME PASO A MI, ANTES DE MI ENFERMEDAD YO ERA UNA PERSONA MUY FRIVOLA Y VANIDOSA Y ALEJADA DE DIOS Y AHORA SOY TODO LO CONTRARIO SOY MUY SENTIMENTAL, AUQUE NO LOS CONOZCO A TODA ESA GENTE QUE TIENE PTI, UN ABRAZO Y NO SE DEJEN VENCER, CUANDO VIENEN ENFERMEDADES O TIENES FE O TIENES MIEDO, USTEDES TENGAN FE Y NO SE RINDAD!!BESOS!! Y SI QUIEREN ESCRIBIRME HAGANLO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS, YA QUE ENTRE NOSOTROS COLEGAS DEL PTI SOLAMENTE NOS ENTENDEMOS...

hola, hace tres años que tengo pti y lupus...tengo 30 años--

haydee_1229@hotmail.com

Hola! tengo 23 años de edad y he tenido PTI desde que era un crio, tenia 12 años cuando la enfermedad comenzo a manifestarse en mi... Me hicieron una esplenectomia a los pocos meses de diagnosticada la enfermedad, y realmente llevo una vida normal, y corriente. Solo me debo tomar una pastilla de Acido Folico y una Aspirina infantil todos los dias para controlar mis plaquetas, ya que al momento de la operacion (esplenectomia) la enfermedad revirtio sus efectos y ahora estoy propenso a sufrir Trombosis... Te dejo mi msn para conversar, shaman330@hotmail.com,

Venezuela...

Hola! Tengo 23 años de edad y he tenido PTI desde que era un crio, tenia 12 años cuando la enfermedad comenzo a manifestarse en mi... Realmente los medicos nunca me plantearon ni a mi ni a mis padres que "la solucion" de practicar una esplenectomia no era 100% certera ya que al momento de realizarla mi cuerpo revirtio el efecto de la enfermedad creando y generando mas alto mi contaje plaquetario... Esto no fue muy bueno para mi ya que sufro el riezgo de contraer trombosis en cualquier parte de mi cuerpo, los medicos al percatarse de mi caso el tratamiento que me asignaron fue de medicamentos Anticoagulantes (Coumadin, Aspirina Infantil)... Sin embargo ahora llevo mi vida normal, solo debo tomarme una Apirina Infantil, y un Acido Folico diaras... Te dejo mi msn shaman330@hotmail.com

Venezuela

Hola! tengo 23 años de edad y he tenido PTI desde que era un crio, tenia 12 años cuando la enfermedad comenzo a manifestarse en mi... Me hicieron una esplenectomia a los pocos meses de diagnosticada la enfermedad, y realmente llevo una vida normal, y corriente. Solo me debo tomar una pastilla de Acido Folico y una Aspirina infantil todos los dias para controlar mis plaquetas, ya que al momento de la operacion (esplenectomia) la enfermedad revirtio sus efectos y ahora estoy propenso a sufrir Trombosis...

Mi doc me recomendo no ir a la playa, ni exponerme al sol, y realmente no termino de entender la razon... Sabes algo al respecto????

Te dejo mi msn para conversar, shaman330@hotmail.com,

Venezuela...

Hola! Me llamo Alex tengo 23 años, me hicieron una esplenectomia a los 12 años de edad, por unos meses la enfermedad desaparecio, pero luego los medicos se dieron cuenta que la enfermedad se habia revertido, ahora en vez de no tener casi plaquetas tengo demasiadas, y tomo a diario y de por vida medicamentos anticoagulantes... Llevo mi vida completamente normal, pero sin cometer excesos por si acaso!!!

Te dejo mi correo shaman330@hotmail.com

Me llamo Mariano y tengo una hija de 3 años y 8 meses que se llama Teresa. Desde que tiene 1 añito sufre de purpura. Probaron con corticoides, gamaglobulina, ciclosporina, rituximab y previa vacunacion dentro de 1 semana aprox. le realizan la esplenectomia. Estoy muy angustiada, asustada. Todos me dicen que debo cambiar mi estado de animo. Ella es una nena normal, feliz sin dolores. Solo llora cuando debemos internarla. Que Dios nos de fuerzas a todos.

Gracias ! tu historia me dio tanto animo. NO paro de llorar. Es casi la misma historia de mi hijita de apenas 4 años, en 1 semana le sacan el bazo y yo estoy muy asustada por todo, de que algo salga mal, o de que la enefermedad no se vaya, en fin ... gracias por tus palabras

go una trombopenia desde hace 9 años alguien quiere saer algo mas

Buenas tardes!!

Les ecribo por qu necesito saber si esta enfermedad es contagiosa o hereditaria,ya que,el Papá de mi hija padece esta enfermedad,y quisiera que mi hija no corra peligro alguno.Además quisiera saber que probabilidades de muerte existe?.
Quedo al agurado de una respuesta pronta.Muchas gracias.Mariela

hola. mi hijo tiene pti hace 5 años . hoy tiene 7 años de edad. todavia no lo esplenectomizaron porque guardamos la esperanza de una remision espontanea. aunque se recuento de plaquetas suele ser muy bajos - de 10.000. porque no me contas como es tu caso y si alguna vez algo te mejoro la condicion. gracias..

hola Mariano: no soy médica y no quisiera alimentar falsas espectativas.Soy Argentina y vivo desde hace 40 años con mi PTI.
Hice muchos tratamientos "para corregir ese examen" porque no tengo síntomas,y no dieron resultado.Yo vivo con 20.000 plaquetas y para los médicos es una locura.Ahora voy a intentar tomar medicación otra vez porque insisten en levantarme las plaquetas .
Lo cierto y en honor a la verdad es que fui una niña NORMAL,con algun que otro hematoma por andar en bici.Si yo te dijera que tuve un problema ,jamás,tengo dos hijas y yo me daría de alta "forever",soy profesora de educación física.
No trates a tu hija como si estuviese por morir mañana.Seguí las indicaciones del médico pero sabé que tal vez ella lleve una vida normal,no le pongas el rótulo de enferma.
Suerte y que Dios la bendiga.

Hola!! Yo tambien soy Argentina, vivo en Buenos Aires. Mi hijo que ahora tiene casi 6 años, tambien tiene PTI, desde hace ya casi 2 años. Yo no estoy de acuerdo con la esplenectomia. Considero que primero debe probarse con otras alternativas para llegar a semejante cosa (por que encima la esplenectomia no es la cura). Yo me ocupe durante mucho tiempo de hacer mi investigacion para ver como se trataba la PTI en otros paises y encontre en Mexico a una persona extraordinaria que compartio su experiencia conmigo. Como aca en Argentina lamentablemente las terapias alternativas no se tienen en cuenta dentro de la alopatia, me las rebusque para llevar a cabo este tratamiento que en Mexico se hace intravenso. Y yo lo hago con mi hijo en forma oral a traves de la homeopatia. Y ESTAMOS TENIENDO UN EXCELENTE RESULTADO!! Mi hijo llego a tener 13.000 plaquetas, y hoy tiene 90000!!!! Les dejo mi mail, por si quieren la info. florgug@hotmail.com. Asique arriba los animos porque todo se puede tratar. Cariños. Flor.

Una PTI cronica no tiene cura, tiene mejoria , ya sea con corticoides, esplenectomia o otros tratamientos.
Lo que se pretende es que estemos estables en cifras entre 50.000 y 100.000 plaquetas.
En mi caso que soy adulta si que mejoro mi PTI gracias a la esplenectomia, tuve que ser intervenida ya que llegaba a tener cifras inferiores a 5.000 plaquetas varias veces por que no daban resultados nada .
Cada caso es unico y cada sistema inmune de cualquier persona un mundo.
Yo no me arrepento de esa desicion, quizas otros que no le han ido bien opinaran de otra forma. Todo es respetable.

Desde que edad tenes pti . ? que tipo de tratamientos intentaste? gracias

Hola mi nombre es Luciana, y soy de buenos aires argentina. Tengo 24 años y hace aproximadamente 3 semanas q me diagnosticaron esta enfermedad. Por suerte con el corticoide esta subiendo los niveles de a poco. En el momento que me entere, un poco de casualidad se podria decir, me asuste mucho pero el medico me conto bastante y solo estuve una semana internada. Por miedo no quise buscar informacion hasta hoy que encontre esta pagina y un par mas pero senti q todas dicen lo mismo. Realmente quiero informarme lo mas posible sobre esto y conocertodas sus experiencias.Le mando saludos y si se quieren contactar conmigo mi mail es : lulisakurita@hotmail.com
PD: estoy armando un grupo de yahoo para esta enfermedad todo aquel q le interese yo quiera ayudar por favor contactese.

Mi hijo de 9 años apenas, la padece desde hace 4 años, hemos tenido crisis espantosas con 1,000, 2,000 y 4,000 plaquetas.
Todo le hemos hecho, corticoides, gamaglobulina, implante de células madre, factores de tranferencia, pasando por los chochos etc etc etc. Yo le pregunto algo a ud. importantísimo, ¿Su médico ya le mando a hacer estudios para detectar la bacteria de Helicobacter Pylori? Esta bacteria está íntimamente relacionada con la causa de la Púrpura, busque y lea en internet los últimos descubrimientos. Le duele la cabeza? siente algunos problemas estomacales? tiene algún olor especial en su aliento? pregúntele a alguien y que le responda con honestidad, como un olor acido ó agrio? Yo soy simplemente una madre angustiada cada que abro mis ojos por la mañana, ya me he leido todo, ya casi soy médico y hágame caso. Estudios recientes han demostrado que erradicando ésta bacteria las plaquetas en pacientes con PTI se incrementan notablemente. Pasa que la detección de ésta bacteria por sangre ó por heces fecales no es muy veraz, la manera más segura de detectarla es por medio de una endoscopia con muestra para helicobacter Pylori. Este próximo viernes le hare a mi hijo la endoscopia, si quiere escribame y le cuento, la endoscopia es invasiva y si ud. no está seguro de hacerla, hay un aceite de una planta descubierto por un médico mexicano que mata ésta bacteria,si quiere puede probarlo y yo le doy los datos. Mientras tanto a todos los que leyeron esto les recomiendo tomar 6grs diarios de vitamina c para elevar un poquito las plaquetas, es posible que esto afloje el estómago, si es así bajen la dosis a 4 grs y tomen un te de una planta que se llama milenrama.
mi correo es personalmi@terra.com.mx . Soy Mónica

Amigos, a todos chiquitos y grandes, padres de niños ó bebes con PTI. Sus médicos ya les mandaron a hacer estudios para detectar en ustedes la bacteria Helicobacter Pylori? Los que tengan una respuesta positiva y les hicieron el estudio en sangre y salió negativo no se confien, pues el estudio en sangre es poco confiable. Busquen en internet la relación tan íntimamente estrecha que existe entre ésta bacteria y la Púpura Trombocitopénica, ésta bacteria practicamente es asintomática, pero ojo! les duele la cabeza, sienten malestares estomacales que no ogran definir? y un dato importantísimo.. tienen mal aliento? como un poco agrio ó ácido sobre todo al despertar? amigos, los que hayan respondido afirmativamente POR FAVOR! exíjanle a sus hematólogos que les manden estudios para detectar ésta bacteria, la manera más eficaz de saber si la tienen es por medio de una endoscopia de esófago con muestra para Helicobacter Pylori. Yo madre de un niño con PTI crónica desde hace 4 años y con plaquetas que hoy en día no suben arriba de las 5,000 sé de lo que les estoy hablando. A los que teman hacerse la endoscopia y tengan estos síntomas aparentemente sin importancia, les recomiendo contactar a un médico científico mexicano que hace un aceite con el estracto de una planta llamada citronela, caña de limón ó caña santa, que mata la bacteria con un tratamiento de 14 dias. Ya saben, no tenemos más remedio que probar de todo pero de una manera sustentada medicamente y responsable, también tomen diario 6grs de vitamina c para ayudarlos a elevar plaquetas un poquito, es posible que con la vitamina c se les afloje un poco el estómago, si es así, reduzcanlo a 4 grs y también pueden tomar te de una planta que se llama milenrama.
Yo le hago la endoscopia a mi hijo la próxima semana además por un problema de reflujo y voy a aprovechar para la muestra de la posible presencia de helicobacter., si quieren escríbanme y con gusto les cuento, personalmi@terra.com.mx , Mónica

y despues de la operacion hay que llevar una vida diferente??? quisiera saber porque me da un poco de miedo yo estoy esperando a ver si me resulta un tratamiento con dexametasona y si eso no cambia el cuadro.tengo 4000 plaquetas .me tendria que operar a principio de febrero.pero me da la impresion que quedaria como una persona muy vulnerable a las infecciones ....me podrias responder a mi correo ...cecy-vale@hotmail.com.soy de santiago de chile.gracias .