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#17535 - 29/11/06 06:35 PM distrofia muscular miotonica de steiner
Anonimo
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Hola no se quien lo recibira necisito recibier informacion sobre tratamiento para la enfermedad de distrofia muscular de steiner, mi mail luvi999@hotmail.com, mi esposo tiene 41 años y hace 10 que le diagnosticaron esta enfermedad pero aún no hemos encontrado tratamiento alguno al respecto mas que el control anual en el hospital. Dios quiera alguien nos pueda ayudar, nosotro hemos adoptado una niña debido a que mi marido sufrió varicoceles que luego de enterarnos de su enfermedad nos hemos dado cuenta que ese problema era una derivacion de la misma. Gracias. Desde ya. Marcelo y Marcela. [color:black] [/color]

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#17536 - 25/01/07 11:18 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner
Anonimo
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Me apena mucho que esteis en esa situación.
Yo tengo la enfermedad heredada de mi padre y tengo un 33 por ciento de minusvalía, solo quería deciros que no os desanimeis por la enfermedad, es la misma que yo tengo y me la deagnosticaron hace 7 años.yo tb tengo tratamineto en el hospital que es una rutina de control de la enfermedad.
TENED CONFIANZA EN Dios, pedile ayuda y Él os ayudará.

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#38877 - 21/04/08 09:35 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anónimo
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Mi nombre es Ana María soy de Peru ,temgo 52 años y mi diagnostico es de distrofia muscular de Steinert. Siento como la enfermedad avanza y no se si alguien puede aydarme

gracias
Ana María

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#40606 - 25/05/08 03:55 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anónimo
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Buenas noches.
Gracias a Dios yo no tengo la enfermedad, pero si la responsabilidad de mantener a mi mamà y mi hermano que si tienen la enfermedad, mi papá falleció hace 5 años pero me fue preparando para continuar su valor.
Dentro de lo que ustedes deben sentir es la quita de voluntad, es donde principalmente tienen que poner esfuerzo y solicitar a la familia que les ayude a salir adelante...mi mamá le detectaron la enfermedad hace 25 años cuando nació mi hermano y al hermano de mi mamá se le manifestó también de grande.
Mi mamá se le suma que tiene diabetes tipo 1 (insulina dependiente) y mi hermano es un chico especial.

Lo que principalmente deben realizar es actividad física, por averiguaciones que he realizado y es su momento mi papá lo único que existe es la rehabilitación para lograr que la enfermedad de mierda avance lentamente...entonces tendrían que hacer rehabilitación, no dejarse caer, pidan ayuda a los familiares, piensen en lo que más quieren (hijos, nietos) para que tengan las fuerzas de salir adelante...tal vez antes de que sea demasiado tarde llegue la soluciòn que deseamos.

Les dejo mi mail por si desean contactarse conmigo y profundizar un poco màs, talves pueda ayudarlos, aunque sea a levantar el ánimo o tal vez ustedes puedan ayudarme a mi.

Muchas gracias y no aflojen...FUERZA...

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#44448 - 30/07/08 08:06 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola soi isa mi marido parece esta enfermedad y ai ,dias en los ke mecuesta entenderlepero lo ago con amor ahora parece ke el baya mejor le an diagnosticado media pastilla de este ,medicamento aun ke nose si servira el dice ke no se le engarotan tanto las manos es el gardenal .nose si lo aveis hoido yo estoi sola con el su familia estalejos i eduro porke yo trrabajo y el me ayuda en loe pede en casa ,to leago anda y salir en cuanto tengo dia libre´,el tiene 35años y se la descubrieron alos 14años ,y supadre tanbien la tiene`pero menos abanzada ke el y su tia tiene los anti cuherpos pero no la enfermedad osdejo bmi msn es isaris20@htmail.con por si kereis ayuda un saludo y espero ke todo sea parabien :sleep: :D

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#44578 - 01/08/08 08:45 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola soy Ana Maria.y mi hijo mi hermano y yo tenemos la distrofia muscular de Steinert.

TTrato de salir adelante , luchar y hacer como que nada pasa pero no es facil .

Quisiera establecer contacto con personas que pasen por una situación parecida
Dios nos ayude a todos

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#44581 - 01/08/08 08:59 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Marcela
Soy Ana Maria y te quiero decir que me encantaria comunicarme con Uds para compartir algunas experiencias yo tengo la distrofia y tengo 52años. Mi madre tambien la tuvo por lo tanto se que viene.

Solo le pido a Dios que me permita ayudar a otras personas como yo mi mail es nanifernandezh@hotmail.com
Cuando me escribas pon como titulo algo relacionado a la DM pues si me llega un mensaje desconocido derrepente lo elimino

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#44583 - 01/08/08 09:09 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Claro que si no hay que desanimarnos . Piensen que si Dios no ha enviado esta prueba sera para algo .Quizas tengamos alguna mision especial hat que tratar de descubrirla.

Parece que soy la mayor de todas las personas de este Foro .Tengo 52 años, no se cuanto mas me quede pero si puedo servirle a alguien con una sonrisa y una palabra de aliento , aca estoy

Mi correo es nanifernandezh@hotmail por favor en "asunto" pongan algo relacionado a distrofia ,pues si me llega un correo desconocido y sin una mencion a esto seguro lo elimino

Gracias

Ana Maria

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#45060 - 11/08/08 10:25 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Como supiste que no tienes la enfermedad.??
Mi familia por linea materna la tiene....y quiero saber que pasa conmigo y con mis hijos si me llego a embarazar.

Gracias

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#45274 - 15/08/08 01:52 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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Hola. Mi esposa, mi unico hijo y mis nietos tienen esta enfermedad.

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#45476 - 19/08/08 10:50 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Adelante valiente. Se necesita mucha fuerza para manejar esta situación La mayor parte de las parejas se van ( no los culpo).

Hazle sentir a tu esposa que no importa lo que pase , que estarás a su lado y que aun la amas. Eso es lo mas hermoso que puedes hacer por ella

Que Dios te bendiga

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#45477 - 19/08/08 11:07 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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Hola . Tengo la enfermedad tambien heredada de la familia por parte de mi madre . Tuve solo un hijo y nació con la forma congenita de la enfermedad.

te recomiendo que antes de embarazarte te hagas todos los examenes para ver si tu tambien tienes la distrofoa.

Cuando yo me embarace tenía 24 años y no tenía ningun sintoma en ese momento ,laenfermedad se manifesto despues.
Yo adoro a mi hijo y no imagino siquiera la vida sin él, pero fue dificil.

Si tienes la distrofia las posibilidades de que tu hijo tambien lo tenga son altas. Será una decision que tendrás que tomar.
Ojalá tus examens sean negativos

Que Dios te bendiga

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#45536 - 20/08/08 06:21 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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Hola mi nombre es Diego de 34 años y yo mi hermana tenemos la enfermedad(heredada de mi papa)vivimos en Argentina y estoy formando una asociacion en la ciudad de Mar del Plata,ya que tengo informacion de todo el mundo y con otras asociaciones similares,sobre esta enfermedad.Me gustaria tener contacto con todos ustedes y asi poder ayudarnos mutuamente.Me gustaria que me cueten sobre ustedes en que pais viven,a que me dicos vieron,meuroogos,que tipo de gimnacia hacen si es que es asi etc etc et?les doy mi e mail:diegokassierer@yahoo.com .Desde ya nuchas gracias

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#45537 - 20/08/08 06:24 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Les repito mie mail es :diegokassierer@yahoo.com.ar Gracias

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#45540 - 20/08/08 07:05 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola,te puedo comentar lo que se,yo tengo la enfermedad y hace un tiempo por internet lei que se puede tener hijos sanos,se puede hacer invitro,era algo asi:se fecunda el ovulo,y antes de eso se anula el cromosoma X,que es el de la madre,lo lei d España,y tiene muy buenos resultado.Espero haberte sido de ayoda.Par lo que uqieras te doy mi e mail:dieokassiereryahoo.com.ar

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#46528 - 04/09/08 12:35 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola te cuento, mi hijo mi esposa y sus hermanos tienen esa enfermdad de m.... te paso el mail de ella asi si queres se comunican mariela_carboni@hotmail.com
gracias

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#53804 - 23/12/08 09:33 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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No desesperen. Pronto aparecera la cura para nosotros

Mientras tanto ANIMO

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#54725 - 08/01/09 12:52 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola el lunes vamos al medico nos hablara de esto estoy a ratos que me muero pero confio en DIOS que esta en todas partes mi marido y mis dos hijas estan esperando el informe confio en DIOS para todoy siempre me ayudo si teneis fe os va ayudar lo se si quereis alguien contactar conmigo para permanecer positivos todo el tiempo juntos enviarme mensaje a mi direccion de correo practico la energia universal que es la mano de DIOS un beso a todos y mucho amor gelina@orangemail.es

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#60486 - 10/03/09 05:27 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola es una etapa que estoy pasando ya que mi niña tine ela enfermedada y se que hayq ue tener mucha fuerza y voluntad para afrontar las cosasa suerte a todods y se que sdalñadran bien las cosasa

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#60508 - 10/03/09 07:48 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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Hola soy maria, afortunadamente me toco la lteria, no tengo la enfermedad, pero tengo tres hermanas que si la tienen. Una de ellas, cristina va periodicamentea Barcelona a Vall d'Ebron, el neurologo se llama Gamez.
Tu sabes que tipo de rehabilitación podrian hacer ?? Cualquier cosa que creas sera bien recibida.
Somos de Tarragona España.
Bueno ya diras algo
maria

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#60509 - 10/03/09 07:52 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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hola soy de nuevo maria, no se si lo he hecho bien

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#60529 - 10/03/09 09:31 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola María:

Soy Ana María y me encantaria comunicarme contigo y tus hermanas mi e.mail es nanifernandezh@hotmail.com.

Por favor si me escribes en asunto pon Distrofia muscular no vaya a ser que lo elimine

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#63213 - 02/04/09 08:45 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Maria

Soy Ana Maria. Tengo distrofia Miotonica. Escribeme a mi correo si lo deseas nanifernandezh@hotmail.com . Por favor en asunto pon distrofia para no borrarlo.Cariños

Ana María

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#76282 - 26/08/09 04:54 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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HOLA, YO LA LLEVO PADECIENDO DESDE QUE NACÍA, AUNQUE ME LA DETECTARON A LOS 15 AÑOS, TENGO 37 Y LLEVO UNA VIDA NORMAL, COMO SE QUE AÚN NO TIENE CURA,LA ÚNICA SOLUCIÓN ES QUE NO DEBES OBSESIONARTE, SÉR POSITIVA Y HACER EJERCICIOS PARA QUE LOS MUSCULOS NO SE DETERIOREN, LE DOY GRACIAS A DIOS PORQUE AÚN PUEDO VALERME POR MÍ MISMA, Y SOY FELIZ.NO OS DESANIMEIS, LA VIDA ES MUY BONITA, AUNQUE A VECES NOS JUEGUE MALAS PASADAS.

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#77877 - 18/09/09 02:45 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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Hola, mi nombre es Leslie Cortez y estoy muy preocupda por mi novio que le han diagnosticado esta enfermedad hace 3 ahlos, pero al igual que tu ha hecho una "vida normal" ya que si he notado cierto deterioro muscular. Tengo miedo y angustia, debemos unirnos para compartir nuestras inquietudes y experiencias. Me pueden escribir a eilsellelon@gmail.com

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#79023 - 02/10/09 09:04 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Leslie!
Arriba ese animo. Entiendo tu angustia y tu miedo, pero todavia tienen muchos años por delante para ser felices.
Aprovechen cada instante y agradezcanle a Dios por todo lo que todavia les permite hacer.Yo ya tengo 53 años y trato de sacarle el jugo a lo que me queda.
No pierdan el tiempo pensando en lo malo que luego vendrá. Eso pertenece al futuro que es incierto y ademas cada vez hay mas esperanzas de encontrar una cura
Mas bien hay que estar al tanto de los avances para optar apenas se pueda por una solución

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#84275 - 14/12/09 05:00 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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.hola yo tengo un una hermana afectada i una sobrina y e perdido a un hermano ace 18 dias por curpa de la enfermedad yo solo pido ke los cuideis mucho ino bajeis la guardia porke yono me lo tome muy enserio y aora me acuerdo mucho de el lo perdi con tan solo 34 años dios selo yebo y estube con el 8 horas antes y me lo encontre en la cama durmiendo y no pude acer nada por el bes y tenec fe en dios aunke a veces nos sacuda

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#84278 - 14/12/09 05:13 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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adelante lucha y ten fe en dios yo tenia un hermno y lo perdi ace 18 dias por favor cuando notes ke enpeora rapidamente no lo dudes ir al medico i pide un electro y tiene fieble alguno de bosotros rapidamente al medico mi hermano tenia unas decimas de fieble i no kiso ir al medico y lo mperdi

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#94856 - 08/05/10 05:17 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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Hola Ana Maria, yo soy Celia y hace dos dias me han diagnosticado la misma enfermedad,aun nome he hecho a la idea y lo estoy pasando mal, yo tambien quisiera establecer contacto con gente que como yo tenemos esto y no sabemos muy bien como afrontarlo.Mi email celiamari61@hotmail.es.

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#97600 - 16/06/10 05:19 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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antes de consevir un bb. asegurate que tu parejano la tenga. yo estoy esperando el resultado de mi bb de 9 dias de vida. aparentemente la tenemos mi sra y yo. situ paraja no la tiene es posible que tengas un hijo sin la enfermedad pero con ayuda genetica.yo ya perdi una beba de 14 dias de vida. y por no asesorarme ahora la esta padeciendo mi nuevo hijo. mucha suerte y que dios te bendiga. un abrazo. diego

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#98548 - 02/07/10 10:23 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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hola ke tal me solidarizo cvontigo y te entiendo mi marido tambien tiene esteiner y sus dos hermanos y no hay tratamiento nada mas ke las revisiones rutinarias mi cuñado esta fatalde las piernas mi marido gracias a dios no esta muy mal,le ha afectado alas manos ke no tiena fuerza, y al esperma pero por diagnostico preinplantacional he tenido un niño precioso y no tiene nada ,espero ke encuentren algo algun dia,por ke en la familia de mi marido hay un monton con esta askerosa enfermedadun saludo

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#105935 - 04/11/10 03:21 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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hola, yo no tengo la enfermedad, pero tres de mis tios si la tienen, uno de ellos fallecio este año, y los dos que me quedan, estan decallendo.

Mucha fuerza, la situacion es dificil tanto para la persona ke la padece, como para la familia...

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#112864 - 23/02/11 11:21 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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*MI BISABUELO,ABUELA,MADRE,TIA,PRIMO Y SU HIJO DE 2 AÑOS, TODOS TIENEN LA ENFERMEDAD,YO TAMBIEN PERO TENGO UNA HIJA DE 3 AÑOS Y NO ESTA AFECTADA, PERO TENGO 50% DE TRANSMITIRLA. YO NO SABIA QUE LA TENIA Y DESPUES DE TENER A MI HIJA ME ENTERE. AHORA QUIERO TENER MÁS HIJOS Y HE OPTADO POR LA DPG.QUE ES SELECCIÓN DE EMBRIONES SANOS PARA POSTERIOR INVITRO, ME IMPLANTARON 5 EMBRIONES EN 3 INVITRO Y SIN EXCITO, TODO POR EL DINERO Y SIN RESUSTADOS, ESTOY PLANTEANDOME INTENTARLO POR LO NATURAL Y HACERME A LAS 11 SEMANAS LA BIOPCIA CORIAL, PERO CON EL RIESGO DE SALIR AFECTADO Y TENER QUE TOMAR LA DECISIÓN DE ABORTAR O QUE NAZCA CON LA ENFERMEDAD.MI PRIMO LE HAN HECHO LA DPG Y AHORA SU ESPOSA ESTA DE 5 MESES.
ESTA ENFERMEDAD ES PARA PENSARSELO APARENTEMENTE NO ES MALA PERO CUANDO EMPIEZAN A SALIR LOS SINTOMAS POCO A POCO TE VAS APAGANDO Y TE VAS QUEDANDO CON MUY MALA CALIDAD DE VIDA HASTA QUE LLEGA EL FIN, ESO NUNCA SABEMOS HASTA CUANDO.ANIMO Y OJALA ALGÚN DÍA LOS AFECTOS DE DISTROFIA TENGAMOS UN TRATAMIENTO.

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#115590 - 30/03/11 12:29 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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Ola a mi me detectaron la enfermedad hace 17 años que es cuando nació mi prima en el manera de llorar entonces no hicieron la prueba a todos los familiares y lo tenemos mi abuelo que falleció hace 9 años, mi padre que falleció hace 3 años después lo tengo yo y unos primos míos y mi tío que hace 6 meses que falleció y me gustaría conocerte

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#116506 - 11/04/11 08:32 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola yo sufro la misma enfermedad la tienen todos mis hermanos y la sigue los hijos es una enfermeda hederitaria yo solo le pido mucha pasiencia porque la distrofia no tiene cura solo ejersicios si puede haserlo paraque evitar que abanse la enfermedad y pedirle mucho a dios que los proteja y los bendiga

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#117583 - 28/04/11 11:34 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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Por favor dime cual es tu email, el mio es silvitasosa@gmail.com necesito saber todo sobre esa enfermedad, ya que lo padece mi novio, a quien amo con toda mi alma

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#118340 - 09/05/11 02:23 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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hola tengo un fliar q tiene la misma enfermedad, qeria saber si habias encontrado algun tipo de tratamiento ya q veo q publicaste tu pregunta hace unos cuantos años desde ya muchas gracias.
mi correo es karinajud@hotmail.com

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#123216 - 14/07/11 09:50 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Geison
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Necesito saber de que manera puedo detener el abance de esta enfermedad en mi esposa recien nos enteramos que tiene distrofia miot´nica de esteiner, cual es el tratamiento y que ejercios debe realizar, ella tiene 49 años y en su familia nadie tiene esta enfermedad. Le agradecería si alguien con conocimiento nos puede ayudar :cry:

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#125146 - 10/08/11 11:38 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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Hola a todos!! Mi nombre es Sandra, Mi esposo Alejandro de 41 años la padece, se le diagnosticó a los 16 años. Estoy en la misma situación de uds.: Buscando algo que alivie, detenga, o disminuya los síntomas. Por favor, quien tenga alguna novedad, comuniquenosla. Mi mail es: sandracruz.folklore@gmail.com

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#125945 - 25/08/11 08:38 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola en la medicina tradicional dicen que no tiene cura.busquen en medicina china .yo tengo esa enfermedad y me esta yendo bien

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#126933 - 12/09/11 11:23 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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hola
acaban de diagnosticar esa enfermedad a mi hijo me gustaria que me dijera algo sobre ella.
gracias

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#131812 - 26/11/11 07:18 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola es lamentable, que los neurologos en linea te cobren 13 euros para informarte que ni ellos saben que remedios hay para esa enfermedad, puesto que el único remedio es una revisión anual, las investigaciones sobre esta enfermedad estan practicamente paradas y ahora con esta crisis (apaga y vamonos)la única esperanza que nos queda es morir de golpe ,dejar de sufrir y que sufran los demas, solamente si hubiera unos cuantos famosos implicados se implicarian más. en mi familia somos 6 hermanos tres de ellos tienen la enfermedad y una sobrina, mi hermano pequeño (50 )años el que esta peor, vive con mi madre (88) solos ,de vez en cuando me llama para que valla a levantarlo porque cuando se cae no se puede levantar, el dia 30 le toca revisión anual y la respuesta sigue siendo la misma, no hay nada nuevo vuelva usted el año que viene,,la consulta dura 5 minutos,,,lamentablemente los politicos estan en otras labores,,,por cierto yo no tengo la enfermedad ni mis hijas, pero tambien la sufro de cerca, de momento solo nos queda la esperanza. un saludo,,

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#160577 - 11/05/13 11:15 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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ms dos hijostambien tienenhicie esta enfermedad,la heredaron del padre.Que edad tienen uds,y a que edad les comenzaron los sintomas.hiciero algun tratamieno on celulas madre?

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#189739 - 12/10/15 07:52 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
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hola mi nombre es selene

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