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#187590 - 22/07/15 07:34 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, estaba leyendo tu post referente a un cavernoma de tu hijo, te escribo de Santiago de Chile
Te quería comentar lo siguiente; a mi ex esposo lo operaron de un cavernoma de bulbo raquideo, ubicado en la parte mas delicada del cerebro, donde se encuentran todos los centros de control del cuerpo. Las probabilidades antes conocidas eran bajisimas, pero hubo un medico acá que tomo la decision de operarlo dado que estaba con riesgo vital. El tuvo 10 paros cardiacos en la operacion, y quedó con una pequeña secuela. L enseñe a caminar, comer, actuar de nuevo y hoy lleva una vida absolutamente normal.
Te escribo esto porque en mayo del 2008 cuando se opero no existia nada informado respecto a una operacion de cavernoma en un lugar tan delicado del cerebro, su operacion fue pionera a nivel mundial, mas aun si consideramos que fué hecha a pulso y no por un robot, como existia la posibilidad. El médico que lo operó es increible, su nombre es Francisco Jarufe Joma y actualmente trabaja aca en la clínica Tabancura.
Creo que esto puede dejarte mas tranquila a las posibilidades reales de este tema, especialmente pensando que es un tema hereditario y que se puede intervenir solo cuando sangran y no hay forma de prevenir.
Quería , yo siendo madre y con dos hijos que heredaron la condicion de su padre; poder aportarte con algo mas de tranquilidad.
Saludos

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#187591 - 22/07/15 07:38 PM Re: cavernoma- [Re: ccabrera]
Anonimo
No registrado


Hola, estaba leyendo tu post referente a un cavernoma de tu hijo, te escribo de Santiago de Chile
Te quería comentar lo siguiente; a mi ex esposo lo operaron de un cavernoma de bulbo raquideo, ubicado en la parte mas delicada del cerebro, donde se encuentran todos los centros de control del cuerpo. Las probabilidades antes conocidas eran bajisimas, pero hubo un medico acá que tomo la decision de operarlo dado que estaba con riesgo vital. El tuvo 10 paros cardiacos en la operacion, y quedó con una pequeña secuela. L enseñe a caminar, comer, actuar de nuevo y hoy lleva una vida absolutamente normal.
Te escribo esto porque en mayo del 2008 cuando se opero no existia nada informado respecto a una operacion de cavernoma en un lugar tan delicado del cerebro, su operacion fue pionera a nivel mundial, mas aun si consideramos que fué hecha a pulso y no por un robot, como existia la posibilidad. El médico que lo operó es increible, su nombre es Francisco Jarufe Joma y actualmente trabaja aca en la clínica Tabancura.
Creo que esto puede dejarte mas tranquila a las posibilidades reales de este tema, especialmente pensando que es un tema hereditario y que se puede intervenir solo cuando sangran y no hay forma de prevenir.
Quería , yo siendo madre y con dos hijos que heredaron la condicion de su padre; poder aportarte con algo mas de tranquilidad.
Saludos

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#187789 - 01/08/15 01:10 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
agathita Desconectado
nuevo

Registrado: 01/08/15
Mensajes: 1
Hola, mi nombre es Carolina, a mi mamá tb la operó el Dr. Jarufe, el 2013 en sept,me podría escribir como fue la rehabilitación, cuanto se demoró en caminar, por favor, todo ha sido muy lento y mi mamá se deprime mucho, mi correo es carito.gr13@gmail.com por favor, escríbame, muchas gracias

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#188375 - 23/08/15 07:11 PM Re: cavernoma- [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola m gustaria saber quien t opero

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#188901 - 08/09/15 03:38 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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Disculpa, y le abrieron por la cabeza?

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#190041 - 26/10/15 01:15 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Muy interesante todo lo que se cuenta en este foro, muchísimas gracias por compartir vuestras experiencias con cavernomas...
Para variar, a mí tambien me diagnosticaron un cavernoma cerebral, despues de que se me adormecio (sensación de anestesia) la mitad izquierda de mi cuerpo. Esto en el 2009. Me hicieron rezonancia magnética y tomografias y entonces encontraron este cavernoma, que según el neurólogo lo tengo desde mi nacimiento.
No me dieron ningún tratamiento y los doctores dicen que no es operable ya que se encuentra en una parte muy importante del cerebro y es tán pequeno que seria muy riesgoso operar. Despues de un ano y medio de adormecimiento de la mitad de cuerpo y un mes de ver doble esta sensación desaparecio completamente hasta hace unas semanas que tengo algunas molestias como dolor en la parte superior del dedo meñique derecho y medio adormecimiento de la parte izquierda del cuerpo de nuevo, no completamente, pero siento diferencia entre un lado del cuerpo y el otro.
Tengo dos hijos pequenos que me necesitan y me muero de pánico por la frustración de no poder hacer nada para sentirme mejor y estar totalmente saludable para ellos. Vivo en Holanda y aquí los doctores son tán desinterezados por la salud de sus pacientes, que ya no se que hacer.

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#190377 - 10/11/15 01:39 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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mi hija tiene un cavernoma en el nervio optico pero gracias a Dios aun ve bien quien te opero a vos para realizar una consulta. gracias

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#190736 - 26/11/15 03:56 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,desde valencia ,decirte mucho animo y estate muy atenta a todos los simtomas,parecen cosas sin importancia pero no lo son ,empecé como tu,se me durmio todo el lado izquierdo ,sabia que tengo un cavernoma y estaba en la lista de espera para operarmedespues de 5 dias,viendo que empeoraba y no me podia abrir ni una botella de agua fui a urgencias y me estabilizaron,llegue a tiempo y dias despues me operaron,tengo sequelas 3 años despues(todo el lado izquierdo dormido)pero hago vida normal,cada cierto tiempo hay avances yo pediria otra opinionseguro encuentras un medico que se atreva operarlo,mucho animo y un abrazo fuerte ELENA

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#191252 - 29/12/15 12:07 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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Dayana como estas. Soy Danilo vivo con mi esposita en Bogota Colombia mi esposa Sandra tiene un cavernoma en el tallo cerebral tiene dificultad en brazo pierna derecha y se le cayo el parpado izquierdo. El cirujano dice que hay que opererla. Estamos muy preocupados por su vida. Me gustaria saber de ti y como teha ido.

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#193796 - 11/05/16 09:44 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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Me gustaria preguntar a quienes comentan que se han operado de cavernomas en La Paz, el nombre del medico que les opero.Muchas gracias

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#194228 - 02/06/16 07:26 PM Re: cavernoma- [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola estoy muy interesada en que me aclaren sobre mi enfermedad soy peruana de 44 años me detectaron cavernoma orbital izquierda eso quiere decir que el mal esta de tras de mi ojo y esta comprometiendo el nervio óptico alguien me puede decir que tiene algo similar? cual es su tratamiento? es operable ? estoy muy asustada gracias

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#194890 - 24/07/16 01:08 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola... a mi mujer le operaron de un cavernoma del tamaño de una pelota de golf tras alguna complicación no de la operación de cavernoma si no de una infección que cogió en el quirófano, todo salio de maravilla hace vida totalmente normal....pero cada caso es único pero seguro que todo sale de maravilla

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#195582 - 03/09/16 03:49 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola como estas,te escribo porque tu caso parece similar al mio, que síntomas tenias? yo siento la mitad izquierda dormida como anesteciada,verdad, supuestamente dicen q la sangre se va "secando" y q s me iba a el adormecimientos p pero quería consultarte si hacias vida normal, si podes trabajar, correr, cambiaste algoacias, dejaste de hacer cosas

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#195818 - 16/09/16 07:46 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, soy de buenos aires argentina y hace 1 semana a mi mama de 54 años le dio un pico de presion y se le adormecio el hemisferio izquierdo del cuerpo, por Tomografia y Resonancia descubrieron que era un cavernoma que habia sangrado, se ubica en el pedunculo cerebral y dicen que no es operable porque dejaria muchas secuelas. Esperamos ue con la rehabilitacion esta sensacion desaparezca. Estamos muy asustados con este tema, no sabemos como sobrellevarlo. Quisiera saber sobre tu caso te dejo mi email tefii.lanchess@live.com.ar

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#196561 - 28/10/16 05:09 PM Re: cavernoma FRONTAL DERECHO [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola,,,,busca otra opinión .... mi hijo de 1 año 10 meses fue operado de uno frontal y otro temporal derecho, nosotros vimos hasta mejoras....

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#196564 - 28/10/16 06:18 PM Re: Cavernoma FRONTAL DERECHO [Re: Anonimo]
Dr. Tox Desconectado
veterano

Registrado: 27/10/12
Mensajes: 4444
De: Investigador Ad Honorem
Felicidades en hora buena, por esos resultados...

Sólo resta que le integren Terapia de Estimulación Temprana; para que la Plasticidad Cerebral, Corrija las Probables Secuelas que las Cirugías Pudieran Ocasionarle y sobre todo a una edad como la del Paciente.
_________________________
El Mejor Maestro es el Tiempo

Incluso "Sin que Hagas Preguntas"
Siempre dara las Mejores Respuestas

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#197640 - 07/01/17 03:16 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola soy Jose de Buenos Aires. El dia trece de Diciembre fui a dormir con un gran dolor de cabeza, y amaneci viendo doble. Me realizaron una angioresonancia por cateter para descartar un aneurisma. Al final es un cavernoma que se sangro. Aun hoy 9 de Enero sigo viendo doble y gracias por todos los comentarios, ayudan a entender que paso y que otras cosas podrian pasar.

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