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#157302 - 02/03/13 09:54 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola soy maria del carmen. Mi operacion era muy riesgosa. Mi medico neurocirujano me explico brevemente, que el el lugar donde se origino mi cavernoma no se puede tocar. Pero cunado caí muy enferma, mi cavernoma media 16 cm. mas 2 + que tengo. 1 lo tengo cerca del mas grande (16 cm) y el otro esta alejado. Al quedar gravemente internada en coma, al borde la muerte, Decidieron ponerme una válvula que descomprime y un catetre en el estomago. Y asi fui recuperandome poco a poco y cada dia estoy mejor siguiendo adelante. Yo soy de San Miguel, Buenos Aires, Agentina. Bueno ya te conte mi experiencia mi telefono es 4465 - 3918 por si queres consultarme algo bye bye

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#161138 - 24/05/13 10:05 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola!! soy Isa de Málaga,España. Y escribi en 2008 y en 2010, y deciros que volvi a quedarme embarazada y el pasado mes de noviembre tuve gemelos, todo genial, mi cavernoma por el momento no volvio a darme problemas, lo tengo en el ventriculo lateral izquierdo y no me recomiendan operacion porque me afectaria la vision. asi que solo controles anuales.
Quiero daros animos a todos y mucha fuerza. un saludo
dejo mi correo por si alguien se quiere poner en contacto conmigo por este tema mi_mi_ba_@hotmail.com

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#165449 - 09/10/13 05:58 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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veo que tu mensaje es de hace años y tal vez este medio ya no lo utilices, yo fui operado en Madrid de un cavernoma que sangraba hace 17 años y hasta ahora perfecto aunque habia restos de otros a los que no les dan importancia por su pequeñísimo tamaño. Estos dias me detectaron otro ya mas grande que esta en la zona del cerebelo, me puedes informar que pasó con tu caso, muchas gracias

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#166238 - 04/11/13 04:42 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Y.B
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Hola Adrian, tengo 55 años y hace exactamente 2 meses me operaron de un cavernoma frontal, tuve hemorragia cerebral y te digo que no tengas miedo a la operacion, mientras mas temprano es mejor para evitar las secuelas, yo gracias a DIOS estoy sin secuelas neurologicas, ya estoy trabajando y me encuentro perfectamente.
Mi recomendacion es que lo hagas lo mas pronto mas posible, te deseo muchisima suerte.

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#166276 - 05/11/13 06:22 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
maldi Desconectado
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Registrado: 05/11/13
Mensajes: 1
Hola, me gustaría saber si te operaste en España y si es así dónde exactamente. A mí me diagnosticaron uno hace seis meses en el lóbulo temporal derecho que ha crecido aunque no ha sangrado, es por eso que me recomiendan operar pero tengo pánico a la operación y posibles secuelas, me dan un porcentaje muy bueno de éxito pero me falta confianza en algún médico pues no tengo referencias de ninguno para estos casos. Gracias por la ayuda.

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#166636 - 16/11/13 02:08 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]Fuí operada de un cavernoma en noviembre del 2006, si necesitás hacer preguntas con gusto te las contesto mi mail es [email]madripau@hotmail.com.[/email] Saludos Paula [/quote]

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#166957 - 27/11/13 02:33 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola quiero saber que consecuencias tiene la cavernomatosis potal con hipertencion portal

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#168240 - 03/01/14 01:38 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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h

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#171023 - 19/03/14 02:40 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
jalcaino25
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Hola mi nonbre es Maria Jose hace unos 15 años me detectaron lo mismo después de un fuerte dolor de cabeza en donde tuve un derrame menor el cual me dejo con secuela de visión doble, a lo largo de un periodo corto esto se corrigió, en ocaciones a lo largo de este periodo e tenido problemas con el habla, pero han desaparecido rápidamente. estuve por un largo periodo medicada con propanonol. No operable hasta que tenga una crisis mayor, hoy despues de tanto tiempo, llevo una vida normal y pocas veces me acuerdo de mi cavernoma. saludos

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#172758 - 03/05/14 05:09 PM Re: cavernoma- [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, acabo de leer tu caso, soy de Peru, mi tia ha tenido una hemorragia en la zona del talamo por un cavernoma, ella en estos momentos esta teniendo convulsiones, no habla, tiene los ojos desorbitados y no se mueve. Quisiera saber si tu tenias estos sintomas despues de tus hemorragias ya que estamos muy preocupados, no sabemos si es normal o es parte del proceso.
desde ya muchas gracias

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#175293 - 16/07/14 02:19 AM Re: cavernoma- [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola que tal acabo de leer tu mensaje, también soy de peru, también sufro de cavernomatosis multiple, de que parte del peru eres para poder conversar y asi poder poder ayudarnos.

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#177783 - 15/09/14 08:06 PM Re: cavernoma- [Re: Anonimo]
ccabrera Desconectado
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Registrado: 11/09/14
Mensajes: 1
Hola; Escribo desde Chile ya que Mi hija de 18 años a causa de un cavernoma en el tronco del cerebro sufrió un derrame que la dejó hemiparetica. Por que elegiste al dr Guillaume Lot ? Que especialidad tienes tu? Muchas Gracias

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#181786 - 07/01/15 12:01 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola a todos, tengo 25 años y hace un mes me operaron de un cavernoma en el cerebelo, siempre me ha sangrado y lo tengo desde pequeña y hasta ahora no lo sabía;y todo ha salido bien, pero un tiempo antes de la operación, no podía hacer bien las cosas con la mano derecha, como escribir,comer.... También hablo un poco mal, la gente me entiende, pero no es como siempre. Y me dan mareos cuando me giro y cuando me tumbo. Estos síntomas los voy a tener siempre, tengo que hacer rehabilitación o se me van a quitar??? Estoy muy preocupada, si alguien me quiereo puede ayudar se lo agradezco,mi correo es carmengaji@gmail.con, muchas gracías!!!!!

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#181975 - 14/01/15 11:43 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
arantza rieto
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hola eoy operada e un cavernoma fronta derecho ,soy epilepica desde los 13 años ,l opercion salio muy bien,omo secuelas me dañaron la memoria cognitiva

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#186239 - 31/05/15 09:31 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola Sra. Elena, soy de Colombia, mi hijo tiene 15 años, a los doce años tubo un convulsion el diagnòstico actual es ANGIOMA CAVERNOSO EN EL LOBULO TEMPORAL DERECHO, toma acido valproico hace 2 años, primero fenitoina. me le recomiendan radioterapia porque dice el neurocirujano que en cualquier momento la lesion puede volver a sangrar , el ha estado estable y controlado. gracias por su ayuda. que mèdico la ha tratado. gracias
correo: gladysac12@yahoo.com

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#187590 - 22/07/15 07:34 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, estaba leyendo tu post referente a un cavernoma de tu hijo, te escribo de Santiago de Chile
Te quería comentar lo siguiente; a mi ex esposo lo operaron de un cavernoma de bulbo raquideo, ubicado en la parte mas delicada del cerebro, donde se encuentran todos los centros de control del cuerpo. Las probabilidades antes conocidas eran bajisimas, pero hubo un medico acá que tomo la decision de operarlo dado que estaba con riesgo vital. El tuvo 10 paros cardiacos en la operacion, y quedó con una pequeña secuela. L enseñe a caminar, comer, actuar de nuevo y hoy lleva una vida absolutamente normal.
Te escribo esto porque en mayo del 2008 cuando se opero no existia nada informado respecto a una operacion de cavernoma en un lugar tan delicado del cerebro, su operacion fue pionera a nivel mundial, mas aun si consideramos que fué hecha a pulso y no por un robot, como existia la posibilidad. El médico que lo operó es increible, su nombre es Francisco Jarufe Joma y actualmente trabaja aca en la clínica Tabancura.
Creo que esto puede dejarte mas tranquila a las posibilidades reales de este tema, especialmente pensando que es un tema hereditario y que se puede intervenir solo cuando sangran y no hay forma de prevenir.
Quería , yo siendo madre y con dos hijos que heredaron la condicion de su padre; poder aportarte con algo mas de tranquilidad.
Saludos

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#187591 - 22/07/15 07:38 PM Re: cavernoma- [Re: ccabrera]
Anonimo
No registrado


Hola, estaba leyendo tu post referente a un cavernoma de tu hijo, te escribo de Santiago de Chile
Te quería comentar lo siguiente; a mi ex esposo lo operaron de un cavernoma de bulbo raquideo, ubicado en la parte mas delicada del cerebro, donde se encuentran todos los centros de control del cuerpo. Las probabilidades antes conocidas eran bajisimas, pero hubo un medico acá que tomo la decision de operarlo dado que estaba con riesgo vital. El tuvo 10 paros cardiacos en la operacion, y quedó con una pequeña secuela. L enseñe a caminar, comer, actuar de nuevo y hoy lleva una vida absolutamente normal.
Te escribo esto porque en mayo del 2008 cuando se opero no existia nada informado respecto a una operacion de cavernoma en un lugar tan delicado del cerebro, su operacion fue pionera a nivel mundial, mas aun si consideramos que fué hecha a pulso y no por un robot, como existia la posibilidad. El médico que lo operó es increible, su nombre es Francisco Jarufe Joma y actualmente trabaja aca en la clínica Tabancura.
Creo que esto puede dejarte mas tranquila a las posibilidades reales de este tema, especialmente pensando que es un tema hereditario y que se puede intervenir solo cuando sangran y no hay forma de prevenir.
Quería , yo siendo madre y con dos hijos que heredaron la condicion de su padre; poder aportarte con algo mas de tranquilidad.
Saludos

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#187789 - 01/08/15 01:10 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
agathita Desconectado
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Registrado: 01/08/15
Mensajes: 1
Hola, mi nombre es Carolina, a mi mamá tb la operó el Dr. Jarufe, el 2013 en sept,me podría escribir como fue la rehabilitación, cuanto se demoró en caminar, por favor, todo ha sido muy lento y mi mamá se deprime mucho, mi correo es carito.gr13@gmail.com por favor, escríbame, muchas gracias

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#188375 - 23/08/15 07:11 PM Re: cavernoma- [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola m gustaria saber quien t opero

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#188901 - 08/09/15 03:38 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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Disculpa, y le abrieron por la cabeza?

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#190041 - 26/10/15 01:15 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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Muy interesante todo lo que se cuenta en este foro, muchísimas gracias por compartir vuestras experiencias con cavernomas...
Para variar, a mí tambien me diagnosticaron un cavernoma cerebral, despues de que se me adormecio (sensación de anestesia) la mitad izquierda de mi cuerpo. Esto en el 2009. Me hicieron rezonancia magnética y tomografias y entonces encontraron este cavernoma, que según el neurólogo lo tengo desde mi nacimiento.
No me dieron ningún tratamiento y los doctores dicen que no es operable ya que se encuentra en una parte muy importante del cerebro y es tán pequeno que seria muy riesgoso operar. Despues de un ano y medio de adormecimiento de la mitad de cuerpo y un mes de ver doble esta sensación desaparecio completamente hasta hace unas semanas que tengo algunas molestias como dolor en la parte superior del dedo meñique derecho y medio adormecimiento de la parte izquierda del cuerpo de nuevo, no completamente, pero siento diferencia entre un lado del cuerpo y el otro.
Tengo dos hijos pequenos que me necesitan y me muero de pánico por la frustración de no poder hacer nada para sentirme mejor y estar totalmente saludable para ellos. Vivo en Holanda y aquí los doctores son tán desinterezados por la salud de sus pacientes, que ya no se que hacer.

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#190377 - 10/11/15 01:39 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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mi hija tiene un cavernoma en el nervio optico pero gracias a Dios aun ve bien quien te opero a vos para realizar una consulta. gracias

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#190736 - 26/11/15 03:56 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
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hola,desde valencia ,decirte mucho animo y estate muy atenta a todos los simtomas,parecen cosas sin importancia pero no lo son ,empecé como tu,se me durmio todo el lado izquierdo ,sabia que tengo un cavernoma y estaba en la lista de espera para operarmedespues de 5 dias,viendo que empeoraba y no me podia abrir ni una botella de agua fui a urgencias y me estabilizaron,llegue a tiempo y dias despues me operaron,tengo sequelas 3 años despues(todo el lado izquierdo dormido)pero hago vida normal,cada cierto tiempo hay avances yo pediria otra opinionseguro encuentras un medico que se atreva operarlo,mucho animo y un abrazo fuerte ELENA

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#191252 - 29/12/15 12:07 AM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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Dayana como estas. Soy Danilo vivo con mi esposita en Bogota Colombia mi esposa Sandra tiene un cavernoma en el tallo cerebral tiene dificultad en brazo pierna derecha y se le cayo el parpado izquierdo. El cirujano dice que hay que opererla. Estamos muy preocupados por su vida. Me gustaria saber de ti y como teha ido.

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#193796 - 11/05/16 09:44 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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Me gustaria preguntar a quienes comentan que se han operado de cavernomas en La Paz, el nombre del medico que les opero.Muchas gracias

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#194228 - 02/06/16 07:26 PM Re: cavernoma- [Re: Anonimo]
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hola estoy muy interesada en que me aclaren sobre mi enfermedad soy peruana de 44 años me detectaron cavernoma orbital izquierda eso quiere decir que el mal esta de tras de mi ojo y esta comprometiendo el nervio óptico alguien me puede decir que tiene algo similar? cual es su tratamiento? es operable ? estoy muy asustada gracias

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#194890 - 24/07/16 01:08 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
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Hola... a mi mujer le operaron de un cavernoma del tamaño de una pelota de golf tras alguna complicación no de la operación de cavernoma si no de una infección que cogió en el quirófano, todo salio de maravilla hace vida totalmente normal....pero cada caso es único pero seguro que todo sale de maravilla

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#195582 - 03/09/16 03:49 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola como estas,te escribo porque tu caso parece similar al mio, que síntomas tenias? yo siento la mitad izquierda dormida como anesteciada,verdad, supuestamente dicen q la sangre se va "secando" y q s me iba a el adormecimientos p pero quería consultarte si hacias vida normal, si podes trabajar, correr, cambiaste algoacias, dejaste de hacer cosas

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#195818 - 16/09/16 07:46 PM Re: cavernoma [Re: Anonimo]
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Hola, soy de buenos aires argentina y hace 1 semana a mi mama de 54 años le dio un pico de presion y se le adormecio el hemisferio izquierdo del cuerpo, por Tomografia y Resonancia descubrieron que era un cavernoma que habia sangrado, se ubica en el pedunculo cerebral y dicen que no es operable porque dejaria muchas secuelas. Esperamos ue con la rehabilitacion esta sensacion desaparezca. Estamos muy asustados con este tema, no sabemos como sobrellevarlo. Quisiera saber sobre tu caso te dejo mi email tefii.lanchess@live.com.ar

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#196561 - 28/10/16 05:09 PM Re: cavernoma FRONTAL DERECHO [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,,,,busca otra opinión .... mi hijo de 1 año 10 meses fue operado de uno frontal y otro temporal derecho, nosotros vimos hasta mejoras....

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