|
#104884 - 18/10/10 02:48 AM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
Hola, quería agregar un comentario porque también padezco Still del Adulto. Hay elementos que son comunes a todos, la dificultad para el diagnóstico (no importa de que país seas, no es una enfermedad prevalente, a diferencia por ej. de la artritis reumatoidea clásica), las pruebas médicas de descarte (de hecho el diagnóstico de esta enfermedad es por exclusión), las artralgias y mialgias que se padecen además de la fiebre recurrente. También es interesante el tratamiento, una vez diagnosticada la enfermedad es la corticoterapia (prednisona) y el metotrexate la medicación dominante, además de antiinflamatorios convencionales y antitérmicos que en realidad no son muy efectivos. Hace casi 2 años vengo leyendo y recopilando información, siempre tuve la sensación de que la medicina que está a mi alcance es muy limitada, pero en realidad las limitaciones médicas también están presentes en los países más desarrollados.Normalmente la enfermedad cede y hasta se normaliza aunque puede volver, sin embargo es transitoria, se le puede pelear. Muchas gracias por todos los comentarios que han dejado, las experiencias de los pacientes es tanto o más importante a veces que hasta la de los mismos médicos.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#105968 - 04/11/10 09:14 PM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
HOLA SOY NATHALI HACE DOS AÑOS EMPECE CON TODOS LOS SINTOMAS, UNA URTICARIA GENERALIZADA, FIEBRES DE 40°, DOLORES ARTICULARES, DOLOR DE GARGANTA, ESTUVE INTERNADA EN UN HOSPITAL CAYETANO HEREDIA EN PERU, PASE POR ENFERMEDADES TROPICALES, DESPUES ME DERIVARON AL AREA DE REUMATOLOGIA....HE TENIDO LA SUERTE DE ENCONTRARME CON UN EXCELENTE REUMA...DR. BERROCAL...LA MAYORIA DE LOS DRS. DECIAN QUE PODIA TENER DESDE UN TIPO DE CANCER HASTA LUPUS....BUENO ME SEGUIAN HACIENDO EXAMENES TRAS EXAMENES, Y NO TENIA UN DIAGNOSTICO, FUE ALLI DONDE ME COMENZARON CON UN TRATAMIENTO DE CORTICOIDES..ESTABA GORDITA ASI QUE EMPECE CON 80MG...IMAGINATA EN POCO TIEMPO ME PUSE COMO UN GLOBO AEROSTATICO, ADEMAS DE CLOROQUINA- ANTIMALARICOS, IZIONACIDA, CALCIO Y MUCHJAS MMEDICINAS MAS ..A LOS 6 MESES DE ESTAR CON ESTE TRATAMIENTO ME DIJERON QUE LO QUE TENÍA ERA STILL DEL ADULTO, TOME TODO ESTOCERCA DE UN AÑO, LUEGO DESARROLLE FIBROMIALGIA...DOLOR EN TODO L CUERPO PARECIA UNA VIEJITA ACHACOSA ESTOY CON METROTEXATO, CYMBALTA, ACIDO FOLICO, LA CLOROQUINA NUNCA LA DEJE, PROTECTORES PARA EL ESTOMAGO, ETC...BUENO ESTA ES UNA ENFERMEDAD CON LA QUE TENEMOS QUE VIVIR TODA NUESTRA VIDA, YO AHORA HAGO MI VIDA NORMAL, CUANDO ME SIENTO MAL DESCANSO Y CONTINUO LUEGO, EL CYMBALTA ME DA NAUSEAS MLESTAR GENERAL ...PERO SI NO TOMO MIS MEDICINAS VOY A ESTAR PEOR....TENGO 2 HIJOS MARAVILLOSOS UN ESPOSO AMOROSO Y SOY FELIZ TODA MI FAMILIA ME APOYA Y HAY QUE AGRADECER A DIOS QUE NO ES ALGO DE LO QUE NOS VAMOS A MORIR...CUIDENSE
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#111469 - 02/02/11 11:47 PM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
|
LALY DE PERÚ
No registrado
|
Hola a todos, después de haber leído sus testimonios, lo único que puedo decirles es que somos hermanos en el dolor, pero un dolor controlable gracias a Dios y a los médicos. Soy una paciente que sufrí mucho al principio, casi un año con todas esa síntomas que describen, me hicieron todo tipo de análisis con la finalidad de detectar la enfermedad. Algunas las pruebas tan dolorsas como perforarme el tórax, el lumbar, hasta la prueba de ELISA pero todo eso era con resultado negativo. Al trabajo no podía faltal me tomaba analgésicos para el dolor porque no podía caminar y así iba a trabajar, hasta que un día ya no pude levantarme. Me ellevaron de emergencia y me quedé hospitalizada. Es duro estar ahí, para qué describirlo. Me realizaron todos los estudios durante un mes y concluyeron que tenía el STILL DEL ADULTO. Empezaron a suministrarme cortidoides y metotrexato y todos los síntomas desaparecieron al instante. Al principio las dosis eran altas que poco a poco me fueron reduciendo. En el 4to año de tratamiento hago mi vida con normalidad, sigo tomando una prednisona diaria, metorexato 3 veces a la semana y ácido fólico en las noches. Mi médico me ha dicho por este año que después me quita.Tengo un buen médico que me está tratando. Y sí, acá en el Perú hay muy buenos médicos. Cuídense todos, la vida continúa, hay que disfrutarla cada momento, mucho depende del estado de ánimo y las ganas de vivir al lado de todos los que nos aman. Adiós.
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#131880 - 28/11/11 06:50 AM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
|
CARLOS T - PERU
No registrado
|
HOLA ESTIMADA NATHALY, TAMBIEN SOY DE PERU, LIMA, S.J.M., Y ESTUVE TAMBIEN INTERNADO EN HPTAL CAYETANO HEREDIA EN MEDICINA TROPICAL Y NO DIERON CON MI MAL, M ELO DIAGNOSTICARON EL HSPTAL REBAGLIATI, PASE CPOMO 15 AÑOS CON ESTA MAL, ANTES QUE ME LO DIAGNOSTIQUEN SALIA CUANDO HACIA LA CRISIS COMO F.O.D., Y EN MAYO ESTA AÑO 2011 YA ME LO DIAGNOSTICARAON AHORA ESTOY CON TRATAMIENTO, Y LA VERDAD HE ENCONTARDO ESTE FORO Y ESTOY CONTACTANDO CON VARIOS PERSONA QUE LA PADECEMOPS PARA PODER AYUDARNOS A SUPERAR ESTA MAL DE LA MEJOR FORMA POSIBLE, PUES LOS QUE PADECEMOS ENTENDEMOS MEJOR LOS EFECTOS DE ESTA MAL, EN EL CUERPO, EN LA MENTA Y AUN EN EL ESPIRITU. MI CORRE ES: carlostaipe@hotmail.com
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
#132517 - 10/12/11 11:45 PM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
|
Anonimo
No registrado
|
Soy una chica de España. Tengo 22 años y mi caso empezó a los 19 años. Comencé a tener dolores en las muñecas incluso antes, pero lo achaqué a sobre esfuerzos. Poco a poco me fueron doliendo las rodillas, los codos... y empecé a levantarme por las mañanas con los dedos rígidos e hinchados. Después de varias sesiones de fisioterapia (ya que tenía los codos casi rígidos y no era capaz d estirar los brazos) no mejoraba. El dolor era insoportable, inexplicable aunque estuviera en reposo. Además me sentía muy cansada y a penas tenía fuerzas para levantarme de la cama. EL reumatólogo me diagnosticó una artritis reumatoide, tras varios meses de descartes y valoraciones. Posteriormente me diagnosticaron Still del Adulto. Me dieron corticoides y metotrexato, pero al bajar la dosis del metrotexato empeoraba de nuevo. Luego me dieron Arava y corticoides, que tampoco resulto y sus efectos secundarios (caída de pelo, irritación en la cara, hinchazón y retención de líquidos...) hicieron que cada vez se me hiciera más dificil llevar la enfermedad. Por ultimo, tras unos meses de espera, me estan poniendo una medicacion llamada Roactemra (que viene de EEUU)una vez al mes (durante una hora aprox. Llevo un año y medio con esta medicacion y estoy increiblemente bien. Salvo algun dia aislado (muy aislado) no tengo ningun sintoma y hago vida normal, salgo de fiesta, voy al gimnasio... Además he hecho una carrera y estoy haciendo otra. Digo esto porque hoy en día, aunque parezca imposible y pensemos que nos ha tocado y veamos dificil solucion, hay muchos adelantos y si das con un medico bueno es una enfermedad para la que cada vez hay más soluciones (aunque se sepa poco de ella). En mi caso, tengo que matizar que no he tenido fiebre, ni tampoco tenia manchas al principio. Mis sintomas eran sobre todo: - Dolor e hinchazón articular. - Dolor de garganta - Cansancio - Contracturas musculares - Luego alguna mancha rosada en la zona de la clavícula. Sin embargo, me diagnosticaron Still por lo resistente que es a la medicacion, ya que solo remitia ante grandes cantidades de corticoides. Escribo este comentario para animar a todos los que padezcan esta enfermedad y sobre todo si están iniciandola. Sólo decir que yo estuve 2 años con brote continuo y ahora estoy bien gracias a esta mediacion. Si alguien necesita mas informacion o ayuda, o solamente hablar que me lo haga saber; ya que yo me senti muy sola (pese a estar acompañada) y muy impotente y me hbiera gustado dar con alguien que pasase por lo mismo para ver que hay esperanzas y para desahogarme. Animo a todos
|
Arriba
|
Responder
Citar
|
|
|
|
|
|