Hector, soy Santiago de Quito Ecuador, todos nos vamos a morir de alguna cosa, capaz que te caes en el baño o que se yo, tu enfermedad es cronica pero tratable ypuedes tener buena calidad de vida, hazle caso a tu nefrologo en todas las recomendaciones y sigue adelante con tu estado de animo positivo.
Saludos

MI HIJO DE 7 MESES TIENES ESTA RARA ENFWERMEDAD ESTOY DESESPERADO, MI ESPOSA ABATIDA, ES NUESTRO PRIMER BEBE , NO QUEREMOS QUE PIERDA EL RINON DONDE ESTA MAS DESARROLLADO ESTE TEMA EN QUE PAIS POR FAVOR AYUDA ..SE LOS AGRADECERE
GENARO

dr. de cuba,

Disculpe hay algo mas novedoso por alla para tratar este padecimiento de gmsf, ya que dicen que hay medicina maravilosa en Cuba, aqui en Mexico hay buenos medicamentos, pero habra algo mas por alla con usted.

Le agradeceria su respuesta, mi hija de 12 años fue diagnosticada con ella.

gracias.

hola tengo un hijo que le diagnoticaron una glomerulonefritis membranoproliferativa del tipo 1 o III no me lo concretan ,me gustaria saver en que se diferencia.,asimismo tengo duda del porque tiene que poner los corticoides si nos dicen que no tiene cura
¿ que funcion desempeña? ¿que calidad de vida le espera?

Me gusteria unirme a este foro y si quereis contar conmigo os doy mi correo:
[email protected]
tengo a mi hijo de 6 años que ha empezado y yo lo estoy pasando muy mal
un saludo

Hola, me estoy tratando desde hace un año y medio de una glomerulonefritis menbranoproliferativa II,tengo 44 años y me gustaria tener mas informacion de la enfermedad..un saludo gracias

hola; soy Maca de Ecuador, me diagnosticaron golmeruloesclerosis focal y segmentaria en el 2008, estoy estable, pero siempre me asltan dudas, tengo dos hijas, y tengo 35 años, fue muy duro el tratamiento con cortizona.

hola soi maribel , de barcelona yo tengo glomerulonefris membranosa hace 10 años, le enfermedad gracias a dios me a remitido , estube en tratamiento con ciclosporina 9 años mas idalprem , me gustaria conocer a jente que tengan mi enfermedad para animar i decir que los medicos al querer tener hijos te dan muchas largas ,,conozco a jente que con glomerulonefritis lo an tenido i estan sanos i salbos los dos , animos a todos os dejo mi correo electronico,[email protected]

hola soi maribel , de barcelona tengo glomerulonefritis membranosa ,hace 10 años i mis proteinas son 0,04 miligramos , me gustaria ser mama , pues los nefrolos me dan largas , en mi unltima rebision , la nefrologa dijo que estaba casi remitida pero puede bolber , que consejo me das ,,,,,,,,,, una amiga mia con mi misma enfermedad a tenido un embarazo mui bueno i estan sanos i salbos los dos te dejo mi correo electronico por si fueras de algun foro [email protected]

hola soi maribel de barcelona , tengo glomerulonefritis menbranosa , hace 10 años e tomado ciclosporina 9 años i mis proteinas estan en 0,04 en mi ultimo control, me gustaria ser mama , pronto . me susta muchisimo , me da miedo lo que escribes para plantearse un embarazo , es cierto con exactitud lo que escribes te dejo mi correo [email protected]

yo tambien me quiero integrar a este grupo... yo tengo esclerosis segmentaria y focal y todavia no me cae el veinte de esta enfermedad

Dr soy Peruana y a los 46 años aprox. me detectaron a traves de una biopsia renal GLOMERULONEFRITIS MENBRANOSA PRIMARIA (IDIOPATICA O DESCONOCIDA)tengo desde sus inicios de la enfermedad con PREDNISONA, CLICLOFOSFAMIDA O CICLOSPORINA, diureticos, medicinas para la presión, gabapentina u paracetamos para el dolor, a parte de otros. El caso es doctor que tambien tengo FIMROMIALGÍA, el asunto es doctor que no puedo realizar una vida activa los sintomas tamto por mi enfermedfad renal como la fribromialgía me mantienen muchas veces en silla de ruedas, tengo casi todos los sintomas por el problema renal, los dolores de los miembros superiores e inferiores, lumbares, frontales, etc es cada día mayor ya no puedo dormir a pesar que tomo diasepan o alprazolan por que el hecho de estar "descansando" en cama o para, caminando etc las contracturas y que en heyo se manifiesta, lo cierto es que cada día es terrible. Si conoce algun colega que desea ver mi caso o tal vez usted Dios lo o los bendiga. Gracias Atte., Giannina García Vera

Maribel soy Giannina de Perú y hace 3 años me diagnosticaron con una biopsia renal GLOMERULONEFRITIS MENBRANOSA idiopático o desconocida el origen de la enfermedad y a eso se ha agregado LA FIBROMIALGÍA. Al igual que tú quisiera conocer mas gente por que sabes una cosa nadie mas que nosotros que tenemos la enfermedad sabes que es, nuestros organismos son diferentes y reaccionamos de diferente manera y muchas veces nuestros medicos tratantes pueden ser buenos pero el tratamietno en si nos afecta mas, yo por los inmunosupresivos e sufrido de infecciones diversas q me han causado una permanente lesión como la otitis purulenta aunque no lo tengo. q cada vez q me cae agua me deja muy pero muy adolorida el lado derecho de la cara. Ahora yo no puedo realizar mis labores cotidianas en casa, en fin si deseas te dejo mi email. [email protected] (Pdta a raiz de mi enfermedad solo tengo a mis dos de tres hijos y todos pero todos se fueron, para nuestra enfermedad la mejor medicina es el AMOR, CARIÑO Y UNION FAMILIAR) Cariños y suerte.

Hoala yo tambien sufro como tú desde hace 3 años o un poquito mas, se lo que estas pasando y vas a pasar, lo que yo te recomiendo es que tengas una GRAN UNIÓN FAMILIAR que te den mucho AMOR, CARIÑO, COMPRENSIÓN, APOYO EMOSIONAL especialmente APOYO EMOSIONA. es el mejor de los mejores medicamentos. POR QUE LO VAS A NECESITAR. Por q yo no lo tengo y eso hace que pienses en cosas malas como morir, pero el AMOR de mis 2 de 3 hijos me levantan. Muchas veces te sentiras inutil, estorbo q tu vida solo da pena, compasión, llegara un momento que sentiras q tu ya no tiene sentido. Solo te digo QUE TU FAMILIA NO TE ABANDONE por que la carrera es muy pero muy larga y a la vez corta.

totalmente de acuerdo. Yo padezco de esa enfermedad desde hace cuatro (4) años. En estos momentos la excreta de albumina y globulina esta constrolada. He tomado unas pastillas que se dicen "naturales", que no se si es efecto de ellas, pero desde que la estoy tomando, he sentido mejoria en cuanto a la excrecion de proteinas.

ola yo tengo esa enfermedad

[quote=Anonimo]HOLA CHICA,
ANTE TODO UN CONSEJO PARA LOS DOS NO OS DESEPERÉIS, ESO ES LO PERO PARA LA ENFERMEDAD. VERÁS MI MARIDO TIENE LA MISMA QUE EL TUYO LA FOCAL SEGMENTARIA, QUE SEGÚN DICEN LOS MÉDICOS (MI HERMANA LO ES) ES BASTANTE "JODIA". A MI MARIDO SE LA DIAGNOSTICARON HACE DOS AÑOS RECIEN VENIDOS DEL VIAJE DE NOVIOS, LO INGRESARON PENSANDO QUE HABIA CONTRAIDO UNA ENFERMEDAD RARA Y TRAS PRUEBAS SALIÓ ESTE REGALO.
Y DIGO REGALO PORQUE TE ASEGURO QUE CON LOS MEDIOS QUE HAY HOY EN DÍA NADIE SE MUERE DE ESTO.
LE PUSIERON CORTICOIDES Y RESPONDIÓ, GRACIAS A DIOS, NOS DIJO LA NEFROLOGA QUE REMITIÓ COMPLETAMENTE Y ASÍ ESTUVO UN AÑO SIN MEDICACIÓN. PERO ESTE VERANO A VUELTO CON UN BROTE AGUDO Y DE NUEVO ESTÁ EN TRATAMIENTO.
YO LO ESTABA PASANDO PERO QUE ÉL, MI CABEZA SÓLO PENSABE EN EL TRASPLANRE RENAL Y EN LA DIÁLISI TAN JÓNES COMO SOMOS, MADRE MÍA SE ME CAYÓ EL MUNDO A LOS PIES. HASTA QUE ME ENCONTRÉ UNA PAREJA AMIGA NUESTRA Y NOS COMUNICARON QUE AL MARIDO LE HABIAN DIAGNOSTICADO CON 34 AÑOS UNA LEUCEMIA TERMINAL....ENTONCES EMPECÉ A CAMBIAR LA FORMA DE VER ESTA "MALDITA" ENFERMEDAD.
LOS NEFROLOGOS NO SABEN PORQUE SE PRODUCE NI COMO REBROTA, PERO MI MARIDO Y YO EMPEZAMOS A SABER COSAS DE SU CUERPO, A NOTAR SÍNTOMAS..QUE NOS AYUDAN A ALARGARLE LA VIDA A LOS RIÑONES:
- NADA, NADA, NADA DE SAL, NI ALCOHOL, NI TABACO.
- EVITAR EN LA DIETA LA CARNE Y EL PESCADO, PORQUE TIENEN MUCHAS PROTEINAS Y SOBRECARGAS LOS RIÑONES. HAZ POTAJES, ARROCES, VERDURAS Y FRUTAS.
- QUE HAGA DEPORTE MODERADO: NATACIÓN O ANDAR. ES FUNDAMENTAL NO SUBIR DE PESO.
- EVITAR EL ESTRÉS. ESTO ES IMPORTANTÍSIMO, PUES NOSOTROS PENSAMOS QUE ESTA RECAIDA HA SIDO POR UNOS MESE ESTRESANTES EN EL TRABAJO.
-APOYO INCONDICIONAL TUYO, EVITANDO QUE PIENSE QUE ES GRAVE...LA MENTE AYUDA AL CUERPO MÁS DE LO QUE PUEDAS IMAGINAR.

VERÁS EL FINAL DE ESTA ENFERMEDAD ES A INSUFICIENCIA RENAL PERO SI SE CUIDA Y LO CUIDAS Y MEJORÁIS LA CALIDAD DE VIDA DE SUS RIÑONES PUEDE ESTAR ASÍ 30 AÑOS O MÁS. HAY GENTE QUE SE CREE SANA Y CUANDO SE HACEN PRUEBAS TIENEN LOS RIÑONES TRABAJANDO AL 10-20%
A LAS MALAS ACABARIAMOS EN UN TRASPLANTE Y ESO HOY EN DÍA ESTÁ COMPLETAMENTE SUPERADO.
BÚSCATE TÚ TRABAJO, COMO SEA Y DONDE SEA, Y QUE ÉL SE ANIME Y VUELVA A TRABAJAR SI CAE EN DEPRESIÓN ES MALO PARA SU CUERPO. MI MARIDO NO SE DIÓ LA BAJA, SIGUE TRABAJANDO PERFECTAMENTE AUNQUE TENGA DIAS MEJORES Y PEORES.
ÁNIMO Y RECORDAD QUE HAY COSAS PEORES. [/quote]

ola yo tambien tengo glomerulonefritis,tengo 24 años y me gustaria tener un niño pero te dan muxas largas.por favor kuentame tu kaso [email protected]

yo llevo mas de 20 años con la condicion y trato de hacer una vida lo mas normal posible de acuerdo a la situacion.Primero hay que evitar que la presion arterial suba demasiado y tratar de llevar una dieta completamente baja en proteinas. Hacer ejercicios moderados y comer frutas y vejetales excepto el guineo ya que tiende a subir el potasio y no es de ayuda.Y fundamental evitar que la glucosa suba demasiado ya que puede ser mortal a la condicion.

hola soy de sevilla y me gustaria contactar contigo , ya que mi hija tambien la padece un saludo y dejame algo por aqui porfavor

HOLA JUDY, MI NOMBRE ES ERNESTO Y TENGO 5 AÑOS CON LA MISMA ENFERMEDAD QUE TU, HASTA LA FECHA HAGO MI VIDA CON NORMALIDAD, Y TOMO UN TRATAMIENTO CON CICLOSPORINA2

HOLAYO TENGO UNA GLOMERULONEFRITIS X IGA ..HASE POQUITO ESTUVE INTERNADA..TODO RE MAL PROTEINURIA,,MUCHA SANGRE EN LA ORINA.TODO MAL ..TENGO FACEBOOK Y MI NOMBRE ES MARISA AGUIRRE...

Hola,
¿alguien sabe si hay alguna opción para tratar la glomerulonefritis con homeopatia?

hola saludos la verdad que esta enfermedad pone a uno en un contradiccion muy grande , sueño con una soluccion cientifica , medicinal , que nos ayude no tener que DIALISARNOS

Hola. Tengo Glomerulonefritis Membranosa Idiopatica, ademas de un Tromboembolismo Pulmonar (TEP) e Hipertension Cronica (HTA). Estoy en tratamiento con Prednisona, Ciclosporina y Neo-Sintrom (anticoagulante), entre otras varias medicinas. A veces es muy dificil llevar esta enfermedad, pero creo que con la ayuda de Dios podemos salir adelante de esta situacion que ninguno de nosotros la pidio. Animo, fuerza y a confiar totalmente en el Dios Todopoderoso. Un abrazo a cada uno de ustedes.

Hola, soy de Costa Rica y me interesa saber más de este tema. Ya que tengo una hermana que tiene 19 años y hace 3 meses que le diagnosticaron Glomerulonefritis por el Igm; No hay mucha información sobre esto, y la verdad que nos preocupa mucho... Me pueden escribir al email: [email protected]

[email protected] monica, lei un correo donde manifiestas tener un familiar con esta enfermedad, la verdad es que yo tambien padezco de lo mismo, fui dignosticada hace cerca de 6 años durante un embarazo por que mi proteinuria era muy elevada y el tratamiento posterior fue con corticoides sin resultados positivos para la enfermedad pero si sufri de las consecuencias fisicas y psicologicas del consumo de este medicamento, despues me formularon la ciclofosfamida pero al investigar sobre las consecuencias mi famlia y yo nos negamos a ese tratamiento y pedimos que buscaran otro tratamiento, actualmente estoy formuada con otros medicamentos(atorvastatina, espironolactona y losartan) si bien no se va a eliminar mi problema, esta formulacion junto con la dieta si ha mejorado mucho mis indicadores de proteinuria, suerte y bendiciones.

Hola jely…. se que lo de tu hermana fue hace años per te cuento que la biopsia es un procedimiento sencillo y el riesgo de dejar seguir avanzando la enfermedad sin hacer mada me parece muy peligroso, ahora más que tiene que tratar de alargar su vida para cuidar de su hijo(a)….

Lo importante ahora es que puedan controlar la tension arterial y puedan

Hola Maribel!

Me llamo Cristina y me gustaría ponerme en contacto contigo ya que tengo la misma enfermedad. Te he mandado um correo ;)

Llevó casi un año con glomérulonefritis focal y segmentaria empecé con 4g y ahora tengo 0.5,me encantaría hablar con gente para compartir sensaciones y sobre todo para que me aconsejéis sobre el deporte que os sienta bien ya que hacía mucho antes de la enfermedad y ahora estoy muscularmente muy mal y no se lo que me sentaría bien.
Gracias !