Tengo 22 años y tengo el sindrome de klippel trenaunay, mi angioma venoso me afecta interiormente: en toda la pierna izquierda y exteriormente: culete y gluteo. Cada vez voy a pero , los veranos los paso fatal x la pierna, y el angioma del gluteo cada vez va en aumento y me duele mucho y me pesa, parece que se tenga q rebentar. Le pido Dr si es tan amable si hay algun tratamiento que pueda curarme. Gracias x adelantado

Me sumo a su averiguación, aunque mi caso es sólo la pierna derecha de rodilla para abajo.

Hola, tengo 31 años, y también tengo el síndrome de Klippel Trenaunay, lo tengo en toda la pierna derecha, desde el pie hasta la ingle. A los 15 años empecé a usar una media de compresión en toda la pierna (la uso todos los días, y me ayudó muchísimo a estar mejor. El dolor disminuyó mucho, y la pierna está mucho menos hinchada. Espero que la media pueda ayudarte a sentirte mejor. Muchos saludos!

tengo 18 años y yo tambien tengo sindrome de klippel trenaunay: en la pierna derecha hasta la cadera, usouna media de conpresion (3 para ser exactos) y una lantilla de 1,5 cm en el otro pie para compensar (puesto que una de las piernas es mas corta que la otra) y la verdad me va muy bien. aunque en el verano es cuando peor se pasa con el calor la pierna se "hincha" mas y duele pero con la media se pasa.

tengo 30 años y a los 17 años se me empezó a hinchar la pierna izquierda cada vez más para arriba, nadie hasta ahora me había dado una solución, lo único médias de descanso, pero hace un año empezé a ir a un médico en un herbolario, donde me coloca las vertebras y me hace un masaje y la verdad me ha mejorado bastante.También me receta medicamento homeopético para la circulación linfática.

hola, tengo 24 años y tambien estoy afectada de Sindrome Klippel trenaunay,en la pierna izquierda desde la ingle hasta el pie. Desde muy pequeña uso medias de compresión, esto ayuda a reducir el volumen,y ademas ayuda a que este no vaya en aumento, las uso todos los dias sin excepcion. En mi caso, me afecta más a nivel linfático, por lo cual muchos de los medicos a los que he acudido me recomiendaron el drenaje linfático asi como los vendajes, y trás probarlo mejoré muchisimo.
mucha suerte.saludos

hola yo tambien tengo el sindrome de klippel hace ya 34 sño hace poco que me entere como se llamaba asi y me mandararon hacer un ecodople y una resonacia magnetica mañana vere q me dice es toda mi pierna derecha pero no uso media de comprension fui al medico por que me dolia la espalda la parte de los riñones saludos a todos

hola soy noly yo tambien tengo uno al reves que tu yo lo tengo en la pierna derecha justo donde termina la nalga y me duele a horrores no siempre cada x tiempo yo tampoco se lo que haser.

Hola tengo 29 años tengo el sindrome en toda la pierna izquierda desde hace 1 año utilizo otro tipo de media mejor que la anterior estas estan hechas a medida y con y una compresion muy fuerte este es el unico tratamiento que conozco es cierto que la pierna me duele que pesa y que necesito sentarme esta pierna mide 3 cm mas que la otra pierna

HOLA TENGO 27 AÑOS,soy de Argentina.PADECEMOS LO MISMO Y RESPONDO TU MJE PORQUE ERES EL CASO MAS ASEMEJADO AL MIO.POR FAVOR ME GUSTARIA Q TE COMUNIQUES CONMIGO ,ME ENVIES TU MAIL ASI PODEMS INTERCAMBIAR CONSULTAS SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD SI DESEAS.TE DEJO MI MAIL Abril111E6@hotmail.com.gracias hasta pronto!!!

El sindrome de Klippel-Trenaunay tiene bien normatizado su tratamineto. Se debe descomprimir el sistema venoso luego de que una Angio-Resonancia nos informe la causa de la sobrecarga de sangre en vasos que se tratarán con cirugía. www.angiomaspediatria.com www.drnovaira.com.ar/br
Atentamente.
Dr. Osvaldo Novaira.
Amgiodisplasias.
Rosario - Argentina.

[quote=Anonimo]El sindrome de Klippel-Trenaunay tiene bien normatizado su tratamineto. Se debe descomprimir el sistema venoso luego de que una Angio-Resonancia nos informe la causa de la sobrecarga de sangre en vasos que se tratarán con cirugía. www.angiomaspediatria.com www.drnovaira.com.ar/br
Atentamente.
Dr. Osvaldo Novaira.
Amgiodisplasias.
Rosario - Argentina. [/quote]

Tengo 32 años y también pabién padezco esa enfermedad. Me encantaría chatear con la persona que ingresó el mensaje original u ora que también padezca esta enfermedad. Mi correo es janeedivatotal@hotmail.com

Un saludo a todos. Mi edad es de 40 años. En mi caso es en la pierna y gluteo izquierdos. En mi caso, la diferencia entre ambas piernas era importante y me ha operado dos veces para reducirla. A veces uso medias, pero normalmente sólo me ayuda en la parte inferior de la pierna no en la superior.

Mi correo es cblancog@gmail.com.

hola,soy una chica de 34años y padezco la misma enfermedad que tu.nunca he entrado a estos foros y me gustaria que tu me aconsejaras.besos.

HOLA,SOY UNA CHICA QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD EN LA PIERNA DERECHA DESDE LA INGLE HASTA EL PIE.ME GUSTARIA QUE ALGUIEN QUE ESTUVIERA EN ESTA MISMA SITUACIÓN SE PUSIERA EN CONTACTO CONMIGO PARA COMPARTIR VIVENCIAS.MI CORREO: roplamer@hotmail.com

Dr. Osvaldo,

padezco esta enfermedad desde hace 29 años y me he tratado en la clinica universitaria de Navarra en España. Ahora mismo estoy bucando al mejor angiólogo que haya actualmente en Barcelona (ciudad en la que resido) porque me he cansado de viajar. usted me podría recomendar alguno?

Gracias y un saludo
Berta Legido

hola a todos,tengo 26 años y tambien padezco la distrofia muscular de klippel,pero todas las personas que he podido ver sus mensajes y todos los medicos que me han visitado se han quedado perplejos.yo a diferencia de todos tengo la distrofia en el brazo desde que era pequeño.y lo tengo el doble de grande y 4cm mas largo, .....vamos un brazo de popeye para que hos hagais una idea.solo daros animos a todos que en esta vida los complejos son para los que no tienen nada.nosotros somos los que marcamos diferencias.un saludo a todos..

ola yo tambien padezco esta enfermedad,tambien en la pierna izquierda y uso la media diariamente me gustaria ponerme en contacto contigo yo tengo 20 años y la verdad que estoy muy desilusionada,,me encantaria ponerme en contacto contigo,,un abrazo

nose como tendras tu la pierna pero yo esteticamente la tengo fatal y sobre todo el pie lo tengo hasta morado yo lo paso muy mal porque todavia no lo he superado,,de pequeña no le di importancia pero me doy cuenta de que la tiene,, no me pongo faldas ni nada de eso tengo un complejo grande,,un bszo muy fuerte

yo tampoco he entrado nunca en estos foros pero podiamos ponernos en contacto un abrazo

Yo tambien tengo esta enfermedad desde hace 23 años. Mi caso es mas curioso, y al leer vuestas situaciones pienso que el diagnostico es algo equivocado. Nací perfectamente, pero al ir creciendo me empezo a "engordar" el dedo gordo del pie izquierdo, luego la planta del pie izquierdo...los medico creian que era un bulto de grasa(porque no es edema, esta localizado y encapsulado)y me lo quitaron. Pero fue un error, porque la cicatrizacion fue mal(se infectó)y se volvio a reproducir. Conforme iba llegando mi pubertad me empezo a crecer la rodilla, muslo y pecho izquierdo (todo bien localizado, nada de edema o linfatico). Pero a los 15 años todo se paró y sigo igual desde siempre. Mi circulación parece normal, no tengo varices externa ni nada vascular que se aprecie a simple vista. Me hicieron una resonancia y un cateterismo en la pierna pero no se aprecion nada interno. A los 11 años me mandaron medias de compresión, pero no las llegue a utilizar nunca porque vieron que no las necesitaba. Algunas veces tengo pesadez, pero no se me hinchan en verano. Sobre tema óseo, el unico hueso que me creció mas de lo normal fue el dedo gordo del pie izquierdo. El cual me lo operaron con 12 años para que no creciera más, pero me paso lo mismo que con la planta del pie. Se me infecto y ademas se me quedo peor que lo tenia. La unica solución que hubo fue, a los 16 años, amputarme el dedo (ahora tengo medio dedo, sin uña). Pero ya me puedo poner los 2 zapatos de la misma talla. Y como a todas las chicas, la falda no muy corta (porque loque mas seme nota es el muslo) y a la piscina poco. Entonces...realmente tengo klipple trenaunay??? Según me digeron por dentro era todo normal. Mi e-mail es aiamesas2@hotmail.com.
Por favor poneros en contacto conmigo e intercambiaremos experiencias vividas y nuevas informaciones.

hola,como estas,me llamo moi y tengo el brazo un poco hinchado.la unica dificultad que tengo es que las camisas de vestir se las dejo a otros no es lo mio...yo lo llevo bien.la gente pregunta y todo eso y de tanto explicar lo mismo se cansa uno, hasta que me da por contarles historietas...como que he sido tenista,me gusta hacer pulsos etc...jaja y la gente se lo cree.bueno un saludo guapa y ya me cuentas tus historias.adeu...molocodos@hotmail.com :D

hola! yo tambien tengo esta rara enfermedad.desde la planta del pie hasta la espalda.tengo 34 años y no me he puesto una falda nunca.ademas de las molestias que conlleva la enfermedad, estoy mal psicologicamente.estos foros me ayudan.besos

Hola!!! yo tengo el SINDROME Klippel-Trenaunay y tengo 30 años... lo tengo en mi pierna izquirda y me afecta toda la pierna (valga la reduindancia) y te voy a decir lo que un medico me dijo cito al Dr. ALLENDE de Cordoba Cap. Argentina. unos de los dueños del SANATORIO ALLENDE me dijo: "Pibe, lo que vos tenes no se cura, haci naciste y haci te vas a morir" esas alentadoras palabras me le dijeron cuando teni 14 años- y me cago la vida, todavia el fantasma me persigue y eso que ya pasaron 16 años de esto.
pero no te desanimes.... a mi me operaron 2 veces y ando barbaro!!!!!! no duele ni nada!!! un lujo! te dejo mi msm para que chatiemos y te comento los detalles
valentin1978@hotmail.com

puede ser que sea la unica persona en este foro que lo hayan operado 2 veces de Klippel-Trenaunay sea yo!!!!!!

Les dejo mi msm para chatiar.... nos vemos y un abrazo.
valentin1978@hotmail.com

Hola a todos, yo soy una chica de 32 años y tengo el SINDROME Klippel-Trenaunay en toda mi pierna derecha. A los 15 años comencé a usar la media de compresión todos los días(es una media que me cubre toda la pierna entera, pero dejando los dedos del pie a la vista). Si bien la pierna se deshinchó muchísimo desde que uso esta media, los dolores siguen y sufro mucho cuando camino. Como máximo solo puedo caminar hasta 4(cuatro) cuadras y luego el dolor se hace insoportable. ¿A ustedes también les duele tanto al caminar? ¿O es raro que duela tanto?
Espero comentarios. Gracias.
Saludos a todos!

Hola a todos, soy una chica de 32 años y tengo el SINDROME Klippel-Trenaunay en toda mi pierna derecha. A los 15 años comencé a usar la media de compresión todos los días(es una media que me cubre toda la pierna entera, pero dejando los dedos del pie a la vista). Si bien la pierna se deshinchó muchísimo desde que uso esta media, los dolores siguen y sufro mucho cuando camino. Como máximo solo puedo caminar hasta cuatro o cinco cuadras y luego el dolor se hace insoportable. ¿A ustedes también les duele tanto al caminar? ¿O es raro que duela tanto? Yo ya fui a consultar con muchísimos médicos de Buenos Aires, pero pocos conocen bien este síndrome.

Otro problema que tengo es que con el uso diario de la media de compresión, noté que la planta de mi pie derecho se fue deformando y achicando, ¿les ha pasado esto a los que usan la media?

Espero puedan ayudarme con sus experiencias. Gracias.
Saludos a todos!

Hola grupo Klippel. Yo tengo 34 años y mi Klippel es moderado, me afecta a la pierna derecha, glúteo y parece ser que varices pélvicas. De jovencilla sangraba mucho en las reglas y muy dolorosas. He tenido tres niños y en los embarazos empeoraba mucho, en el segundo y tercero tuve prolapsos uterinos gracias a nuestra querida enfermedad. Yo uso medias solo para trabajar. Realmente solo lo paso mal cada vez que me baja la regla, la pesadez de la pierna y zona genital es insoportable ese día. He mejorado mucho con tratamiento con MICROESPUMA, me la inyectan en las venas más dolorosas. A mí me ha ido muy bien. Como la congestión venosa con el tiempo empeora, pues sé que me tengo que tratar cada cierto tiempo. El problema estético no me afecta (quizás cuando era adolescente), si alguien me lo pregunta se lo cuento y ya está, pero no escondo las piernas, también es verdad que mi caso no es exagerado. Somos todos tan iguales... puede que esta enfermedad nos haga epeciales... no?. Besos Klippelianos.

hola mi niño tiene 5 años i tiene lo mismo k tu, me gustaria comunicarme contigo. gracias ta.tus4@hotmail.com espero poder halar contigo gracias.