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#27569 - 10/07/07 03:08 PM charcot marie tooth
Anonimo
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Buenas me han diagnosticado esta enfermedad con 18 años..
Me van a poner plantillas ahora mismo.
La duda que tengo es que si esta enfermedad va en todos los casos a mas? en Internet me he informado y ponen cosas muy preocupantes ya que estoy estudiando para policía y me preocupa mi futuro no vaya a ser que termine en silla de ruedas.

Bueno me seria de gran ayuda si me dijeran cosas sobre esta enfermedad algo gracias;)

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#27570 - 10/07/07 04:14 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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Qué tratamiento hacés?
Todo lo que aprendo aca!!! Yo también averigüé en internet...

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#27571 - 10/07/07 07:35 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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Pues el medico al que he ido me ha dicho que no tiene cura pero que si que se puede cortar la enfermedad para que no aumente..Aun no he empezado el tratamiento.. lo empezare en breves

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#27572 - 13/07/07 09:01 AM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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Me podrías decir el nombre del médico y el tratamiento que te ha mandado? Yo soy de Córdoba, estoy interesada en formar una asociación sobre esta enfermedad, ya que no existe ninguna en España. Un saludo.

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#27573 - 15/07/07 06:04 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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Hola:

Yo tengo 59 años, y hace como 30 años que me diagnosticaron la enfermedad. La verdad es que aunque también me asusté mucho en el momento de la diagnosis, y también me dijeron que era posible tener que acabar moviendome en silla de ruedas, a fecha de hoy continuo caminando por mis medios, y el único inconveniente es que llevando plantillas, tropiezo de vez en cuando, pues lo que me falla es el equilibrio.

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#27574 - 15/07/07 09:34 PM Re: charcot marie tooth
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Buena iniciativa!!
Sabían que....cada una de las palabras es el apellido de una persona [científico.

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#27575 - 16/07/07 02:18 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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HOLA TENGO 30 AÑOS Y HACE CASI UN AÑO ME HICIERON LAS PRUEBAS PARA VER SI PADECIA LA EFERMEDAD, YA QUE MI PADRE LA PADECE, HOY ME HAN DADO LOS RESULTADOS GENETICOS, Y ME HAN CONFIRMADO QUE LA PADEZCO, PERO QUE EN MI CASO SE DESCONOCE EL GEN QUE LA PRODUCE, ME GUSTARIA CONOCER MAS CASOS, Y SABER SI REALMENTE HAY UN TRATAMIENTO COMO COMENTAIS
GRACIAS

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#27576 - 16/07/07 11:46 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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Saludos a todos...
Mi nombre es Carlos Ossa. Tengo un hijo de 5 años diagnosticado con CMT desde los 3. todo ha sido un trauma porque la medicina occidental cierra todas las puertas diciendo que no hay cura y que no hay nada que hacer.
Hemos probado con reflexoterapia y los resultados han sido muy buenos, pero conocimos al doctor diego correa especialista en neuro linguistica y con el hemos logrado mas que milagros.... consulten en sus ciudades todo lo que puedan sobre estas terapias. Por lo menos para ellos no son un numero sino un individuo y tiene opciones....
Un saludo ... si desean contactarme cossaproducciones@gmail.com

les recomiendo ver el secreto o The secret resume mucho de las formas como se puede curar toda enfemedad.





Y recuerden todo es posible si tienes total conviccion de eso.... la mente es muy poderosa.


saludos.

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#27577 - 16/07/07 11:53 PM Re: charcot marie tooth
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Hola, El Secreto o The secret es un libro?? una película???
GRACIAS.

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#27578 - 19/07/07 12:17 AM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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aceptame he intentado agregarte carlos

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#27579 - 01/08/07 10:13 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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LOs dos esta en video y en libro.... nos confirma que el poder de la mente es superior a todo.... Tambien investiga la neurolinguistica los resulatdos en muchos casos son sorprendentes

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#27580 - 01/08/07 10:19 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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#27581 - 02/08/07 09:49 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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HOLA SOY DE CORDOBA CAPITAL TAMBIEN COMO VS YO TENGO CMT Y QUISIERA CONOCER GENTE ASI COMO NOSOTROS SI PODRIA SER POSIBLE ME ENCANTARIA CONOCERTE PARA VER COMO ESTAS VS Y YO NOS PODRIAM,OS VER ALGUN DIA O SI QUERES VENIR A MI CASA NINGUN PROBLEMA ES EN VARRIO SAN VICENTE ALTURA 1750 VIVO EN UN PJE ES AL 1639 TENGO 18 AÑOS Y SE TODO SOBRE ESTA ENFERMEDAD TODOOOOOOOOOO TE DOY MI MAIL AGREGAME ES CRISTIAN_CSW_06 HASTA LUEGO SUERTE AGREGAME

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#27582 - 03/08/07 09:45 AM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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Por favor: ¿podria indicarme en que consiste el tratamiento?.

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#27583 - 03/10/07 07:28 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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Hola soy de Chile, tengo 42 años, a los 12 me diagnosticaron CMT, estoy muy interesada en saber métodos de alivio, mi correo es msnavacl@yahoo.com

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#27584 - 17/12/07 12:26 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
No registrado


hola me gustaria me agregaras a tu msn y hablaramos sobre esa enfermedad ya q tengo un amigo la padece y me gustaria ayudarle mi nombre es carmen tengo 38 años soy de granada mi correo es car504 granaa@msn.com

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#27585 - 17/12/07 12:51 PM Re: charcot marie tooth
Anonimo
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hola cristian no pones claro tu correo si lo aclaras te escribiria un beso

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#38878 - 21/04/08 09:44 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Celina Vargas
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hola soy celina escribo desde Peru tengo charcot marie tooth hace mas de 8 años y me gustaria contactar con personas que tengan tambièn èsta enfermedad les dejo mi mail ... froi09@hotmail.com pueden enviarme mails o agregarme al msn ... les agradesco

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#39971 - 13/05/08 06:36 AM charcot marie tooth [Re: Anonimo]
anomimo
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Soy mamá de una nena de 11 años y esta mañana me dieron el diagnostico: mi hija tiene CMT. Vivo en Mar del Plata,Provincia de Buenos Aires,Argentina.Quisiera saber si existe alguna asociación donde poder informarme o contactarme con padres de niños con CMT.Muchisimas Gracias.

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#43611 - 15/07/08 04:11 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
HasBox
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Hola

Soy de Barcelona, tengo 33 años y padezco esta enfermedad desde los 19 años, estoy tratando esta enfermedad desde más 2 años, según me medico, se puede arreglar un poco el problema de la deformación de los pies con la cirugía.

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#43977 - 21/07/08 06:29 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, no se como te llamas,pero comentas que padeses esta enfermedad,desde los 19 años,y me resulta un poco raro, ya que esta enfermedad es congénita,es decir se nace con ella, asi que desde que nacistes la padeces, y mme comentas que desde hace 2 años te la estan tratando, pues bien yo tengo 38 años y desde que nací como te comento la vengo padeciendo, y ya son varias las intervenciones que me han realizado, y van a ser las ultimas,aunqeu la verda que me aliviaron bastante,algunas de ellas,otras no sirvieron de mucho,pero en fin, espero que te vaya bien y que no te desanimes, ya que lo único de tratamientos que por ahora existe son los farmcos,para paliar un poco el dolor y las intervenciones como último recurso, bueno te deseo lo mejor y que lo lleves con todo el animo posible
Asi que ánimo y qe todo te vaya bien,si quieres que nos pongamos en contacto,deja tu correo y te escribire
Gracias
Chaooooo

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#50613 - 12/11/08 10:13 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola me gustaría saber cual es el tratamiento que vas ha seguir ponte en contacto mi telf 933891384 618343 514 mail gas-pon.2@hotmail.com espero respuesta de quien sea gracias y seria positivo ya que hay tanta gente con esta enfermedad nos uniéramos y hiciéramos fuerza común para apretar ha las autoridades medicas estoy convencido de que se podria hacer mas
at gaspar de argila

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#56229 - 25/01/09 06:01 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
PcP -Valencia
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Buenas me siento muy identificado con tu anuncio respecto a esta puta enfermedad,tengo casi 21 años y la tengo.Mi caso a lo mejor es mas grave que el tuyo porque estoy operado de los dos pies.Yo no entiendo mucho de internet por eso te dejo mi msn si te apetece aclarar tus dudas.un saludo. pdro_vlc@hotmail.com

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#60475 - 10/03/09 04:20 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, yo tambien soy de valencia y tengo un hijo que esta afectado de cmt, pero su grado es bastante leve.
si quieres contarme sobre tu evolucion
puedes escribir a kikelena@telefonica.net
chao.

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#60971 - 12/03/09 07:56 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
mayka 54 Desconectado
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Registrado: 12/03/09
Mensajes: 1
hola tambien tengo CMT.hace 10 años y va evolucionando llevo protesis (antiequinos) para no tropezar tengo debilidad en las piernas si sabeis algun tratamiento para tener mejor calidad de vida. si pudieramos hacer algo para que se investigue pues con decir que no hay tratamiento nos dejan olvidados. gracias.

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#62307 - 23/03/09 09:20 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola soy de algeciras le acaban de diagnosticar a la niña de mi amiga el cmt tipo 2 la nena tiene tan solo 5 añosla estamos todos muy preoucupados por favor mi correo es marvic_30@msn.com
si te quisieras poner encontacto conmigo te lo agradeceria un saludo.

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#63106 - 01/04/09 02:12 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Cristina.
No registrado


[color:#FF6600]Hola, tengo 13 años casi 14 y hace poco mi padre me dijo que tenia esta enfermedad porque viene de genetica. Con 9 años me operaron de los pies para alargarme los tendones, pero no sirvió para nada.
Si alguien me puede dar informacion: soiicriistiina@hotmail.com[/color]

[color:#CC0000]GRACIAS![/color]:blush:

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#63613 - 08/04/09 07:53 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola cristina, yo tambien tengo esta enfermedad que si es genetica, aunque en la misma familia afecta a unos si y a otros no, en mi familia somos tres generaciones: madre. hija y nieto, me la diagnosticaron hace 10 años y va progresando lentamente, nos han hecho analisis para investigar algunos genes pero dio negativo,llevo protesis en los zapatos para no tropezar,e intento hacer una vida lo mas activa posible dentro de mis limitaciones,esperando haber si descubren algo mientras, saludos.

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#63737 - 10/04/09 07:41 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola! tengo CMT desde hace 10 años ahora tengo 54 y quisiera que alguien me dijera que hace para la sensacion de frio, calor y calambres que se siente en las piernas pues es doloroso y d :oesagradable,gracias.

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#64630 - 21/04/09 09:07 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola me llamo fran y tengo CMT con 16 años me poeraron del pie izqiuerdo como algo preventivo , ahora tengo 24 y desde los 22 el pie me esta dando problemas . yo trabajaba de electricista y lo tuve que dejar y ahora estudio para otra cosa . soy muy deportista y a lo largo de estos años e tenido q dejar de practicar futbol ,baloncesto correr, etc .pero os recomiendo la natacion le comente sobre esto y medijo q es muy recomendable, yo la practico y me va genial. estoy empezando a tomar platano todos los dias porque tiene potasio y noto q ya no tengo tantos clambres . q sepais q en algunos casos ,por tener cmt os conceden minusvalia lo cual tiene muchas bentajas ,para opositar o a la ohra de comprar un piso , mucha suerte a todos
si kereis contactar con migo mi email es franikpema@hotmail.com

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#64894 - 22/04/09 08:26 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola! gracias a carla y fran por recomendarme el platano para los calambres ya que contiene potasio pero a mi no me hace mucho ya que tengo avanzada la enfermedad yo tomo gabapentina para los dolores neuropaticos (sensacion de frio,ardores etc.) carla te dire que a veces es un gen que muta,o hereditario que pasa de unas generaciones a otras,que lo pueden haber tenido generaciones de antepasados,en todo caso no dan con nada para curarnos. por favor si sabeis algo nuevo o algun remedio para los sintomas decirlo gracias. maria

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#70545 - 12/06/09 04:41 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, desgraciadamente no hay cura para este tipo de enfermedad.
Por desgracia yo la tengo y no solo yo si no mi hermano y mi madre y proviene del tatarabuelo de mi madre vaya herencia nos dejo en vez de dejar millones xD. Bueno mi estado actual es que la enfermedad me deforma los pies de momento a mis 24 años dolores no tengo simplemente que el caminar se me hace costoso y bueno depues de años de estudios un medico de barcelona encontro un metodo para poder mejorar esa deformacion de los pies. Se que esta enfermedad es neurolotica pero al menos algun medico se ha dignado a encontrar una forma de hacernos la vida mas facil. un abrazo

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#71506 - 24/06/09 03:35 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola a todos, mi nombre es claudio quien tiene esta enfermedad es mi novia, yo soy argentino ella uruguaya, y me estoy interiorizando sobre la enfermedad hace unos 6 meses, he leido de todo, la unica certeza es que no tiene cura pero a no desanimarse existen cosas por hacer no dejen de hacer ejercicios, consulten con el neurologo, traumatologo, kinesiologo, lo mejor es natacion eso tambien le dijeron a mi novia pero tambien andar en bicicleta entre otros ejercicios. En el dia de ayer en una nueva consulta medica le receto unos inyectables que aqui en argentina se llama "Sinaxial" y ayuda a frenar el avance y mitiga dolores. pueden consultar en internet y hablarlo con sus medicos. La verdad que de ser efectivo creo que puede ser algo muy bueno para todos los que sufren esta patologia genetica. Le dejo mis saludos a todos y espero con lo mencionado haber ayudado.

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#74328 - 30/07/09 06:41 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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tengo esta enfermedad y me han recetado lyrica para los dolores si alguien sigue este tratamiento lo toma y me puede decir que tal le va se lo agradeceria pues a mi no me hace mucho efecto gracias.

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#75567 - 16/08/09 03:13 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy monica y padezco charcot marie toot y quisiera comunicarme con algunas personas o muchas que la padezcan mi correo es maticesdelbosque@hotmail o buscame en facebook monica amado

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#76685 - 01/09/09 01:15 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimolupita
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tengo un hijo de 6 años con esta enfermedad mi duda es en que forma le ha ayudado la neuro lengustica y si estan en alguna asociacion o grupo
gracias

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#78286 - 23/09/09 02:41 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, soy padre de un chico de 12 años con cmt. actualmente esta la espera de ser operado de los pies, por que se le estan deformando y le dificulta el caminar. es duro ver como no puedes hacer nada para curarlo.
Bueno, el caso es que me gustaria que me contasen experiencias de personas con mas edad para ver como les va, y así poder saber un poco más de como avanza y que reaciones tienen otras personas con el mismo problema.mai. mcominom@hotmai.

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#79641 - 10/10/09 05:07 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola tengo 24 años y tb padezco esta enfermedad ¿me podrías hablar algo más sobre ese médico de Barcelona? Muchas gracias

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#79989 - 14/10/09 08:17 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola tambien tengo CMT primero se la diagnosticaron a mi hijo con 16 años, al hacernos las pruebas vieron que era yo la portadora,llevamos 10 años y ha ido avanzando la enfermedad poco a poco pues tenemos debilidad en las piernas y menos afectadas las manos pero con algo de temblor, llevamos protesis en las piernas (antiequinos) para no arrastrar los pies y nos vienen muy bien no curan pero andas mejor y de momento solo nos queda esperar que no avance mas, pues no hay ningun medicamento que lo cure y creo que tampoco dinero para investigar si conoceis algo nuevo decirlo gracias hasta pronto.

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#80975 - 29/10/09 02:16 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, buenas tardes. oy la madre de un chico con 19 años afectado de CMT. Tiee una gran deformidad en ambos pies. He visto en el fro que tú has sido atendido por un médico en Barcelona. ¿ Te operaron ? ¿ Te fue bien ? Me gustaría mucho saber de tu experiencia. Muchas gracias.
BEGOÑA TORRES.
bisuteria@begonatorres.com

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#84201 - 13/12/09 06:01 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Sobre plantillas y las posibilidades de transmitir la enfermedad a tus hijos:
Las [b]plantillas[/b] son de una importancia vital. He recorrido muchos podólogos que fracasaban estrepitosamente hasta encontrar a uno que utiliza tecnología que, en comparación con otros, es del siglo XXI. En mi caso y mis circunstancias concretas conseguí una mejora de vida espectacular, de andar poco y con dolores en piernas y caderas a andar sin dificultad durante algunas horas. Dicho podólogo se llama Martín Rueda, tiene la consulta en Santa Coloma de Gramanet, Barcelona. Podéis informaros en http://www.martinrueda.com/.

De la transmisión a descendientes de la enfermedad:
Existen medios, para ciertos tipos de CMT, las ligadas al cromosoma X -es decir, según el genero- en que se puede evitar la transmisión hereditaria. En este tipo concreto de CMT, la ligada al cromosoma X, los varones transmiten la enfermedad a las hijas pero no a los hijos, en cambio, las mujeres la transmitirán a la mitad de sus hijos e hijas indistintamente.
Por otro lado, los hombres adolecen mas -tienen consecuencias mas graves- que las mujeres con la enfermedad.
Con todo ello intento explicar que los hombres que tengan CMT ligada al cromosoma X solo con hacer un tratamiento para tener hijos varones evitaran la transmision de la enfermedad.
A todos aquellos que tengan información lo mejor es que la compartan en sitios como este.

Un abrazo.

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#84525 - 18/12/09 01:17 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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que tal vivo en argentina soy mujer padesco esta enfermedad al igual que mi abuela, mi padre y dos de mis hermanos (una mujer y un varon,somos 6)se podria decir que la mitad nacimos con esta enfermedad. mi hermano es el mas afectado en las piernas y pies, mi hermana en los pies y yo muy poco en los pies y mas en las manos me duelen un poco me tiemblan y me cuesta manipular objetos quisiera seber que ejercicios puedo hacer para mejorar mi calidad de vida. muchas gracias!!!!

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#84532 - 18/12/09 09:21 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
dialdo Desconectado
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Registrado: 17/12/09
Mensajes: 2
un saludo,yo tengo afectadas las piernas y a mi el unico tratamiento es el ejercicio para fortalecer la mosculatura y las manos tambien las tengo afectadas y ami lo que me funciona es hacer trabajos manuales te sorprenderias lo que se puede hacer con mucha voluntad,para los dolores tomo mucha miel ami me funciona pues no tengo practicamente dolores,un saludo

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#84992 - 27/12/09 05:54 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola a todos tambien tengo CMT,esta enfermedad se transmite por herencia genetica en mi caso madre, hija,y nieto o por la mutacion del gen que causa la enfermedad,en mi caso cada vez ha sido mas agresivo en la ultima generacion que en la primera.
nosotros mas que dolor tenemos mucha debilidad en las piernas y llevamos unas protesis se llaman (antiequinos) para no tropezar pues al tener los pies caidos se tropieza mucho y se cae con mucha facilidad, yo no puedo salir sin ellos aunque cuesta acostumbrarse un poco vale la pena me gustaria saber como son las plantillas y si no se tropieza. las manos se duermen mucho sobre todo por la noche y tambien pierden poco a poco.para los calambres a veces muy fuertes como platano.

saludos a todos y feliz navidad

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#85143 - 30/12/09 11:02 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, estas seguro de la informacion que estas dando????
Mi marido tiene charcot y estamos buscando familia y hemos recorrido muchos medicos, y la unica solucion que nos han dado es hacer un DGP para seleccionar los embriones que no tengan la enfermedad, nada que ver con el sexo, hay el 50% de probabilidades en un embarazo natural de que el bebe tenga la enfermedad independientemente del sexo. por lo menos en la CMT1A.
Mas que nada por si alguien lo lee que tenga la informacion correcta ya que creo que es un tema muy serio, saludos.

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#85171 - 30/12/09 07:10 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola estoy de acuerdo contigo en cuanto a tener hijos sin que puedan heredar la enfermedad a mi me han dicho que tengo el 50% de que la desarrollen,pero no creo que tenga que ver el sexo pues en mi familia lo hemos heredado los dos sexos , me han analizado algunos genes para ver si en ellos estaba la enfermedad pero dieron negativo.
he pedido consejo genetico pero me dicen que no lo cubre la Seguridad Social porque dicen CMT que no es una enfermedada mortal.

por favor dime que es DGP pues no lo se .si teneis algo nuevo decirlo pues es interesante tener informacion .
muchas gracias

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#88133 - 09/02/10 11:09 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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ola yo teng0o esta emfermedad aki te dejo mi msn pakito_loko88@hotmail.com y ablamos mas trankilos

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#88775 - 16/02/10 08:40 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
veritto Desconectado
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Registrado: 16/02/10
Mensajes: 1
HOLA,YO TAMBIÉN TENGO UN SOBRINO CON 16 AÑOS Y CON ESTA ENFERMEDAD,TE HE INVITADO A MESSENGER SI TE APETECE AGREGAME Y HABLAMOS PARA CONTARNOS Y ASI QUE EL TAMBIEN PUEDA HABLAR CONTIGO.GRACIAS.

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#92501 - 07/04/10 01:24 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola mi nombre es andreea, tengo tambie charcot si queres hablar te dejo mi dirrection andreeamaria83@yahoo.com

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#92625 - 08/04/10 08:12 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola buenas tardes mi nombre es Wendy he visto tu mensaje y me identifico contigo porque yo tambien tengo esta enfermedad y mi hermano nos dicen que es hereditario me gustaria si pudieses darme informacion de ese medico de Barcelona te lo agradeceria mucho te dejo mi msn para poder hablar Wendyqv@hotmail.com gracias,

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#94990 - 10/05/10 06:28 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,,tengo 22 años y yo la tengo,hubo un tiempo en el q yo tambien pense que mi vida seria en una silla de ruedas pero no no tiene xq,he visto lo k has puesto por ahi de tu enfermedad,no hay casos k no no va a más yo le tengo,y no sigue estancada¡¡¡no conozco a nadie que la tenga asi esque a veces he pensado q era un bichito raro¡¡¡no sé,todas las cosas son muxo más dificiles bueno si queres hablar este es mi correo:neskapulika@hotmail.com"bss adios

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#94995 - 10/05/10 07:13 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


soy una chica de cantabria que tiene está enfermedad tengo 22 años y quiero conocer gente que la tenga todo el que quiera agregarme neskapulika@hotmail.com gracias besos

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#95026 - 11/05/10 12:49 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Dr. Castro
No registrado


Estimados Amigos :

Cordialmente me permito presentarme soy el Dr. Julio Eduardo Castro (medico cirujano graduado en la Universidad Autónoma de Guadalajara y con doctorado de la Universidad de El Salvador )y he tratado exitosamente pacientes con Dx de Charcott y Esclerosis multiple, si desea se puede contactar conmigo a los telefonos 503 22 45 05 08 y 503 22 45 05 09 o a este correo,

Siendo ambas enfermedades desmielinizantes mi objetivo ha sido remielinizar los axones lo cual lo he verificado con estudios electromiograficos.

Saludos cordiales,

Dr Julio Eduardo Castro
CCLINICA INTEGRAL DE MEDICINA BIOLOGICA
1ª calle poniente Nº 3835 Colonia Escalón
San Salvador El Salvador CA
Telefonos503 22 45 05 08 y 503 22 45 05 09
www.clinicamedicinabiologica.com

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#95084 - 11/05/10 03:22 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola soy de cantabria y yo tambien tengo está enfermedad y quiero conocer gente que tambienla tenga y no sentirme un bixito raro dejo mi mail neskapulika@hotmail.com si quieres y quieren agreguenme,bss

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#95101 - 11/05/10 07:47 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola tengo Charcot Marie Tooth y quisiera saber en que consiste en reminieralizar los axones, ya que en mi ultima electromiografia la enfermedad va avanzando progresivamente me interesa muchisimo cual seria el tratamiento muchas gracias.

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#95305 - 12/05/10 11:19 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
dr.JC Desconectado
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Registrado: 11/05/10
Mensajes: 3
Por favor si desea me puede contactar a mi correo jecastro@salnet. net; o dr.jcastro@clinicamedicinabiologica.com
Dr. Castro

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#96615 - 31/05/10 06:25 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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No se si veras este mensaje, ojala que si, mi pregunta a tu post es ¿lograste crear la asociacion?.. a fecha de hoy 31 de Mayo 2010 no encuentro referencias a esto en España, mi mama y mi hermano padecen la enfermedad desde hace mas de 20 años, quisiera ayudar con esa asociacion, vivo en Madrid. mi msn es beatrizmdbazan@hotmail.com. espero puedas leer esto aunque hayan pasado 3 años. Saludos cordiales. Beatriz.

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#97707 - 17/06/10 03:34 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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yo tengo la misma enfermedad agregame y ablamos y soy de cordoba pakito_loko88@hotmail.com

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#99440 - 19/07/10 12:36 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Tengo la enfermedad y ultimamente noto mucha debilidad en las piernas. Cuando ando unos metros me empiezan a doler las piernas y se me agarrotan. He oido que va muy bien la vitamina C. Debe haber algun estudio con animales al respecto. Alguien está siendo tratado con vitamina C que me pueda dar alguna explicacion.>? Gracias.

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#100685 - 10/08/10 11:02 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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tengo lo mismo etoy en silla de ruedas y las manos son garras sin f uerza se me congelan o clientan mucho,para los dolores tomo calmante.escribime a memocorrea54@hotmail.com

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#100687 - 10/08/10 11:22 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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tambien tengo charcot escribime a memocorrea@hotmail.com te comento y me contas como la peleamos

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#102014 - 02/09/10 09:31 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Hola me llamo Florencia y tengo 15 años y tengo esta enfermedad pertenezco al CTM3 el de dejerine sottas , esta enfermedad la adquiria ya dentro de la panza osea lo tengo desde nacimiento , fue muy complicado primero encontrar lo que tenia ya que es muy rara , pero igual mantengo aunque me cuesta caminar por la falta de quilibrio ya tuve 2 operaciones el de medula y correccion de columna ya q la medula es lo q nos permite la sensibilidad yo antes no la tenia y desde qe me operaron ya siento mejor la sensibilidad, eso si yo nunka tome pastillas para estar enfermedad , hago kinesiologia q es lo q me permite tner fuerzas y caminar al igual que la natacion , qisiera saber si alguien tiene este tipo el CTM3 qisiera saber como lo lleva mi msn es Florencia_p0042@hotmail.com

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#103270 - 22/09/10 08:35 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola mi hijo tambien tiene charcot,y si lamentablemente es progresiva,lenta,mi hijo usa las plantillas .y hace rehabilitacion ,tiene 15 años ,lo diagnosticaron a los 9.el ahora tiene mucha perdida de equilibrio ¿voz tambien?porq esto me inquieta.

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#103271 - 22/09/10 08:40 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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POR FAVOR DECIME QUE MEDICO TE VE Y CUAL ES EL TRATAMIENTO QUE VAS A HACER NO IMPORTA SI ES EXPERIMENTAL .ESTOY DESESPERADO PORQ AVANZA A PESAR DE TODO Y CADA VEZ ME CUESTA MAS CAMINAR.

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#103273 - 22/09/10 08:47 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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HOLA SOY MAMA DE UN JOVEN DE 15 Q TIENE CMT, YO AVERIGUO MUCHO Y NO ENCUENTRO NINGUN LUGAR Q PODAMOS COMPARTIR LO Q NOS PASA TE ENVIO MI MAIL SI QUERES PONETE EN CONTACTO betynam@hotmail.com QUIZAS SEA HORA DE Q HAGAMOS ALGO .VIVO EN TUCUMAN

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#103323 - 23/09/10 02:36 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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esta enfermedad no afecta a todas las personas igual ni siquiera dentro de la misma familia lo se por experiencia en mi caso va lentamente pero cada vez tengo menos fuerza en las piernas y mas debiles llevo asi 12 años y avanza. pero no en todos los casos.espero que en tu caso vaya mas lenta y paciencia. saludos

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#103330 - 23/09/10 03:18 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola soy la mama del joven de 15 hoy me dijeron que ademas de cmt tiene vertigo por eso es el tema del equilibrio,vamos a comenzar con un tratamiento hoy mismo,tengo mucha fe en esto ojala tenga algo de mejoria.queria compartirlo con uds.nuevamente envio mi mail betynam@hotmail.com
espero se comuniquen
besos a todos los del foro y suerte

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#103668 - 28/09/10 11:47 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola yo tambien estoy interesada en formar una fundacion o algo que nos una en esta lucha tengo un hijo de 15 años con cmt te envio mi mail por favor contactame betynam@hotmail.com no pusiste ningun dato tuyo para contactarte,por favor pone tu mail .
besos

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#104505 - 11/10/10 10:49 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Yo tengo 2 hijas una de 6 años y otra con 3 con CMT y a mi marido, mi marido es el portador de la enfermedad y aparte la padece, los tres tienen el mismo tipo pero a cada uno le afecta de una manera diferente. La más afectada por el momento por la enfermedad es mi hija mayor, luego le sigue mi marido que se entero a los 36 años que padecia la enfermedad (despues de un largo periodo de operaciones que ha tenido en rodillas, pies e infiltraciones)y la que menos la pequeña.
La única solución que nos han dado de momento es que hagan ejercicios de fisioterapia y natación, pero mi marido natación no puede hacer por tener las rodillas ya hechas polvo por no decir casi inservibles, si hay alguien por hay que se encuentre en mi situación aqui le dejo mi correo electronico para que se ponga en contacto con migo familiaarce@terra.es

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#104582 - 12/10/10 06:31 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola yo tengo mi hijo con c.m.t el tambien hace rehabilitacion,nada mas .pero toma vitamina e y magnesio.le ayudan a fortalecer la musculatura y previenen el envejecimiento de las celulas.de algo sirven por lo menos tiene mas energia. me parece que a tu correo le falta algo o es distinto. por las dudas te envio el mio.betynam@hotmail.com
le mando esto a la mama que tiene de las dos nenitas y el esposo con c.m.t.
fuerza contestame.

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#104924 - 18/10/10 03:53 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola ,soy de Chile, me diagnosticaron CMT hace 2 años, tenia mucho dolor especialmente en todas las articulaciones y siempre me diagnosticaron mal hasta que me hicieron la electromiografia que confirmo el diagnostico correcto.Mi medico, neurologo (especialista neuromuscular) los trata no con calmantes,sino con medicamentos que trabajan sobre los neurotransmisores del dolor bloqueandolos...en mi caso yo uso anticonvulsivos, que son los que le dan a las personas epilepticas, y hasta ahora han dado super buen resultado.
La vitamina C tambien la tomo a diario, de lo poco que se sabe en cuanto a tratamiento, se recomienda tomarla ya que es parte importante de la composicion de la mielina que envuelve los nervios, que es con lo que nosotros tenemos problema y como el organismo esta en una constante lucha por producirla correctamente y no" fallada" como en nuestro caso, se supone nos favorece tomarla, yo tomo 1 gr diario.Saludos y suerta a todos.

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#104932 - 18/10/10 05:54 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola como estas me interesa tu tratamiento.como influye en la enfermedad el medicamento para epilepcia? me podes contar por favor? y ademas me interesa lo de la vitamina c .mi hijo tiene 15 años y lo diagnosticaros a los 8 .me gustaria ponerme en contacto con voz te envio mi mail betynam@hotmail.com somos de argentina.
sdos espero tu respuesta.

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#105008 - 19/10/10 05:26 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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hola, yo tambien soy de barcelona y como tu padezco de cmt desde la infancia tengo 32 años y me gustaría saber un poco mas de ella y conocer a personas con nuestra misma problematica, y de como afecta a cada persona y así de esta manera poder formar un grupo para poder hacer cosas juntos y hablar del tema, bueno te dejo mi correo y si me quieres escribir estaré encantada en contestarte.
maargila@gmail.com soy Angeles un beso.
chao.

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#105111 - 21/10/10 02:33 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
nextway
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En unos dias me voy a hacer un electromiograma porque mi padre tiene esta enfermedad.
Te lo detectaron con un electromiograma?
Por favor respondeme a

eze.moro@hotmail.com

Gracias.

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#105143 - 21/10/10 04:43 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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a mi me lo detectaron con la electromiografia,y no hizo falta la biopsia de un nervio porque ya se la habian hecho a mi madre y como es hereditaria no hizo mas falta.saludos

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