Portada | Buscar | Revista | Especialidades | Diccionario Médico | Exámenes | Foros | Empleo

Nueva respuesta
Opciones de tema
#29246 - 16/08/07 08:38 PM Muchas preguntas y ninguna respuesta
Anonimo
No registrado


Eso es, muchas preguntas y ninguna respuesta, es lo que veo aquí, en la calle, en las consultas, en mi familia...
Voy a contar un poco de mi historia, a ver si esto nos anima a apoyarnos un poco. Me imagino, que en ella debe de verse reflejada bastante gente.
Tengo 23 años y una familia destrozada por la enfermedad de Huntington, mi padre es portador de ella y en su dia mi abuela.
En mi familia conocemos dicha enfermedad desde hace más o menos 2 años, desde entonces, solo aparecen dudas en mi cabeza.
En un principio, mi madre intento protegernos a mi y a mis hermanas, ocultando lo ocurrido. Aunque, no era nada nuevo en casa, siempre habiamos notado que mi padre no era como el resto, no era "PADRE".
Poco a poco, se fue destapando todo, mi madre y mi padre cayeron en una gran depresión de la cual nunca han vuelto a salir.
Y mi deber, como hermana mayor, afrontarlo todo como si no pasara nada.
Mis hermanas ya conocen el problema y han querido tomar la misma decisión que yo, no vamos a realizarnos el test.
Mi problema ahora, no tener con quien compartir mis dudas, problemas, historias...Pienso en acudir a un profesional, pero a la vez me da miedo.

Arriba Responder Citar
#29247 - 17/08/07 09:18 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta
Anonimo
No registrado


Entiendo tu escrito y tienes razón diciendo que nadie contesta a las preguntas. No sé si este foro no lo visita ningun médico o profesional de la salud, o es que hay tan poca información sobre la emfermedad que casi nadie sabe de qué se trata.
Yo conozco personas con esta emfermedad y muchas estan en asociaciones donde allí pueden orientarse y tener un poco de apoyo.
Te deseo mucha suerte a ti y a tu familia

Arriba Responder Citar
#29248 - 20/08/07 01:02 AM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta
Anonimo
No registrado


soy esposa de unapersona con la enfermedad y vivo en chile. ¿sabes si en este pais existe alguna organización dedicada a este tema? ¿de dónde eres?
gracias

Arriba Responder Citar
#29249 - 28/08/07 10:44 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta
Anonimo
No registrado


Hola, tengo 30 años. Mi madre lleva 7 años con la enfermedad. Ayudo a mi padre a cuidarla. Tengo dos hijos los cuales no se si algun dia tendran esta maldita enfermedad. Yo no se si hacerme la prueba o no.

Arriba Responder Citar
#29250 - 29/08/07 01:12 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta
Anonimo
No registrado


Entiendo perfectamente tu situación, y la duda de si hacerte las pruebas.
Es una situación muy delicada en la que cada cual tiene que valorar la necesidad o no de hacerselas.
De dónde eres?

Arriba Responder Citar
#29251 - 30/08/07 10:04 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta
Anonimo
No registrado


Si le han hecho las pruebas genéticas a tu madre, ¿cuantas repeticiones de GAC tiene?

Arriba Responder Citar
#29252 - 13/09/07 04:35 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta
Anonimo
No registrado


Como comentaba soy de Valencia y tengo 23 años y la unica suerte que tengo, es que aún estoy a tiempo para que mis hijos no padezcan dicha enfermedad.
La verdad, aunque sepa que no la van a tener, padezco por tener un hijo y luego no poder cuidarlo como debería.
Yo no quiero hacerme la prueba, no se, parece que prefiero vivir en la ignorancia.
Pero la verdad, la enfermedad en casa ya esta empezando a afectarme. Soy una persona muy extrovertida e intento olvidar mis problemas, concentrandome en otras cosas, trabajo, pareja, amigos... El gran problema viene a la hora de acostarme, me paso la noche con pesadillas, me despierto a mitad noche chillando, llorando o hablando... y eso me preocupa.

Arriba Responder Citar
#29253 - 10/10/07 05:08 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta
Anonimo
No registrado


Hola!
Yo tb soy una chica de 23 años y me he sentido muy identificada contigo xq la situación es la misma y tb es mi padre el portador de la enfermedad, mi madre tb padece una gran depresión. La única diferencia esq mi hermana y yo si hemos querido saber si somos portadoras o no y estamos esperando los resultados. A mi tb me gustaría estar más informada sobre la enfermedad.

Arriba Responder Citar
#29254 - 18/10/07 02:40 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta
Anonimo
No registrado


Hola!
La verdad es que nuestra decisión de no conocer si somos portadoras se basa mayoritariamente en el miedo. Últimamente me planteo el conocerlo pero hay algo que siempre me tira hacia atrás. No se, es un momento dificil. Me gustaría hablar más contigo, agradezco mucho tu contestación. Este es mi email, celiuetes@hotmail.com, si te apetece hablar conmigo no tienes más que escribir.
Un saludo.

Arriba Responder Citar
#29255 - 18/10/07 06:42 PM Re: Muchas preguntas para valencia
Marucha Desconectado
journeyman

Registrado: 11/10/07
Mensajes: 77
Valencia se que tienes miedo pero debes de hacerte los estudios es lo unico que puede ayudarte todos tenemos miedo de hacernos los estudios pero cuanto mas tiempo pase es peor porque lo que paso ya paso.se que tu enfermedad no tiene cura pero si tiene tratamiento con medicamentos dieta y ejercicios especificos que seguramente te van a ayudar mucho tienes que hacerte ver te sentiras mejor tanto vos como tu familia porque al menos sabras como controlarte haceme caso cariño ve al especialista te aseguro que mejoraras mucho abrazos y cariños marucha

Arriba Responder Citar
#35534 - 05/02/08 11:02 AM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


Me alegro de tu decision! Yo tengo 25 años y mi historia es igual a la tuya, yo decidi haz el test y salio positivo, soy portadora y lo peor, tengo una hija de 3 añitos que no sé si lo es. La vida sabiendo algo asi, cambia repentinamente y no para bien. Todo el mundo dice que hay que seguir adelante y es cierto pero es aun más dificil. Mi hermana pequeña no se ha hecho las pruebas (aconsejada por mi) y creo que al igual que vosotras es la mejor decision que ha podido tomar. Ella aun tiene esperanza, yo no.
Animo y yo te entiendo, tambien soy la mayor y tengo que ver el desgaste de mi madre dia a dia intentando no darle importancia, sobretodo porque excepto mi hermana, ningun familiar más sabe que soy portadora.

Arriba Responder Citar
#35555 - 05/02/08 06:30 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


HOLA YO TAMBIEN ESTOY EN EL MISMO CASO QUE VOSOTROS MI MADRE TIENE LA ENFERMEDAD Y MIS HERMANAS Y YO NO SABEMOS SI LA TENEMOS YO PARTICULARMENTE NO SOY CAPAZ DE HACERMELAS ME DA PANICO PENSAR QUE LA TENGA YA QUE TENGO 2 HIJAS TENGO 37 AÑOS Y AUN ASI NO PARO DE PENSARLO EN TODO MOMENTO Y LO ESTOY PASANDO FATAL Y ADEMAS NO SE LO CUENTO A NADIE PARA PREOCUPAR A LOS DEMAS PERO YO ESTOY FATAL OJALA ENCUENTREN ALGO PARA DETENER ESTO SI ALGUIEN QUIERE HABLAR Y DESAHOGARSE CONMIGO LO AGRADECERE MI CORREO ES florvero@hotmail.com

Arriba Responder Citar
#41415 - 05/06/08 11:44 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


bueno la verdad que es una ..... bueno yo soy una chica de 24 años y se que la tengo y te aseguro que sienta muy mal que te digan que das positivo,pero no se que es peor vivir pensando si la tienes o no,si sabes que la tienes puedes luchar para que puedas detenerla y no pasarla a tus hijos el dia de mañana.
nosotros la gente joven somos quien tenemos que saberlo antes que nada para ponerle la solucion y pararla de raiz.
bueno yo con 24 años me tienen que disculpar porque ya no puedo espresarme como antes creo,por no decir que estoy segura que ya se me esta despertando la enfermedad y no por esto hay que tener miedo,todo lo contrario estoy contenta porque e puesto remedio para que yo no pueda transmitir mi enfermedad

Arriba Responder Citar
#41447 - 06/06/08 05:02 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta [Re: Anonimo]
MICHY Desconectado
nuevo

Registrado: 05/06/08
Mensajes: 9
De: guatemala
hola!!!!
yo tambien tengo 24 años tengo una enfermedad neurologica degenerativa, y lo mejor que puedes hacer es buscar apoyo en amigos y personal medico ya que saben mucho mejor acerca de los que tenemos y tambien podran darnos respuestas mas concretas.
Ya sabes si quieres tener una amiga con quien platicar contactame.

princesadeceda@yahoo.com
_________________________
besos

Arriba Responder Citar
#42950 - 03/07/08 05:05 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


yo sólo quiero decirte que creo que tu decisión de no hacerte la prueba es correcta. Yo he tomado la misma decisión ( mi madre tiene la enfermedad y hace dos años que la ha desarrollado). Yo intento sentirme cómodo en la incertidumbre, ser optimista y confiar en que, en el peor de los casos, aparezca tarde y que cuando lo haga estaré preparado para seguir adelante. Tengo 25 años, no quiero condicionar mi vida, no quiero dejar de sacrificarme por conseguir mis objetivos profesionales por la posibilidad de que esta enfermedad me impida conseguir lo que quiero, no voy a renunciar a nada. tenemos además que confiar en la medicina, se ha avanzado más en 20 años que en 10 siglos. perdón si he molestado a alguien, es solo mi opinión.

Arriba Responder Citar
#43091 - 05/07/08 10:17 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


¡Hola!, soy madre de una chica con 27 años diagnosticada hace siete años de está enfermdad ella la ha heredado de su padre pero como yo he sido madre soltera durante 17 años y perdi el contacto con este hombre no sabia lo que estaba ocurriendo sin embargo por casualidades de la vida llegamos a enterarnos de lo que estaba pasando, admiro a mi hija por la forma en la que enfrenta cada día la vida, pero te aseguro que es mejor saber lo que está pasando que hacer caso omiso, y poder seguir transmitiendo está enfermedad eso es a lo que no creo que haya ningún derecho a traer a este mundo personas que tengan está enfermedad, y lo que es más importante cuantas más personas esten diagnosticadas más fuerza tendremos para luchar contra ella y poder hacer que los cientificos sigan investigando sobre todo con las celulas madre que son las que darían una solución total a está enfermedad. ¡animo! lo peor creo que es vivir en la incertidumbre si quieres contactar conmigo mi e-mail es masuni-001@hotmail.com

Arriba Responder Citar
#43121 - 06/07/08 08:55 PM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


A la edad de tu hija supongo que no tiene síntomas aún por que es muy joven. ¿te dijeron cuantas repeticiones de CAG tenía?

Arriba Responder Citar
#43135 - 07/07/08 10:33 AM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Yo acabo de hacerme el test y ya me han dado los resultados. Tengo 42 años.

Si quieres charlar del tema yo estoy encantado. Mi padre tenía la enfermedad pero murió a los 54 años antes de que empezara a manifestar síntomas claros. Mi hermano tiene 27 y está fatal de la enfermedad.

Mi dirección de correo es: hunt23ok@hotmail.com

Arriba Responder Citar
#57510 - 07/02/09 04:32 AM Re: Muchas preguntas y ninguna respuesta [Re: Anonimo]
VIDA Desconectado
nuevo

Registrado: 07/02/09
Mensajes: 2
hola!! a todos.. Yo también viví de cerca la enfermedad de mi mamita...fue muy duro para mi ver el día a día.. sin embargo le pedí mucho a Dios q me diera fortaleza porque no soportaba mas verla así, pero claro!! No es fácil.. NUNCA es fácil, cada día q pasa la extraño más y estoy segura q todos extrañamos a nuestros familiares perdidos…hace 4 años falleció y la verdad no he sido capaz de hacerme la prueba... me da angustia saber q tengo la enfermedad y no voy a tener cura o q mi hijito la tenga... por ahora he continuado con mi vida.. pienso mucho en Dios e intento llevar una vida saludable.. en mi familia han sido 4 q la sufrieron (fallecidos) y 2 q aun vive (de los que sabemos), una de ellos lleva algunos años en cama.. es la q mas ha vivido.. es increíble porque lleva casi 20 años con este mal.. esta en el estado máximo degenarito.. en fin mi consejo para todos es entregarnos mucho a la oración y pedirle mucho a Dios que nos acompañe y nos enseñe de esta experiencia..Rico q podamos hablar de esto..porque de esta forma nos sentimos acompañados y la frustración la podemos compartir.. la idea es luchar y no desfallecer… y siempre pensar en positivo..esto nos enseña el verdadero significado de la vida…

Arriba Responder Citar






  Ir a la portada de los Foros de Debate de Medicina, Salud y Enfermería

© PortalesMedicos, S.L.

PortadaAcerca deAviso Legal y Condiciones GeneralesPolítica de Privacidad y Tratamiento de datosPolítica de CookiesPublicidadContactar