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#3049 - 08/07/05 11:23 AM síndrome de cautiverio
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El síndrome de cautiverio: una nueva visión
Yo no soy neurológo, simplemente un enfermo afectado por un síndrome de cautiverio, y sin embargo me dirijo a este foro que he encontrado indagando en internet porque sinceramente creo que mi caso resulta extremadamente atípico, ya que además de comunicarme a través del parpadeo de los ojos, he conseguido articular otros miembros que me permiten comunicarme con el mundo exterior (como con este correo electrónico), y también porque pienso que puedo suponer una gran ayuda en el tratamiento de casos clínicos producidos por infartos cerebrales en personas jóvenes, dónde según he leído en varios artículos la opción muchas veces recomendada es una especie de eutanasia pasiva. Sin embargo, con la lectura del libro escrito por mí "el síndrome de cautiverio en zapatillas" (ya que la afección es descrita desde el punto de vista del enfermo) donde se narra la experiencia que una persona de 33 años adquiere durante 5 años de convivencia con esta enfermedad, creo que el punto de vista médico para tratar esta afectación puede variar.
El libro escrito por mí ha supuesto un gran número de horas delante de la pantalla de un ordenador, ya que su redacción ha sido posible gracias a un único movimiento de dedo, que ha permitido que mediante un programa especial, y con bastante paciencia por mi parte, al final haya podido llegar a lograr el objetivo que me había propuesto.
Además, les aconsejaría que leyesen el siguiente caso de una persona jóven donde los médicos en un principio recomendaron a la familia una eutanasia pasiva, con los consiguientes dilemas morales que ello supuso.
El siguiente escrito forma parte de la presentación que realicé de mi libro:
Al terminar de redactar el libro, no era verdaderamente consciente de si en realidad iba a suponer ayuda a otras personas, y esta duda se ha resuelto de forma casual. Resulta que por estas circunstancias que se dan en la vida, unos amigos tienen un familiar lejano que le ocurrió algo parecido a lo que me sucedió a mí hace algunos años. El caso, resumiendo bastante, es que el cuñado de esta persona se puso en contacto con mi mujer, y ella pensó que sería mejor enviar lo que entonces solamente era un borrador del libro por correo electrónico, y como pasa siempre en los hospitales debido a la casi ausencia de casos clínicos por infartos cerebrales en personas jóvenes, el libro sirvió de bastante ayuda después de que lo leyesen familiares, médicos, y fisioterapeutas, y esta persona enferma pasó de estar medio muerta, dándola pocas posibilidades de vida, a estar en la actualidad sin traqueotomía y hablando (mal pero habla), y en un futuro más o menos próximo andará (jodido, pero andará), y sus familiares están tan agradecidos a la lectura de mi libro que en sus vacaciones quieren venir a verme para darme las gracias personalmente.
Por otra parte me gustaría que algún neurológo se pusiese en contacto conmigo en alcachofos@gmail.com para decirme un número aproximado de personas que sufren en España y en el mundo el síndrome de cautiverio, pues es una cuestión que me interesa muchísimo. No duden en usar mi dirección de correo electrónico si tienen cualquier duda sobre mi caso.
Por si alguien está interesado en adquirir el libro a un precio de 10 euros+gastos de envío, los datos son los siguientes:
Libro: "El síndrome de cautiverio en zapatillas"
Autor: J. Carlos Carballo Clavero
Librería: "El árbol de las letras"
C/ Juan Mambrilla, 25
47003 Valladolid
Tfno: 983 217 386
Fax: 983 217 387
Correo electrónico: elarboldelasletras.hotmail.com

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#3050 - 11/07/05 01:07 PM Re: síndrome de cautiverio
Anonimo
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Hola Juan Carlos soy médico Nefrólogo en ela Isla de la Juventud, Cuba. He leido tu testimonio y me resulta alentador por los resultados que has tenido y por la recuperación de tu salud y sobre toda las cosas por la fuerza de voluntad con que has enfrentado la vida, eso pruba que cuando las personas se proponen algo en la vida lo logran y pueden contribuir a la recuperación de los demás, nuestros pacientes co Insuficiencia renal crónica y que están bajo tratamiento dialítico también son personas que en ocasiones se encaminan a como Ud. dice ¨Una eutanacia pasiva´´ y eso no es buen, siempre tenemos algo porque seguir luchando y lo más preciado es la vida. Te reitero un saludo y una continua recuperación de tu estado de salud. Mi e-mail: chipi@ahao.ijv.sld.cu
Por si quieres comunicarte más directamente e intercambiar opiniones y criterio.

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#3051 - 18/11/05 07:57 PM Re: síndrome de cautiverio
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SOLO ES PARA DECIRLE A JUAN CARLOS, QUE ANIMO , ADELANTE , QUE EL OTRO DIA TE VI POR LA TELE, QUE TIENES A TU LADO UN ANGEL QUE ES TU MUJER, ESPERO QUE OS VAYA BONITO.
AHORA MISMO PIDO TU LIBRO ,

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#3052 - 12/04/06 01:24 AM Re: síndrome de cautiverio
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hola, lei tu articulo y me intereso mucho, claro que quiero adquirir el libro, pero además te pediria que aceptaras mis muestras de admiración.

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#3053 - 12/04/06 09:33 PM Re: síndrome de cautiverio
ROSOR Desconectado
member

Registrado: 21/02/06
Mensajes: 128
De: ASTURIAS
Hola J.Carlos.Acabo de leer tu mensaje y me ha sobrecogido tu testimonio a la vez que admirado tu esfuerzo y tus ganas de ayudar a los que se encuentran en tu misma situación.Me alegro de tu mejoría y confío en que tu libro llenará de esperanza,tanto a enfermos como a familiares.¡ENHORABUENA! y un fuerte abrazo para tu mujer,por el gran papel que supongo desempeña a tu lado.Rosor.

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#3054 - 11/09/06 08:58 PM Re: síndrome de cautiverio
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HOLA CARLOS,ME LLAMO YOLANDA HE LEIDO TU LIBRO Y ME SIENTOS MUY IDENTIFICADA EN MUCHAS COSAS,PUESTO QUE A MI MARIDO LE DIACNOSTICARON UN SINDROME DE CAUTIVERIO HACE 15 MESES.TIENE 31 AÑOS,Y SE LLAMA DAVID.ESTAMOS MUY DESESPERADOS YA QUE NO LE ESTAN HACIENDO LA REAVILITACION ADECUADA.EL COME POR BOCA Y NO LLEVA TRAQUEO,SE LA CERRARON A LOS 2 MESES DE SUCEDERLE Y RESPONDE A ESTIMULOS,LEVANTA LAS PIERNAS,LOS BRAZOS CON AYUDA,SENTADO MUEVE EL TRONCO HACIA DELANTE Y ATRA,TODO ESTO LE CUESTA MUCHO PERO LO HACE.CUANDO SE HAN EMPEZADO A VER MEJORAS NOS HAN MANDADO A UN HOSPITAL QUE LE DEDICAN NADA MAS 20 MINUTOS DE MOVILIZACION Y 30 DE PLANO,Y NOS DICEN QUE ESTO ES LO QUE HAY POR QUE COMO A PASADO MAS DE UN AÑO ES LO QUE NECESITA.NO HAY DERECHO NO LE QUIEREN AYUDAR,POR UN LADO DICEN QUE ES UN CASO EXCEPCIONAL Y QUE DEBE SEGUIR LUCHANDO PERO NO NOS COSTEAN LA REAVILITACION,NOS DAN LIMOSNA PARA QUE NOS CANSEMOA,TE CUENTO POR ENCIMA PORQUE DEBO IRME YA ME PONDRE EN CONTACTO NUEVAMENTE..SOMOS DE IBIZA.UN BESO.

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#3055 - 09/12/06 05:35 PM Re: síndrome de cautiverio
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hola J.Carlos soy de malaga y mi padre esta como tu desde hace 4 meses,todo esto esta siendo muy duro para nosotros, hace dos semanas q esta en casa y ya esta un poco mas contento y descansa mas pero no quiere comunicarse con nosotros a traves de una pizarra con letras q le ponemos, no quiere sentarse y creo que es porque tiene una gran escara en el trasero q nos cabe la mano al curarlo q le salio cuando estaba en la uci, creo q le duele pero no estamos seguros si puede llegar a tener sensibilidad ahi, la verdad es q mucho no nos estan ayudando todo lo q se es xq me meto en internet y me pongo a investigar, no t he visto en la tele pero el lunes voy a llamar para comprar tu libro. Muchos animos y ojala mi padre pueda tener esa fuerza de voluntad que tienes tu. Muchos besos para ti y yu mujer.

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#3056 - 23/03/07 11:56 AM Re: síndrome de cautiverio
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hola yo me siento identificada a mi abuelo le dio un infarto cerebral pero con tan buen suerte que solo perdio un poco de tacto en una mano a veces le cambiaq el humor no es el que era antes me gustaria contactar con charli y puri ya que ellos son primos de mi padre su padre mi abuela son hermanos y he visto estos el programa en el que salian contando su lucha

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#3057 - 03/05/07 09:31 PM Re: síndrome de cautiverio
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Hola J.Carlos.
Soy una estudiante de integración social. En una clase leimos la noticia del periodico el País sobre tu caso. Me conmocionó mucho el ver la fuerza y la voluntad que habeis tenido tu y tu mujer Puri. Tanto fue que cuando me mandaron realizar un proyecto de sensibilización sobre barreras arquitectónicas y de comunicación, en una de las actividades mostre tu caso (espero que no te moleste). Ahora también me han mandado realizar otro proyecto en SAAC (sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación) y también quiero exponer tu caso ya que tengo que analizarlo. Conllevaria poner una anamnesis, el estudio de las áreas (motora, perceptiva, adaptativa, cognitiva...),el informe diagnostico... Pero claro esta que inventado. Ademas tendre que ver que ayudas técnicas servirian para facilitar la comunicación como por ejemplo los ratones de cabeza basados en sensores ópticos, ratones PAD, pulsadores de dedo, lectores de pantalla,etc.
Por último daros mucho apoyo a ti, a Puri, y a todos los de este foro, sean personas afectadas o familiares.
Ah! Ana intenta curarle la escara a tu padre ya que son muy dolorosas y cambiarlo cada 20minutos de postura y para la otra chica que tenga paciencia e intente hacerle algunos ejercicios de rehabilitación ella misma en casa.
Gracias por haberme dejado colaborar.
Un abrazo a todos.
Yesi jijona(alicante).

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#3058 - 03/05/07 09:51 PM Re: síndrome de cautiverio
Anonimo
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ah! Se me olvidaba que si por si acaso alguien queria contactar conmigo para algo mi msn es: mandragora_127@hotmail.com
Carlos si lees los mensajes y algo te molesta escribeme y dimelo sin problema.
saludos a todos!

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#158101 - 18/03/13 03:55 AM Re: síndrome de cautiverio [Re: Anonimo]
jose garcia
No registrado


soy psicologo y admiro su trabajo y avances, he asumido un caso muy similar a los sintomas que usted describe sin embargo no estoy seguro de comunicarme con el paciente,
Sin embargo he realizado con el trabajo sobre un caballo, que le permite a nivel corporal mantener los músculos, sistema digestivo, etc en excelente estado, ademas de poder vivenciar la emoción de caminar y correr, que se siente sobre el lomo de un caballo, lo invito a probar este metodo y disfurtar de la libertad y emocion de caminar y correr sobre un caballo, se realiza en mnta gemela y el terapista realiza ejerccios al paciente sobre el caballo, soy de costa rica y me puedes buscar en el facebook, jose garcia castillo, o equinoterapia en costa rica

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