Acabo de llegar del hospital de dia de ponerme inmunoglobulinas y corticoides intravenosos por una recaida por antibioticos con menos de 10.000 plaquetas, asi que nada a empezar de nuevo con dosis altas de cortioides y revisiones semanales.
Esto es un toston , pero nada pa lante como decimos en mi tierra. Lo digo por aquellos que puedan haber tenido alguna recaida , que no se desanime , que ya volveremos poco a poco a nuestra normalidad otra vez.Asi que ANIMOS Y TRANQUILIDAD.
Cuidaros y saludos . Lola.

Cuidate mucho y q pronto te recuperes, de seguro que va ser asi, un abrazo enorme. Patricia

Muchas gracias Patricia. Besos .Lola

que te recuperes pronto, cuidate

aja
tu también

Lola, plaquetas arriba, plaquetas abajo, que mas da!!! un día vamos a pasar de esto de las plaquetas ya lo verás. Animo y positividad, todo tiene arreglo.

Muchas gracias corpus y a los que os haveis interesado no solo en el foro si no a traves de mi correo privado.
Mis plaquetas van bien, estoy empezando a reducir los corticoides y estoy bien de animos,sera una mas como otra que tuve y ya poco a poco volvere a mi estabilidad como os ha pasado a muchos de vosotros.
Gracias a todos y cuidaros mucho . Lola

Bueno hoy no ha sido un buen dia, han dado un buen bajon mis plaquetas de 209.000 la semana pasada a 29.000,otra vez subida de corticoides y otra sistitis, mañana al urologo otra vez y a ver que dice.
A veces me canso un poco con tantas pastilllas y mis cistitis, a ver si me dejan los germenes y la plaquetas tranquila una temporaita.
Espero que los que tengais esta semana consulta , os vaya mucho mejor que a mi.
Cuidaros mucho .Lola

Hola, espero que todo vaya bien.
Mi padre lleva meses con esto y no hay manera de que mejore. Hoy tiene 15000 plaquetas. Hemos tenido problemas con la doctora (seguridad social) y queremos buscar un médico, aunque sea privado, para intentar algo más ya que mi padre está estancado. Tú sabes de alguien? Te han hablado de alguien? Si puedieras enterarte, es que no sé donde preguntar.
Si fuera de la Comunidad Valenciana mejor.

Muchas gracias y mucha suerte

Hola, gracias por tu interes, yo de momento con antibioticos orales de nuevo y dosis altas de corticoides y el lunes ya veremos.
No cuentas mucho del caso de tu padre, como que tiempo lleva diagnosticado y que tratamientos realizados, lo que puedo decirte es que si teneis derecho a cambiar de hematologo sino estais de acuerdo, ya sea en el mismo hospital o otro, es muy importante el que tengamos confianza ( me refiero como pacientes ) con nuestro hematologo/a , ya que eso nos da seguridad.
Hay gente de la Comunidad Valenciana por aqui, a ver si te pueden decir algo , yo estoy en Teruel, cerca de vosotros, pero no tengo referencias de hematologos en esa Comunidad.
Si me entero de algo , te lo dire.
Veras como remontamos unos cuantos que estamos a la espera de esa estabilidad.
Gracias y suerte . lola

Hola Lola,
Siento mucho tus recaidas.Esta enfermedad es un mundo aparte en cada una de nosotras.Yo hace que no tengo un recuento plaquetario como el tuyo antes de la recaida, ni me acuerdo.Yo creo que desde que me diagnosticaron la enfermedad solo he estado por encima de 5o.oooo cuando me saturan de cortisona para hacerme alguna cosa(los embarzos, estracciones de muelas, etc..)sino mi nivel medio son 45 50 mil plaquetas.
Tu recuento de 209000 es co o sin corti????

Gracias roro por tu interes.
Las 209.000 eran con 50 miligramos de prednisona , al bajar a 25 miligramos y con la cistitis en una semana pasaron a 29.000, asi que otra vez con 50 miligramos y los antibioticos.
Mi media estaba entre 80.000 y 90.000, despues pase a 55.000 y 65.000. Ya veremos el lunes.
Y vosotros que tal ? Alvaro y tu .

Ya que os estoy contando como va mi recaida, pues bien de momento. Han subido de 29.000 a 94.000 con 50 de prednisona y manaña alternare 50 un dia y 25 otro, mas los antibioticos, y hasta la semana que viene otra vez.
Nuevo control y repetir cultivo, a ver si me dejan ya tanquila los germenes de una vez.

Enorabuena por esa subida!!! a ver si puede ser que pronto llegue la calma de nuevo ;) yo tengo visita el miercoles con la Hematologa a ver como van mis plaquetas, aunq este fin de semana me han salido algunas petequias asi que me temo que ahora es mi turno de recaer XD
A ver si la Homeopatia hace que no me bajen mas!! Ya ire contendo

Ya sabes que esto oscila, un dia arriba y otro abajo, pero a que sin perder el buen humor? de esta no nos entierran a ninguno y eso es lo que vale. Yo por fortuna sigo en 400.000 plaquetas, me encantaría daros a los que os faltan unas 50.000 y nos montamos una fiesta de plaquetas todos. Yo hace unos meses estaba totalmente hundido y ahora floto y floto. VENDRAN TIEMPOS MEJORES!!
Un abrazo Lola y a todos y todas.

Muchas gracias Miru , corpus y a todos los demas.
Corpus , chico ojala pudieras repartir un poquito esas plaquetas a unos cuantos, como quien quiera repartir algun kilillo que tiene de mas por los corticoides que a mi no me importa , que tambien me hacen falta.
Miru ya mañana nos cuentas a ver que tal van tus plaquetas.
Cuidaros todos, animos y seguid asi de positivos .
Lola.

Eso eso Corpus que reparta plaquetas (yo tb kiero unas pokitas) y yo reparto esos kilillos sin problemas (ya lo sabe Lola que doy todos los que sean necesarios :D) Si mañana os cuento a ver que ha sido de mis plaquetas y si me rebajan los corticoides (q no lo creo, yo creo que mas bien me van a hacer firmar todos los papelotes y permisos para el Rituximab)pero bueno tendremos que esperar antes de adelantar acontecimientos.
Y tu Lola muxos muxos animos, a ti y a todos claro!!!

Hola Lola,
Me alegro de tu subida, poco a poco, que ya estamos acostumbradas.
Alvaro y yo seguimos igual, yo ni subo ni bajo, y hasta que no acabe de perder debido al parto no me puedo hacer otra analítica, ya que si no salen muy bajas, así que estoy con la misma corti que cuando di a luz.La semana que viene a ver si ya he dejado de sangrar y puedo ir a mi hematologo.Álvaro va subiendo muy poco a poco, pero lo bueno es que tiene la hemoglobina por las nubes y de esta modo peligro de hemorragia no hay, pero la estilsona(que es la predisona para bebes) le está machacanco el estomago, y aunque le estamos dando omeoprazol, que penita tan pequeño, los cólicos y los dolores de estomago son continuos.
El viernes lo llevamos al hematologo, a ver si le quitan la corti, porque según mr han dicho ahora, que y no me habia dado cuenta y mira que llevo años tomandola, da hambre y lo tengo todo el día enganchado dandole de mamar.Eva

Gracias Eva por todo.
A ver si ya puedes ir a el hematologo y termina esa cuarentena, estaras con hierro supongo?
y Alvaro a ver si ya le dan el alta , ayyy tan chiquito y con corticoides y esos colicos, pero lo bueno es que le das el pecho y come bien. Ya te pesara casi los 4 Kilos ?
Que preguntona soy.
Bueno cuidaros mucho y besitos para ti y los crios.

Gracias a tí, que te preocupas por todos nosotros.
Estoy con hierro y con vitaminas parezco una vieja con tanto medicamento(tambien tomo un protector de estomago),y respecto al peso del nene, ya está casi en los 5 kilos...es una bolita

Aqui con medicamentos estamos casi todos apañados,yo entre corticoides,protectores gastricos, hierro, antibioticos . Vamos una ruina , con tanto ir a la farmacia.
Te he puesto en el tema de pti y embarazo un comentario sobre Alvaro, asi que las que estan o quieran estarlo veran lo bien que se te esta criando.
A mi no teneis que darme las gracias , el foro se creo para todos , y entre todos nos ayudamos y apoyamos cada uno en lo que puede , por su experiencia , lo que propone o quiera.
Es que sin vosotros no funcionaria este foro, yo solo lo modero y soy una mas. Lola.

Buenoooo me han subido las plaquetas de la semana pasada a esta .
Biennnn. A reducir mas el corticoides y nuevo control el jueves de la semana que viene .
A ver los demas que tal vais , Eva y Alvaro , Mirian , ect.... :
Ya nos contareis que tal todo.
Cuidaros mucho. Lola.

Si señor, que mejor manera de empezar la semana que con una subida de plaquetas y un descenso de corticoides...¿es que ai manera mejor de empezar la semana?
Yo por mi parte aqui sigo esperando al viernes que me toca revision a ver que tal van las cosas...de momento parece que me salen petequias pero poquitas, normalmente a mi cuando me da una recaida se me pone la espalda de petequias que es una pasada (asi es como me controlo yo para ir a urgencias cuando lo necesito...y aunq no es efectivo 100% no me va mal del todo)
Asi que nada a ver si mis plaquetas toman ejemplo de las tuyas y el viernes os digo que he subido ;)

También lo mio son buenas noticias,Álvaro ya ha subido a 118000 plaquetas con lo cual está cada vez más cerca de la normalidad. También le han bajado los cortis con lo cual teoricamente le tiene que bajar tambien el apetito.
Esta semana iré yo a mirarme, ya le semana pasada no manché con lo cual esta, ya deberia haberme estabilizado.
Lola lo que me propones me parece bién pero tengo que mirar como lo hago, te pediré ayuda cuando lo tenga mas claro.Un beso a tod@s. Eva

Buenooo que alegria que alboroto, este Alvaro esta ya casi para el alta ( que alegria de verdad ), a ver ese siguiente control , seguro que han subido mucho mas y que siga asi de lindo.
La mami a ver si ya por fin ese control y se sabe como van esas plaquetas y el hierro supongo que tambien ( tu cidate mucho que dos crios mas todo lo demas ya es bastante ). Ya hablaremos de lo que te propuse cuando tu quieras.ok.
Miriam, cruzo los dedos hasta el viernes ,seguro que tu tambien esta semana con buenas noticias seguro, a ver , ya nos cuentas el viernes.
Fijate que curioso, te salen petequias en la espalda, y asi te conrolas . Hay que ver cada uno/a somos un mundo, nos salen las petequias mas en pies, tobillos y piernas , pero a cada uno le salen en otras partes del cuerpo y en diferentes cifras. A mi me salen en pies y tobillos y suben hasta las rodillas pero cuando esta la cosa como que mal, y si salen vesiculas sangrantes en la boca , ya se que voy a por las inmunoglobulinas.
Bueno el resto a ver que tal todos, parece que muy bien no?
corpus , patricia, nati, sonia, ect... .
Cuidaros todos y que todos tengamos buenas noticias que contarnos.
Por cierto ya se que todos sois muy responsables y os cuidais , pero la vacuna de la gripe , pregutad por si os la ponen, que ya viene el fresqito.

Si si toy yo con ganas ya de que sea viernes (aparte de por el inminente fin de semana y el descanso) por ver los resultados y ver q va a ser de mi, si me retiran los corticoides si me ponen el Rituximab o q.
Vesiculas sangrantes en la boca...que mal rollo a mi no me salen gracias a dios, yo las petequias en la espalda y debajo del cuello.En pies, piernas y tobillos tengo alguna que otra aislada pero sin mas.
Me alegro muchisimo que Alvaro y su mami tb vayan mejor!!!
Por cierto Lola menos mal que has hablado de la vacuna de la gripe!!!! Yo el año pasado que aun no estaba diagnosticada no me la puse...y pa que contarte me pille la gripe y lo pase fatal, en mi vida he tenido una gripe tan mala. ¿Seria conveniente que me la pusiera? ¿Vosotros os la poneis cada año?
En fin que sigan las buenas noticias, la siguiente si no se me adelanta nadie mas soy yo :P

Impacientes a ver el viernes que tal Miru, a ver si tu tambien nos traes buenas noticias , ya veras como si, y tenemos un buen fin de semana para celebrarlo.
Lo de la vacuna de la gripe que cada uno pregunte a sus hematologos , medico de cabecera o familia,son ellos los que nos tienen que indicar si ponednoslas o no. Ok.
El año pasado si que me la pusieron a mi y mi marido tambien se la puso por si acaso , a si no me contagiaba los virus.

Bueno pues faltaba yo por dar las noticias, y bueno ya me dijo mi madre que a mi siempre me ha gustado ir contracorriente. Asi que si los demas aumentais el recuento plaquetario...yo lo disminuyo.
Si si he bajado mas, ha 55.000, que aunque no es mala cifra, es lo suficientemente baja para preveer que la recaida es en picado, asi que nada otra vez aumento de los corticoides a 10mg (q para mi que los tolero mal es un suplicio)y nada ya he firmado el papel para pedir el Rituximab, que empezaran a administrarme dentro de unas 3 semanas aproximadamente.Mientras espero esas 3 semanas me intentaran mantener la cifra con los 10mg de corticoide y si fuera necesario con las gammaglobulinas.
El tratamiento del Rituximab durara 4 semanas donde recibire 1 vez a la semana la dosis, en el hospital de dia, con excepcion de la primera que me ingresaran todo el dia para controlar la tolerancia a la medicacion (me han dicho que la premedicacion consiste en un polaramine para evitar las alergias no se si alguien me lo puede confirmar)
Asi que esas son las noticias...y no os voy a mentir por un momento cuando he visto el papel en mis narices...me he derrumbado y una vez mas la Dra ha tenido que soportar ese lagrimeo que yo intentaba contener y que ha acabado en llanto.
Ahora ya me relajao y vuelvo a verlo todo de la manera positiva, quizas el Rituximab sea la meta de esta larga carrera ¿Porque no?
Asi que nada con la llegada del finde como a dicho Lola todos a celebrarlo,xq vosotros aumentais cifra y yo xq x fin dejare de tomar corticoides dentro de 3 semanas (siempre mirando lo positivo ya sabeis)

Bueno Mirian , no pasa nada, a ver que tal el rituximab.
Entiendo que hayas necesitado desahogarte, es normal,a ver quien no lo ha tenido que hacerlo alguna vez. Tu tranquila, y eso positiva y con animos, seguro que te da muy buenos resultados, y quien sabe si hasta nos das una sorpresa y te suben esas plaquetas mas de lo que se piensa.
No le de muchas vueltas, relajate este fin de semana y descansa.
Que no me decaiga la alegria del foro ehhhhh, asi que ARRIBA ESA MIRIAAAAAAAAMMMMMMMM.
Ya sabes donde estoy si me necesitas ,vale.
Besos . Lola .

Gracias Lola.
La verdad es que hoy estoy un poco de bajoncillo, ademas el dia no acompaña para nada, nublado con lluvia y frio...y cuando he llegao a casa me visto la tripa llena de petequias pero bueno llega el fin de semana kiero relajarme y dejar la cabeza FUERA DE SERVICIO.
No te preocupes que no decae la alegria del foro, a sido el impacto, pensaba q este momento no llegaria, pero ha llegado y aunq no tenga a mi familia aqui tengo que afrontarlo. Y no puedo perder la sonrisa, xq no es algo que solo me afecte a mi, detras esta mi novio, mis amigos esperando que con una sonrisa les haga saber que todo esta bien, que soy fuerte y que voy a salir de esta, xq esta claro que voy a salir, como saldremos todos!
Gracias por los animos y pasa buen finde ;)