Hola

Busco información y experiencias, mi hijo de 3años no puede girar las muñecas en ambos brazos, el ortopedista nos pidio radiografias de ambos antebrazos y encontro el radio y el cubito fusionados en el extremo del codo

su recomendación fue operar, pero estoy en busqueda de una segunda opinión y me gustaria encontrar algun medico con experiencia en estas fusiones

muchas gracias por la atención

si bien ,ahora dices que es: sintonizis .....porque eso es algo que escuché y
también me resultó así, es coincidencia no? no
es toy analizando lo
Saludos y gracias por comentar el tema-

HOla Como estas...

De seguro es mucha la preocupación que tiene ahora que descubrio que su niño tiene Sinostosis Radiocubital, Asi también me encontre yo y fue muy doloroso saberl que mi niño de dos años tiene , aunque solo en uno de sus brazitos... ahora el ya tiene 7 años y se desempeña sin haberse dado cuenta. Al igual que tu acudi a dos traumatólogos uno de los mejroes aqui en mipais el doctor Luis Alberto Torrico del Hospital del Niño La Paz Bolivia..... despues de revisarlo y ver su rayos x, me concluyo lo siguiente... me dijo que si se podría operarlo, pero el vio que en otros casos que el trato no hubo una mejora visible, lo cual le llevo a recomendarme que no lo haga operar pues a parte de ser muy doloroso para el niño, las mejoras, como te dije no son notables... De hecho si buscas en Internet veras, casos de Sinostosisi Radiocubital Bilaterales (no encuentro el archivo) en ese veras que no recomiendan operarlos.... pues los niños se dan maneras de manejar sus brazon de forma que no afecten a su funcionamiento.... Yo puse en alertas este tema, es por eso que me llego instantaneamnet. De cualquier modo siempre estoy a la espera de tener alguna respuesta optima, que haga que yo pueda ayudar a mi niño y de paso ver el porque sucede esta afección..... Yotengo tres niños el es el del medio, los demás no tienen problema de sus brazitos.... ahhh cuando lo detectaron estuvo con fisioterapia, pero no le ayudo mucho, el mmajea su brazito como mejro pueda. Por favor si tuvieras alguna novedad, algun tratamiento o alguna cirugía o algo te pido por favor me lo hagas saber, te lo agradecere mucho, Como te mencione estoy atenta a los nuestros decubrimientos o investigacciones acerca de este tema.... de igual manera si se de algo te lo hare saber.... MI correo es... rosalison@hotmail.com

YO TENGO LO MISMO EN AMBAS MANOS, TENGO 26 AÑOS Y ME OPERARON EL BRAZO IZQUIERDO A LOS 12 PORQUE ESTABA MUY TORCIDO,LOS MEDICOS DIJERON QUE NO HABIA OTRO TRATAMIENTO, CON LA CIRUGIA MEJORE MUCHO PERO YA SE ME VOLVIO A TORCER. SE ME DIFICULTA RECIBIR, SACAR PUNTA, DESTORNILLAR, COGER BIEN LA CUCHARA, ETC. PERO AL FINAL QUE NO ES TAN GRAVE Y NO SE ME NOTA MUCHO. SUERTE.

mi niño tiene 7 años, hemos visto varios especialistas hacerca del problema de sinostosis, los de mayor experiencia nos recomiendan que no se le haga cirugia, los de menos experiencia coinciden en hacer cirugia.
el actualmente toma clase de natacion, pero de igual manera seguimos teniendo opiniones diferentes.
correo de contacto mauriciorb@hotmail.com

VAYA CON EL Dr Anarbol Salcedo Galvan a la consulta externa de ortopedia del Hospital Civil de Guadalajara "Antiguo"

agradezco su respuesta y que compartamos experiencias, me resulta muy util particularmente la suya, pues yo tengo un solo hijo, ahora de 4años y me preocupa que de tener otro tuviera tambien la sinostosis y me pregunto muchas veces que paso? si hice algo mal durante mi embarazo, pero no encuentro muchas respuestas

de igual forma busco informacion en internet y coincido en que recomiendan no operar, mientras que el ortopedista que hemos visto me dijo que la operacion era sencilla, que separaria los huesos y pondria una banda alrededor del radio que seriviria para que no se unan nuevamente y a la vez de articulacion, no me he quedado conforme con su diagnostico y estoy a la busqueda de un especialista que haya tenido la experiencia en este tratamiento

nosotros vivimos en Mexico, pero estoy dispuesta a viajar si encontrara alguno que me de las respuestas que busco

como le decia mi nene ahora tiene 4años, es muy habil con las manos, recorta, dibuja, etc lo unico que noto es que no tiene mucha fuerza en los brazos, al menos como la tienen sus compañeros, no se si a su hijo le pase lo mismo

nuevamente agradezco su respuesta y me pondre en contacto por email,

Ana

gracias por compartir la experiencia, ojala pudiera contarme un poco mas de en que consistio su operacion

Hola,
Tenemos el mismo problema. Mi hijo tiene 3 años y le han detectado la sinostosis a la edad de un año y medio. Como se ha dicho en el foro, algunos médicos recomiendan operar pero parece que esto es algo que tienen que decir al paciente. La gran mayoría reconocen que la operación no mejoraría el problema. Han visto el niño cada cierto tiempo y como puede desenvolverse sin dificultad recomiendan esperar.
La sinostosis radiocubital la tiene el niño en los dos brazos y la última vez (ayer) han vuelto hacerle radiografias. Como no se ve bien en las radiografias nos han recomendado un escáner. Cuando todo esto esté claro nos han comentado que nos darán cita con traumatólogos que tengan más experiencia.
Nosotros vivimos en Madrid y nos pueden contactar a bucarestino@hotmail.com
Hay un mensaje que recomienda un doctor de Guadalajara. ¿Se trata de la de España?
Gracias y un saludo

Hola,

¿Podría darnos más detalles del médico que recomienda?
Gracias

HOLA MAURICIO, MI HIJO TIENE SINOSTOSIS RADIOCUBITAL EN EL BRAZO DERECHO, FUE OPERADO A LOS 4 AÑOS, Y SE SOLUCIONO EN UN 50%,LO OPERE EN ROSARIO CON EL DR. SERGIO GORODISCHER, TRAUMATOLO ESPECIALESTA EN MIEMBRO SUPERIOR.ESPERO TE SIRVE EL DATO.CLAUDIA

el doctor esta en Guadalajara, México, ya me he contactado con él por telefono, me dijo que hay que hacer muchos examenes mas para determinar si la fusion es osea o de cartilago para determinar si la operacion seria una buena opcion

una de las cosas que mas me preocupa es que al crecer y debido a la sinostosis se vaya a malformar la espalda, los hombros o los brazos, alguno de ustedes han notado algo diferente?

Ana

Puede ser un desarrollo muscular desigual que se controla con ejercicios. En todo caso hay que consultarlo con el médico. Yo lo he hecho y la respuesta ha sido "no te preocupes". Pero dudo que entendió cual era mi duda. He leído algún artículo donde se habla de ejercicios en caso de sinóstosis. Si tengo algo más concreto lo cuelgo aquí
Un saludo

Yo tengo lo mismo tengo 30 años, de niño me dijeron doctores en Houston que no era recomendable operar debido a que era congenito.

Yo no he tenido mayores problemas con mi malformacion, y los que he tenido trato de sobrellevarlos, lo bueno dentro de todo es que no se me nota.

yo te recomiendo investigarlo muy bien antes de tomar una decision.

Yo no lo operaria.

Saludos

Hola:
Mi hija de 6 años tambien lo tiene en un brazo. Lo supimos cuando tenía 2 años y la han visto varios traumatologos. Todos coinciden en no operar a menos que esté muy limitada, ya que la operación es complicada y no dá buenos resultados, pues los huesos se tienden a unir. De momento la llevamos a revisiones todos los años para ver como va evolucionando.
A mi me han asegurado que podrá hacer una vida normal y que habrá pocas cosas que no podrá hacer.
Un saludo.

Le juro que las palabras -no se me nota- y -no he tenido problemas- son ahora un alivio para mi alma, soy quien puso el post original

me gustaria mucho poder hablar mas con usted, le dejo mi correo electronico

anabelita80@hotmail.com

- Ana

hola, yo tambien tengo a mi hija de 8 años con sinostosis radiocubital bilateral, se le detecto al año de nacida, consultamos con varios doctores aca en Lima, Peru y todos me recomendaron aun especialista en traumatologia infantil trabaja en la clinica Good Hope en Lima su nombre es Dr.Jose Luis French, yo tuve una cita hace cerca de 6 años y lo que nos indico es que no valdria la pena operarla ya que la lesion no tiene cura lo que se podria hacer en caso de una limitacion extrema es del brasito mas tronado operarla realizando un corte en el cubito sin tocar la union fusionada y ubicarlo en una posicion neutral, osea, que la palma de la mano no este hacia abajo (como la tiene ahora)ni hacia arriba sino ubicarla en una posicion lateral Neutral), de esta manera mi hija tendria la posibilidad de sujetar objetos de manera tridimencional.
hasta la fecha, no he realizado ninguna intervencion ya que derrepente con el avance de la tecnologia medica pueda existir alguna cura o solucion o por lo menos una mejoria en un alto porcentaje para que recupere la prosupinacion, pero creo que es algo que aun no llega. mi esposa viajo a Europa por negocios y va ha aprovechar en consultar con algunos doctores ya que ha llevado una radigrafia del brazito de mi hija, cualquier novedad les hare conocer.
David

Hola,
Muchas gracias por su testimonio. Hay pocas personas con edades superiores a 20 años que puede respondernos.He visto que la mayoría somos padres de niños con edades tempranas y muchas veces el deseo de hacer lo mejor por nuestros hijos nos puede hacer tomar decisiones equivocadas como la cirugía cuando realmente no es necesaría. Yo estuve a punto de hacer caso a un doctor y operar. ¿Podría comentarnos problemas que haya tenido a lo largo del tiempo y que Usted considere importante saberlo? Lo de recibir el resto en una tienda es un clásico en todo el mundo, pero hay más: dolor al hacer esfuerzo en la adolescencia, bailar con una chica,etc... En Francia se puede pedir un subsidio por tener sinóstosis radiocubital.
Gracias

Nosotros tenemos una hija de 6 años y le detectaron la sinostosis radiocubital congénita en el brazo izquierdo a los 2 años. Visitamos a varios especialistas y todos recomendaron no operar. El primero de ellos fue muy explicito comentandonos que había realizado la operación hasta en 3 ocasiones y que en todas ellas el resultado no había sido el esperado y que por tanto no estaba dispuesto a volverlo a hacer. Él mismo nos comentó que pese a esta dificultad la niña sería funcionalmente autosuficiente al 100% lo que obviamente es imposible pero en su evolución notamos que cada vez se maneja mejor. El segundo de los médicos nos dijo que antes de pensar en hacer nada habría que esperar para ver como era su evolución en el crecimiento, 12 - 14 años. El último, que es el que ahora le hace seguimiento, nos comentó también que no es aconsejable operar y que algunos de los casos que se pueden encontrar en internet relativos a algunas técnicas que se comentan como exitosas son de doctores en medicina de no mucha relevancia en la materia. Al menos esa era su apreciación. Por el momento la niña no tiene problemas realmente reseñables y ha aprendido a vestirse, comer con cubiertos, montar en bici, etc. al igual que sus amigos de la misma edad. A todos los doctores les preguntamos por la causa de esta "enfermedad" y si tenía algún componente genetico y hereditario sobre todo con vistas a descendencia que pudieramos tener mi pareja y yo y también respecto de la descendencia de nuestros hijos. Ninguno pudo darnos orientación en este aspecto comentandonos que no estaba demostrado que existiera ninguna vinculación.

Gracias por los comentarios, en especial de las personas con esta afección y que pueden orientarnos acerca del futuro de nuestros hijos a los padres que seguimos este tema.

Hola a todos,

Soy una chica de 24 años, y tengo sinostosis radiocubital en ambos brazos y me lo detectaron a los 4 años. Los medicos (Barcelona, hospital San Joan de Deu ) a mis padres les aconsejaron no operarme, ya que los resultados posteriores a la operacion nos decian que no eran muy satisfactorios, y que yo sin operacion podria hacer una vida totalmente normal.

Y desde mi experiencia os puedo asegurar que lo he echo, y sigo teniendo una vida totalmente normal, es una malformacion que para nada se me nota a simple vista, tan solo lo saben mis familiares mas proximos y mi novio porque he sido yo la q se lo he contado, no porque me lo hayan detectado, he jugado como los demas niños, cogo los cubiertos perfectamente ( un poco a mi manera, pero nadie se da cuenta ), toco el piano, etc etc etc. Es decir hago una vida totalmente normal.
Asi que desde aqui quiero animar a todos los padres que como he visto teneis niños pequeños y estais aun con el susto del diagnostico, y deciros que a mis padres les paso igual, y han podido comprobar q soy feliz y que vivo sin complicaciones, si algo no lo puedo hacer como todo el mundo lo cogo a mi manera y listo, pero sin que se me note demasiado. Hay muy pocas cosas que no pueda hacer en la vida la verdad.

Ah, una ultima cosa, yo durante mi etapa de crecimeiento me aconsejaron comprarme una pesitas d una kilito ( me las compraron de colores para hacerlo mas divertido ) para hacer ejercicios para acostumbrar el brazo a girar desde el hombro, y coger musculatura, algo si me ayudo,lo hacia un par d veces a la semana o mas, un ratin mientras veia la tele o lo q sea y listo.
I los familiares lo que podeis hacer, si algunas veces vuestros hijos se sienten distintos o mal por lo que tienen, mas por pensarlo ellos mismos que por lo q alguien le podia decir( a mi me pasava a veces ) , solo teneis que hacer que este tema no sea tabu en vuestra familia, y normalizar su pekeño problemilla, por decirlo d alguna forma, pq en relaidad no somos tan distintos de los demas, ya que nadie es perfecto y todo el mundo tiene algo. Esto me lo inculcaron mis padres y tienen toda la razon.

Espero haveros servido de ayuda. Y animo para esos padres, que no pasa nada! Os dejo mi e-mail, por si teneis alguna duda, aunque os digo que os podria hablar mas de experiencia de vida con sinostosis, que de medicos, que no se casi nada. cristinarb29@hotmail.com

Un abrazo!

Cristina, muchas gracias por tomarte el tiempo de contestar y contarnos tu experiencia, yo soy Ana, mamá de un pequeño de ya 4 años, cuando puse el tema tenia 3 años solamente, alrededor de los 2 años nos dijeron que tiene sinostosis radiocubital en ambos brazos, y muchas dudas y tengo que decirlo temores, estan en mi mente todos los días, tu experiencia es muy valiosa para mi y mi familia

un abrazo

Hola Ana,no hay de que de verdad, me alegro mucho de que mi experiencia te ayude y te sirva de algo! Se que es una gran ayuda para los padres, ya que mis padres en su tiempo, se que lo pasaron muy mal por la noticia de mi sinostosis por no saber como me defenderia yo en la vida o si me doleria en un futuro o mil cosas. No dudes en ponerte en contacto conmigo si ves que te gustaria preguntarme cosas que te puedan ayudar y tranquilizar. Gustosamente si te puedo ayudar lo hare.

Un abrazo

Como estas Cristina, sinceramente me brotaron lágrimas, al leer tus comentarios, me alegra mucho el saber que mi niño Ignacio, podra desenvolverse de manera normal, eso es lo que yo deseo, Yo soy Rosa, la mamá del niño con Sinostosis en el brazito izquierdo, y hya noches que ni duermo me preocupa bastante pero lo que tus nos comentas es muy valioso realmente, gracias... por prestarnos atención, es una tranquilidad para nosotros, el saber que no se siente dolor posterior o que pueda tener otras complicaciones... Cuidate mucho un abrazo.



Gracias por tu testimonio

Soy madre de un chico de 16 años, le detectaron sinostosis cubitoradial congenita a los 5. Durante este tiempo su traumatologo, Dr. Ximeno de Barcelona, siempre nos dijo que teníamos que esperar a que acabara el crecimiento. Pues bien el momento ha llegado y hemos decidido que lo intervendrán en agosto. De momento empezaremos por el brazo izquierdo y luego ya veremos que hacemos con el derecho. Espero que todo vaya bien, ya que el doctor está muy convencido de que ganaremos mucha movilidad.

hola me llamo manuel y padesco de sinostosis radiocubital yo tengo 18 años y nunca tuve ningun problema con esto, ademas de eso casi no se me nota porq como me he ido al ginmasio desde los 15 años y eso me ha dejado los antebrazos bastantes grandes. yo solo les recomiendo que a temprena edad le hagan hacer algunos ejercicios con la mano, como por ejemplo darle una pelotita de tenis para que aprete durante algunos minutos al dia para poder formar los antebrazos y asi hacer que se note menos. otro asunto que lei es eso de no tener suficiente fuerza eso no es verdad ya que yo tengo mucha fuerza en los brasos solo q en el gimnasio uno no puede hacer biceps como una persona sin este sintoma pero eso no afecta en nada el desarrollo del brazo.

por lo que yo he vivido y sigoviviendo les digo a todos que se despreocupen y que le traten como una persona normal a su hijo y no estar diciendole que no puede por esto o aquello ya que si yo puede crecer asi todos podran y les deseo suerte a sus hijos. salu2s

Hola,me gustaria saber si alguien con sinostosis tiene algun grado de minusvalia.yo solo la tengo en el brazo izquierdo y nunca me he planteado operarme aunque ya tengo 32años.

¿Te refieres a un grado de minusvalía reconocido por la Seguridad Social? Mi hija de 6 años lo tiene también en el brazo izquierdo pero no hemos iniciado ningún tramite para reconocerle minusvalía. No sé si esto está o no contemplado.
Te agradecería mucho que me dijeses como te has defendido en la vida y si tener sinostosis en el brazo izquierdo te ha limitado mucho a la hora de hacer tu vida.
Un saludo.

Hola soy de Peru.
Mi hijo tiene 6 años y el mismo problemita tambien consulte con dos traumatologos uno me dijo que el no podia operarlo el segundo me dijo que lo llevara al hogar clinica San Juan de Dios porque alli estaban los mejores especialistas pero leyendo sus comentarios no creo operarlo porque es muy doloroso y me comentaron que despues que lo operan tiene una gran posibilidad de que se vuelvan a pegar los huesos. Si hay alguna persona que me pueda ayudar o darme informacion que me asegure que si lo opero quedara bien por favor escribame al correo jm_torres@hotmail.com

Hola te comento tengo un hijo de 7 con la misma patología y luego de haber realizado de varias consultas con profesionales todos conicinden en no operar mientras la persona sea autosufieciente.


saludos

deseo de todo corazon que la operacion salga bien

me interesa mucho que nos compartas sus experiencias

- Ana