Mi marido de 39 años acaba de fallecer por culpa de la enfermedad Policondritis recidivante.Es una enfermedad muy rara que afecta a uno por cada tres millones de personas.En America he encontrado muchos casos pero en España ninguno, aunque me han dicho que solo estaba el de mi marido y otro.¿conoceis a alguien que sufra esta enfermedad? Un saludo a todos

Siento profundamente lo de tu marido. Soy un varón de 29 años de Madrid. Este viernes acudí al dermatólogo por causa de la inflamación de ambas orejas. Me dijo el especialista que se podía tratar bien de policondritis o bien de granulomas anulares. Pidió una segunda opinión a un colega y concluyeron que era raro el granuloma en ambas orejas. Dentro de 15 días tengo la biopsia. No le pregunté gran cosa al médico y tampoco me informó del todo bien, seguro que para no alarmarme sin los resultados de la biopsia. Lo cierto es que mirando lo que hay por internet se me ponen los pelos de punta. Me gustaría que me contaras SOLO una cosa; cuáles fueron los primeros síntomas de tu marido y cómo confirmaron el diagnóstico. Gracias de antemano.

A mi padre le diagnosticaron esta rara enfermedad de policondritis y me preocupa mucho pues los médicos no logran darle un tratamiento eficaz a sus síntomas; me gustaría informarme más acerca de las posibilidades de tratamiento y quizá de cura de la misma. Si alguien puede informarme lo agradezco profundamente.

Hola: Creo que leiste mi mensaje.Me llamo Patricia.Mi marido tuvo Policondritis Recidivante. Te voy a mandar mi email y si quieres te diré todo lo que sé sobre ésta enfermedad( de la que desgraciadamente he aprendido demasiado)pero si quieres que te loponga en éste foro ,dímelo. Un saludo , y ánimos!!Patricia

YO TENGO POLICONDRITIS RECIDIVANTE HACE 1 AÑO ENVIO MI E-MAIL PARA QUIEN QUIERA CONECTARSE CONMIGO kacuvero@ciudad.com.ar

¿En qué consiste exactamente esa enfermedad y qué tratamiento tiene?

Hola: Hace tiempo que intento contactar contigo por lo de tu padre con Policondritis.¿qué sintomas tiene? ¿que le estan medicando? Ponte en contacto, tal vez pueda darte más información.Un saludo de Patricia.mi email: alipatricia@telefonica.net

Siento lo que ha pasado con tu marido ALIPATRI... creo que ya contacté contigo, pero no estoy seguro.

Tengo esta enfermedad! que puedo hacer??... mi correo es: clok_@hotmail.com

Ayuda, por favor...

hola a todos....tengo 48 años,masculino.vivo en Venezuela yo presento esta enfermedad desde hace 15 años y hasta ahora gracias a Dios y a mi dermatologo me he tratado con "dapsona" o "DDS" (diamino difenil sulfona) y me ha ido bastante bien generalmente me ha aparecido en la oreja derecha pero ultimamente me aparecio en la izquierda.Es recurrente por lo menos 2 veces al año.Es una inflamacion del cartilago y la oreja se pone bastante roja y produce una molestia desagradable...cualquier informacion eddo77@yahoo.com hacer referencia a "policondritis"

Hola!!!, tengo una prima de 32 años con policondritis, hasta ahora le han administrado la Prednisona, pero no vemos mejoría, ha tenido infecciones respiratorias a repetición. Cual es tu experiencia?

tengo un sobrino que padece de esta emfermeda y quiero que me ayuden para saber de un tratamiento bueno.gracias

Hola porfavor si tu o alguen me pueda ayudar con datos e incluso un medico para tratar a mi sobrino lo quiero mucho y me preocupa favor mi dirreccion es chialimon@hotmail.com gracias.

Me entristece no sé si pueda ayudarte, consulta en otro sitio.
Saludos!

hola nosotros tenemos el mismo problema y estamos tratandonos en el hospital clinico de barcelona hay muy buenos medicos un saludo

Hola: ¿desde dónde escribe? le dejo mi dirección por si pudiera ayudarle.
alipatricia@telefonica.net

Hola, yo padesco esta enfermedad hace casi ya un año y conosco muy poco me gustaria saber mas acerca de ella, agradeceria toda infomacion que me puedas brindar.

a mi me mandaron predisona y azatioprina, en unos ocho meses me quitaron la predisona y estoy estupenda, suerte

TENGO LA ENFERMEDAD HACE DOS AÑOS PUEDEN CONTACTARME EN veronicaange@hotmail.com

Hola mi correo es leonoracevedo5@yahoo.es
Soy paciente de policondritis desde el año 1981 y con dos crisis importantes y otras leves he vivido con calidad de vida la mayor cantidad de tiempo
Saludos

Leonor Acevedo

Hola, encantada, me llamo Belen, siento mucho lo de tu marido.
Hoy me han dado la noticia de una amiga que le han diagnosticado esta enfermedad, pero no sabemos nada, estamos totalmente perdidos me gustaria que me escribieras y me contaras algo. Mi e mail es.
belros9@hotmail.com
Un saludo

Hola a tod@s. Hace unos días me han dicho que es posible que tenga policondritis. Como vosotros teneis experiencia en esto, me gustaría que me dijérais algo sobre esta enfermedad.
Podeis responderme a mi email: ar58b@yahoo.es
Muchas gracias.

Hola a todos,
Padezco policondritis desde 1992. Os podria contar largo y tendido acerca de esta enfermedad. Mi e-mail es :

g. garcia-gil@hotmail.com

Saludos

hola.ante todo lamento el fallecimiento de tu marido. yo tengo 33 años y tambien padezco esta enfermedad, encontré tu mensaje navegando en la red en busca de información. Agradecaría mucho que me contaras qué tratamiento recibió tu marido y cómo fue la evolución de su enfermedad.Sé lo doloroso que debe ser recordar esto pero esta información es muy valiosa para mí, ya que es una enfermedad muy rara. Muchas gracias, Besos

hola! yo tambien padezco esta enfermedad. Por favor agradezco toda información cómo es tu tratamiento? cómo se manifiesta? plis escribime pameladixit@gmail.com gracias. besos!

hola! yo padezco esta rara enfermedad y estoy un poco asustada porque hay muy poca información.Por favor agradezco de corazón que me brindes todos los datos posibles. Gracias! pameladixit@gmail.com

hola amigos soy de argentina tengo 33 años y hace 10 que padezco esta enfermedad. no hay mucha información disponible y eso me asusta un poco. podrían compartir conmigo cómo es su tratamiento y cómo se presenta esta enfermedad en uds? Agradezco cada dato que puedan darme mi mail es pameladixit@gmail.com

hola,me llamo sonia y tengo 22 años y desde los 17 tengo policondritis recidivante,estuve 3 años de hospital en hospital porque ningun médico sabia que me pasaba,puesto que esta enfermedad es muy rara que se den en gente tan joven,ami personalmente se me atrofiaron los cartilagos de la narid y la traquea se me cerro,por lo que tuvieron que hacerme una traqueotomia,gracias a dios ahora mismo estoy muy bien,no llevo la traqueo ni nada! solamente el tema de la medicacion,quisiera dar animos a toda esa gente que sufre esta enfermedad y asus familiares tambien,es una enfermedad dura que tienes que tener presente siempre,puesto que NUNCA te curas,

mi mail : canelitafina_86@hotmail.com

por si alguien me quiere preguntar algo ..

un abrazo!

MI CORREO ES gracieladavilaalva@hotmail.com. Al parecer estoy con policondritis desde el año pasado y no lo tomé en serio porque cuando las orejas se me inflamaban preparaba una pasta de llantén con sal y me lo aplicaba y a los 2 días desaparecía la inflamación, pero ahora se ha puesto más rebelde y recién mañana iré al médico. Me gustaría conocer tu experiencia y el tratamiento que aplicas. Estoy muy preocupada.

hola yo tuve una hermana que fallecio a los 27 años de esta misma enfermedad las complicaciones que ella presento fueron insuficiencia renal cronica no se si fue efecto de un mal manejo de la enfermedad o realmente ese es uno de las sintomas .pero lo que es cierto desde mi punto de vista producto de la experiencia vivida es que esta es una enfermedad muy cruel.osiris turcios

yo se de alguien traatado con colchicina y naprosol y le va bien