busco con quien compartir experiencias sobre esta enfermedad, mi hermano la tiene..

Hola, hace dos años me han diagnosticado una neuropatía multifocal motora. En este tiempo he mejorado bastante, con mucho ejercicio y tratamiento. No conozco a nadie que la tenga, por lo visto es muy poco frecunte.Me gustaría que comentaras algo más, y sim quieres algo,aquí estoy.
Mabel

solo puedo decirte que hace poco a un amigo le diagnosticaron la enfermedad, su vida cambio x completo, porque ha perdido la movilidad normal de sus extremidades, ya esta en tratamiento y rehabilitacion, tener mucha fe y mente positiva para esta enfermedad

Hola Mabel buscando informacion sobre esta enfermedad me encuentro con tu caso en estos momentos está mi marido con los estudios y es casi seguro que tengamos que trasladarnos a BS.AS.porque aca en Puerto Madryn no se hacen hasta que encontre en internet alguna información sobre esto nos ha tenido muy preocupados el tema en mayo lo operaron para liberar en nervio cubital derecho pero al hacerle los controles de electromiograma sale que el problema es esta enfermedad tan rara que ni los médicos saben explicarnos desearia que me escribas para saber mas del caso y que tipo de tratamiento te hicieron desde ya muchas gracias si podes escribirme hacelo a [email protected] no se de donde sos pero por lo que he visto es a nivel mundial este caso tan raro muchas gracias Adriana

Hola. A mi madre también le han diagnosticado esta enfermedad. Lleva así 18 años y me gustaría tener más información. No sé. Me estoy volviendo loca intentando encontrar una solución. Gracias.

[email protected]

mabel como andas espero que bien bueno te cuento que a mi tambieni me la diagnosticaron a este sintoma y queria saber tu mail y aca te dejo el mio ya que me es de sumo interes saber como estas y como la manejas
mi mail es [email protected]

Hola soy Martin y tengo NMM, y tambien vivo en Pto. Madryn!! A no desesperar, hay bastante por hacer. Me hice unos cuantos estudios en Bs. As. y acá hago Kinesio todos los días. Les dejo mi mail [email protected]. No tengo incapacidad importante, pero supongo que en cuanto se agudicen los síntomas debería acelerar el posible tratamiento y no tanto análisis.

HOLA
YO SOY FISIOTERAPEUTA Y HE VIVIDO PARTE DEL PROCESO DE ESTA ENFERMEDAD A TRAVES D EUNA PACIENTE A LA CUAL LE HAGO TERAPIA HACE 1 AÑO Y MEDIO.
MI PACIENTE YA SE ENCUANTRA EN UN ESTADIO AVANZAD DE LA ENFERMEDAD Y DURANTE ESTE ES NECESARIO LA VENTILACION ASISTIDA.
LA LITERATURA ES DIFICIL DE ENCONTRAR.
PERO LO IMPORTANTE ES MANTENER LA CALIDAD DE VIDA DE ESTOS PACIENTES.

Hola, a mi hija le diagnosticaron ese mal a mediados del año 2008, luego de haber recorrido casi 2 años los mejores especialistas de neurología en mi país.
Ella comenzó con la enfermedad cuando tenía 15 años, actualmente tiene 18. El último tratamiento que le hicieron fue a base de IG humana. le aplicaron 20 frascos,vía endovenosa, lamentablemente, en la electromiografía salió una mínima respuesta, pero físicamente ella no siente ningún cambio, ya no puede tocar el piano como solía hacerlo.

Empecé a darle por indicación de un médico (Naturista) 4Life ( Factor de transferencia)lo está tomando hace 1 mes, espero que
eso la ayude, o al menos que no avance su mal. También está tomando AGel... (UMI) inmunoglobulinas de algas. Ya hemos probado con acupuntura, fisioterapia, shiatsu... pero no ha notado ningún cambio.
Y tú? hace cuánto tiempo sufres ese mal? ha empeorado? has sentido mejoría con algo?

[quote=Anonimo]Hola, a mi hija le diagnosticaron ese mal a mediados del año 2008, luego de haber recorrido casi 2 años los mejores especialistas de neurología en mi país.
Ella comenzó con la enfermedad cuando tenía 15 años, actualmente tiene 18. El último tratamiento que le hicieron fue a base de IG humana. le aplicaron 20 frascos,vía endovenosa, lamentablemente, en la electromiografía salió una mínima respuesta, pero físicamente ella no siente ningún cambio, ya no puede tocar el piano como solía hacerlo.

Empecé a darle por indicación de un médico (Naturista) 4Life ( Factor de transferencia)lo está tomando hace 1 mes, espero que
eso la ayude, o al menos que no avance su mal. También está tomando AGel... (UMI) inmunoglobulinas de algas. Ya hemos probado con acupuntura, fisioterapia, shiatsu... pero no ha notado ningún cambio.
Y tú? hace cuánto tiempo sufres ese mal? ha empeorado? has sentido mejoría con algo? [/quote]

Sorry... me olvidé colocar mi correo: para todos los que quieran compartir información de ésta enfermedad.
[email protected]

mabel te cuento que a mi sra se lo diagnosticaron hace un año veo que es una enfermdad muy agresiva me gustaria poder conversar con vos, te cuento que la esta atendiendo el dr sica un neurologo destacado del pais ahora le dieron un tratamiento con inmunoglobulina humana y estamos peleandola con la prepaga ya que los costos son terribles e imposible de hacerlo, te dejo mi msn es [email protected] , me gustaria saber muchas cosas especialmente sobre tu mejoriay poder intercambiar info sbre este tema, la verdad me tiene muy mal todo esto y quiero al menos poder ver la luz. desde ya te agradezco muchisimo.

Hace seis años que la tengo, dos desde que me diagnosticaron, estoy en tratamiento desde entonces con inmunogñlobulina, cinco frasquitos durante cinco dias, mejoro desde la primera dosis, con eso y con ejercicio, hago natación, y me va muy bien. Cuando va pasando el tiempo voy perdiendo fuerza, pero con la siguiente dosis mejoro un poco más que con la anterior.Mucho animo, que eso es muy importante y pregunta lo que quieras

Mabel
A mi esposa le confirmaron la enfermedad en 2002. Ella comenzó a sentir síntomas desde joven (ahora tiene 47 años). Clave que te realicen terapias con Inmunoglobulina G humana (Gamaglobulina), acompañada de terapia física, y lo más importante, hacer ejercicio, no rendirse y reemplazar ciertas actividades por otras que ayuden a mantener el tono muscular. El patinaje le ayudó mucho y ahora el baile, si puedes métete a una academia. pero lo más importante tener fé en Dios, para que te dé mucha fuerza de voluntad.

Respecto a la enfermedad, es dificil conseguir información actualizada, debe ser por lo rara de esta enfermedad, el Neuro nos decía que le daba a una persona en 2 millones.

Mi correo, por si alguien tiene información que nos pueda ayudar y compartir es [email protected]

Mucha suerte!!!

hola,nosé si es exactamente la misma,la mia fué debida a unos fármacos y me rercomendaron fisisoterapia dspués de administrarme inmunoglobulinas viva venosa,llevo una sesmana con ejerifcios en piscina y comenzaré en unos dias fisioterapia,los pies ayer dejaron de dolerme tanto al tocarles y las manos las tengo cocmo el corcho,cuéntme como lo ollevass tú y que ehas hecho o tomado y sis has mejorado.Un saludo.

hola,debido a unos fármacos tengo polineuropatia motora desminilizante,me recomendaron fisioterapia que comenzaré en unos días,has mejorado,que has hecho,te ha pasado la sesnsación de corcho?espero tus respuestas.un saludo.

hola,dime cuales fueron las mejoriaws sque ha notado y desde cuando tiene est e nfermedad y que hace para mejorarla y a que fue debido.un saludo.

hola,la mia fue debida a un0os fármacos,y la de tu madre?qué tratamiento siguió,le fué mejor,dejó de sentir esa sesnsación acorchada en algun miembro?un saludo.

hola,yo estoy empezando con esta enfermedad,voy a piscinan y en unos días fisioterpia,dime como has mejorado,si te han pasdo los s efectos de corchco y la sensibilidad,la mia fué debida a unos fármacos y esos frasquitos de inmonuglobulina si te los recdeta el medico y te4 van tan bien,un saludo.

hola,la mis fué debida a unos fármacos,hace 15 dias me administraron inmonoglobulina y ahora empezé piscina y en unos día fisioterapia,dime kcomo ha mejorardo,sis le ha pasado la sensasón a corcho si lo oha tenido y ha ganhado fuerza y sensibilidad,un saludo.

No es lo mismo, yo tengo neuropatía multifocal motora, es de origen autoinmune, se trata con inmunoglobulina y rehabilitación. Yo no tengo perdida la sensibilidad, ni tampoco sensación de cocrcho o dolor.Espero que mejores. Mabel

Hola no se en que te pueda ayudar pero mi mama tiene una neuropatia motora peguntame lo que quieras.

Hola quisiera compartir la importancia de la ventilacion asistida y el control de la anemia como sea posible(por la alimentacion y/o suplementos de complejos de vitamina B)en estos pacientes ya que sufren episodios graves de falta de aire distanciados en el tiempo que llevan a veces a restarle importancia( por lo distanciados se entiende no).Ya que si pensamos por ejemplo a esto se le suma una anemia importante le puede costar la vida¡¡¡¡¡¡¡.Lean bien esto:si observan una somnolencia muy importante en estos pacientes consulten inmediatamente a un profesional sobre lo que les explique al principio.Espero les sirva de corazon.Besos.YO.

Hola, mi marido tiene neuropatia motora multifocal con bloqueos de la conducción. Le estan tratando con inmunoglobina, y recupero fuerza, pero a los dos meses y medio empeoro. Ahora le han vuelto a poner otra tanda y ha vuelto a recuperar.

Un saludo

hola. a mi mama le diagnosticaron esta enfermedad hace un año. el año pasado le hicieron tratamiento con gamaglobulina y mejoro, con el pasar de los dias volvio a decaer. Su obra social no se la quiere volver a dar, ella esta empeorando. queria saber si conocian alguna fundacion en Argentina q me pueda ayudar. Gracias y mucha suerte!

hola s.o.s.te cuento que yo estoy casi o mejor dicho peor que vos porque a mi mama todavia no encontramos donde hacerle el dosaje de anticuerpos es por eso que no lá pueden internar para pasarle la gamaglobulina y hace dos meses que se lo diagnosticaron

mi mama tambien la tiene y eso a medida que va pasando el tiempo va emporando asi que trata por todos los medios que la atiendan lo antes posibles porque tiene mas posiblidades de mejorarse mi mama se la encontraron tarde y actualmente esta que no puede ni aguantar el movil

OLA MABEL ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR NMM Y ME GUSTARIA SABER ALGO MAS MI EMAIL [email protected] un saludo

Hola inmunoglobulina funciona, pero todos los oragnismos son diferente, yo empece a tener mejoria en el 4 tratamiento de inmunoglobullina, me dan 25 ampollas cada 6 semanas, en estos momentos llevo 5 tratamientos y no se cuantos mas voy a necesitar, pero si he mejorado, la terapia fisica es fubdamental, las mdalidades como estimulador galvanica, lens, tens, ends, frio, calor etc, y terapia ocupacional, y sobre todomla FE y el estado de animo.

Hola a todos!Yo ya llevo con esto 7 años(en tratamiento con
inmunoglobulinas)y otros 2 buscando a alguien que supiera qué
me pasaba.Rodé por media España porque es algo muy raro.
Estoy bastante bien aunque los tratamientos me duran 5 o 6
semanas.Una de las principales angustias es la falta de informa
ción por parte de los médicos y el no poder hablar con nadie del tema.Os dejo mi correo por si quereis compartir experiencias.
[email protected]