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#46386 - 02/09/08 04:01 PM
Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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HOla Como estas...
De seguro es mucha la preocupación que tiene ahora que descubrio que su niño tiene Sinostosis Radiocubital, Asi también me encontre yo y fue muy doloroso saberl que mi niño de dos años tiene , aunque solo en uno de sus brazitos... ahora el ya tiene 7 años y se desempeña sin haberse dado cuenta. Al igual que tu acudi a dos traumatólogos uno de los mejroes aqui en mipais el doctor Luis Alberto Torrico del Hospital del Niño La Paz Bolivia..... despues de revisarlo y ver su rayos x, me concluyo lo siguiente... me dijo que si se podría operarlo, pero el vio que en otros casos que el trato no hubo una mejora visible, lo cual le llevo a recomendarme que no lo haga operar pues a parte de ser muy doloroso para el niño, las mejoras, como te dije no son notables... De hecho si buscas en Internet veras, casos de Sinostosisi Radiocubital Bilaterales (no encuentro el archivo) en ese veras que no recomiendan operarlos.... pues los niños se dan maneras de manejar sus brazon de forma que no afecten a su funcionamiento.... Yo puse en alertas este tema, es por eso que me llego instantaneamnet. De cualquier modo siempre estoy a la espera de tener alguna respuesta optima, que haga que yo pueda ayudar a mi niño y de paso ver el porque sucede esta afección..... Yotengo tres niños el es el del medio, los demás no tienen problema de sus brazitos.... ahhh cuando lo detectaron estuvo con fisioterapia, pero no le ayudo mucho, el mmajea su brazito como mejro pueda. Por favor si tuvieras alguna novedad, algun tratamiento o alguna cirugía o algo te pido por favor me lo hagas saber, te lo agradecere mucho, Como te mencione estoy atenta a los nuestros decubrimientos o investigacciones acerca de este tema.... de igual manera si se de algo te lo hare saber.... MI correo es... rosalison@hotmail.com
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#57459 - 06/02/09 06:32 PM
Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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agradezco su respuesta y que compartamos experiencias, me resulta muy util particularmente la suya, pues yo tengo un solo hijo, ahora de 4años y me preocupa que de tener otro tuviera tambien la sinostosis y me pregunto muchas veces que paso? si hice algo mal durante mi embarazo, pero no encuentro muchas respuestas
de igual forma busco informacion en internet y coincido en que recomiendan no operar, mientras que el ortopedista que hemos visto me dijo que la operacion era sencilla, que separaria los huesos y pondria una banda alrededor del radio que seriviria para que no se unan nuevamente y a la vez de articulacion, no me he quedado conforme con su diagnostico y estoy a la busqueda de un especialista que haya tenido la experiencia en este tratamiento
nosotros vivimos en Mexico, pero estoy dispuesta a viajar si encontrara alguno que me de las respuestas que busco
como le decia mi nene ahora tiene 4años, es muy habil con las manos, recorta, dibuja, etc lo unico que noto es que no tiene mucha fuerza en los brazos, al menos como la tienen sus compañeros, no se si a su hijo le pase lo mismo
nuevamente agradezco su respuesta y me pondre en contacto por email,
Ana
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#61426 - 15/03/09 04:14 AM
Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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hola, yo tambien tengo a mi hija de 8 años con sinostosis radiocubital bilateral, se le detecto al año de nacida, consultamos con varios doctores aca en Lima, Peru y todos me recomendaron aun especialista en traumatologia infantil trabaja en la clinica Good Hope en Lima su nombre es Dr.Jose Luis French, yo tuve una cita hace cerca de 6 años y lo que nos indico es que no valdria la pena operarla ya que la lesion no tiene cura lo que se podria hacer en caso de una limitacion extrema es del brasito mas tronado operarla realizando un corte en el cubito sin tocar la union fusionada y ubicarlo en una posicion neutral, osea, que la palma de la mano no este hacia abajo (como la tiene ahora)ni hacia arriba sino ubicarla en una posicion lateral Neutral), de esta manera mi hija tendria la posibilidad de sujetar objetos de manera tridimencional. hasta la fecha, no he realizado ninguna intervencion ya que derrepente con el avance de la tecnologia medica pueda existir alguna cura o solucion o por lo menos una mejoria en un alto porcentaje para que recupere la prosupinacion, pero creo que es algo que aun no llega. mi esposa viajo a Europa por negocios y va ha aprovechar en consultar con algunos doctores ya que ha llevado una radigrafia del brazito de mi hija, cualquier novedad les hare conocer. David
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#67596 - 06/05/09 08:39 PM
Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola a todos,
Soy una chica de 24 años, y tengo sinostosis radiocubital en ambos brazos y me lo detectaron a los 4 años. Los medicos (Barcelona, hospital San Joan de Deu ) a mis padres les aconsejaron no operarme, ya que los resultados posteriores a la operacion nos decian que no eran muy satisfactorios, y que yo sin operacion podria hacer una vida totalmente normal.
Y desde mi experiencia os puedo asegurar que lo he echo, y sigo teniendo una vida totalmente normal, es una malformacion que para nada se me nota a simple vista, tan solo lo saben mis familiares mas proximos y mi novio porque he sido yo la q se lo he contado, no porque me lo hayan detectado, he jugado como los demas niños, cogo los cubiertos perfectamente ( un poco a mi manera, pero nadie se da cuenta ), toco el piano, etc etc etc. Es decir hago una vida totalmente normal. Asi que desde aqui quiero animar a todos los padres que como he visto teneis niños pequeños y estais aun con el susto del diagnostico, y deciros que a mis padres les paso igual, y han podido comprobar q soy feliz y que vivo sin complicaciones, si algo no lo puedo hacer como todo el mundo lo cogo a mi manera y listo, pero sin que se me note demasiado. Hay muy pocas cosas que no pueda hacer en la vida la verdad.
Ah, una ultima cosa, yo durante mi etapa de crecimeiento me aconsejaron comprarme una pesitas d una kilito ( me las compraron de colores para hacerlo mas divertido ) para hacer ejercicios para acostumbrar el brazo a girar desde el hombro, y coger musculatura, algo si me ayudo,lo hacia un par d veces a la semana o mas, un ratin mientras veia la tele o lo q sea y listo. I los familiares lo que podeis hacer, si algunas veces vuestros hijos se sienten distintos o mal por lo que tienen, mas por pensarlo ellos mismos que por lo q alguien le podia decir( a mi me pasava a veces ) , solo teneis que hacer que este tema no sea tabu en vuestra familia, y normalizar su pekeño problemilla, por decirlo d alguna forma, pq en relaidad no somos tan distintos de los demas, ya que nadie es perfecto y todo el mundo tiene algo. Esto me lo inculcaron mis padres y tienen toda la razon.
Espero haveros servido de ayuda. Y animo para esos padres, que no pasa nada! Os dejo mi e-mail, por si teneis alguna duda, aunque os digo que os podria hablar mas de experiencia de vida con sinostosis, que de medicos, que no se casi nada. cristinarb29@hotmail.com
Un abrazo!
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#68607 - 19/05/09 01:17 PM
Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Como estas Cristina, sinceramente me brotaron lágrimas, al leer tus comentarios, me alegra mucho el saber que mi niño Ignacio, podra desenvolverse de manera normal, eso es lo que yo deseo, Yo soy Rosa, la mamá del niño con Sinostosis en el brazito izquierdo, y hya noches que ni duermo me preocupa bastante pero lo que tus nos comentas es muy valioso realmente, gracias... por prestarnos atención, es una tranquilidad para nosotros, el saber que no se siente dolor posterior o que pueda tener otras complicaciones... Cuidate mucho un abrazo.
Gracias por tu testimonio
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