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#36852 - 03/03/08 09:46 PM ayuda sindrome guillain barre
Anónimo
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hola me llamo vicen estoy muy angustiada por mi sobrina irene de do ce años le han diagnosticado el sindrome de barre ha quedado sin poder incorporarse sin nada de fuerzas incluso la cabeza se le va de un lado a otro como si fuera una muñeca de trapo solamente esta bien sentada me puede decir alguien si este sintoma esta dentro de lo normal en esta enfermedad y si podra recuperar algo de estabilidad

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#38148 - 04/04/08 05:41 PM Re: ayuda sindrome guillain barre [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


hola soy Felipe de la Cd. de México. padecí la enfermedad en una forma de las más agresivas. Te puedo decir que si se va todo movimiento muscular..ya que no tenemos mielina que es lo que recubre los nervios, y por lo tanto no hay respuesta de musculos al menaje enviado del cerebro.
En la medida que se va regenerando la mielina, se va recuperando los movimientos...esto es un proceso lento...por lo que hay que cuidar algun accidente en todo el proceso...y no dejar de hacer movimientos auxiliados para que no se atrofien los musculos...te encargo los dedos de las manos que es importantisimo no dejar de moverlos...mi correo: bfhidalgo1@yahoo.com.mx

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#61673 - 17/03/09 07:35 PM Re: ayuda sindrome guillain barre [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Vicen,

Soy Alejandra de Madrid, ¡cómo siento lo de tu sobrina! Yo tengo PICD o "Guillain-Barré crónico". Hay un grupo de apoyo en Tarragona, que puedes encontrar en [url=http://www.gbspain.com]http://www.gbspain.com[/url] www.gbspain.com. Es pequeñito y la web no tiene mucha información pero funciona.

En [url=http://www.gbs-cidp.org/internationaltranslations.htm]http://www.gbs-cidp.org/internationaltranslations.htm[/url] http://www.gbs-cidp.org/internationaltranslations.htm puedes descargar un folleto en castellano/ español.

Te dejo mi email [email]alex.preal@gmail.com[/email] para ver si entre todos/as podemos echaros un cable. SGB puede cursar de muy distintas formas, pero lo de Irene entra dentro de lo normal. Es difícil predecir la evolución de un caso concreto, pero la grandísima mayoría sale adelante muy bien pese a la gravedad inicial. La evolución puede ser más o menos lenta, pero que el ánimo no decaiga. ¿Dónde vives? Puedo intentar encontrar a algún afectado cercano, si quieres. Además de los dedos, como muy bien te sugiere Felipe, una vez superado el momento crítico y SGB empieza a entrar en remisión, puede ayudar fijarse metas muy pequeñitas que se puedan lograr en un plazo limitado (1 semana/2/1 mes)y tal vez anotarlas para motivar en esos momentos de bajón que nos pueden dar a todos/as. Así, el gran objetivo de la "recuperación total" resulta más cercano y palía esa sensación de "esto no avanza", habitual en una impaciente como yo. ¿Le han puesto IVIG?

Felipe, ¿estás en algún grupo de apoyo o te interesaría participar? La unión hace la fuerza y estaría bien que los hispanohablantes nos coordinásemos.

Un abrazo muy fuerte,

Alejandra

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#67464 - 05/05/09 02:04 PM Re: ayuda sindrome guillain barre [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola!
Mi nombre es PABLO y hace 10 años padeci esa enfermedad.
Trabajo en una clinica (por ende, rodeado de medicos) y los sintomas que mencionas son totalmente normales y compatibles con la enfermedad.
Gracias a Dios (o Ala, Mahoma, Gehova, depende de tu religion), me la descubrieron rapidamente y comenzaron a tratarme.
Te cuento que vivo en zona sur (Quilmes) y el tratamiento lo hice en el Hospital Italiano (Cap. Federal), en donde me tope con medicos de la puta madre y de inmediato, me internaron en terapia intensiva y me practicaron la famosa "Plasmaferesis" y un tratamiento de kinesiologia que duro aproximadamente 3 meses. En total estuve internado aproximadamente 4 meses, luego de los cuales segui con la kinesiologia 2 meses mas en forma externa. Gracias a eso, hoy estoy vivo. Lo unico que me quedo fue una pequeña debilidad en la pierna derecha. Con decirte que despues de la internacion, fui caminando a Lujan. (tarde como 15 horas pero llegue). Hoy hago una vida totalmente normal. Despues de eso tuve 2 hermosas hijas sin ningun problema.
Lo mas importante reside en la deteccion rapida y el tratamiento adecuado. Si esto sucede, las secuelas pueden ser minimas e incluso puede que no queden secuelas.
Espero que mi informacion no te haya llegado tarde.
Cualquier cosa, me podes escribir a: pamaabab@mail.com

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#67585 - 06/05/09 05:29 PM Re: ayuda sindrome guillain barre [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola me llamo Rebeca, mi hija con tan solo 2 años y 11meses le diagnosticaron el sindrome guillain barré. Aunque a ella no le llego a coger la cabeza le cogió todo sistema urinario, estomago y pulmones , esta enfermedad es de esas denominadas raras pero tarda mucho en recuperar. Ella tiene ahora 6 años los que haga y esta muy bien un poco torpe de un pie pero ellos tienen mucha fuerza de voluntad y aunque su caso fue muy rapido tardo mucho en recuperar. Pero depende del grado que tenga de evolucion.Suerte.

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#102909 - 18/09/10 03:27 AM Re: ayuda sindrome guillain barre [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola me llamo alejandro, tambien sufri esta enfermedad y muy severamente cuando tenia los 14 años , ahora ya tengo 30 y quede con secuelas en mis piernas, exactamente en las pantorrillas, pero llevo una vida normal, ya estoy casado y tengo 2 hijos.
Esta enfermedad es de paciencia.

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#103213 - 22/09/10 06:51 AM Re: ayuda sindrome guillain barre [Re: Anonimo]
Anonimo
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no te preocupes se va a recuperar, demora un poco pero se recuperan.

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#103606 - 27/09/10 08:52 PM Re: ayuda sindrome guillain barre [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, me gusto mucho tu respuesta y como estoy desesperada pork a mi papa le paso lo mismo kisiera k me dijeras algo de mi caso....a mi papa le pego severo el tiene67 anos le hicieron 5 plasmaferises lo k ahora tiene es la presion arterial descontrolada y todavia no le kitan la sonda de la traqueostomia ni muchos mas tengo miedo a un mal pronostico...espero tu respuesta

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#175221 - 14/07/14 01:19 PM Re: ayuda sindrome guillain barre [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Alejandra.
Me gustaría ponerme en contacto contigo, te he escrito un correo pero por sí no estaba operativo, te he escrito también por aquí.
Muchas gracias.
Mi nombre es Ana Casas y mi correo 0ana.casas0@gmail.com
Gracias de antemano.

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